“干預(yù)患有自閉癥的兒子3年,絕望,崩潰,振作起來...我經(jīng)歷了什么?” {關(guān)愛自閉癥兒童}
不知道,過了幾個月,我發(fā)現(xiàn)他進步很大,不僅僅是語言上的突破,眼神和情感上的共情也很好。他也發(fā)現(xiàn)自己的反應(yīng)速度和邏輯思維都有了很大的提高,父親也覺得他進步很大。
后來我找了兩個2歲的女孩給他,每天陪他玩。慢慢地,他也可以和他們一起玩了。我不會在意他的語言是不是說出來的,他能不能上學(xué),別人的眼光。我在乎他快樂不快樂,在乎他是否和我分享快樂和悲傷...哪怕他的目光在我身上停留一秒鐘,我也能瞬間捕捉到,立刻回應(yīng)他。
疫情期間,我來教他,陪他瘋狂玩耍。在那短短的幾個月里,他居然突破了,認知上升了,語言爆炸了(自我無意識語言)。此時他2歲11個月,機構(gòu)復(fù)課。
在機構(gòu),老師教他認識蘋果,所以他只認識那張卡片上的蘋果,而且只能是紅色和光,不能和其他物體放在一起。
小杜一歲半被發(fā)現(xiàn)異常后開始干預(yù),從早教班到機構(gòu),到幼兒園,再到機構(gòu)?,F(xiàn)在他又進了幼兒園。這種反復(fù)曲折的旅程,給整個家庭帶來了不同的色彩。
孩子一歲半的時候,我發(fā)現(xiàn)他和別的孩子不一樣。他不聽,不應(yīng)該,不說話,沒有眼睛,沒有痛苦,沒有味覺...他每天只拿著棍子打啊打,看著旋轉(zhuǎn)的物體,看著五顏六色的燈光,瘋狂的奔跑,握著僵硬的手的動作,開關(guān)門...所有自閉癥法規(guī)都與他保持一致。
此時他3歲4個月,也迎來了自己的幼兒園生涯。
最終診斷為中度。他當(dāng)時的狀況是需求簡單的語言,沒有社交,沒有眼神,動作僵硬……但是,當(dāng)時我沒有接受這個診斷,因為我覺得小杜在診斷的時候狀態(tài)不好。
說實話,送孩子上幼兒園我心里是忐忑不安的。他父親不在乎。他一直覺得兒子沒問題,還好他尊重我,讓我做決定。
而且醫(yī)生告訴我小杜智力受損。我會永遠記得那一天,當(dāng)我聽到結(jié)果的時候,我流下了眼淚,給自己打氣,我要更加努力!他會更好的!因為我自己也是一個比較堅強的人,我不允許我的兒子這樣結(jié)束!
就像小杜媽媽說的,曾經(jīng)有過絕望和痛苦,但最后總要振作起來,為孩子撐起一片光明的天空。
我會永遠記得幼兒園老師委婉地對我說的話:媽媽小杜,去年冬天,我要穿秋衣秋褲了。我害怕寒冷!今年小杜來了,不用穿秋衣秋褲了!“我很尷尬,但我沒辦法。我只想讓她照顧我的兒子。
早教老師建議我們上課。托班的生活也很艱難。每天看著他在視頻里轉(zhuǎn)悠,都讓我心生彷徨。很多時候,我想結(jié)束他的生命,讓我結(jié)束這個痛苦的循環(huán)。
首先,我們帶他做了一個全面的檢查。其實我們是不敢?guī)ゴ_診的,因為擔(dān)心在醫(yī)院留檔會影響他以后高考。但這也意味著我們要默默承擔(dān)高昂的康復(fù)費用,我們也沒有給當(dāng)?shù)貧埪?lián)報銷,這也是很多新手父母很容易進入的誤區(qū)。
目前兒子上幼兒園了。雖然四歲半在小班,但是適應(yīng)的很好。他有自己的好朋友,老師也反映他和孩子在一起很開心,但是很調(diào)皮。語言有些混亂,他在調(diào)整自己。
小杜介入的第一個機構(gòu)是去認知,口腔肌肉,感覺系統(tǒng),認知模式是阿壩的DTT模式。那時候我什么都不懂,就拿去上課。地鐵每天去地鐵,風(fēng)和日麗。過了兩個月就是春節(jié)了,沒有太大變化。
我花了八分鐘從醫(yī)院走回家。我沒有和小杜爸爸談過任何人?;厝ズ?,我整理了所有的筆記,回憶了他干預(yù)后的一年。我發(fā)現(xiàn)這種孩子的認知不是問題。往往是理解,概括,情緒,反應(yīng)差,導(dǎo)致語言落后。
每天會被甩20分鐘。我的老師和我單獨聊他在學(xué)校的情況,尖叫,亂跑,僵硬的開關(guān)門,開燈關(guān)燈,在廁所玩水...有一天我跑了半個小時,因為私立幼兒園比較大,我到處都找不到他。老師也著急了。
現(xiàn)在回過頭來看總結(jié),我其實走錯了路,想讓他說說話。每天瘋狂輸入,什么都沒說??赐臧滋旖痰臇|西,我又看了古詩和文言文...其實他也沒明白意思,所以沒意義。
于是我們又去醫(yī)院做了一次評估。這一次,出乎我們意料的是,它已經(jīng)到了邊緣。經(jīng)過這次評估,我們的信心倍增。
回家后,我花了很多時間陪他玩,陪他瘋,陪他笑,做他想做的事,包括玩手辦、小區(qū)跑跑步、背誦地鐵廣播、開關(guān)門、玩水、搭積木、挑樹枝、摘草等。
最后,小杜的主動以文字(簡單需求)出來,比如:我想喝水,我想吃糖果,我想吹氣球。
幾個月過去了,小森嘴里卻沒有聲音。我懷疑他是啞巴,就帶他去看醫(yī)生,檢查他的聲帶。結(jié)果沒有什么問題。我覺得世界是黑暗的。
碎念跟著他的戲仿,也標志著我和小杜的第二次瘋狂期。
給他認知概括的知識,我足足記了厚厚的一個本子,每天都在教他。我們還是要抓住教書的機會。走路吃飯睡覺前,哪怕他半夜起來上廁所,我都在說閑話。
爸爸每天陪他做運動,我每天給他上一般認知和語言課,然后我們一起講故事。每個假期,我們都出去玩,泡溫泉,在草原上騎馬,堆雪人,釣魚,露天燒烤...一年出去旅游兩次,感覺家人很放松,對他幫助很大。家人的焦慮也會導(dǎo)致他的焦慮和不安!
因為小杜需求簡單,吃飯睡覺都不用操心,我周一周二周三全天幼兒園,周四周五周六周日全天機構(gòu),他就這樣磨磨蹭蹭過了一個學(xué)期,隨之而來的是他的退步和我最絕望的日子的到來。
但是,能否從這場風(fēng)波中找到方向,帶孩子走出一個光明的未來,需要父母的努力和選擇。
不久我們?nèi)メt(yī)院檢查,醫(yī)生評定小杜自閉癥。當(dāng)時因為年齡小,沒有明確的診斷,只讓我們回家多教,上早教。
他父親也意識到了問題的嚴重性,果斷為他停辦了幼兒園,結(jié)束了來回兩地奔波的日子,專心干預(yù)。
發(fā)現(xiàn)孩子發(fā)育異常,總能讓一個家庭遭受一場戰(zhàn)爭。
回家后給小杜報了個早教機構(gòu),我就陪他上課,帶他到處玩。很快他2歲了,認知有了一點突破。他可以使用簡單的水果和蔬菜,如蘋果、香蕉、橘子等。用他的手指,但他仍然沒有張開嘴。他走自己的路去玩他的自行車車輪。
不知道過了多久,他的仿制品出來了。我?guī)еx開了第一家機構(gòu),開始尋找第二家,因為我覺得他不適合這家機構(gòu)...
兒子叫小杜,現(xiàn)在四歲半?;仡櫢深A(yù)的3年,有過絕望,有過崩潰,有過振作……封閉型嬰兒的父母所經(jīng)歷的,我都經(jīng)歷過。
于是,我調(diào)整了方向,停了認知課、語言課、社交課,找了個工作室,每天加一個感官課和一個很生動的游戲語言。
回想起和小杜在一起最難熬的日子,我的理解能力肯定是提高了。
因為我覺得模仿是他看不懂,所以我打開了我的第二個筆記本。我把他模仿的每一個字、每一個詞、每一個句子都記在筆記本上,然后晚上他睡覺的時候,我會悄悄起床,拿著A4紙一個一個開始分析。比如:我想吃蘋果!我會跳上跳下的串給他示范,動作大,表情夸張。感覺可以算半個演員了。

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