自閉癥診斷是工具和參考，不要給孩子的意愿貼標(biāo)簽。 [成人自閉癥的表現(xiàn)]
有家長(zhǎng)留言詢問(wèn):由于兩歲的寶寶生長(zhǎng)在缺乏語(yǔ)言、認(rèn)知、互動(dòng)等重要刺激的環(huán)境中，在近兩歲時(shí)，出現(xiàn)了明顯的語(yǔ)言發(fā)育和社會(huì)性發(fā)展遲緩的問(wèn)題。當(dāng)家長(zhǎng)焦急地領(lǐng)著孩子到醫(yī)院進(jìn)行專(zhuān)業(yè)診斷時(shí)，醫(yī)院給出了明確的自閉癥結(jié)論。這個(gè)診斷真的靠譜嗎？
希望家長(zhǎng)能正確對(duì)待診斷，把它作為教育參考，而不是給孩子自己貼標(biāo)簽。
然而，受醫(yī)院條件和診斷流程的限制，兒童與醫(yī)務(wù)人員的互動(dòng)是量表評(píng)估的主要方式和診斷的核心據(jù)。所以醫(yī)生只能根據(jù)這些信息做出是非判斷，這是“一拍即決”。而國(guó)外的診斷體系往往包括持續(xù)3-6個(gè)月的定期評(píng)估，有些體系還包括進(jìn)入家庭和社區(qū)的評(píng)估，以消除不熟悉的環(huán)境和人對(duì)孩子表達(dá)的限制。
在國(guó)外的診斷系統(tǒng)中，有超過(guò)一個(gè)月的對(duì)兒童成長(zhǎng)環(huán)境的調(diào)查，包括主要照顧者的養(yǎng)育模式、兒童作息時(shí)間、飲食作息、家庭成員的互動(dòng)模式、家族遺傳史等主要方面。診斷團(tuán)隊(duì)會(huì)對(duì)孩子的成長(zhǎng)過(guò)程進(jìn)行完整的分析，從而確定和排除家庭因素導(dǎo)致的心理缺失和生理缺陷。
父母在針對(duì)孩子的弱勢(shì)進(jìn)行干預(yù)的同時(shí)，要彌補(bǔ)孩子成長(zhǎng)過(guò)程中的需求缺失，以滿足孩子身心的不足。那么干預(yù)的效果才能更有效。診斷只是了解孩子的工具，更多的是幫助家長(zhǎng)了解孩子問(wèn)題的方向，可以提供更有針對(duì)性的幫助，不能代替孩子的現(xiàn)實(shí)。這種診斷顯示的是“打折”的孩子。至于打折的水，和孩子朝夕相處的家長(zhǎng)比和孩子相處半個(gè)小時(shí)的醫(yī)生知道得多。
在國(guó)外整個(gè)診斷干預(yù)體系中，每個(gè)環(huán)節(jié)都是交替進(jìn)行的。診斷團(tuán)隊(duì)還負(fù)責(zé)對(duì)孩子的后續(xù)干預(yù)進(jìn)行定期評(píng)估，所以每一個(gè)診斷醫(yī)生和專(zhuān)家對(duì)每一個(gè)新的診斷都非常謹(jǐn)慎。
而在我國(guó)，醫(yī)療診斷和教育干預(yù)是兩個(gè)完全不相關(guān)的環(huán)節(jié)，分屬不同部門(mén)管理，無(wú)法統(tǒng)一職責(zé)分配。即使有些醫(yī)院提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，仍然無(wú)法將診斷評(píng)估與康復(fù)管理融為一體。所以負(fù)責(zé)診斷的醫(yī)生并不對(duì)自己的診斷負(fù)責(zé)，那他怎么會(huì)對(duì)診斷的過(guò)程三思呢？
所以孩子的診斷往往是排除家庭因素的結(jié)果，其功能只應(yīng)作為參考，而不是結(jié)論。
這種情況下，患兒在臨床上的認(rèn)知、語(yǔ)言、互動(dòng)水平都無(wú)法與平時(shí)的真實(shí)水平相對(duì)應(yīng)，因此醫(yī)護(hù)人員評(píng)估的內(nèi)容與患兒的真實(shí)情況存在偏差。自然，作為診斷基礎(chǔ)的這些評(píng)估也失去了可靠性。
所以我們國(guó)家醫(yī)院做出的診斷，往往不是和孩子的真實(shí)水平對(duì)接，而是低于孩子水平的一紙呈現(xiàn)，加深了家長(zhǎng)的恐慌和難過(guò)。
當(dāng)然也有很多負(fù)責(zé)任的醫(yī)生想給家屬最準(zhǔn)確的判斷，僅限于前兩個(gè)原因，可能導(dǎo)致誤診。有時(shí)候，即使是本著負(fù)責(zé)任的心態(tài)，也期望家長(zhǎng)意識(shí)到孩子情況的嚴(yán)重性，他們可能會(huì)把重點(diǎn)放在描述問(wèn)題上，從而加深家長(zhǎng)的無(wú)奈。
家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆用黠@的社交問(wèn)題，往往會(huì)有帶孩子去考試的想法。醫(yī)院陌生的環(huán)境對(duì)任何一個(gè)孩子都是一種強(qiáng)大的威懾，不管是正常的孩子還是這些特殊的孩子。當(dāng)社交能力弱或性格內(nèi)向的孩子來(lái)到醫(yī)院時(shí)，他們表現(xiàn)出社交退縮的傾向。面對(duì)陌生的環(huán)境，陌生的醫(yī)護(hù)人員，這樣的孩子配合度更低。
這一步在國(guó)內(nèi)醫(yī)院診斷已經(jīng)縮短到半小時(shí)，有的醫(yī)院甚至更短。這半個(gè)小時(shí)的診療往往不足以了解孩子的家庭教養(yǎng)方式或家族史導(dǎo)致的問(wèn)題的聯(lián)系和歸因。這些信息，是一些探視家長(zhǎng)忽略的，醫(yī)護(hù)人員很少提及——他們只需要收集客觀信息，填入檔案。
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