爸爸給自閉癥兒子失明后的信:只有在我看不見的時候,我才看見了你。 <抽動癥>
48歲的黃建興戴著太陽鏡,脖子上戴著一條粗糙的項鏈,看上去依然得體?,F(xiàn)在她是許多企業(yè)的顧問和學(xué)校講師。
現(xiàn)在十四歲的小路子還是話不多??赐旮赣H的新書《生命中的美好陪伴》,他只留下一句話:“版稅要和我分享?!?/p>
本該是家里的頂梁柱,卻成了家里最脆弱的人。但也因為小不點的存在,它給了黃建興振作起來的壓力和動力。
“你今天玩神奇寶貝了嗎?”爸爸努力激發(fā)孩子說話的欲望。
當(dāng)肖偉的語言表達(dá)能力有限時,通過多年工作獲得的技能就派上了用場。他跟在領(lǐng)導(dǎo)身邊久了,養(yǎng)成了細(xì)膩的觀察力。只要有領(lǐng)導(dǎo)舉手,黃建興就會注意煙盒位置是否正確,附近是否有打火機。這種意識使他即使后來失明,也能準(zhǔn)確感知兒子的情緒。
當(dāng)時他還不到40歲,發(fā)現(xiàn)眼睛畏光,就戴上了墨鏡。他覺得這樣比較時尚,就沒太當(dāng)回事。
失明后,他甚至不能瞄準(zhǔn)杯子,不能用筷子夾食物,在簽信用卡賬單時找不到簽名欄...他生活中的挫折越小,自尊心受到的嘲弄就越大。
但就像狗血的八點劇情一樣,父親破產(chǎn)跌到谷底的黃建興,又以“一定要成功”的精神重新站了起來。
“反正只要我跟他在一起,他就跟我在一起?!秉S建興寫了他失明后對兒子的依賴。
十幾年前的夏天,陽光耀眼,就像黃建興自信、搞笑、高調(diào)、體面的生活。他家很有錢,按他的說法是“三代揮霍”的階層。
除了陪小路學(xué)習(xí)音樂,黃建興還帶著兒子學(xué)校的其他自閉癥孩子去偏遠(yuǎn)的農(nóng)村舉辦音樂夏令營,讓城市孩子和農(nóng)村孩子交流音樂和舞蹈。
在反復(fù)住院和手術(shù)期間,上幼兒園的兒子小韋,下課后都會來醫(yī)院陪父親。小韋也學(xué)會了像爺爺一樣幫助他的父親,當(dāng)黃建興摸著他的小手時,他感到更加難過。
“原來說不出自己想說的話,做不出自己想做的事,身體不協(xié)調(diào),真的會讓人想打地板?!秉S建興形容自己在沮喪的時刻與患有自閉癥的兒子有著最深切的共鳴和理解。
當(dāng)視覺變得模糊時,心靈的視野變得開闊。
父子之間的對話經(jīng)常失敗。
失去之后,他更加珍惜那份微小的幸福,更加懂得接受孩子的差異,不再強求兒子的成績?!凹词顾偸窍虏涣艘痪謬?,考試也總是在及格的邊緣...沒關(guān)系。這樣健康成長!”這是一個父親最真誠、最深刻的期望。
在夏令營的前一兩年,Little Way非常不適應(yīng),但后來她能夠擔(dān)任小組長。黃建興自豪地說,“我太成功了”。
對于兒子,他也學(xué)會了降低期望值?!拔铱偸菍λ墓φn視而不見,但無論如何我只能用一只眼睛去看,”黃建興自嘲道。
“是的?!被卮鹞遥⒆?。
“沒有”但我兒子顯然不領(lǐng)情。
“xxx老師今天來學(xué)校了嗎?”爸爸問。
好在父子還有音樂做橋梁。當(dāng)小韋練習(xí)小提琴時,黃建興和他一起吹薩克斯管。有時,他的兒子會糾正他糟糕的聲音感覺,但黃建興喜歡這種沒有等級的父子關(guān)系?!拔覀冎g的界限消失了,我發(fā)現(xiàn)我的兒子經(jīng)常在教我?!?/p>
最使他崩潰的是失明。起初,眼睛里只有像飛蚊癥一樣的黑點,但后來它們變成了揮之不去的黑點。半年做了四五次手術(shù),沒有明顯好轉(zhuǎn)。
在黃建興的人生巔峰,有連續(xù)的打擊。離開妻子和兒子的Little Way被診斷患有自閉癥譜系障礙。
小Way缺乏社交表達(dá)能力,無法準(zhǔn)確接收別人的話語。
有時黃建興很生氣,說:“如果你敢,試試看!”小Way一聽,真的會“試一試”。
黃建興沒想到這預(yù)示著他的生活會天翻地覆。他的左眼因視網(wǎng)膜脫落而失明,另一只眼睛患有黃斑變性,只剩下有限的視力。
上大學(xué)時,黃建興渴望成功?,F(xiàn)在他失明了,他開始學(xué)會釋放自己。
失明也給了黃建興另一種感覺。之前,黃建興不明白為什么兒子不開心的時候會用“撞頭”來表示抗議。
陪伴兒子是黃建興一生中最重要的事情。一個熱情但孤獨的父親,一個疏離沉默的兒子,真的很難用語言溝通。
現(xiàn)在,他對“成功”有了完全不同的定義和想法。

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