目前自閉癥是無法終身治愈的。最好在四歲之前做。 {高功能自閉癥}
在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)兒童中心聯(lián)合舉辦的世界自閉癥日公益展上，一位自閉癥媽媽說，希望我能比孩子多活一天。白發(fā)人送黑發(fā)人去其他家庭，是一個悲劇，卻成為自閉癥家庭的一個夢想和心愿。
杰西卡·格林森(Jessica Greenson)進一步指出，一些自閉癥兒童會表現(xiàn)出一些刻板的行為，比如反復(fù)重復(fù)某一句話，他們的行為是像不斷轉(zhuǎn)圈一樣的機械行為。早期的孩子在玩玩具時會缺乏創(chuàng)造力和想象力。比如他們有了車，只會推來推去，開關(guān)車門等等。
自閉癥作為一種神經(jīng)發(fā)育疾病，可能與遺傳有關(guān)。有自閉癥家庭成員的夫婦或一個自閉癥兒童，如果他們有計劃生育，應(yīng)該非常重視新生兒的早期發(fā)展。
中國上一次關(guān)于自閉癥的流行病學(xué)調(diào)查是在2001年，調(diào)查顯示發(fā)病率約為千分之一。北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會會長、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈告訴中國青年報·中青在線記者，此次調(diào)查僅包括典型的自閉癥患者，大量疑似自閉癥患者并未統(tǒng)計在內(nèi)。根據(jù)賈的臨床經(jīng)驗，近年來，自閉癥患者的數(shù)量一直在增加。除了人們對該疾病認識的提高，她認為中國自閉癥的發(fā)病率有所增加。
面對這種藥物無法治愈的精神疾病，“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”是目前公認的最佳治療方法。一般來說，6歲前的干預(yù)是有效的。在賈看來，“4歲之前應(yīng)該是最好的期待了。”
“進入老年階段后，由于缺乏老年機構(gòu)、支持性就業(yè)和庇護性就業(yè)，許多兒童被迫退守家園；尤其是隨著自閉癥患者年齡的增長，他們的父母因為年老體弱，已經(jīng)逐漸失去了照顧他們的能力?，F(xiàn)在，國內(nèi)針對自閉癥的養(yǎng)護機構(gòu)和能夠收容他們的養(yǎng)老院幾乎是空白。"
當自閉癥患者被要求離開會場時，另一位自閉癥患者的母親正在臺上發(fā)言。她說，“從自閉癥患者的一生來看，在嬰幼兒時期，他們會因為缺乏正規(guī)的康復(fù)機構(gòu)而延誤最佳恢復(fù)期；到了學(xué)齡，會因為融合教育學(xué)校的缺失而被學(xué)校拒絕或勸阻?！?/p>
“正常孩子從3個月開始就表現(xiàn)出對被撫養(yǎng)人的關(guān)心，18個月就愿意和身邊熟悉的人交流互動。自閉癥兒童一般不會對身邊的親友表現(xiàn)出興趣，眼神交流較少，罵人時很難有眼神交流和反應(yīng)。這是比較容易區(qū)分的幾個特征?！?月7日，在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)兒童發(fā)展中心主辦的自閉癥臨床與研究最新進展國際研討會上，華盛頓大學(xué)自閉癥中心臨床服務(wù)總監(jiān)杰西卡·格林森教授也給出了如何辨別自閉癥兒童的建議。
錯誤的診斷會耽誤對自閉癥兒童最佳治療方案的期待，對孩子包括整個家庭的影響是不可逆的。一份覆蓋30個省(區(qū)、市)3581份有效問卷的《中國自閉癥家庭需求報告》顯示，52.4%的被調(diào)查自閉癥兒童家庭有一人放棄工作照看孩子，這些家庭的離婚率高達16.9%。
賈告訴記者，有的媽媽悄悄帶孩子看病，爺爺奶奶包括爸爸都不承認孩子有??；有的家屬甚至在門診吵架。但是，父母的健康是保證孩子進步的重要因素。賈指出，不僅要有健康的體魄，而且要保持絕對的心理健康。和諧的家庭氛圍和堅實的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子培養(yǎng)的重要條件。
賈說，自閉癥的發(fā)病年齡是在3歲之前。一般情況下，孩子一歲左右就有線索可循，兩歲左右開始有明顯癥狀。對于自閉癥的干預(yù)，賈認為越早越好。
這些自閉的人，被稱為來自星星的人，往往活在自己的世界里，不了解“外界”的行為規(guī)則，而“外界”也因為不了解而無法理解他們行為背后的需求?？此啤肮之悺?，甚至具有攻擊性和破壞性的行為，往往會疏遠和歧視自閉癥患者。目前還沒有有效治療的藥物，是不治之癥，終身病。
幸運的是，通過持續(xù)有效的干預(yù)訓(xùn)練，這個現(xiàn)在已經(jīng)一歲半的自閉癥孩子，與母親有了明顯的互動?！安幌褚郧?，他被叫了很多次，但是沒有回應(yīng)?，F(xiàn)在孩子有了少量的主動語言，與他人的眼神交流增加了，對母親的回應(yīng)頻率和對母親的依戀也增加了?！辟Z告訴記者，大部分自閉癥患者的語言功能發(fā)育都會延遲，很多自閉癥兒童在兩三歲時還不會說話。
目前還沒有診斷自閉癥的儀器和生化指標，只能通過臨床醫(yī)生對兒童行為的觀察和一些量表的填寫來確診。然而，賈告訴記者，由于很多家長不愿意承認自己的孩子患有自閉癥，所以在填寫量表時會給出錯誤的信息。“這給我們診斷自閉癥帶來了很大的麻煩?！?/p>
對于自閉癥的治療和干預(yù)，賈表示自己在臨床上很少用藥，基本以行為干預(yù)為主。至于市面上那些聲稱可以治療自閉癥，并承諾治療率很高的藥物和針劑，賈建議家長們慎重選擇。因為用藥不當，會對自閉癥患者，尤其是嬰幼兒產(chǎn)生很大的毒副作用。
“追東西不追人”是自閉癥患者嬰兒期最典型的癥狀。賈曾經(jīng)接診過一個6個月大的疑似自閉癥的孩子。孩子的媽媽是醫(yī)生。她發(fā)現(xiàn)，她的嬰兒對玩具和其他物體的聲音有積極的反饋，但對母親和其他親屬的聲音沒有反應(yīng)。通過在線咨詢平臺，這位福建的母親給賈發(fā)了一段她孩子的視頻。經(jīng)過視頻分析和與家長溝通，賈被確診為自閉癥。
4月1日，可容納數(shù)千人的首都師范大學(xué)活動中心舉辦了世界自閉癥日公益演出。那天，很多自閉癥患者和他們的家長來到了現(xiàn)場。在三個小時的活動中，會場一直很嘈雜，甚至突然出現(xiàn)尖叫聲。
如何減少自閉癥家庭的絕望和悲傷？在現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)下，“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)”可能是公認的最佳解決方案。
尖叫聲持續(xù)不斷。循著聲音，你可以看到一個二十多歲的年輕人在忘我地尖叫。身邊一個微微駝背的中年人安慰著小伙子，盡快把他推出會場。大門關(guān)上后，仍能聽到尖叫聲在樓道里回蕩。
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