我們?cè)凇豆陋?dú)的人》這幅畫中看到的閃光只是“浮冰” {孤獨(dú)癥自閉癥}
現(xiàn)在大約有十五六個(gè)不同的企業(yè)接受不到二十個(gè)孩子。目前，他們?nèi)匀粡氖乱恍┑图夹g(shù)含量的工作，如洗車、咖啡店服務(wù)員、廚房助理、超市散貨經(jīng)理、企業(yè)保潔等。，但一體化就業(yè)給他們提供了無限的成長(zhǎng)空間和正常的生活節(jié)奏。
其次，對(duì)于自閉癥兒童來說，有很多專業(yè)知識(shí)需要向大眾普及。很多時(shí)候，我們會(huì)宣傳自閉癥兒童的一些藝術(shù)特長(zhǎng)作為亮點(diǎn)，但也要看到，其實(shí)有藝術(shù)天賦的自閉癥兒童并不是絕大多數(shù)，比例并不高。
另外，我們?cè)谧鲆粋€(gè)很重要的工作，叫做“支持性就業(yè)”，通過就業(yè)輔導(dǎo)員的專業(yè)支持，幫助智障人士在融合型企業(yè)找到工作。
我家樓下有個(gè)保安。我以前覺得這孩子有點(diǎn)問題，特別死板。他走路的姿勢(shì)很特別。我每天晚上都出去跑步。跑完之后，請(qǐng)他幫我打開樓下的門。每次，他都會(huì)用一種奇怪的語氣問:“先生，請(qǐng)問您的樓號(hào)是多少，姓什么，叫什么？”他總是問同樣的問題。后來我接觸自閉癥后，才知道他的癥狀符合自閉癥。
但是我自己收集了大量的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，也請(qǐng)一位在哈佛做訪問學(xué)者的朋友收集了相關(guān)資料。我們很快意識(shí)到現(xiàn)狀，沒讓孩子走彎路，也沒花太多錢。
我們希望政府把廉租房的名額給一些智障人士。幾個(gè)“心青年”可以靈活融合，形成合租公寓。然后，政府向?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)購(gòu)買生活輔導(dǎo)員和老師的支持服務(wù)，部分費(fèi)用也可以由家庭補(bǔ)足。
《一元畫》是一個(gè)特別好的傳播案例，我覺得。WABC通過藝術(shù)讓大家看到這個(gè)群體，進(jìn)入這個(gè)群體，通過藝術(shù)給他們某種表達(dá)和交流的方式，但這只是一個(gè)方面。
父母最擔(dān)心的是孩子離開后會(huì)去哪里，這個(gè)我們到現(xiàn)在也無法給出答案。目前社會(huì)體系的支撐較弱，他們很難找到一個(gè)能讓他們安心的服務(wù)機(jī)構(gòu)。在他們離開后，他們的孩子可以得到和他們?cè)谶@里時(shí)一樣的支持和照顧，有尊嚴(yán)地生活。所以我們一直倡導(dǎo)以社區(qū)為基礎(chǔ)的獨(dú)立生活家庭，而不是把孩子送到偏遠(yuǎn)孤立的大型托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。
我們希望我們所有的孩子，不管障礙有多嚴(yán)重，都應(yīng)該去普通學(xué)校學(xué)習(xí)，這是聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》大力提倡的。如果把所有有行為問題的智障人士放在一起，他們只會(huì)更多的了解自己，更少的機(jī)會(huì)去學(xué)習(xí)正常的社會(huì)交往。
心理上，父母會(huì)懷疑是不是自己的不當(dāng)行為造成的；會(huì)想為什么這種事會(huì)發(fā)生在我們身上；我還是不知所措。負(fù)擔(dān)這么重怎么辦？
機(jī)構(gòu)一般需要排隊(duì)，排隊(duì)兩年以上的人也有。六歲以上的人是排不上號(hào)的，但是大部分孩子發(fā)現(xiàn)會(huì)兩歲。自閉癥干預(yù)優(yōu)秀的老師少之又少。從去年的數(shù)據(jù)來看，國(guó)內(nèi)的應(yīng)用行為分析師可能不到30人，非常緊張，而且很貴。
在很多人看來，這1500萬元是一筆特別巨大的金額，但在我看來，對(duì)于那個(gè)龐大的群體來說，只是九牛一毛，我并不真的希望它有上限。
去了機(jī)構(gòu)，和很多家長(zhǎng)聊了聊。很多家長(zhǎng)都談到了寶寶確診的尷尬。大多數(shù)時(shí)候，夫妻二人都在哭，但是時(shí)間長(zhǎng)了，大家也漸漸接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)，有時(shí)候還會(huì)為此談笑風(fēng)生。
但我希望公眾能夠理解，基金會(huì)或慈善組織進(jìn)行評(píng)估是有成本的。一方面要求基金會(huì)或機(jī)構(gòu)把錢全部花在受益群體身上，另一方面要求對(duì)方信息公開，并進(jìn)行專業(yè)評(píng)估。這兩種訴求其實(shí)有些矛盾。如果真的要把信息公開，就意味著一部分資金可以而且能夠用來建設(shè)基金會(huì)自身的能力，改善基金會(huì)的基本條件。
精神殘疾人不能用“病”來形容。我們說他們?cè)谛睦砉δ苌嫌幸欢ǖ陌l(fā)展障礙。用“障礙”這個(gè)詞。然而，如果提供足夠的社會(huì)支持，他們參與社會(huì)的障礙將會(huì)減少甚至消除。
經(jīng)濟(jì)壓力也很大。很多家長(zhǎng)第一次知道這個(gè)結(jié)果的時(shí)候都很迷茫。也有少數(shù)家長(zhǎng)放棄，把孩子養(yǎng)在家里當(dāng)寵物。
“智障”一詞其實(shí)來自港臺(tái)。它的目標(biāo)是患有自閉癥譜系障礙、傳統(tǒng)精神殘疾、智力遲鈍、唐氏綜合征和腦癱的人。
這個(gè)群體中一定有一些有才華的人。但是我們不想讓這些人變得天才，也不想削弱他們。這是我們的哲學(xué)。我們期待社會(huì)在各方面恢復(fù)他作為一個(gè)人的需求。從另一個(gè)角度來說，全民要面對(duì)很多問題，需要社會(huì)支持。
我大約一兩個(gè)星期后會(huì)出來。如果可以，我會(huì)積極配合治療。
如果這種獨(dú)立生活家庭推的早一點(diǎn)，父母還在的時(shí)候就可以得到這種獨(dú)立生活的支持，他的自理能力也得到培養(yǎng)和提升。如果有好的政府監(jiān)管和優(yōu)質(zhì)服務(wù)，再加上家長(zhǎng)組織的監(jiān)督管理，我想家長(zhǎng)的顧慮會(huì)少很多。
最重要的是學(xué)校缺少專業(yè)的老師。如果接受一個(gè)特殊的孩子，對(duì)于一個(gè)沒有接受過特殊教育或者融合教育的普通老師來說，壓力會(huì)很大。但總的原則應(yīng)該是讓這些特殊的孩子在學(xué)校里“最大程度的融入，最小程度的隔離”。支持系統(tǒng)和綜合教育是保所有兒童，而不僅僅是特殊兒童的優(yōu)質(zhì)教育。
我媽在網(wǎng)上搜了一下，看到了幾家醫(yī)院。那時(shí)候他天天和我吵架，催我?guī)Ш⒆尤ミ@些醫(yī)院治療。
我們回家他不會(huì)看到我們，也不會(huì)和我們有任何交流。當(dāng)時(shí)我和我媽問:泡泡的嘴呢？他沒有回應(yīng)。后來老婆的同事好心提醒我，可能是自閉癥。
我們?yōu)榧议L(zhǎng)提供簡(jiǎn)單易用的評(píng)估工具。原來需要使用海外的測(cè)評(píng)系統(tǒng)，每次都需要授權(quán)，價(jià)格昂貴，還需要專門的培訓(xùn)老師來操作，也很貴?，F(xiàn)在，可以通過工具和算法快速評(píng)估和定位兒童。這也是人工智能和大數(shù)據(jù)的應(yīng)用。
他會(huì)有一些僵硬的動(dòng)作。比如盯著LED燈看。當(dāng)時(shí)我們家在機(jī)場(chǎng)的航線上。如果有飛機(jī)，他早就發(fā)現(xiàn)了，一直盯著看。玩具也不正常玩。他會(huì)非常僵硬地轉(zhuǎn)動(dòng)汽車的輪子，讓旋轉(zhuǎn)的東西繼續(xù)旋轉(zhuǎn)。當(dāng)時(shí)想讓兒子更有個(gè)性。
第一，寫著“一元買畫”，就是買的意思。但實(shí)際上，這仍然是一個(gè)集資活動(dòng)，而不是一個(gè)買賣活動(dòng)。所以我覺得一塊錢買一幅畫的“買”的意思不太準(zhǔn)確?？赡苓@個(gè)標(biāo)題會(huì)誤導(dǎo)公眾認(rèn)為一元錢可以買到一幅畫，但是他并沒有得到這幅畫的實(shí)際權(quán)利，所以它仍然是一個(gè)慈善募捐，雖然有常識(shí)的人總會(huì)在以后做出判斷。
第一次看到“一元畫”事件的時(shí)候，感覺很好，創(chuàng)意很好。我自己買的…不能說買了。我捐了幾次，發(fā)到朋友圈。我覺得這可能是繼“冰桶挑戰(zhàn)”之后一次非常成功的慈善募捐。
小小年紀(jì)就被發(fā)現(xiàn)和別人不一樣，安靜，比別人哭的少。一歲以前，每一項(xiàng)技能都比別人慢很多。之前看過自閉癥相關(guān)的電影，比如《海洋天堂》《雨人》。但我不知道他真的有自閉癥。
另外，如果你是捐獻(xiàn)者，你也有知情權(quán)。捐款人可以去找相關(guān)的籌款人，索取相關(guān)資料。如果你覺得還不夠，目前來看，在財(cái)務(wù)報(bào)告中可能會(huì)有更多的基本信息和財(cái)產(chǎn)的披露，但在未來，公眾也可能會(huì)有公益項(xiàng)目實(shí)施的信息。也就是說，你是如何開展這個(gè)公益項(xiàng)目的，R&D的執(zhí)行和績(jī)效如何？
《女生課堂》教她們護(hù)膚形象管理，也讓她們了解自己身體變化的生理變化，包括一些安全注意事項(xiàng)，生理期處理等等。
我和我老婆覺得，如果我們的孩子以后能上大學(xué)，那是最好的。不識(shí)字怎么辦？像樓下那個(gè)孩子一樣有工作真好。
當(dāng)我去康復(fù)機(jī)構(gòu)的時(shí)候，我看到了很多激烈的行為。有家長(zhǎng)痛哭流涕，說雖然我也不容易，回去后還是把房子和土地賣了給孩子治病。因?yàn)樯喜涣岁?duì)，給機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人下跪；還有家庭貸款和債務(wù)給孩子治病。
他兒子的很多同學(xué)都很有愛心。在一次畢業(yè)典禮上，一個(gè)同學(xué)的媽媽和姐姐戴榮杰說，我的孩子和一個(gè)自閉癥孩子在一個(gè)班，我覺得他可以對(duì)那些弱勢(shì)群體多一些包容，所以我覺得這是我們必須要做的。
很多家庭都是單親家庭，婚姻因?yàn)楹⒆佣屏?。很多時(shí)候，父親出走，母親留在孩子身邊，或者不分手，但父親基本不承擔(dān)，也不接受孩子。記得有一項(xiàng)調(diào)查顯示，近40%的智障人士父母都有不同程度的心理健康問題，精神壓力非常大。
一個(gè)家庭遇到(自閉癥)，各方面壓力都很大。
我妻子很快就辭職了，不到一周。因?yàn)槲乙疹櫤⒆印Ｎ覀儜?yīng)該抓住一切機(jī)會(huì)帶孩子去機(jī)構(gòu)接受干預(yù)治療。
第三，不要讓大眾誤以為基金只和這些作者有關(guān)。其實(shí)這些畫只是一個(gè)向大眾籌錢的素材，相當(dāng)于只是一個(gè)形象代言。這些資金不僅用于這些人。這些人代表了他們背后的一個(gè)群體，他們是自閉癥患者。所以我覺得這個(gè)概念還是需要明確的，但是他們后期做了很多工作。
每個(gè)人都在說，你還不如再來一個(gè)。但不得不說，我們的二胎患自閉癥的概率比普通人高很多。擁有另一個(gè)陰莖是一場(chǎng)賭博。
不過現(xiàn)在他的待遇還不錯(cuò)，生活自理能力也不錯(cuò)。他可以自己穿衣，吃飯，上廁所，整理一些東西。我能理解日常的指令，即使我讓他去廚房拿東西。
第四，畢竟活動(dòng)中使用了一些畫作，需要考慮這些畫作的作者與慈善組織的關(guān)系。不管是贈(zèng)與關(guān)系，還是委托關(guān)系，還是業(yè)務(wù)關(guān)系，當(dāng)事人最好讓他們處理。任何一種關(guān)系都是合法的。但還是希望在法律層面更加合規(guī)，保各方權(quán)利義務(wù)的清晰。
2015年6月，我兒子確診后，我們開始籌劃這個(gè)平臺(tái)。一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，我認(rèn)識(shí)了郭延慶博士。
有人質(zhì)疑預(yù)算。事實(shí)上，籌集的1500萬元并不一定需要提前預(yù)算。重要的是要確定目的和目的。根據(jù)《慈善法》第二十四條的規(guī)定:“進(jìn)行公開募捐，應(yīng)當(dāng)制定募捐方案。募捐方案包括募捐目的、起止時(shí)間和地區(qū)、活動(dòng)負(fù)責(zé)人姓名和辦公地址、接受捐贈(zèng)的方式、銀行賬戶、受益人、募集資金用途、募捐費(fèi)用、剩余財(cái)產(chǎn)處置等內(nèi)容。”沒有要求提供項(xiàng)目的具體預(yù)算。
兩歲零一個(gè)月的時(shí)候，我們?nèi)ケ本┝簷z查。我是做市場(chǎng)的，經(jīng)常幫別人注冊(cè)。沒想到我給自己掛的第一個(gè)號(hào)是給兒子的。說實(shí)話，當(dāng)時(shí)看病的人很多。我排隊(duì)等了很久，差不多兩個(gè)星期。
我們一直主張要平等的接納他，而不是取代他，或者把他當(dāng)孩子。因?yàn)椴荒苡姓系K，所以我們期待別人無條件的寬容。比如他是一個(gè)20歲的人，就要把他和一個(gè)20歲的人要做的事情聯(lián)系起來。有些智障的人20歲了。遇到同樣20多歲的女志愿者，就想抱抱別人，或者牽牽手。我們會(huì)告訴志愿者，你要合理拒絕他，給他一個(gè)正常的適應(yīng)和交往的社會(huì)規(guī)范。
老一輩的父母，如邢星于田慧萍老師，從零開始創(chuàng)辦服務(wù)機(jī)構(gòu)；這些中生代家長(zhǎng)積極組建各種家長(zhǎng)組織，不斷去偽存真，順應(yīng)時(shí)代潮流做更好的優(yōu)化；未來會(huì)有人接過我們手中的武器，繼續(xù)為這個(gè)群體而戰(zhàn)。
【編者按】最近“一元購(gòu)畫”的活動(dòng)刷屏了朋友圈，也讓更多人關(guān)注到了精神障礙人群這個(gè)特殊群體。他們有非凡的藝術(shù)天賦嗎？他們的生活狀態(tài)和真實(shí)需求是什么？精神障礙患者的父母有哪些焦慮和擔(dān)憂？社會(huì)能為他們提供什么支持？
那天下午，我和妻子帶著兒子去了醫(yī)院。我當(dāng)時(shí)對(duì)自閉癥沒有一個(gè)清晰準(zhǔn)確的認(rèn)識(shí)。首先，醫(yī)生讓我們填寫一份篩查表，然后讓我們和我妻子出去，把我們的孩子單獨(dú)留在這個(gè)地區(qū)。經(jīng)過仔細(xì)觀察和測(cè)試一些基本指令，兒子完全不為所動(dòng)，對(duì)他說的任何話都沒有反應(yīng)。
兒子叫泡泡，今年四歲兩個(gè)月。兩歲一個(gè)月，確診重度自閉癥。
最后，這次活動(dòng)的篩選，說明在組織和營(yíng)銷方面的工作做得非常好。接下來就是公眾對(duì)公益項(xiàng)目的實(shí)施抱有很大的期待。關(guān)注度越高，他們的壓力就越大。所以希望他們?cè)诮酉聛淼墓骓?xiàng)目中，包括信息公開，能夠合法合規(guī)，甚至做得更好。在這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)上，他們可以信任公眾。
根據(jù)自閉癥醫(yī)生郭延慶博士提出的ALSO理論，我們搭建了一個(gè)平臺(tái)，叫做ALSO LIFE，全稱是“中國(guó)自閉癥家庭評(píng)估與干預(yù)平臺(tái)”，提供六維度的評(píng)估與干預(yù)方案，為所有自閉癥家庭提供免費(fèi)的支持與幫助。
兩分鐘后，醫(yī)生又把我們兩個(gè)叫了進(jìn)來。一臉嚴(yán)肅的告訴我們，你兒子可能有問題。你只對(duì)我們說了這些。然后我做了一個(gè)量表評(píng)估。反正結(jié)果非常非常差。醫(yī)生說孩子情況嚴(yán)重，我們抓緊時(shí)間介入吧。
但我必須說，目前，能融入普通學(xué)校，接受這種素質(zhì)教育的孩子，少之又少。因?yàn)槲覀儸F(xiàn)在的校園環(huán)境包容性不夠，校園文化建設(shè)不到位，特別是自閉癥孩子有一些行為問題，情感問題最容易被拒絕。學(xué)校也會(huì)面臨普通家長(zhǎng)的壓力。
大多數(shù)智障人士對(duì)友情和愛情都有期待，因?yàn)樗麄兪紫仁且粋€(gè)人，他們的情感會(huì)發(fā)展，會(huì)豐富。普通孩子在青春期會(huì)發(fā)生什么，他們也會(huì)發(fā)生什么。只是他在用行為表達(dá)。當(dāng)你看到一個(gè)漂亮的女生或者帥哥的時(shí)候，你會(huì)盯著別人看，或者他會(huì)用一些其他的動(dòng)作，這就需要專業(yè)的指導(dǎo)了。
這個(gè)群體中的家庭層次也是多元的。有的家庭環(huán)境非常好，有的家庭條件不好。但是從大數(shù)據(jù)來看，大多數(shù)家庭是貧困的，因?yàn)橛辛诉@樣一個(gè)特殊的人，家庭需要一個(gè)勞動(dòng)力來照顧他，家庭的經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)比較大。
業(yè)內(nèi)有更好的辦法:基金會(huì)聘請(qǐng)第三方評(píng)估機(jī)構(gòu)對(duì)這個(gè)公益項(xiàng)目進(jìn)行評(píng)估。但是評(píng)估不是強(qiáng)制性的。有時(shí)特定的捐贈(zèng)人會(huì)在捐贈(zèng)合同中明確要求部分捐贈(zèng)金額專門用于評(píng)估；還有基金會(huì)本身的規(guī)范性要求；或者為了捐助方有更好的問責(zé)義務(wù)，也會(huì)主動(dòng)采取評(píng)估的方式。
事實(shí)上，我們很驚訝。一開始大家都懷疑他生活不能自理。剛加入組織的時(shí)候比較著急，就和組織負(fù)責(zé)人聊了聊。我問他兒子以后可能會(huì)達(dá)到什么治療效果。當(dāng)時(shí)他盯著我看了很久，說孩子的目標(biāo)應(yīng)該是照顧好自己。我就說了這么多。
我和我老婆猶豫不決。但是老人們會(huì)想，如果還想要一個(gè)，就一起養(yǎng)兩個(gè)。畢竟以后可能會(huì)有一個(gè)健康的孩子可以照顧泡泡。目前，針對(duì)中老年人的護(hù)理機(jī)構(gòu)非常少。當(dāng)我們老了，不在了，我們的孩子該怎么辦？我們一直在呼吁這個(gè)，希望全社會(huì)都能關(guān)注這個(gè)群體。
我們兩個(gè)在網(wǎng)上查了一下，發(fā)現(xiàn)關(guān)于自閉癥的癥狀，我們都是對(duì)的，七七八八。那時(shí)，我們已經(jīng)有了一個(gè)好主意。
她說服了學(xué)校，給普通孩子的家長(zhǎng)做了一些宣傳。每當(dāng)她的兒子進(jìn)入一個(gè)新的班級(jí)，她就給這個(gè)班所有孩子的家長(zhǎng)發(fā)一封信。告訴普通家長(zhǎng)，班里有個(gè)學(xué)生自閉，希望大家不要害怕。他不傷人，但行為怪異。如果他在學(xué)校對(duì)其他孩子造成困擾和傷害，希望家長(zhǎng)盡快聯(lián)系她，她會(huì)積極介入。
戴蓉的兒子，全國(guó)精神障礙患者家長(zhǎng)組織聯(lián)盟主席，是融合教育的受益者。他從小學(xué)、初中、職高都是這個(gè)環(huán)境。
我們?nèi)ψ永锏娜硕继貏e樂觀。大多數(shù)人經(jīng)歷的痛苦和挫折是難以想象的。所以大家都很樂觀。生活必須正常。
那是夏天。得知這個(gè)病有多可怕后，那個(gè)星期我瘦了十斤。有生以來第一次知道茶飯不思的滋味。無論你放進(jìn)嘴里的是什么，都沒有味道。每天晚上，看著熟睡的孩子，我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記那種絕望和寒冷的感覺。
在捐贈(zèng)的監(jiān)管方面，首先在《慈善法》中，具有公開捐贈(zèng)資格的基金會(huì)有信息披露的義務(wù)；另外，錢進(jìn)入基金會(huì)后，基金會(huì)(慈善組織)的財(cái)產(chǎn)規(guī)則也很嚴(yán)格；基金會(huì)本身有信息披露的義務(wù)，公眾可以通過其信息披露來核實(shí)相關(guān)事實(shí)。
這些都太痛苦了，但是我們整體行業(yè)水平低，不太好。所以我們就想能不能提高這個(gè)行業(yè)的水平，為這個(gè)群體做點(diǎn)什么，特別是幫助70%-80%條件不好的家庭接受康復(fù)干預(yù)。
所以，有些事情不是他做不好，而是我們有沒有給他機(jī)會(huì)一步步做好。
根據(jù)2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查，約有460萬人患有精神殘疾，約有400萬人被列為精神和發(fā)育殘疾的多重殘疾。但當(dāng)時(shí)自閉癥的篩查和診斷相對(duì)落后，很多自閉癥患者被歸為精神障礙。保守估計(jì)，中國(guó)約有1000萬自閉癥患者。
就是家長(zhǎng)有各種擔(dān)心孩子出去有風(fēng)險(xiǎn)，有的家庭不缺那個(gè)錢，等等。然而，父母保守的選擇實(shí)際上限制了智障人士的發(fā)展空間。因此，父母意識(shí)的改變也是我們面臨的一個(gè)非常重要的挑戰(zhàn)。
第三是社會(huì)上親友和其他人的特別關(guān)注。確診的第二天，我?guī)Ш⒆尤チ藱C(jī)構(gòu)。坐地鐵的時(shí)候，兒子每次報(bào)站名都會(huì)狂笑。外人似乎覺得這個(gè)孩子笑起來是那么的開心可愛。但是我和老婆心里都很難過很無奈，感覺有點(diǎn)大難臨頭。當(dāng)社會(huì)對(duì)我們特別關(guān)注的時(shí)候，我們會(huì)特別難受。我們希望外界用正常的眼光看待我們，但是很難。
前段時(shí)間我們?nèi)ド钲诜窒砀改傅慕?jīng)歷。一位家長(zhǎng)說，有一個(gè)自閉癥孩子并沒有毀掉我們的生活，而是將我們的生活推向了一個(gè)新的方向。
那時(shí)候我們家是典型的中產(chǎn)階級(jí)，甚至更好。我和老婆都是IT行業(yè)的，有穩(wěn)定的工作。兒子出生不久，我就開始學(xué)習(xí)學(xué)區(qū)房，專業(yè)達(dá)到了水木答疑的水平。時(shí)至今日，我還能隨口說出北京西五區(qū)有哪些小學(xué)和中學(xué)。一歲的時(shí)候，我和老婆打算給孩子換個(gè)學(xué)區(qū)。當(dāng)時(shí)我們談好了，簽了合同，兩晚深夜回來。我們問孩子是不是哭了，他阿姨說乖乖睡覺。當(dāng)時(shí)我們以為這孩子將來會(huì)成為“偉人”。
就在兩周前，我們剛剛結(jié)束了這個(gè)夏天的“男生班”和“女生班”?！澳猩n堂”就是教男生認(rèn)識(shí)自己的身體和生理變化，以及應(yīng)對(duì)的方法。教他們?nèi)绾谓?jīng)營(yíng)自己的形象，如何選擇自己的服裝，讓他們明白不同的人和我們有不同的關(guān)系，以及如何和他們相處。
自閉癥患者是一個(gè)非常龐大的群體，發(fā)病率非常高。無論是經(jīng)費(fèi)、機(jī)構(gòu)數(shù)量，還是機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)，都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以滿足我們這個(gè)社會(huì)，尤其是特殊群體及其家庭的需求。
在自閉癥治療中有一種說法，在6歲之前，這是一種黃金期望。所以對(duì)孩子的干預(yù)時(shí)間應(yīng)該是每周28-40小時(shí)。平均每天5-6個(gè)小時(shí)。我們每天有三個(gè)多小時(shí)在機(jī)構(gòu)，三個(gè)多小時(shí)在家庭干預(yù)。兩位老師輪流來。
我們希望他們也是美麗的，希望他們受到尊重。如果沒有人告訴他們自己有這種障礙，他會(huì)表現(xiàn)出一些不符合社會(huì)規(guī)范的不禮貌行為，會(huì)更加被排斥甚至被欺負(fù)。
我心里想，為什么我兒子的生活這么艱難？
我們也鼓勵(lì)家長(zhǎng)走出去，主動(dòng)融入。并不是說我是弱勢(shì)群體，所以你要接納我，幫助我。我們必須承認(rèn)兒童的障礙，但同時(shí)我們必須學(xué)會(huì)為他們建立一個(gè)支持系統(tǒng)，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)生活。因此，有效的溝通是倡導(dǎo)二者融合的核心步驟。我們要正視問題，但要積極溝通解決。
第一年的治療，家教加上機(jī)構(gòu)，我們可能已經(jīng)花了30萬。家教就是在家里干預(yù)孩子，必須由專業(yè)人士來做。最多是請(qǐng)了兩個(gè)家教。機(jī)構(gòu)每月工資7000元，一個(gè)導(dǎo)師一小時(shí)350元，另一個(gè)老師一小時(shí)200元。
但現(xiàn)實(shí)中，那個(gè)孩子的自閉癥程度是比較輕的，非常非常少的人能夠就業(yè)。我兒子的情況嚴(yán)重多了，可能上不了小學(xué)，學(xué)不上了。
我兒子的程度相當(dāng)嚴(yán)重，他有所有的核心自閉癥障礙，語言能力有限。我們最擔(dān)心的是丟失的孩子。一旦走失，他生活不能自理，不能正確表達(dá)。這是非常令人擔(dān)憂的。
確實(shí)如此。因?yàn)樽蚤]癥，我們大多數(shù)人的生活都發(fā)生了巨大的變化。大部分人的生活都往不好的方向轉(zhuǎn)變。自閉癥家庭的成本很高。很多家庭一方面需要人回家照顧孩子，另一方面需要人出去掙錢。許多家庭接受債務(wù)貸款。
智障人士就業(yè)面臨的最大問題是能否融入這個(gè)企業(yè)環(huán)境。這主要是因?yàn)榇蠹叶加幸恍┢?。有時(shí)候人們會(huì)覺得這些人說話不流利，或者他為什么總是舉止怪異。但實(shí)際上，這些問題往往并不影響他們做好某項(xiàng)具體工作的能力。我們餐廳有個(gè)自閉癥孩子，洗碗很干凈。相反，這是浪費(fèi)水，因?yàn)樗吹锰蓛袅?。老板讓我們把他調(diào)到一個(gè)崗位，然后他就換到這個(gè)幫忙榨果汁。
專業(yè)的生活顧問將根據(jù)每個(gè)人的情況幫助他們發(fā)展日常生活流程。白天可以去就業(yè)，不能去的去社區(qū)過渡服務(wù)機(jī)構(gòu)做一些職業(yè)培訓(xùn)或者療愈。當(dāng)他們晚上回到公寓時(shí)，他們可以安排自己的休閑生活。他們可以決定吃什么，用什么，什么時(shí)候安排合理的利率。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁>>
