朱永琪老師談“為自閉癥脫帽” [精神分裂癥]
最近在我參加的幾個群里，大家都在討論“脫帽”的問題。很多家長開始懷疑我“脫帽”的觀點。
其實除了我的專業(yè)訓練和工作經歷，我和所有父母一樣，只是一個普通的血統(tǒng)孩子媽媽。我是否接受“脫帽”這種說法真的無關緊要。
只是，除了追求“脫帽”這個詞，我們作為血統(tǒng)孩子的父母，有沒有更重要的意義去關心呢？
我不是醫(yī)學專業(yè)人士，對這些醫(yī)學詞匯和相關詞匯真的不懂，也不敢亂下判斷。只是，站在一個血統(tǒng)孩子媽媽的立場上，我通過文字和你分享我的感受。
PART 1
其實摘不摘帽子真的不重要。
2015年，恩恩被診斷患有自閉癥、注意力缺陷和對立障礙。我們也在不斷嘗試干預，訓練，陪伴，喬恩的病情一直在好轉。
然而，老問題解決了，新的挑戰(zhàn)又來了。
人生無時無刻不在這樣循環(huán)往復。
每天我都很優(yōu)雅的去上學，即使在上課，心理上也很不安，害怕再接到老師抱怨的電話(對，你說的沒錯！你經歷過的，我也在經歷)。
Enen一直有社會問題。
記得今年7月份在青島演講的時候，有家長跟我說“恩恩長得很正常，不像有血統(tǒng)的孩子。”
很多看過恩恩的老師也說，“恩恩說的很好。沒有問題。該脫帽子了！”
但是，她應對社會困難和突發(fā)變故的能力還是存在很多問題。
而這些問題對孩子們的生活有啟發(fā)嗎？【/br/】我的回答是:“別人的情況我不知道，但是在善良的情況下，確實導致了她的生活和學習。恩想交朋友，但她的朋友拒絕她，導致她的行為出現問題，包括不愿意上課，失落和抑郁。”
恩恩從來沒有被邀請參加過任何一個朋友的生日聚會，只是因為她的同學不喜歡她。
記得恩恩上一年級的時候，我對恩恩說:“媽媽今天要去學校做志愿者。課間休息時，你一直在和孩子們玩。媽媽會在哪里找到你？我也想和你玩！”
正當我興致勃勃地滔滔不絕時，恩恩只冷冷地回了一句:“我坐在那個棕色的大箱子上，你一進去就能看見我！”
我轉頭看著她冷漠的表情，天真地問:“那是你們最近一起玩的新游戲嗎？”
恩恩淡淡地說:“我一個人坐在那里，沒人愿意陪我玩……”。
那天，當我推開通往操場的門時，是恩恩一個人坐在棕色的箱子上。
寫到這里，我的眼淚又開始流了。這時，我的思緒仿佛被帶回到那天，一種極度不舍的情緒再次涌上心頭。
如果你問，這些對Enen來說有很大的社會意義嗎？從風度的角度來說，答案是“有”。
對一般人來說，這算什么？
然而，對于一個八歲的孩子來說，除了父母不愛我，朋友不陪我玩，還有什么讓她不舒服的呢？
第二部分
摘帽時，定義為:“經過訓練，孩子顯著提高，不再影響社會功能和學習。”這真的能保我們的孩子再也不會有任何問題嗎？
很多父母一直追求的就是【跟正常孩子一樣】。但是，普通孩子就沒有任何關聯(lián)性問題嗎？
每個人對脫帽與否的定義真的不一樣。連帶的，判斷也不同。
很多問題不是幾次面試就能知道的?！?br/】如果說“摘帽”需要對社會功能和學習有什么重大影響，那么幾個采訪怎么擴展到“社會和學習”呢？
所以摘不摘帽子真的沒關系。
也請家長們真的不要再糾結于脫帽這件事了。
真正重要的是培養(yǎng)我們孩子的自理能力和獨立生活能力，提高生活質量，讓孩子活得有尊嚴，即使在我們照顧不了的時候！
作為父母，不僅要“愛”，更要有耐心和毅力去引導。
學長曾經跟我說過一句話:
每個孩子都是獨一無二的，能力的高低不應該影響我們對孩子的愛。
對孩子的愛，不應該建立在與其他孩子的比較上，而應該建立在孩子自身已有的能力上，及時、恰當地引導和幫助孩子。
如果你問我，我會罵我的孩子嗎？
答案是肯定的，“我會”。
因為我也是人，也有我的酸甜苦辣。
但我選擇場地和活動，而不是為了一點點小事對他們大喊大叫。
所以，分享給家長:
與其追求不必要的代詞或定冠詞，不如讓自己感覺更好。
我也建議我們的父母，整理好自己的心情，認真面對孩子的未來，及早為自己和孩子做好規(guī)劃，配合醫(yī)院機構的治療，并在家庭中認真落實，讓我們、我們的家庭、我們的孩子都能活得有尊嚴。
孩子有自閉癥不是誰的錯，也不是孩子的錯。我們真的不必自責，也不必壓抑。
我們做父母的，只有能“規(guī)劃未來，踏實當下”，才能帶著孩子有尊嚴地走下去。
第三部分
最后，我想說:自閉癥孩子沒有羞恥心！！
可恥的是那些不知道我們的處境，不知道我們經歷過的挑戰(zhàn)，卻經常在背后指指點點的人！！
我們真的不需要別人憐憫或同情我們。我們需要的是鼓勵、關愛和支持。
所以，家長們，帶著我們的孩子上路，請高昂起你們的頭。
因為如果我們不能有尊嚴地面對自己和孩子，誰還能尊重我們？
別忘了，父母是孩子一生的舵手。這艘船將如何航行，駛向何方，取決于舵手的智慧！
大家一起加油吧！
為了愛，堅持下去。
要明智、勇敢、堅強。
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