從對自閉癥一無所知到把孩子送上世界比賽的領(lǐng)獎臺,她用了十幾年的時間! {精神分裂}
“他醒來后,我意識到,哦,原來這就是我要做的事!”龐振環(huán)直到這時才反應(yīng)過來,她的未來在哪里?此后,她系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了自閉癥知識和各種干預(yù)方法。
2021年,陜西全運會12名運動員參加了殘奧會游泳、特奧輪滑、特奧游泳,獲得8枚金牌、7枚銀牌、9枚銅牌。
龐振環(huán)特意在不同的社區(qū)安排不同的興趣活動,讓他們有機會坐公交,也可以得到更多的鍛煉,與社會有更多的聯(lián)系。
于是龐振環(huán)帶著他的好朋友,國家隊退役的速滑運動員,帶著孩子們一起學(xué)習(xí)輪滑,既能鍛煉身體協(xié)調(diào)性,又能豐富生活。
從烘焙到鮮花,每一次嘗試都為龐振環(huán)打開了一扇窗。通過這個窗口,她發(fā)現(xiàn)了孩子更多的能力,也知道了自閉癥孩子也有自己喜歡的東西。讓他們參加豐富的活動,這是發(fā)現(xiàn)的開始。
2019年3月,自閉癥兒童孫入選代表中國參加在阿聯(lián)酋舉行的世界夏季特殊奧林匹克運動會,為國家奪得4 * 100米金牌。
一個偶然的機會,2016年,呼和浩特市體育局的龐振環(huán)和蔻馳·那日蘇共同發(fā)起成立了“呼和浩特特奧冰輪滑隊”,這也是國內(nèi)第一支以自閉癥為主要群體的特奧輪滑和速滑隊。
如果你等不到幫助,就請求政府支持,你得先有一把劍在手?!叭詢烧Z,還是能看出其中的艱辛。
“就業(yè)后,無論是孩子的狀態(tài),還是這些家庭的狀態(tài),都發(fā)生了很大的變化。這時候我才知道,我做的這些事,叫‘輔助就業(yè)’?!?/p>
“他們也是個人。我只是在想正常的孩子過著怎樣的生活,我們應(yīng)該給這些孩子怎樣的生活。他們的生活不能只有高強度的干預(yù)?!饼嬚癍h(huán)說,她當(dāng)時沒有太多想法,只想讓孩子開心,讓家長可以喘口氣。
雖然是“編外”隊伍,但成績斐然。
經(jīng)過十幾年的探索和實踐,龐振環(huán)看似很簡單,從他最初想給孩子一個快樂成長的環(huán)境,到輔助就業(yè),甚至讓他們登上世界的領(lǐng)獎臺。他所做的就是想一些事情,一些適合孩子能力去做的事情,給他們提供一個參與的環(huán)境。在這個過程中,他發(fā)現(xiàn)了他們的喜好和能力,然后他繼續(xù)為孩子們“找東西”。
沒想到,這次“推銷”嘗試還挺成功。每個星期,孩子們做的零食都賣完了,于是龐振環(huán)開始打算再開一家烘焙店,這樣孩子們不僅能得到鍛煉,還能有一份工作。
“我相信很多做公益的朋友,或者像我們這樣堅持到今天的特殊教育老師,一定有一種執(zhí)念。
“還有一個問題。有些家長不愿意帶孩子出門。一方面,他們怕麻煩;另一方面,他們害怕羞恥。但是,社交訓(xùn)練并不僅限于和孩子打招呼、玩游戲。社會交往在生活中無處不在。他們應(yīng)該知道在公共場合什么是適當(dāng)?shù)摹?/p>
2019年8月,在“天津全運會”中,派出十名選手分別參加輪滑和游泳項目,獲得五金、七銀、九銅。
2005年,她在一所大學(xué)擔(dān)任外聘講師,院長建議她成立一所康復(fù)學(xué)校,以便真正幫助這些孩子。
開了紙品銷售后,坐立不安的龐振環(huán)打算訓(xùn)練孩子插花。
當(dāng)時看到有些自閉癥孩子手工做得非常好,在油畫板上貼邊框條又準(zhǔn)又快,她就琢磨著給孩子找點包裝活,最后選擇了A4打印紙和冰淇淋礦泉水進(jìn)行包裝貼標(biāo)。
“事實是殘酷的。確實有很多孩子到最后連上學(xué)的能力都沒有。家長很難接受這一點。但是從制度的角度來說,我們對孩子進(jìn)行了評估之后,最需要解決的問題應(yīng)該是最具有社會意義的問題,而家長關(guān)心的是他的學(xué)業(yè)。要把社會交往、行為問題、自我護(hù)理作為干預(yù)的重點,然后進(jìn)行學(xué)業(yè)訓(xùn)練。
“其實我是出于憐憫才開始幫助這個孩子的?!饼嬚裼钫f。
因為打印紙和礦泉水都是快消品,大家在日常生活中都可以用到,更容易盈利,這樣孩子才有報酬。
龐振環(huán)說:“當(dāng)時有個朋友提醒我,如果我對他們未來的期望是通過門店就業(yè),我會考慮做什么項目,因為烘焙是要進(jìn)口的食品,我怕有人‘嫌棄’它。我覺得有道理。我的目標(biāo)是給孩子發(fā)工資,而不僅僅是給孩子找工作打發(fā)時間。于是我放棄了開面包店的想法,開始調(diào)查其他項目?!?/p>
從職業(yè)生涯開始,龐振環(huán)就在行業(yè)一片荒涼的時候為孩子鋪路。從童年到成年,她和這些孩子一起成長,帶領(lǐng)他們體驗生活的多姿多彩。
后來,她遇到了一個自閉癥的孩子。當(dāng)時國內(nèi)干預(yù)機構(gòu)少,很難得到治療。她正好能感同身受,就幫孩子做了共情訓(xùn)練,這是當(dāng)時大環(huán)境下常見的干預(yù)手段。
“因為我是做其他工作來補貼機構(gòu)運營成本的,所以我父母覺得這是一件很消耗的事情,所以反對。然而,我還是離不開這些孩子。有困難就解決。既然組織建立了,就要繼續(xù)下去。老師的工資和房租,硬著頭皮,得想辦法解決?!?/p>
也許以后他們可以為養(yǎng)老機構(gòu)提供服務(wù),為社區(qū)的老人們提供上門服務(wù)。這是龐振環(huán)正在探索的一條新路。她相信,通過培訓(xùn),她的孩子一定能完成適合自己的工作。
這個過程并不容易。要把每個動作和步驟一點點細(xì)化訓(xùn)練,根據(jù)孩子的能力安排不同的任務(wù),盡量讓每個孩子都參與進(jìn)來。
從對自閉癥幾乎一無所知,到為孩子創(chuàng)造就業(yè)機會,一路摸索的龐振環(huán)終于“上路”了。
她發(fā)現(xiàn)這些孩子也以適當(dāng)?shù)姆绞街谱髁闶?。他們特別喜歡粘面團(tuán)的感覺,被視為問題的刻板行為,在這種重復(fù)的工作中變成了優(yōu)勢。
一路向前,孩子的每一個小小的改變,都是她堅持的動力。“生活與生活之間的影響是雙向的?!彼f。
同時,因為經(jīng)營著一家青少年自閉癥康復(fù)機構(gòu)和一家大齡自閉癥就業(yè)服務(wù)中心,龐振環(huán)見過很多在努力中犯錯誤的家長。在孩子10歲之前,他們把心思和努力放在認(rèn)知上,希望能跟得上學(xué)習(xí)。當(dāng)他們的孩子長大后,他們不能照顧自己。她認(rèn)為這是一個特別嚴(yán)重的問題。
2009年,龐振環(huán)創(chuàng)辦英藍(lán)天使能力訓(xùn)練中心,開始對年幼的自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。
龐振環(huán)說:“這個過程當(dāng)然有困難,最大的困難是資金的問題。那時候我們沒有任何補貼。2009年組織基本持平,直到2015年。一開始,我們用其他收入來維持。
這家就業(yè)服務(wù)中心的創(chuàng)始人龐振環(huán)是孩子們的楊洋老師。十幾年來,她一直在探索如何讓自閉癥兒童更好地融入社會,擁有更好的生活。
A4紙和礦泉水注冊“融愛”商標(biāo),作為一個品牌來運營和銷售,這樣才能長久,而不是走過場。
他們的生活除了枯燥的訓(xùn)練,還有更多與美相關(guān)的體驗。不管他們有多“不同”,他們也有選擇更好生活的權(quán)利。
“現(xiàn)在只能做日托和輔助就業(yè)。接下來要把照顧和輔助就業(yè)結(jié)合起來,走向獨立生活、自主選擇的道路?!饼嬚癍h(huán)認(rèn)為,只有這樣,他們以后才能活得更有尊嚴(yán),更有質(zhì)量。
在龐振環(huán)看來,決定她做什么的是孩子。和他們相處久了,了解多了,也給她帶來了很多想法和靈感?!皬谋砻嫔峡?,這是我為他們做的。我?guī)椭怂麄?,但我認(rèn)為這是一種互動,他們也給我?guī)砹饲斑M(jìn)的力量?!?/p>
當(dāng)然,龐振環(huán)當(dāng)時大概也沒有想到,這將是她未來的職業(yè)。
這關(guān)系到他自己以后的生活質(zhì)量。即使你在看護(hù)中,你也不能保有人24小時照顧你。如果你有能力照顧好自己,至少你的生活不會太差。我相信,多給孩子一雙手,可以培養(yǎng)自理的能力。"
現(xiàn)在這些孩子基本都能拿到工資,根據(jù)情況調(diào)整工作時間。有的孩子半天上班,另一半會去培訓(xùn),或者參加其他興趣活動,選擇自己喜歡的生活。
和這些孩子相處久了,龐振環(huán)很了解他們,讓他們做自己喜歡和擅長的事情,是她選擇項目的靈感來源。
2017年10月,我第一次參加全國特奧輪滑比賽,就獲得了一金兩銀兩銅的好成績。
當(dāng)時國內(nèi)對自閉癥的研究和普及還非常有限。大家對自閉癥了解不多。遇到這樣的孩子,人們只以為他有行為問題或者發(fā)育問題,卻不知道是“自閉癥”。
作為一門有趣的課程,烘焙很受孩子們的歡迎,他們學(xué)得很快??紤]到買食材的成本,龐振環(huán)想把這些零食賣掉。他們每周一接受預(yù)訂,周四做小吃,賺的錢用來買下周的食材。
“組建速滑隊對我觸動很大,幫助他們創(chuàng)造了各種機會,比如輪滑和游泳。當(dāng)他們參與其中,你會看到他們的興趣,發(fā)現(xiàn)他們的特長。”或許,正是這一次次的發(fā)現(xiàn),讓龐振環(huán)越來越堅信他們需要一個“正常”的孩子的生活,也越來越堅定走自己的路。
內(nèi)蒙古呼和浩特市就有這樣一個大齡自閉癥就業(yè)服務(wù)中心,孩子們不僅享受就業(yè)機會,還能參加特奧會拿獎牌;旅游,運動,插花,志愿參加社區(qū)服務(wù)。
“我覺得自閉癥的孩子也應(yīng)該接受一些與美的相關(guān)的東西,而不是總是吃苦,做簡單重復(fù)的工作。根據(jù)孩子的特長和興趣開發(fā)更多的項目,讓孩子有選擇的余地。因為他們無法表達(dá),他們認(rèn)為自己沒有必要,也不會被賦予選擇的權(quán)利。”
她去山東一家原紙廠考察,談與礦泉水廠的合作,帶回一些原料開始訓(xùn)練孩子。
當(dāng)時大眾對這個群體知之甚少,她的家人覺得這不是一個好的出路,希望她能有一份穩(wěn)定的工作。
始于終,不忘初心,始于終,不負(fù)青春。
從小就喜歡收養(yǎng)流浪貓狗的龐振環(huán),和唐氏綜合征是好朋友,還有一個弟弟。他們從小一起長大,一直陪伴在他們身邊。在她看來,別人眼中的“特殊孩子”并不特殊。她早就習(xí)慣了身邊這個特別的朋友,而且是自然而然的存在。
隨著這些孩子慢慢長大,看到一些二三十歲的自閉癥青年的現(xiàn)實,她擔(dān)心機構(gòu)里的孩子長大后該怎么辦?!八麄兌际俏业膶W(xué)生,我不能丟下他們不管。我只是覺得我必須做點什么?!饼嬚癍h(huán)開始思考他們未來的道路。
所以要利用各種可以利用的社會資源,不管是人脈資源還是資金支持,帶動大家一起做一些更有意義的事情。讓我們聚一聚,這樣我們可以走得更遠(yuǎn)。后期還是要靠專業(yè)的人來做,這樣方向才不會偏離,效果才能保。
因為是播音主持專業(yè),龐振環(huán)畢業(yè)后在人民臺做新聞主播,但是人人羨慕的“鐵飯碗”說她要辭職。她想找一個更適合自己的,那是她人生中最迷茫的時候。
“那時候我還不知道什么是輔助就業(yè),只是覺得孩子十多歲了,不像小時候那樣局限于早期干預(yù)的內(nèi)容,還得掌握一些生活技能。于是2015年,我們成立了‘小火箭班’。設(shè)置一些生活課,比如教孩子去超市購物,學(xué)會花錢,學(xué)會乘坐公共交通工具等。,還專門請了面包師開始教他們做點心。”龐振宇說。
但是越簡單越難。一步一個腳印,越走越強。道路的艱難曲折不會隨風(fēng)而去,只會深深印在她身后長長的腳印里。這些也讓她有了更多的勇氣和信念去展望未來。
另外,運動對孩子也很重要。特別是在青春期,一些孩子情緒問題強烈,攻擊性行為變得更加嚴(yán)重。他們也需要一個出口。其實通過觀察這些孩子,無論是輪滑還是游泳,運動都可以幫助他們消耗身體沖動,順利度過青春期。"
2017年,龐振環(huán)成立了“關(guān)愛殘疾人服務(wù)中心”。2018年,他正式開了第一家花店,讓孩子在花店打工。2020年4月,第二家花店也開業(yè)了。
有時候,我們可能會認(rèn)為自己幫助了父母和孩子,但我們所做的真的微不足道。相反,我們自己收獲更多。生命之間互動的體驗是最大的收獲,這是一個相互滋養(yǎng)的過程。“所以當(dāng)你遇到問題和困難的時候,你要勇敢面對,不能退縮,因為你身后有一群孩子,這是她的執(zhí)念。
朝著這個目標(biāo),她也開始嘗試。2020年,成立了由這群自閉癥兒童組成的志愿服務(wù)隊,讓這些兒童為社區(qū)提供公共服務(wù)。在這個過程中,很多孩子不僅參與了社會活動,還收獲了自信和成就感。一句“謝謝”是對自己價值的肯定。

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