“媽媽……”自閉癥孩子最想對媽媽說的“十句話”!父母必須看到- {兒童自閉癥}
語言表達(dá)對我來說比較難,所以請對我有耐心。
我的嗅覺非常靈敏。肉柜臺的魚不太新鮮。站在我們旁邊的那個人今天沒有洗澡。熟食店正在分發(fā)香腸樣品。我們面前的嬰兒尿布有便便。他們在熟食區(qū)用氨水洗泡菜...我能聞到他們。我覺得很不舒服。
因為我是視覺導(dǎo)向型的(詳見下文),這可能是我第一次感到刺激過度。日光燈不僅太亮,還嗡嗡作響。房間似乎在搖晃,我的眼睛很痛。跳動的光反射了一切,扭曲了我所看到的——這個空間似乎在不停地變化。窗外有反射光,那么多物體讓我無法聚焦。我可能會嘗試用“視覺隧道”(即只關(guān)注一個物體,而屏蔽其他感官信息)來解決。天花板上的移動風(fēng)扇,所以許多物體都在不停地移動。
因為她讓我坐下,指了指她手里的卡,讓我說出卡里的內(nèi)容。我只記得我的腦袋一片混亂,嗡嗡作響,我的嘴似乎失去了控制。我想說話,但我不能。
這些信息是我從周圍回憶起來的,以彌補我表達(dá)語言的不足,因為我知道,別人對我說話,我應(yīng)該有所回應(yīng)。
我最擅長的是有明確開始和結(jié)束的游戲活動。
我又擔(dān)心又害怕,于是聲嘶力竭地尖叫,身體控制不住地顫抖。
當(dāng)我不知道用什么詞來形容我的感受時,我很難告訴你我需要什么。我可能會感到饑餓、沮喪、害怕或困惑,但這些話是我無法表達(dá)的。
我的答案可能來自書本、電視和其他人的演講。這就是所謂的回聲語言。我不一定理解我用的詞或者一些專業(yè)術(shù)語的背景含義。我只知道這是我為了擺脫困境想出的答案。
請關(guān)注我能做什么而不是我不能做什么。
當(dāng)你說“車該停了”的時候,你真正的意思是“現(xiàn)在就停?!碑?dāng)不會真的有飯吃的時候,請不要告訴我這是“小菜一碟”,請告訴我“你做起來很容易”。
我的聽覺非常靈敏。我能聽到幾十個人同時在說話。今天的特色菜在擴(kuò)音器里廣播。商場里的音樂從音響系統(tǒng)來說是有旋律的。收銀機嘟嘟響,冰箱嘟嘟響。切肉機的聲音,嬰兒的啼哭,手推車的吱嘎聲,熒光燈的嗡嗡聲。我的大腦無法過濾所有的噪音輸入,我受不了!
不知道如何“解讀”別人的面部表情、肢體語言或者情緒,所以希望有持續(xù)的社交反應(yīng)引導(dǎo),告訴自己在不同的情境下,合適的動作和反應(yīng)是什么。
請注意我的肢體語言、退縮、緊張或其他有問題的跡象。
請告訴我應(yīng)該怎么做,而不要只是告訴我。請準(zhǔn)備好多次給我看,幫我反復(fù)學(xué)習(xí)記憶。
我是一個具體的思想家。
沒有你的幫助作為我成長的基礎(chǔ),我將一事無成。請成為我的擁護(hù)者和朋友,我們將能夠看到我能走多遠(yuǎn)。
請尋找我的優(yōu)點,你會找到的。大多數(shù)事情都有不止一種“正確”的方法。
隨著年齡的增長,我不再需要日程表,但日程表的呈現(xiàn)方式可能會改變。在我能閱讀之前,我需要一個有照片或簡單圖畫的視覺時間表。隨著年齡的增長,文字和圖片的結(jié)合可能會有效果。之后,可能只有文字就夠了。
怪我自己沒用,怪我媽不理解。摸著肚臍,我想對媽媽說:“媽媽,這是我們曾經(jīng)血脈相連的地方。當(dāng)初,我們是那么的了解和接納對方。
這意味著我習(xí)慣于從字面上理解語言。
對我來說,理解、接受和表達(dá)語言詞匯是一個巨大的挑戰(zhàn)。我不是故意不聽話,但是我不明白你說的話。
請不要告訴我“要是他能……”和“為什么她不能……”這樣的想法。你沒有達(dá)到你父母的所有期望,我相信你不喜歡人們不斷提醒你這一點。我沒有選擇有自閉癥。也請記住這件事發(fā)生在我身上,不是你。沒有你們的支持,我成功的機會和過上自力更生的成年生活的可能性會很小。
試著記住所有的行為都是一種交流的形式。它告訴你當(dāng)我感到不舒服而說不出話時,我是如何感知周圍發(fā)生的事情的。
然而,我出生后,我的世界里漸漸出現(xiàn)了各種刺耳的噪音,讓我很不舒服,很敏感。我的行為、情緒、言語都短路了,我的世界變得極度黑暗無色。此時此刻,我需要媽媽的幫助。
所以,家長們,請控制好自己的情緒,多一些耐心,多一些理解,盡力用溫暖和包容去保護(hù)我們特別的寶寶。
耶!我媽媽今天又生我的氣了。
舉個例子,如果艾米麗從滑梯上掉下來的時候我笑了,那并不是我覺得這很好笑。我只是不知道該如何反應(yīng)。問我“你還好嗎?”
我記得黃執(zhí)中曾經(jīng)說過這樣一句話:一個家庭最糟糕的就是父母與子女之間的頻率差異。
同樣,我可能不是下一個邁克爾·喬丹,但由于我對細(xì)節(jié)的關(guān)注和非凡的專注,我可能是下一個愛因斯坦,或莫扎特,或梵高,他們也有自閉癥。自閉癥的答案,一個來自外太空的謎語——今天的星星和寶藏,像我這樣的孩子,未來能實現(xiàn)什么?
請試著把我的情況看成一種特殊能力,而不是一種疾病或障礙。
父母還應(yīng)該記住,持續(xù)的行為可能有潛在的醫(yī)學(xué)原因。食物過敏、敏感、睡眠障礙、腸胃問題都會對行為產(chǎn)生很大影響。
在我那個時代,可視化的時間表非常有用。就像你的鬧鐘和早上的時間表一樣,它幫助我減輕必須記住接下來要做什么的壓力,幫助我在活動之間平穩(wěn)過渡,幫助我管理我的時間以滿足你的期望。
沉浸在自己世界里的寶寶,相對于否定和虐待,更需要他們的父母和他們同頻,給他們一些理解和共情。
所以,不要“以貌取人”,也請不要“以貌取人”。
“不服從”是指“我選擇不做”,“不知道”是指“我不知道該怎么辦”。
語言對我來說很難,所以我很注意我看到的東西。
而在你的支持和引導(dǎo)下,這種可能性可能比你想象的要大得多。我向你保,我值得。
所以請不要用一個特點來定義我,這可能會帶來期望值太低或者太急于實現(xiàn)的危險。
我和別人一樣,無法在一個不斷讓我覺得自己不夠優(yōu)秀,需要“糾正”自己的環(huán)境中學(xué)習(xí)。當(dāng)我?guī)缀醮_定我會被批評時,嘗試任何新的東西。再“有幫助”,我也不想?yún)⑴c。
我媽媽的聲音從低到高咆哮著。她皺著眉頭,臉紅了,頭上掛滿了汗珠,手掌啪的一聲拍在桌子上。
比如有的人看起來胖乎乎的,有近視,行動笨拙,這只是他們的一部分特征,而不是全部。
但是,媽媽,你知道嗎?你的憤怒,煩躁,哭鬧,會讓我自卑,敏感,害怕。
或者,有相反的情況:我可能聽起來像一個“小教授”或電影明星,滔滔不絕地說許多話或背誦整個劇本,并且表現(xiàn)得遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我的發(fā)展年齡。
我可能看起來不想和其他孩子在操場上玩,但有時我不知道如何開始談話或進(jìn)入游戲狀態(tài)。如果你能鼓勵其他孩子邀請我加入他們的足球或射擊活動,也許我會為自己能加入而感到慶幸。
感覺統(tǒng)合可能是自閉癥最難的方面,但也可以說是最關(guān)鍵的。
媽媽,我不表白不代表我不愛你。請給我多一點耐心,少一點煩躁。我們一起走在這條人生路上。你養(yǎng)育我,我會和你一起變老。你的小棉襖永遠(yuǎn)閃亮,成為你的防彈衣~請對我有點信心~我最愛的媽媽!
俗語、雙關(guān)語、抽象詞、比喻、成語、比喻、典故、諷刺對我來說很難理解。請直接告訴我你想說什么。
日常生活中你可能沒有注意到的普通景象、聲音、氣味、味道和接觸,對我來說可能是徹頭徹尾的痛苦。我的日常生活環(huán)境似乎總是充滿了危險和敵意。對你來說,我可能顯得太孤僻或好斗,但我真的只是想保護(hù)自己。
作為一個成年人,你可以在一定程度上控制自己如何定義自己。如果你想表現(xiàn)出自己的某個特點,你可以嘗試展示和推廣給別人看。但是作為一個孩子,我還沒有長大,你我都不知道我能做什么。
當(dāng)你說“杰米跑起來像踩在風(fēng)火輪上”的時候,我聽到了一個腳著火和輪子的孩子。請直接告訴我“杰米跑得很快?!?/p>
這就告訴了我你要我做什么,接下來會發(fā)生什么,這樣我更容易服從你說的話。
當(dāng)我情緒崩潰、發(fā)脾氣、哭泣或者隨便你怎么稱呼的時候,我其實會感到害怕,這種害怕對我來說比對你來說更可怕。它們的出現(xiàn)是因為我的一個或多個感官超負(fù)荷了,我覺得很不舒服。如果你能找出我崩潰的原因,它們是可以避免的。記錄當(dāng)時的時間,場景,人物,活動。你可能會發(fā)現(xiàn)一種模式,一種規(guī)則。
我有自閉癥譜系障礙,但我不僅僅是自閉癥。我的孤獨只是我人格的一個方面,卻不能定義我的整個人格。和所有人一樣,我也有自己的思想、感情和能力。
為了不讓感情惡化,我想讓你走進(jìn)我的世界,知道我的想法。并且希望你能靜下心來,認(rèn)真看完下面的文字!"
把那些你過去認(rèn)為是局限的問題,當(dāng)成自閉癥的禮物。也許我不擅長眼神交流或者交談,但是你注意到了嗎,我從來不撒謊,欺騙,誹謗我的同學(xué)或者評價別人。
這些都影響了我的前庭和本體感受,現(xiàn)在我甚至分不清自己的身體在空間的什么位置。
相反,你走過來對我說,“比利,請把你的書放在桌子上。現(xiàn)在該吃午飯了?!?/p>

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