進(jìn)入自閉癥的圈子，從頭開(kāi)始記憶和整理自己的想法。 《自閉癥的原因》
然后是時(shí)候回家告訴馬諾關(guān)于孩子和診斷的經(jīng)歷和過(guò)程了。
我一直睡到凌晨4點(diǎn)半，但是第二天早上7點(diǎn)半，我突然醒了。孩子的問(wèn)題引發(fā)的大蕭條折磨著我，也把我拉回了現(xiàn)實(shí)，但生活還得繼續(xù)。我起床沖了個(gè)冷水澡，拎著包就出門(mén)上班了。
然而，當(dāng)我想到互聯(lián)網(wǎng)可以非常詳細(xì)地描述我的孩子每天的狀態(tài)和行為模式時(shí)，我的理智使我不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí)。
寫(xiě)在前面:這是我進(jìn)入自閉癥圈的第一次回憶和思想安排。這個(gè)階段是我最低落最壓抑的時(shí)候。從馬諾的一個(gè)偶然電話到入坑，再到ABC量表和孩子日常狀態(tài)回顧的完全重合，可以說(shuō)我是扎實(shí)入坑的。那時(shí)候，我沒(méi)有認(rèn)命。我拼命想收集更多的信息來(lái)尋找一些希望，但我越看越害怕。
但一開(kāi)始看這部紀(jì)錄片還是很痛苦的，因?yàn)樗苯映尸F(xiàn)了幾個(gè)已經(jīng)是少年和成年的自閉癥患者的狀態(tài)和樣子。說(shuō)實(shí)話，第一次看到這一幕的時(shí)候，一想到自己的孩子以后可能會(huì)這樣，不能上學(xué)，不能工作，不能結(jié)婚生子，沒(méi)有自己的生活，我就忍不住哭了。
其實(shí)我是個(gè)人。我入圈時(shí)的悲觀和痛苦和別人差不多，只不過(guò)是在認(rèn)識(shí)的過(guò)程中掉得太快，狀態(tài)一下子陷入了深淵的底部。
下班回來(lái)，雖然巨大的饑餓感其實(shí)并沒(méi)有刺激到我的食欲，但我還是強(qiáng)迫自己吃了點(diǎn)餛飩。當(dāng)時(shí)壓力很大，整個(gè)味覺(jué)都消失了，覺(jué)得餛飩像個(gè)疙瘩，沒(méi)有味道。原來(lái)古人說(shuō)的吃蠟是真的。
早上醒來(lái)，周五還要上班，準(zhǔn)備洗臉，看著鏡子里憔悴的自己，驚訝的發(fā)現(xiàn)自己有點(diǎn)白頭了，一夜白頭發(fā)長(zhǎng)了一地。那一刻，我恍惚了。
打開(kāi)這個(gè)潘多拉魔盒后，回到上海出租屋的我蜷縮在床上，不停地問(wèn)自己為什么。睡不著，我又爬了起來(lái)，盡力去查資料，包括看各種家長(zhǎng)的真實(shí)故事。然而，現(xiàn)實(shí)是殘酷的。無(wú)論我如何尋找信息，我?guī)缀蹩偸歉嬖V你不要報(bào)告任何不切實(shí)際的妄想。
我可以用手機(jī)和我想和的任何人聊天，隨便聊什么。老婆不敢說(shuō)，爸媽不敢說(shuō)，朋友也不想說(shuō)。我突然想起了失散多年的姐姐。
當(dāng)時(shí)對(duì)我自己來(lái)說(shuō)，其實(shí)除了擔(dān)心孩子的未來(lái)，更強(qiáng)烈的感受是我和米切爾一樣深。原來(lái)我，一個(gè)父親，從來(lái)沒(méi)有真正理解和愛(ài)過(guò)自己的兒子。
她告訴我，她剛剛帶兒子去了南京的一家商場(chǎng)。她給我看了她跑去薩拉霍姆的兒子。小家伙從架子上取下史努比的杯子，把它們排成一排。我兒子幾乎每次都這樣。我知道這是典型的刻板印象。我強(qiáng)顏歡笑，說(shuō)兒子很棒。他確實(shí)有組織的天賦。老婆又跟我抱怨，兒子一直低著頭跑來(lái)跑去，橫沖直撞，抓不住，沒(méi)有意識(shí)到危險(xiǎn)。我安慰她說(shuō)時(shí)間不早了。我們帶諾諾回家吃午飯吧。
但是，是一種觸底反彈。這個(gè)過(guò)程也是我在絕望和希望中不斷掙扎和搖擺的開(kāi)始。當(dāng)時(shí)我只是看著劍來(lái)了。一句話，極大地激勵(lì)了我，送給大家:
即使我們的生活充滿不幸，即使現(xiàn)實(shí)讓我們遍體鱗傷，也不要對(duì)這個(gè)世界失去希望。
這是諾諾的自閉癥譜系嗎？這個(gè)時(shí)候，只有我自己和醫(yī)生朋友知道這件事。你們中的一些人可能有過(guò)類似的經(jīng)歷，當(dāng)你帶著一個(gè)讓你不知所措的秘密時(shí)。
這部紀(jì)錄片，還有戶田直樹(shù)的《我要飛上天》和《我的未來(lái)你從未到過(guò)的世界》，我都推薦過(guò)很多次了。其實(shí)我希望從一個(gè)典型的自閉青年的角度，讓大家覺(jué)得我們對(duì)孩子有很多誤解，站在孩子的角度思考問(wèn)題太欠缺了。
在這種焦慮、內(nèi)疚、懷疑、迷茫的混合感覺(jué)中，我不知道自己是什么時(shí)候睡著的，睡了多久。
本來(lái)我也不是那么了解他。當(dāng)我回憶起我的孩子喜歡轉(zhuǎn)圈玩，一直在床上跳來(lái)跳去，享受那么多游戲的時(shí)候，我自己卻對(duì)此一無(wú)所知。周末回去，總是敷衍了事。其實(shí)我陪他也是表面的。很多時(shí)候，我看著手機(jī)，自己在想別的事情。
不過(guò)看完整部紀(jì)錄片，我漸漸冷靜下來(lái)，也給了我一些不一樣的思考和啟發(fā)。整部紀(jì)錄片講述了英國(guó)作家大衛(wèi)·米切爾(david mitchell)因其作品《云圖》(Cloud Picture)被拍成電影而被大眾所熟知。因?yàn)樗暮⒆右彩且粋€(gè)自閉癥的孩子，當(dāng)時(shí)大概九歲左右，一直無(wú)法理解自己的孩子，很難過(guò)，很迷茫。一次偶然的機(jī)會(huì)，他的妻子托朋友帶來(lái)了戶田直樹(shù)的日文原版《我要飛上天》。
下午，昨天訂的兩本書(shū)《早間丹佛》和《地板時(shí)間》到了。我偷偷打開(kāi)它們，讀了起來(lái)。我越讀越明白。所有癥狀都沒(méi)錯(cuò)。自閉癥兒童的直接描述就是我們諾諾的情況。但是書(shū)中提到的一些信息讓我覺(jué)得有些問(wèn)題隱隱有錯(cuò)。這兩本書(shū)都建議自閉癥應(yīng)該以家庭干預(yù)為主，在和孩子玩耍的過(guò)程中進(jìn)行干預(yù)，從而進(jìn)入孩子世界中最重要的東西。
這和我在百度上看到的康復(fù)機(jī)構(gòu)廣告是不一致的。另一種想法是，機(jī)構(gòu)可能會(huì)培訓(xùn)家長(zhǎng)進(jìn)行家庭干預(yù)。不知不覺(jué)五點(diǎn)多了，沒(méi)有任何工作進(jìn)展的工作時(shí)間也結(jié)束了。
我能感受到強(qiáng)烈的善意。我還記得我白天看的“地板時(shí)間”和“早期丹佛”都是關(guān)于教父母如何在家陪孩子的。為什么我在國(guó)內(nèi)搜索信息的時(shí)候總是說(shuō)院校？甚至沒(méi)有人提到家庭干預(yù)是一種替代方式？
當(dāng)時(shí)，因?yàn)獒t(yī)生想為東田做核磁共振，他很害怕，但當(dāng)醫(yī)生說(shuō)這可能會(huì)幫助其他像他一樣的孩子時(shí)，他毫不猶豫地同意了。
我就是這樣一個(gè)自以為內(nèi)心強(qiáng)大，遇事冷靜的人。當(dāng)我拿著這個(gè)東西時(shí)，我仍然感到難以忍受的疼痛。我走出公司，在對(duì)面的便利店買了一包煙(我很少抽煙，一年不超過(guò)十根)。我很失望，但心情并沒(méi)有好轉(zhuǎn)。為什么我的心情更加沮喪？我?guī)缀踔舷?，看著街?duì)面的車流。我幻想。
當(dāng)時(shí)巨大的罪惡感和痛苦仿佛把我的胃擰成了一團(tuán)。即使寫(xiě)這些事已經(jīng)三年半了，我依然記憶猶新，仿佛又被喚醒了。
突然老婆發(fā)來(lái)微信視頻，我嚇得把煙扔了(一是她不讓我抽，二是我怕她察覺(jué)到什么。我沒(méi)準(zhǔn)備好告訴她，我怕我媽的直覺(jué))。
因?yàn)檫€有很多工作要交，但是我對(duì)工作一點(diǎn)想法都沒(méi)有。我盡量把事情和工作分開(kāi)，因?yàn)檫@些事情最多兩個(gè)小時(shí)就能搞定，但是我發(fā)現(xiàn)有多難。當(dāng)我想工作的時(shí)候，一只看不見(jiàn)的手悲傷地打斷我，把我拉回現(xiàn)實(shí)。
但理智告訴我，結(jié)果是積極的。我問(wèn)她為什么一開(kāi)始會(huì)懷疑？她說(shuō)主要是我媽說(shuō)諾諾說(shuō)話晚，特別喜歡轉(zhuǎn)圈，轉(zhuǎn)東西。之前幼師的課本里特別提到過(guò)，圈圈是自閉癥的典型行為。而且她小學(xué)三年級(jí)帶的班里，班里就有兩個(gè)這樣的孩子，幾乎不和同學(xué)說(shuō)話，哭著回答問(wèn)題，完全處理不了。說(shuō)著說(shuō)著，妹妹也崩潰了，不由自主的哭了起來(lái)，她不停的安慰我。不管怎樣，一定要積極面對(duì)。先預(yù)約上海和南京的醫(yī)院，看看醫(yī)生是怎么診斷的。但首先，你要做好后續(xù)計(jì)劃。
不，我不接受我的命運(yùn)。雖然一切似乎都沒(méi)有了轉(zhuǎn)機(jī)，但我內(nèi)心還是有一個(gè)聲音在告訴我，我不能放棄。
因?yàn)樗缒暝谌毡井?dāng)老師，當(dāng)他看到戶田直樹(shù)在談到為什么那么喜歡跳，希望一路飛上天時(shí)對(duì)自己感受的描述，才發(fā)現(xiàn)自己對(duì)兒子的了解是多么的少。然后，在他的推動(dòng)下，這本書(shū)被翻譯成不同的語(yǔ)言，成為家喻戶曉的暢銷書(shū)。
在痛苦和猶豫中，我開(kāi)始希望向朋友求助。我走出辦公室，來(lái)到大樓三樓的室外平臺(tái)。我先給高中的好朋友和高中的好醫(yī)生朋友打電話咨詢。其實(shí)我已經(jīng)三年沒(méi)聯(lián)系他了(我是個(gè)比較內(nèi)向的人，沒(méi)有主動(dòng)聯(lián)系和維持應(yīng)有關(guān)系的意識(shí)。這是我個(gè)人的缺點(diǎn)，這實(shí)際上是對(duì)我個(gè)人發(fā)展的一大傷害，但我聽(tīng)了基本情況后，他嘆了口氣。他說(shuō)，我不太了解自閉癥。我?guī)湍銌?wèn)一下同事，詳細(xì)了解一下，回頭給你打電話。
回去后又是一場(chǎng)瘋狂的信息搜索會(huì)。突然，我想到我會(huì)在嗶哩嗶哩搜索相關(guān)的紀(jì)錄片。看了幾個(gè)解釋自閉癥兒童和普通兒童以及其他人的思維差異的視頻，我看到了另一個(gè)關(guān)鍵的自信。NHK的戶田直樹(shù)紀(jì)錄片。
后記:這是我剛?cè)肴r(shí)最低落最壓抑的時(shí)候。那時(shí)候，當(dāng)我要寫(xiě)很多情況的時(shí)候，我才發(fā)現(xiàn)，在我的潛意識(shí)里，我可以一直壓抑，一直逃避。在描述和回想那段經(jīng)歷的時(shí)候，很多場(chǎng)景和細(xì)節(jié)我還記得很清楚。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
