重度自閉癥兒子進(jìn)高考考場，譜系寶寶的教育是“拼爹拼媽”？ [多動(dòng)癥]
為孩子的未來著想。這個(gè)未來不是你想讓孩子成為什么樣的人，而是適合他的人，并為之不斷努力。
確診兩年后，張金玲帶著兒子去了三次北京，但沒有任何好轉(zhuǎn)。為了他的兒子，張金玲辭去了工作，盡力為他的孩子進(jìn)行干預(yù)。
在需要的時(shí)候訓(xùn)練這些技能，比在年輕的時(shí)候就開始訓(xùn)練，要花費(fèi)更多的時(shí)間和精力。
對于浩然來說，踏入高考的考場，其實(shí)就是“更好的自己”的實(shí)現(xiàn)。這背后，不僅有孩子的努力，也有家長的努力。
張金玲母子的故事傳開后，許多家庭向她尋求幫助。張金玲用她多年來學(xué)到的經(jīng)驗(yàn)幫助他們學(xué)習(xí)。其中一個(gè)女孩已經(jīng)成功進(jìn)入職業(yè)高中，她將利用所學(xué)的技能在未來的社會(huì)中立足。
美國疾病控制和預(yù)防中心的最新數(shù)據(jù)顯示，自閉癥的發(fā)病率已經(jīng)從2004年的1/166上升到1/59，全球自閉癥人數(shù)已經(jīng)超過6700萬。這意味著世界上成千上萬的家庭將會(huì)面臨和你一樣的撫養(yǎng)孩子的困難和問題。
對于自閉癥孩子來說，能參加高考上大學(xué)的是少數(shù)。但是，每一個(gè)自閉的孩子，都可以努力成為更好的自己。
太緊太松都不利于孩子的成長。不能靠老師，也不能只靠老師。老師不可能24小時(shí)陪在孩子身邊，家長的精力也不容忽視。
有的家長幾次教導(dǎo)后就放棄了，有的家長選擇堅(jiān)持，不放棄，不管有多難。一遍又一遍，就像浩然的媽媽，雖然兒子的診斷結(jié)果是“重度”，但她從來沒有想過放棄。她反而堅(jiān)持日復(fù)一日地給孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。每個(gè)孩子進(jìn)步的背后，都浸透著父母的汗水。
最近和教研中心教學(xué)部的老師聊天，老師們都說有兩種家長最常見:第一種是一直把孩子抱在家里訓(xùn)練，好像不知疲倦的樣子。還有一種家長，讓孩子回家后“自由成長”，以為孩子在機(jī)構(gòu)里經(jīng)過了精耕細(xì)作的訓(xùn)練，回家后就不用擔(dān)心了。
每個(gè)孩子都有自己的優(yōu)點(diǎn)和缺點(diǎn)。懂得學(xué)習(xí)的父母會(huì)更快地了解自己的孩子，知道自己在自閉癥譜系中的位置，不僅僅是整體，還包括孩子能力發(fā)展的不同方面，包括認(rèn)知理解、語言、刻板行為、運(yùn)動(dòng)技能、感覺問題等等。看到孩子的長處，找到孩子的短處，有針對性的進(jìn)行訓(xùn)練。
偷懶的，以后給你添麻煩。
為自閉癥兒童做好成年人的準(zhǔn)備，是每個(gè)家長的必修課。
“有些家長問我:我應(yīng)該什么時(shí)候開始過渡計(jì)劃？我說:6歲。他們很驚訝的看著我說:“太早了！"來自紐約理工學(xué)院的職業(yè)獨(dú)立項(xiàng)目執(zhí)行主任Ernst VanBergeijk博士說，"但我說:想象一下，你的孩子在21歲就能成為一個(gè)獨(dú)立的成年人。他需要什么技能？"
“噩夢終究還是變成了現(xiàn)實(shí)?！焙迫辉诒本┍淮_診為重度自閉癥。
一個(gè)孩子的成長是曲折的，走一段下坡路就意味著爬一座更高的山。
譜系寶寶的教育是“爭父爭母”。
1代表每天的努力，365次方是一年的365天。1.01就是每天多做0.01，一年后就是37.8；0.09意味著每天少做0.01，一年后只能做0.03。
在最現(xiàn)實(shí)的經(jīng)濟(jì)中，打架是必須的，但其他的打架也不能忽視。血統(tǒng)寶寶的“拼”就是拼誰的父母更有耐心和冷靜，誰的父母更勤奮愛學(xué)習(xí)，誰的父母更有遠(yuǎn)見。
一個(gè)孩子的成人之路的譜系并不是從他離開學(xué)校或者進(jìn)入社會(huì)的那一刻開始，而是在更早的時(shí)候，他們必須走上從孩子到成人的過渡之路。這是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。
“今天太累了，練不動(dòng)了?！薄吧倬氁稽c(diǎn)就好，沒關(guān)系?！辈恢来蠹抑恢肋@個(gè)公式:
有些技能的學(xué)習(xí)關(guān)系到孩子的生活質(zhì)量，比如生活自理。孩子3歲可以不用紙尿褲了。為什么要等到他們7歲才糾正呢？
你知道的越多，父母就越有力量去倡導(dǎo)，幫助你周圍的人了解自閉癥，幫助他們的孩子在更友好的環(huán)境中成長。
14年過去了，盡管困難重重，張金玲還是堅(jiān)持了下來。兒子順利進(jìn)入小學(xué)和初中，今年高中畢業(yè)。
有遠(yuǎn)見的父母從他們的孩子更小的時(shí)候就已經(jīng)為他們的成年生活做好了準(zhǔn)備。
父母會(huì)馬上說:“日常生活的技能，包括個(gè)人衛(wèi)生，做簡單的家務(wù)，會(huì)用錢。”
我們需要日復(fù)一日的勇往直前，腳踏實(shí)地，否則我們對“奇跡”的期待只能是不靠譜的幻想。
既然預(yù)見到孩子的未來，就要盡早做好準(zhǔn)備。學(xué)校不會(huì)告訴你，當(dāng)你的孩子有一天離開了教育資助會(huì)發(fā)生什么。所有非凡的反擊都是建立在努力和挑戰(zhàn)的基礎(chǔ)上的。
有人說，任何優(yōu)秀的孩子都不是奇跡出生，而是有跡可循的因果。其因在家庭，其根在父母。
自閉癥兒童的教育是全天候教育，是終身教育。普通孩子模仿一次就能學(xué)會(huì)，甚至可以自己學(xué)會(huì)。自閉癥孩子即使教幾十遍幾百遍也不一定能學(xué)會(huì)。
這個(gè)問題沒有準(zhǔn)確的答案，但我可以肯定的是，血統(tǒng)寶寶未來的人生軌跡離不開父母的努力和選擇。
有遠(yuǎn)見的父母能看到未來。
他的一些客戶，智力水平遠(yuǎn)高于常人，每天在父母的地下室打游戲，不洗澡，不與人交往。相反，其他智力水平不太理想的孩子，通過早期干預(yù)，養(yǎng)成了良好的習(xí)慣，現(xiàn)在也在社區(qū)找到了合適的工作。
范浩然2001年出生于哈爾濱。過了4歲生日，范浩然還是一句話也說不出來。但是，當(dāng)時(shí)大眾對自閉癥的認(rèn)知遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于現(xiàn)在。母親張金玲一度認(rèn)為孩子說話晚了，甚至懷疑孩子有聽力問題。直到一位明星媽媽委婉地向張金玲提起這件事，這才引起了這對夫婦的注意。
孩子能力的改變也取決于父母的態(tài)度。你們感情和諧嗎？你的焦慮有沒有影響到你的生活？是不是每天只盯著孩子的進(jìn)步，接受不了一點(diǎn)點(diǎn)的退步？
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