作為一個(gè)30歲自閉癥青年的米歇爾·普拉蒂尼:10年來(lái)，我們的日子就像這樣- [抽動(dòng)癥]
在與孟相處的過(guò)程中，他的真誠(chéng)，善良，認(rèn)真不斷的感動(dòng)著我。說(shuō)到做到，這種大多數(shù)普通人很難做到的行為準(zhǔn)則，一直閃耀在中間。
孟和無(wú)數(shù)自閉癥兒童的就業(yè)，其實(shí)只是一個(gè)起點(diǎn)。自閉癥兒童就業(yè)，并不意味著人人皆大歡喜。真正的挑戰(zhàn)還在后頭。
除了婚戀，我還擔(dān)心孟對(duì)工作的適應(yīng)。
當(dāng)孟19歲的時(shí)候，她告訴我她想找一個(gè)漂亮的妻子。這些年來(lái)，我總能感覺(jué)到他很喜歡女生。我也想幫他找個(gè)老婆，就托電視臺(tái)的朋友問(wèn)了。
2012年，我和阿蒙“獨(dú)行”的時(shí)候，阿蒙靠畫畫賺了不少錢。我問(wèn)他，“你想用這些錢做什么？”阿蒙大聲跟我說(shuō):“我要給我爸媽在三亞買套大房子！”
剛認(rèn)識(shí)孟的時(shí)候，孟和他媽都叫我“豆總”。2012年，我們?nèi)ズ虾螅チ艘粋€(gè)小店買水。老板看著我們問(wèn)我:“這是你兒子嗎？”我還沒(méi)來(lái)得及回答，孟就答應(yīng)了。
阿蒙今年30歲，是一名自閉青年。他做過(guò)電子元件焊工，醫(yī)院檔案員，現(xiàn)在在北京一家酒店做面包師。
在這些變化中，既有孟情感和社會(huì)的變化，也有他對(duì)金錢的逐漸認(rèn)識(shí)。這讓我對(duì)他融入社會(huì)多了很多信心。
就這樣，孟干了三年。合同到期，醫(yī)院沒(méi)有繼續(xù)和孟簽約，孟的母親也沒(méi)有和醫(yī)院打起來(lái)。
這些年來(lái)，我和孟在一起一直很舒服。
阿蒙的媽媽從不放過(guò)任何一個(gè)培養(yǎng)阿蒙金錢觀的機(jī)會(huì)，阿蒙也在這樣一筆小小的支出中漸漸明白了金錢的意義。
阿蒙的媽媽從小就很注重培養(yǎng)阿蒙的禮儀意識(shí)和規(guī)矩意識(shí)。從怎么拿筷子，手指放在哪里，到見(jiàn)面時(shí)怎么跟人打招呼，孟的媽媽什么都教他。
普通人可能覺(jué)得沒(méi)什么，只是幫忙弄個(gè)檔案。但對(duì)于阿蒙來(lái)說(shuō)，這份臨時(shí)工作打亂了他所有的工作秩序。
在我們最后一次見(jiàn)面后，阿蒙拿著自己的日程表告訴我:“米歇爾·普拉蒂尼，我已經(jīng)為過(guò)去兩周做好了安排。下周末請(qǐng)到我家來(lái)?！?/p>
但是想到他的未來(lái)，我就有點(diǎn)擔(dān)心。
雖然現(xiàn)在適應(yīng)的不錯(cuò)，但是阿蒙還是缺少遇到困難時(shí)調(diào)整心理的方法。
那段時(shí)間，我也感覺(jué)孟壓力很大。他無(wú)法排解自己的情緒，孟的媽媽帶他出去玩。
兩周前，我去孟工作的酒店給他送枕頭。
2012年，我開(kāi)始了“一個(gè)人走”，花了5個(gè)月的時(shí)間和一個(gè)萌從漠河走到三亞。
阿蒙喜歡滑板車，騎幾十公里。他媽媽騎著自行車跟著他。有一次，好久沒(méi)騎滑板車的阿蒙從西三旗騎到房山。阿蒙的媽媽跟著他一路走過(guò)北京。
對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，社會(huì)禮儀和規(guī)則的基本意識(shí)是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的門檻。
但是在我行走的過(guò)程中，他們幾乎可以做任何事情。搭起帳篷，找旅館，買水和食物，這些都離不開(kāi)孩子。
當(dāng)我第一次去那里的時(shí)候，我們都很喜歡孟。他又可愛(ài)又傻，很討人喜歡。
我經(jīng)常告訴很多家長(zhǎng)，讓孩子承擔(dān)家務(wù)有助于培養(yǎng)孩子的價(jià)值感。作為一個(gè)自閉癥患者，他很難在集體環(huán)境中表現(xiàn)出自己的價(jià)值感。社會(huì)上哪里缺乏價(jià)值感，那就在家里培養(yǎng)他的價(jià)值。
孟在酒店的西點(diǎn)房里非常努力地工作。他每天7點(diǎn)出門，來(lái)回通勤近3個(gè)小時(shí)，晚上7點(diǎn)左右到家。我怕他中午工作太辛苦，就經(jīng)常叫他多休息。
我仔細(xì)想為什么阿蒙會(huì)給我這種印象，因?yàn)榘⒚珊馨察o，走到哪里都很有禮貌。見(jiàn)了面，話不多，打個(gè)招呼，看起來(lái)很老實(shí)，但不會(huì)失去小聰明。
我和孟已經(jīng)認(rèn)識(shí)十一年了。雖然不是父子，但是感情比父子要好，在交往方式上像朋友。周末他會(huì)約我去他家玩，或者他來(lái)我家玩。
最近，59歲的竇以心開(kāi)始練習(xí)鋼筆畫。他把自己畫的作品照片發(fā)在微信上，發(fā)給阿蒙，阿蒙很快回復(fù)道:“米歇爾·普拉蒂尼，你的作品很有創(chuàng)意。以后我們一起畫吧?！?/p>
一兩次沒(méi)事，孟能忍?？墒菚r(shí)間長(zhǎng)了，孟不知道該怎么緩解自己的情緒。
我跟很多家長(zhǎng)說(shuō)過(guò)，“孩子工作的時(shí)候，你的重點(diǎn)不是他的技能，而是他工作的心理調(diào)整。我們普通人在工作中肯定是有情緒的，自閉癥兒童也會(huì)有情緒。普通人可以罵老板，發(fā)泄下面，但是他們很難表達(dá)出來(lái)?！?/p>
孟沒(méi)有太多的感情問(wèn)題。
那時(shí)候他對(duì)錢能做什么還有點(diǎn)模糊。
到今年為止，我的“孤獨(dú)的行走”已經(jīng)經(jīng)歷了四次。
2020年初，阿蒙壓力很大。作為一名自閉癥患者，孟喜歡重復(fù)有規(guī)律的工作。每當(dāng)他工作時(shí)，同事們讓他幫忙，孟就感到很不舒服。
他剛來(lái)的時(shí)候，大家都能接受他奇怪的行為，他對(duì)工作也很適應(yīng)。但是時(shí)間久了，一兩年過(guò)去了，大家也不會(huì)像當(dāng)初那樣寵著抱一個(gè)萌了，在一開(kāi)始覺(jué)得不新鮮之后。
父母總是認(rèn)為我們的孩子有這個(gè)病，這樣不行，那樣不行，那樣不行，那樣不行。
孟的媽媽帶他參觀了北京所有大大小小的博物館。很多電話博物館，火車博物館，我從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)...孟已經(jīng)多次打卡了。
上次我來(lái)我家，我們吃了餃子。當(dāng)我做飯的時(shí)候，孟在我身后包餃子。晚飯后，他玩他的游戲，我看了一會(huì)兒書。話不多，但是雙方都覺(jué)得特別舒服。
我?guī)兔虾鷣y收拾東西，然后給孟和工作人員解釋。
據(jù)北京自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)介紹，2017年底，阿蒙加入了一家中美合資醫(yī)院。他簽了一份三年的合同，在檔案館做整理員。
剛和孟一個(gè)人走的時(shí)候，對(duì)大齡自閉癥群體不是特別熟悉。
但我還是猶豫要不要成家。父母看兩個(gè)人比較好。對(duì)方騙了孟，帶著錢跑了怎么辦？
現(xiàn)在看來(lái)，我應(yīng)該更信任孟，讓他自己處理自己的問(wèn)題。
我們散步時(shí)，他有幾種情緒。有一次孟想抽煙，我不讓。他尖叫著打碎了一個(gè)碗。后來(lái)，這種情況很少發(fā)生了。
竇以心，北京人，和自閉癥群體打了近15年交道。建立康復(fù)訓(xùn)練中心，建立服務(wù)自閉癥成年人的社區(qū)，開(kāi)展以自閉癥為主題的公益行動(dòng)“獨(dú)自行走”…
我和孟媽媽聊天，孟媽媽心疼他，壓力很大。她曾經(jīng)想過(guò)讓孟離開(kāi)這份工作，但又舍不得放棄好不容易得到的工作機(jī)會(huì)。
目前阿萌一個(gè)月收入3000左右。孟每次來(lái)找我都會(huì)帶兩盒自己做的零食，然后用自己的工資給我買一只燒雞。
在這些自閉癥兒童和竇以心中，孟是最優(yōu)秀的一個(gè)。以下是竇以心的自述。
現(xiàn)在的孟遇到自己不了解的情況，處理起來(lái)還是比常人慢，但是自己能處理好。即使處理不好，他也會(huì)向父母或老師求助。
我一直認(rèn)為，孟有問(wèn)題，我就幫他解決，這樣就不會(huì)有麻煩了。但后來(lái)發(fā)現(xiàn)，幫孟解決問(wèn)題，只會(huì)減少他鍛煉的機(jī)會(huì)。
他把自己的生活安排得井井有條。我很高興見(jiàn)這些變化。
當(dāng)時(shí)，阿蒙發(fā)了幾次脾氣。心情不好的時(shí)候，他會(huì)大喊大叫，還有一次，他把椅子扔了出去。
阿蒙給我的感覺(jué)就是特別親。我覺(jué)得他哪里都可愛(ài)，哪里都好。
雖然很多工作沒(méi)有達(dá)到竇以心的預(yù)期，但是他交了很多自閉癥的朋友。他說(shuō):“他們會(huì)永遠(yuǎn)善待你。他們?cè)诮涛胰绾巫鋈?。?/p>
從外表上看，阿蒙一點(diǎn)也不像一個(gè)自閉的孩子。這11年來(lái)，我看到了孟的變化，也看到了他和他父母付出的努力。
從此我們的關(guān)系變成了父子關(guān)系。
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