金博士:戶(hù)田直樹(shù)，一個(gè)有爭(zhēng)議的自閉癥患者 [自閉癥孩子]
的確，我們至今對(duì)自閉癥患者的內(nèi)心世界了解不多，不清楚他們的客觀現(xiàn)實(shí)是否和我們一樣。東田在書(shū)中寫(xiě)道:“自閉癥患者如何看待世界？我們，也只有我們，知道如何回答這個(gè)問(wèn)題！有時(shí)候我會(huì)可憐你，因?yàn)槟憧床坏轿覀冞@樣的世界的美好。我們眼中的世界是不可思議的美好……”。
著名醫(yī)學(xué)家MichaelFitzpatrick，2013)直言，“東田的這本書(shū)強(qiáng)化了一些神話(huà)，而不是挑戰(zhàn)。它充滿(mǎn)了道德化的陳詞濫調(diào)，讀起來(lái)就像自閉癥兒童父母的期望和意見(jiàn)”。他質(zhì)疑東田依靠母親的指導(dǎo)和建議，通過(guò)敲擊紙質(zhì)鍵盤(pán)符號(hào)進(jìn)行書(shū)寫(xiě)，對(duì)于不會(huì)說(shuō)話(huà)的重度自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，這實(shí)在缺乏“充分的解釋”。
心理學(xué)家詹謝曼說(shuō)，“這本書(shū)的寫(xiě)作水平太美了。我覺(jué)得這本書(shū)的內(nèi)容很像自閉癥兒童家長(zhǎng)的夢(mèng)想”。(StefanMerrillBlock，2018.4.3)
成名后，戶(hù)田直樹(shù)成為了一名職業(yè)作家，不斷出版新書(shū)、童話(huà)和詩(shī)集，還開(kāi)設(shè)了個(gè)人網(wǎng)頁(yè)，不斷通過(guò)自己的作品為ASD團(tuán)體發(fā)聲。
所以FC是偽科學(xué)。早些年，通過(guò)言語(yǔ)病理學(xué)家的實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)C產(chǎn)生的“心-動(dòng)效應(yīng)”及其產(chǎn)物，其實(shí)是控制者想要表達(dá)的東西，而不是來(lái)自患者本人。呵呵，人們有理由懷疑東田的作品是他母親寫(xiě)的。
東瀛青木在自閉癥患者中很受歡迎。1992年出生于日本千葉縣。五歲時(shí)，他被診斷為重度自閉癥，無(wú)法與人交流。后來(lái)，在母親的幫助下，他學(xué)會(huì)了敲擊字母鍵盤(pán)與外界交流。這種技術(shù)被稱(chēng)為溝通促進(jìn)法(FC)，治療師指導(dǎo)殘疾人的手臂或手，并試圖幫助他們?cè)阪I盤(pán)或其他設(shè)備上打字。這種技術(shù)最早可以追溯到20世紀(jì)60年代初的歐美，后來(lái)由于缺乏經(jīng)驗(yàn)據(jù)而從人們的視野中消失。
自從第一本書(shū)出版后，戶(hù)田直樹(shù)就成了一個(gè)家喻戶(hù)曉的名字。曾獲21世紀(jì)未來(lái)博覽會(huì)未來(lái)夢(mèng)想獎(jiǎng)，第四、五屆中小學(xué)綠色童話(huà)獎(jiǎng)，此后獲獎(jiǎng)無(wú)數(shù)。特別是日本NHK、朝日新聞、東京新聞、每日新聞等眾多知名媒體對(duì)其進(jìn)行了廣泛報(bào)道，其視頻節(jié)目也可從各大門(mén)戶(hù)網(wǎng)站觀看。除了傳統(tǒng)媒體，他的書(shū)還得到了全球自閉癥倡導(dǎo)團(tuán)體的關(guān)注和支持，如autismspeak。
我看了中文版的《我要飛上天》，一開(kāi)始還挺震撼的。我不敢相信那些精彩的句子和形容詞是一個(gè)重度自閉癥的孩子寫(xiě)的。本書(shū)的主要內(nèi)容是通過(guò)58個(gè)問(wèn)題，講述了東田個(gè)人或自閉癥患者經(jīng)常遇到的問(wèn)題，以及一些短文，這些短文要么是個(gè)人回憶，要么是與討論主題相關(guān)的故事。最后以他的寓言《我在這里》結(jié)尾。作者:“我寫(xiě)這個(gè)故事是希望幫助你理解無(wú)法向你愛(ài)的人表達(dá)自己是多么痛苦。如果這個(gè)故事能與你的內(nèi)心產(chǎn)生共鳴，那么我相信你也能與自閉癥患者的內(nèi)心產(chǎn)生共鳴，走進(jìn)我們的內(nèi)心世界”。
《紐約時(shí)報(bào)》的作家莎莉·提斯代爾(Sally teasdale)說(shuō)，“這本書(shū)在多大程度上受到了參與翻譯這本書(shū)的三個(gè)成年人(東田的母親、吉田和米切爾)的影響？我們必須小心地把我們發(fā)現(xiàn)的變成我們想要的”(TheNewYorkTimes。2013年8月23日)。
隨著東田的成名，公眾對(duì)他的作品及其內(nèi)容提出了質(zhì)疑，眾說(shuō)紛紜。比如美國(guó)《每日秀》的主持人斯圖爾特說(shuō)，“這是我讀過(guò)的最杰出的書(shū)”。英國(guó)《政治家》雜志稱(chēng)贊道:“每一頁(yè)都打破了自閉癥的預(yù)設(shè)。只要你知道戶(hù)田直樹(shù)是怎么寫(xiě)這本書(shū)的，你就會(huì)對(duì)他印象深刻”。
讀者可以把東田寫(xiě)的這本書(shū)看作是他們感情的現(xiàn)實(shí)表現(xiàn)。至于有多少內(nèi)容被接受為事實(shí)，只能靠個(gè)人的知識(shí)和信念來(lái)決定。這本書(shū)的一部分，畢竟符合很多好心人的意愿，也迎合了自閉癥孩子家長(zhǎng)的意愿。另一方面，如果自閉癥是人類(lèi)神經(jīng)多樣性的一種表現(xiàn)，那么可能會(huì)出現(xiàn)讓正常人深感不解的情況，比如一些天賦異稟的自閉癥患者。事實(shí)上，現(xiàn)在這樣的書(shū)越來(lái)越多，其真?zhèn)沃荒芤?jiàn)仁見(jiàn)智。
英國(guó)作家大衛(wèi)·米切爾的英譯本于2013年出版，立即引起了全世界主流讀者的興趣和關(guān)注。該書(shū)迅速占據(jù)《紐約時(shí)報(bào)》暢銷(xiāo)書(shū)排行榜第一名，被《星期日泰晤士報(bào)》評(píng)為英國(guó)精裝非小說(shuō)類(lèi)暢銷(xiāo)書(shū)第一名，還榮登亞馬遜暢銷(xiāo)書(shū)排行榜榜首。然后被翻譯成30多種語(yǔ)言，暢銷(xiāo)全球。2016年出版中文版(中信出版社)。
東北出名是因?yàn)?007年他出版了個(gè)人傳記《我要飛上天》，以問(wèn)答的形式講述了他的內(nèi)心世界。這本書(shū)在日本迅速引起轟動(dòng)，成為日本文部科學(xué)省和厚生勞動(dòng)省的特別推薦讀物。2021年還獲得了兒童福利文化獎(jiǎng)。我也拍過(guò)相關(guān)的影視節(jié)目。
然而，批評(píng)和質(zhì)疑的聲音隨之而來(lái)。由于戶(hù)田直樹(shù)缺乏口語(yǔ)和書(shū)面語(yǔ)的能力，他在書(shū)中聲稱(chēng)使用FC方法進(jìn)行人際交往，并寫(xiě)下了個(gè)人的成長(zhǎng)經(jīng)歷和內(nèi)心世界。懷疑者認(rèn)為FC是無(wú)法科學(xué)驗(yàn)的贗品。作為一個(gè)嚴(yán)重自閉的東田，完成這本書(shū)是不可能的。因?yàn)镕C已經(jīng)被包括美國(guó)兒科學(xué)會(huì)、美國(guó)心理學(xué)會(huì)(APA)在內(nèi)的組織認(rèn)定為偽科學(xué)。許多研究者否認(rèn)東田作品的真實(shí)性(費(fèi)恩，黛博拉；上尾洋子，2014年)。目前FC技術(shù)被學(xué)術(shù)界視為偽科學(xué)。
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