突破認知循環(huán)，堅定康復(fù)信念——自閉癥家長該如何面對孩子的譜系診斷？ <自閉癥音樂療法>
不過，雖然是主觀估計，但這份行為清單對我們下一步的工作很重要:如何打開孩子全面康復(fù)之路。這份行為清單從三個方面提供了重要信息，為林老師一家樹立必勝的信念，幫助貝克漢姆走上全面康復(fù)的道路，規(guī)劃行為治療的策略，制定全面強化的干預(yù)計劃，并實施這一計劃的每一步奠定了堅實的基礎(chǔ)。
我觀察過我服務(wù)過的很多案子。由于家長不重視、不治療或治療不當(dāng)，孩子的功能行為衰退越來越嚴(yán)重。最后，孩子失去了今天和明天，沒有康復(fù)的希望。這樣，不同的日子就有了冰與火兩種前景。前者概率很小，后者概率很大。作為父母，林先生的家人現(xiàn)在正在為貝克漢姆做出他一生中最關(guān)鍵的決定。決定孩子康復(fù)成敗的權(quán)力掌握在家長手中。林先生的家人如果不抓住他目前的黃金干預(yù)期，借助基于半個多世紀(jì)科學(xué)據(jù)的ABA行為分析科技，積極治療，加速康復(fù)，還會有別的選擇嗎？他們什么時候會等？這份行為調(diào)查清單幫助林先生的家人確定了盡快介入的決心。
貝克漢姆的自控能力很弱，脾氣急躁，脾氣容易爆發(fā)。因為他的家庭曾經(jīng)以他為核心，尤其是爺爺奶奶的溺愛和處處遷就，他的不聽話庫存很大，歷史被拉長。但他的自制力行為一步步后退，沒有立足之地，成為康復(fù)路上的一大障礙?；诮?jīng)驗據(jù)的刺激、沖動抑制、情緒管理和替代行為在ABA文獻中主要是對較大兒童的研究。如何能普遍適用于貝克漢姆這樣處于黃金介入期的年輕血統(tǒng)孩子？以后請讀者關(guān)注。
為什么一個孩子僅僅通過幾個行為就被診斷為自閉癥？這個診斷準(zhǔn)確嗎？多少家長陷入這種糾結(jié)。為了回答家長們的這個問題，我們特別邀請了恩奇特約研究員周立銘撰寫這一系列文章。
這份行為清單提供了戰(zhàn)略策略的“攻擊目標(biāo)”，指出了哪些領(lǐng)域目前必須重點介入，哪些領(lǐng)域可以暫不介入。通過這樣一個行為調(diào)查列表，將貝克漢姆表現(xiàn)性功能行為的優(yōu)缺點一一列出，并將譜系行為與非譜系行為進行對比。他的行為干預(yù)計劃設(shè)計和安排的重點有了明確的方向。貝克漢姆的長處可以作為治療的杠桿，而他的短處則是戰(zhàn)術(shù)上必須攻克的目標(biāo)。這份清單指出了治療干預(yù)的行為細節(jié)，可以指導(dǎo)林先生的家人規(guī)劃和實施最有效的康復(fù)方案。
為了幫助家長認清孩子的全面康復(fù)之路，筆者經(jīng)常使用《行為調(diào)查》中列舉的方法。既然自閉癥譜系診斷的唯一標(biāo)準(zhǔn)是孩子平時表現(xiàn)出來的各種行為，而醫(yī)生也是根據(jù)林老師的孫子大衛(wèi)貝克漢姆的行為來進行譜系診斷的，那么我們不妨把孩子平時表現(xiàn)出來的各種行為，醫(yī)生觀察到的，家長舉報的，都列出來。
無論確診與否，確診與否，“疑似”，這份行為清單告訴我們，對于貝克漢姆來說，急需早期行為干預(yù)，積極治療勢在必行！這份名單表明，貝克漢姆確實有許多明顯的發(fā)展行為障礙，缺乏許多重要的學(xué)習(xí)技能。這些障礙和缺陷對他目前的生活和學(xué)習(xí)造成了一定的功能性損害。
借用了老布袋和尚的禪道:全倒出來看看！放在布袋里就是一份神秘的“自閉癥譜系診斷書”。你看看，光天化日之下，無非就是孩子的一些日常行為，所謂的“光譜行為”。分而治之，通過分析其中的每一種行為，不僅可以找到根源和源頭，找出這種行為的前因后果，解讀它的前世，還可以借助阿壩強大的科技有效地改變它。
林先生的家人花了幾天時間為貝克漢姆列出了三種長長的行為類型:第一種，血統(tǒng)行為；第二類，不確定是否是血統(tǒng)行為；第三類，非血統(tǒng)行為。雖然這份行為調(diào)查清單已經(jīng)向診斷醫(yī)生舉報了林先生一家，而且診斷醫(yī)生可能會觀察到貝克漢姆的行為，但基本上都包括在內(nèi)。然而，這些行為的分類，正如我們在第一部分和中間部分所解釋的，是相對的，而不是絕對的，很大程度上取決于我們對DSM-5的主觀理解:將貝克漢姆的實際行為與DSM-5的診斷行為進行匹配，充其量是一種主觀估計。
貝克漢姆遵守規(guī)則的行為發(fā)展嚴(yán)重落后，尤其是在學(xué)校環(huán)境中。迫切需要從最基本的坐姿、眼神交流、遵守課堂紀(jì)律、服從一步到位的指令開始訓(xùn)練。服從指示是任何康復(fù)訓(xùn)練的第一步。貝克漢姆在函數(shù)式語言上的優(yōu)勢也可以用于他的規(guī)則服從訓(xùn)練。從行為原理來說，規(guī)則控制行為，也就是言語表達的限制控制行為。
比如他的語言能力強，有很多功能性的說話人行為和聽話人行為。他的親社會行為雖然比普通孩子“低人一等”，但比血統(tǒng)孩子還是“低人一等”。他對所學(xué)的技能有很強的記憶力，這對他以后的行為訓(xùn)練和技能維護是一個優(yōu)勢。他在家里和幼兒園里坐不住，在課堂上不能服從指令，不能專心地聽從指令，不能與他人進行眼神交流，對某些物體和某些游戲有刻板的迷戀，對環(huán)境的小變化有頑固的拒絕，經(jīng)常因為不明原因發(fā)脾氣，對聲音刺激有異常的反應(yīng)。所有這些血統(tǒng)行為占了貝克漢姆清醒時間的很大比例。
貝克漢姆雖然有很好的函數(shù)式語言基礎(chǔ)，但是發(fā)展不平衡。與社會交往、遵守規(guī)則、情感交流和自我控制有關(guān)的功能性語言極其薄弱，亟待加強。我們可以利用他記憶力好，詞匯量大的優(yōu)勢，加快這些語言行為的訓(xùn)練。
這三個行為領(lǐng)域是任何發(fā)育障礙兒童全面康復(fù)和成功發(fā)展的基礎(chǔ)。高樓建在堅實的基礎(chǔ)上。根據(jù)這份行為調(diào)查清單，面對每天都在發(fā)生的行為，分析小貝在這三個基本行為上的優(yōu)劣勢、缺陷障礙、學(xué)習(xí)需求和干預(yù)重點，就成為了像北斗導(dǎo)航一樣有針對性的現(xiàn)實的ABA實踐。
所以，醫(yī)生為貝克漢姆做出的血統(tǒng)診斷并非空穴來風(fēng)。通過筆者的咨詢和這份行為調(diào)查清單，林老師一家對貝克漢姆確診自閉癥譜系的認識，從被塞在布袋里的“必然王國”，到了“全部倒出來呈現(xiàn)的自由王國”。血統(tǒng)的診斷不再“神秘”，他們也不再因為“血統(tǒng)治不好”而可怕。林先生的家人已經(jīng)掌握了貝克漢姆的行為和譜系診斷之間的復(fù)雜關(guān)系，至少接近于診斷他的醫(yī)生。
“回林先生家屬的專家會診，我這里已經(jīng)完成了第三個問題，明了Jeromy的情況。協(xié)商的氣氛似乎也在“轉(zhuǎn)圜”，林先生一家的臉上露出一絲欣慰。我懷疑這些家長受過理工科教育，知道統(tǒng)計學(xué)原理，通過咨詢了解人類行為(兒童和醫(yī)生)的可變性，從而了解診斷的局限性。到目前為止，按照我的咨詢方案，他們應(yīng)該已經(jīng)突破了認知上“以行為診斷，以行為引導(dǎo)”的怪圈，明白自閉癥譜系是一種發(fā)育障礙，而不是常識上的“病”。譜系的診斷是相對的，不是絕對的；譜系診斷的結(jié)論是偶然的，不是100%必然的。重要的問題不是診斷這頂帽子，而是下一步該怎么做。意識到這一點，筆者暗暗高興:果子熟了，果子熟了，也就水到渠成了。這個專業(yè)咨詢好像穩(wěn)操勝券！
如果沒有干預(yù)，貝克漢姆未來的行為發(fā)展也可能是東風(fēng)壓倒西風(fēng):功能性自然康復(fù)。但概率很小，現(xiàn)實生活中很少發(fā)生，在我的臨床中也從未遇到過；西風(fēng)壓倒東風(fēng)的可能性更大:功能徹底衰退。
于是，我轉(zhuǎn)移話題，直接指向我們的出路。專家會診漸入佳境:激勵林老師一家?guī)椭鷮O兒樹立全面康復(fù)信心的鼓點正在敲響！借著ABA文獻的輝煌之光，利用我20多年的臨床研究經(jīng)驗，我努力把這次專家會診推向了高潮。"
孩子的譜系診斷，對林先生的家庭打擊很大。據(jù)說自閉癥是治不好的。因為一個孩子的譜系診斷，他的行為缺陷會伴隨他一生，讓整個家庭焦慮悲觀?，F(xiàn)在，在對什么是人類行為，什么是自閉癥譜系障礙，以及兒童行為與譜系診斷之間的復(fù)雜關(guān)系為林老師的家庭做了全面的解讀之后，筆者可以直言不諱地說:自閉癥譜系根本不是“病”，能不能“治好”并不重要。作為父母，完全沒必要為此悲觀，焦慮也沒用。焦慮本來是人類正常的情緒，積極適度的焦慮有利于適應(yīng)生存，但悲觀失控的焦慮是父母幫助孩子康復(fù)的第一大障礙。只有控制焦慮，克服悲觀，才能看清孩子面前的康復(fù)之路。
于是筆者和林老師的家人根據(jù)美國IDEA特殊教育條例，為貝克漢姆制定了第一個早期行為干預(yù)計劃，可以說是貝克漢姆第一個個體教育計劃(IEP)的行為干預(yù)部分。該計劃側(cè)重于三個方面:
在前兩篇文章中，我們認識到了診斷與兒童特定行為之間關(guān)系的復(fù)雜性，看到了自閉癥譜系障礙是一種發(fā)育障礙，而不是常識上的“病”，也了解到了譜系診斷是相對的，不是絕對的，診斷結(jié)論是有偶然性的。那么，家長就不用擔(dān)心一個診斷結(jié)果，他們要關(guān)注的是診斷后怎么走。今天，我們?yōu)榇蠹規(guī)肀鞠盗械淖詈笠黄恼?，來回答什么是「兒童全面康?fù)之路」？
通過這份行為列表，對比貝克漢姆的血統(tǒng)和非血統(tǒng)行為，他在兒童行為發(fā)展上的優(yōu)勢和不足就會一目了然。有了這樣一個直觀的對比，我們就能大致了解他為什么會被診斷為自閉癥譜系障礙。
至此，為林老師一家的專家會診告一段落，筆者也根據(jù)實際會診案例完成了這篇長篇科普文章。希望這篇深入閱讀的關(guān)于譜系和自閉癥診斷兒童行為的科普文章，能夠幫助到眾多還在迷茫和徘徊的明星家庭，以及因為孩子初診而在焦慮和悲觀中掙扎的明星、媽媽、爸爸們，讓大家突破認知局限，看清孩子康復(fù)的前景，堅定必勝的信念:無論康復(fù)之旅多么漫長艱難，只要全家齊心協(xié)力，持之以恒，我們一定能走到全面康復(fù)的那一天！
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