【自閉癥在浙江】采訪鄭瀟的母親，一個(gè)自閉癥家庭 [發(fā)育遲緩]
在鄭瀟的母親面前，記者迅速小心翼翼地收起了原本的準(zhǔn)備，這不僅是因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)已經(jīng)讓母親學(xué)會(huì)了承受，更是因?yàn)樗麄儽韧楦枰氖瞧降鹊乜创胀ㄈ恕?/p>
臨走前，她似乎在自言自語(yǔ)，告訴記者，下個(gè)月，北京將有一個(gè)關(guān)于自閉癥的會(huì)議。我已經(jīng)和其他幾個(gè)媽媽約好了去那里看看。
她幾乎每一分鐘的時(shí)間都給了兒子。在兒子確診后的一年里，鄭瀟的母親讓自己像許多自閉癥父母一樣，從對(duì)疾病一無(wú)所知變成了半個(gè)專(zhuān)家。
2006年9月，他3歲的兒子被診斷出患有自閉癥。小媽媽鄭感覺(jué)天塌了。她開(kāi)始想各種辦法結(jié)束自己和兒子的生命，一起潛水，找一個(gè)沒(méi)人知道的地方……但最后她沒(méi)有那么做。
出租屋在6樓，是個(gè)很簡(jiǎn)陋的地方。墻上貼滿了同樣的貓貼和一些孩子識(shí)字的圖片。前者是鄭瀟最喜歡的動(dòng)物，后者是鄭瀟的媽媽為她的孩子準(zhǔn)備的學(xué)習(xí)用品。雖然鄭瀟目前讀不好，但他媽媽還是每天教他假唱，一遍又一遍，一百遍一千遍。
與其他家長(zhǎng)的擔(dān)憂相比，在記者表明自己的意圖后，鄭瀟的母親同意接受采訪。她的理由很簡(jiǎn)單:讓更多人了解自閉癥，讓更多人平等對(duì)待這些患病的孩子。
每天早上，鄭瀟的媽媽6點(diǎn)起床，為兒子準(zhǔn)備好粥和蔬菜，然后叫醒兒子，送他去學(xué)校。白天，她在網(wǎng)上搜索各種與自閉癥相關(guān)的信息，學(xué)習(xí)如何訓(xùn)練孩子。
鄭瀟的母親說(shuō)，這里每個(gè)月的開(kāi)銷(xiāo)是4000元，包括房租、治療費(fèi)、生活費(fèi)等。鄭瀟的父親每周去看他們一次。
雖然沒(méi)有語(yǔ)言可以交流，但記者還是盡力和他說(shuō)話，參與到他正在玩的橡皮泥中。鄭瀟的媽媽說(shuō)鄭瀟已經(jīng)取得了很大的進(jìn)步。他會(huì)按照大人的指示，把橡皮泥切開(kāi)，做成餃子的樣子。
我兒子發(fā)脾氣時(shí)非常固執(zhí)。有一次，因?yàn)椴辉试S玩他決定在公園玩的健身器材，他緊張起來(lái)，又蹦又撞，歇斯底里地哭，渾身是汗。
4點(diǎn)40分，特訓(xùn)部的老師把鄭瀟交給了他的母親。鄭瀟被帶到記者面前，不停地走來(lái)走去。被問(wèn)了很多次，他才嘟囔了一句“阿姨”。
鄭沒(méi)有拒絕。在他母親的要求下，他吻了記者的臉頰。這個(gè)可愛(ài)的孩子有一雙大眼睛，但這雙眼睛，無(wú)論記者用多少夸張的語(yǔ)調(diào)或動(dòng)作試圖喚起他的目光，都沒(méi)有效果。這也是自閉癥的典型表現(xiàn)。
新浙江網(wǎng)5月14日訊，昨天，母親節(jié)。這個(gè)讓人學(xué)會(huì)感恩的節(jié)日，總是溫暖人心。母親節(jié)前夕，記者走近一群特殊的母親——自閉癥兒童的母親，試圖走進(jìn)她們的內(nèi)心，讀懂她們?cè)谶@個(gè)節(jié)日里的喜怒哀樂(lè)。
這讓鄭瀟的媽媽很高興。她說(shuō)孩子們真的在進(jìn)步，雖然很慢?！拔覀円獙W(xué)的是縱向比較。他現(xiàn)在會(huì)鸚鵡學(xué)舌了，比以前什么都不說(shuō)強(qiáng)多了?！?/p>
一個(gè)女人獨(dú)自帶著生病的孩子在異鄉(xiāng)求醫(yī)，這種生活的滋味可想而知。
這種接受不是24小時(shí)，也不是一個(gè)月，更不是一年365天，而是一生直到死亡。
5月9日下午4點(diǎn)20分，離放學(xué)還有10分鐘。鄭瀟的媽媽準(zhǔn)時(shí)來(lái)接4歲的鄭瀟。她很年輕，很時(shí)尚。
母親放棄工作，在觀音堂小區(qū)租房子，陪孩子讀書(shū)。正因?yàn)槿绱?，學(xué)校附近逐漸形成了一個(gè)自閉癥家長(zhǎng)協(xié)會(huì)。他們互相鼓勵(lì)，互相分享孩子的小進(jìn)步，甚至在堅(jiān)持不下去了的時(shí)候輪流一起做飯，互相取暖。
回家的路上，鄭瀟重復(fù)著他每天要做的事情:跑到學(xué)校門(mén)口的水池里呆了很久，然后跑到大門(mén)口的廣角鏡前尋找自己的影像，再抬頭尋找天空中的飛機(jī)，嘴里發(fā)出一些曖昧的音節(jié)。
這個(gè)群體是什么樣的母親。他們堅(jiān)強(qiáng)隱忍，卻在承受了巨大的悲傷后，依然對(duì)孩子保持樂(lè)觀。他們的孩子就像電影《雨人》里的哥哥，封閉在自己的世界里。他們稱(chēng)自己的孩子為“小蝸?！?，因?yàn)樗麄兊某砷L(zhǎng)與正常孩子有很大差距，只能像小蝸牛一樣一步一步慢慢爬。如果把眼淚比作財(cái)富，他們可以通過(guò)傷害孩子的眼淚，讓自己成為世界上最富有的人。
她是這樣解釋的:沒(méi)辦法。我是一個(gè)母親。我把他帶到這個(gè)世界上，我不想要他也不能說(shuō)我不想要他。任何人都可以不接受他，但我必須接受他，愛(ài)他。
當(dāng)鄭瀟在我們面前發(fā)出“大”、“人”、“水”等不準(zhǔn)確的聲音時(shí)，鄭瀟的媽媽笑得像朵花。她說(shuō)，自閉癥兒童恢復(fù)得更好，所以鄭瀟不是沒(méi)有希望。
在我們采訪期間，鄭瀟一直在房子里走來(lái)走去。
如果不是因?yàn)樗齼鹤拥牟?，鄭瀟的母親應(yīng)該在她浙西的家鄉(xiāng)過(guò)著幸福的生活。她和丈夫有穩(wěn)定的收入，2004年10月出生的兒子讓這個(gè)小家庭充滿了歡樂(lè)。
當(dāng)鄭瀟的母親花了很大的力氣，終于抱起孩子走回來(lái)的時(shí)候，她的臉上滿是淚水。
我希望這是一次充滿希望的旅行。
她說(shuō):“也許我現(xiàn)在做的是對(duì)牛彈琴，但是如果有一天他的世界突然被打開(kāi)了呢？我得教他，他會(huì)慢慢學(xué)會(huì)的?！?/p>
一路上，鄭瀟的母親緊緊地握著兒子的手。
“一個(gè)自閉癥兒童對(duì)世界有自己的秩序感，所以他喜歡重復(fù)刻板的動(dòng)作。一旦他的秩序被打破，他就會(huì)發(fā)脾氣。”鄭瀟的母親告訴記者，鄭瀟沒(méi)有意識(shí)到危險(xiǎn)，路上的汽車(chē)在他眼里根本不存在，所以他必須牢牢地抱著他，以免發(fā)生意外。即使在家里，他也意識(shí)不到桌腳、電器等一些潛在的危險(xiǎn)。到做飯的時(shí)候，鄭瀟的媽媽總是打開(kāi)電視來(lái)吸引鄭瀟的注意力?；加凶蚤]癥的鄭瀟非常喜歡方形電視機(jī)。
“上次我跟他爸爸說(shuō)，我們離婚吧。他是一只小蝸牛，我可以跟他慢慢爬一輩子。去吧，找個(gè)你愛(ài)的人，生個(gè)健康的寶寶?！编嵉母赣H什么也沒(méi)說(shuō)，就把妻子摟在懷里...
杭州觀音堂社區(qū)有一個(gè)不為人知的地方，叫紅帆船自閉癥樂(lè)園。在這里，有20多名來(lái)自全省各地的自閉癥兒童，年齡在3歲到6歲之間。就像電影《雨人》中的善良哥哥，他們完全活在自己的世界里，無(wú)法或者不愿意與外界交流。
自閉癥孩子給一個(gè)家庭帶來(lái)的痛苦是常人無(wú)法想象的。到目前為止，全世界都找不到根治這種終身疾病的方法。只能靠特殊訓(xùn)練，讓孩子盡可能接近正常世界。這些孩子?jì)寢尩膼?ài)是單方面的，得不到孩子及時(shí)的情感反饋。
記者在這里遇到了第一個(gè)愿意接受采訪的人——鄭瀟的母親(化名)。
記者走過(guò)去摸了摸他的小臉。來(lái)之前聽(tīng)紅帆公園的老師說(shuō)要多愛(ài)撫這些孩子。對(duì)他來(lái)說(shuō)，他沒(méi)有理解語(yǔ)言的能力，只有身體最原始的表達(dá)才能讓他知道你沒(méi)有惡意。
于是，鄭瀟的媽媽從單位請(qǐng)了年假，帶著兒子來(lái)到杭，租了一個(gè)30多平米的出租房，陪著兒子接受專(zhuān)門(mén)的培訓(xùn)。
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