為什么自閉癥女孩經(jīng)常被忽視？ {感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)}
當(dāng)弗朗西斯還是個(gè)嬰兒時(shí)，與同齡人相比，她牙牙學(xué)語(yǔ)和蹣跚學(xué)步的時(shí)間較晚，直到大約三歲時(shí)才對(duì)自己的名字做出反應(yīng)。盡管有跡象表明弗朗西斯的生長(zhǎng)發(fā)育異常，但她的父母從未懷疑她可能患有自閉癥。“她社交能力很好，很開(kāi)心，是個(gè)養(yǎng)的好寶寶。”弗朗西斯的父親凱文·佩弗利認(rèn)為是這樣的。
自閉癥是一種有生物學(xué)基礎(chǔ)的發(fā)育障礙。根據(jù)CDC的統(tǒng)計(jì)，男性自閉癥譜系障礙(ASD)是女性的四到五倍，自閉癥似乎更喜歡男孩。自閉癥的診斷其實(shí)是男女有別的，女生早期確診自閉癥似乎更難。
新的研究表明，目前自閉癥的診斷方法在評(píng)估女孩方面存在缺陷，這意味著可能有更多的兒童患有這種疾病。自閉癥譜系障礙(ASD)的癥狀在女性群體中往往與男性不同，所以很多都被誤診、誤診或忽視，錯(cuò)過(guò)了最需要支持和治療的關(guān)鍵時(shí)刻。為什么女性ASD患者很難確診？學(xué)者認(rèn)為，首先，現(xiàn)有的ASD診斷標(biāo)準(zhǔn)是專(zhuān)門(mén)圍繞男性患者建立的，其次，女性往往被簡(jiǎn)單地診斷為強(qiáng)迫癥或厭食癥等其他癥狀，而忽略了患ASD的可能性。
今天，凱文·佩爾弗里正在領(lǐng)導(dǎo)一項(xiàng)由哈佛大學(xué)、加州大學(xué)洛杉磯分校和華盛頓大學(xué)參與的合作研究，目標(biāo)是患有自閉癥的女孩和婦女。這項(xiàng)研究將從患者的童年開(kāi)始，一直跟蹤到成年早期。凱文·佩爾弗里(Kevin Pelphrey)解釋說(shuō)，“我們會(huì)盡力記錄下臨床信息的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，因?yàn)槲覀儾恢廊ツ睦飳ふ抑匾男畔ⅰ！蓖瑫r(shí)，研究人員也希望參與者及其家人建議從哪些領(lǐng)域入手，因?yàn)樗麄儷@得的第一手信息往往是最有用的。
近年來(lái)，科學(xué)家們對(duì)自閉癥的性別失衡提出了幾種研究解釋。在這個(gè)過(guò)程中，他們發(fā)現(xiàn)了一些可能“掩蓋”女性ASD癥狀的社會(huì)和個(gè)人因素，以及可能“阻止”ASD癥狀在早期出現(xiàn)的生物因素。就像弗朗西斯一樣，許多女孩在后期被診斷出患有自閉癥，這可以歸因于女性有不同的自閉癥癥狀。有些女孩可能永遠(yuǎn)不會(huì)被診斷出來(lái)，也可能被診斷為注意力缺陷多動(dòng)障礙(ADHD)、強(qiáng)迫癥(OCD)，甚至有時(shí)會(huì)厭食。這些新發(fā)現(xiàn)逐漸顛覆了科學(xué)家的傳統(tǒng)觀點(diǎn)，并刺激學(xué)者們研究與性別相關(guān)的社會(huì)行為。他們也開(kāi)始尋找診斷和治療方法來(lái)滿(mǎn)足女性的獨(dú)特需求。
相反，我的弟弟洛厄爾早在16個(gè)月前就被診斷出患有自閉癥。他們的母親佩奇依稀記得，她的兩個(gè)孩子有著完全不同的記憶診斷過(guò)程。對(duì)洛厄爾兄弟的診斷來(lái)說(shuō)，那只是一秒鐘的事。對(duì)于我的妹妹弗朗西斯，醫(yī)生經(jīng)常告訴我等等看，或者總有其他原因延誤了對(duì)她的診斷。例如，弗朗西斯花了20個(gè)月的時(shí)間進(jìn)行手術(shù)治療，以糾正斜視。佩奇回憶道，“我們得到了很多不同的隨機(jī)小診斷。大多數(shù)醫(yī)生不斷鼓勵(lì)，‘哦，你就生個(gè)女孩吧。這不是自閉癥。"
事實(shí)上，凱文·佩爾弗里(Kevin Pelphrey)是耶魯大學(xué)一個(gè)世界著名的兒童研究中心自閉癥研究的負(fù)責(zé)人。盡管他不知道女兒弗朗西斯的病情，但她最終在五歲時(shí)被診斷出患有自閉癥。今天，弗朗西斯12歲了。這個(gè)身材苗條，長(zhǎng)著可愛(ài)雀斑，棕色眼睛的女孩，和同齡的女孩一樣，有點(diǎn)害羞，但內(nèi)心很有主見(jiàn)，知道自己想做什么，不想做什么。午飯時(shí)間，弗朗西斯和弟弟洛厄爾調(diào)侃了一些經(jīng)典的姐弟矛盾:“媽媽?zhuān)业艿芴呶伊耍 ?/p>
理論上，診斷自閉癥譜系障礙(ASD)的標(biāo)準(zhǔn)是患者的發(fā)展?fàn)顟B(tài)是否表現(xiàn)出社交和交流障礙，是否出現(xiàn)重復(fù)性刻板行為。然而，目前幾乎所有用來(lái)建立這一標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)都來(lái)自于對(duì)男生的研究。Kevin Pelphrey和其他研究人員認(rèn)為，根據(jù)這些現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行判斷可能會(huì)錯(cuò)過(guò)許多女孩和成年女性，因?yàn)樗麄兊淖蚤]癥癥狀是不同的。歷史研究表明，美國(guó)每68名兒童中就有一名自閉癥兒童，男孩的患病率至少是女孩的4倍。專(zhuān)家曾經(jīng)認(rèn)為，一般來(lái)說(shuō)，如果女孩患有自閉癥，她們會(huì)比男孩受到疾病的影響更大，女孩會(huì)表現(xiàn)出更嚴(yán)重的癥狀，比如智力低下。新的研究表明，這些想法和結(jié)論可能是不準(zhǔn)確的。
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