這些“神奇”療法導致的失明實際上傷害了自閉癥兒童! <成人自閉癥的表現(xiàn)>
一切急功近利都是耍流氓,走捷徑是最大的彎路。家長要放下內心的僥幸。
我聽說休斯頓郊區(qū)一所重度殘疾兒童學校的負責人是克里斯蒂娜·艾沙亞米。她是自閉癥康復的授權專家,在全縣排名第一。彭卓喜馬上找到學校,見到了她。
“真正為孩子努力,是花時間陪孩子,花時間學習,琢磨,研究怎么陪孩子。尤其是在他最需要你陪伴的時候(0-10歲)?!惫討c曾經這么說過。
結果,看完材料后,艾莎·亞米說,你的孩子不適合來這里。來這里不僅于事無補,反而會產生不良影響。彭卓喜隨后要求參加她主持的一次培訓,但遭到拒絕。因為這種培訓是針對全縣在職特殊教育教師的,沒有家長參加的先例。
威利兩歲時,幼兒園老師提醒他和妻子威利有異常,但他們無法幫助孩子,因為當時他們對自閉癥一無所知。所以在他四歲的時候,威利的問題情況明顯不正常。
首先,聽覺過度敏感。他受不了家里吸塵器和公廁烘干機發(fā)出的噪音,一聽到就瘋狂尖叫。他也害怕打雷和煙火的聲音。他聽到的時候,總是捂住耳朵或者從外面跑回家。
很多快餐之所以受歡迎,被吐槽,是因為方便快捷,但是一點營養(yǎng)都沒有。長期食用有害健康,這與這些所謂的“靈丹妙藥”非常相似。
“我不相信一個剛滿5歲的孩子沒有希望。與其天天沉浸在痛苦中,不如奮起抗爭。我會試一試,看看我能為他做些什么。”于是彭卓喜決定自學專業(yè)知識,幫助威利好起來。
彭卓喜確實如郭延慶醫(yī)生所說,和威利在一起15年,一輩子都會被判定為一個不能正常與人交流的自閉癥男孩。他被培養(yǎng)成了一個獨立生活,特別能干的帥哥。威利會做飯還能考駕照,有固定工作,能獨自一人飛兩個城市,會彈鋼琴和大提琴,參加過專業(yè)的管弦樂隊演出,還一直以志愿者的身份參與公益活動,為社區(qū)服務...
通過不斷的學習,彭卓希對自閉癥以及針對自閉癥的各種康復訓練理論和方法有了充分的了解,于是決定以提高威利的語言和社會交往能力為突破口,以家庭為優(yōu)先,與學校和家庭訓練師合作打一場攻堅戰(zhàn)和持久戰(zhàn)。
格拉德威爾的《異形》提出了“一萬小時定律”:“人們之所以把天才看得不平凡,并不是因為它在天賦上高人一等,而是因為他們付出了持續(xù)的努力。一萬個小時的磨礪,是任何人從平凡變得不平凡的必要條件。”
而零基礎的彭卓希,在培訓班上卻一頭霧水。大膽厚顏無恥地又去找老師,說聽不懂,能不能把講座錄下來,還說錄完了就拷貝一套給老師。她答應了。他把三天的講座都錄下來了(真的給了她一套)。
如果每天訓練6小時,每周訓練5天,那么要成為一個領域的專家,至少需要8年的時間。把一個重度自閉癥譜系的孩子訓練到普通孩子的水平是不夠的。15年夠嗎?
那時候他的情緒經常失控。一旦他發(fā)作,他會大喊大叫,有時甚至會攻擊別人。幾次襲擊都是在餐館,引起人們的側目,讓彭卓喜夫婦非常尷尬。
如果說“爭分奪秒”只是我接觸Tonya Smith和Christina Aishayami之前的一種心情和一種態(tài)度,那么這種心情和態(tài)度在我接觸她之后,尤其是在我學習了Christina Aishayami的課程之后,就會轉化為實際行動。
家庭訓練不僅可以在特定時間對孩子進行結構化教育、應用行為分析或人際關系的訓練,還可以在日常生活中對孩子進行教導。而且不需要特殊條件,因為訓練內容并不復雜,大部分家長都能應付。只需要三個前提:父母的愛,時間,方法。
另外,他不喜歡被人摸。兩個大手指,尤其是兩個大腳趾,絕對不能碰,甚至不能剪指甲。如果他注意到有人要摸他的手和腳趾,他就趕緊鉆進被子里。
帶有濃厚“快”、“簡單”、“高效”風味的快餐。
當然,誰也不能保15年的訓練一定能把一個重度自閉癥譜系的孩子變成一個普通的孩子,但是可以肯定的說,如果沒有持久的訓練,這個重度自閉癥譜系的孩子一定沒有機會好起來。
干預滿坑,堪稱天坑級別。就是各種“神奇”“速效”的療法。當每一個足夠聰明懂事的星孩家長,真的在當下,聽到“終身干預”的時候,都會忍不住想贏一個“如果”:“如果真的管用呢?”“如果不是騙人的呢?”“如果適合我的孩子呢?”
他也很好斗。他不開心的時候會用手抓我們。我的胳膊和脖子經常被抓破流血。更重要的是,他仍然不會說話——在他4歲的頭幾個月,他的嘴可以發(fā)出一些聲音,但沒有任何意義。5歲以前,我會“說話”,中英文都可以同時說。然而,它們只是簡短的句子,仍然沒有任何意義。同時,拒絕和同齡的孩子交流。
回到家,他看了一遍又一遍,仔細琢磨,也學著別人的樣子。他不僅自己學習練習,還帶著妻子反復觀看。
“這不是奇跡。每個家長都能做到。威利被評定為自閉癥時,病情比普通孩子嚴重,但現(xiàn)在他有工作,有愛好,有收入,不要覺得沒希望。關鍵是你愿不愿意努力,愿意花時間和精力去幫助你的孩子?!迸碜肯策@么說。
鄒小兵認為,如果家長每天一對一、面對面地訓練孩子四到六個小時甚至更多,堅持半年,就能取得初步成效。而這種強度是大多數(shù)機構達不到的。
正如中山大學附屬第三醫(yī)院兒科主任、兒童發(fā)展行為中心主任鄒小兵所強調的,“自閉癥訓練沒有捷徑,只有艱苦的努力?!?/p>
1993年3月30日,彭卓喜的第二個兒子在休斯敦出生,取名威廉·彭,家人給他起了個綽號叫威利。
2014年1月,美國自閉癥循實踐審查小組、FPG兒童發(fā)展研究所和北卡羅來納大學教堂山分校合作完成了一份2014年報告——自閉癥譜系障礙兒童、青少年和年輕人的循實踐。這份報告介紹了最新的27個符合循實踐標準的自閉癥兒童教育干預策略。
因為這些問題,威利甚至被一所康復學校拒之門外。
不要什么都怕,以防萬一,但在自閉癥康復的道路上,“萬一”往往是個騙局。美國自閉癥科學治療協(xié)會公布了不可靠治療方法的特征,其中三個關鍵詞是:
“評估專家說你在2歲到5歲之間錯過了干預治療的最佳時機。所以,我們要爭分奪秒,爭分奪秒?!?/p>
目前對自閉癥譜系障礙人群的干預有兩種模式,一種是綜合治療模式,一種是重點干預實踐,無論哪種模式都是經過科學驗的教育模式,而不是醫(yī)學治療模式。的確,目前自閉癥譜系障礙的病因仍未完全確定,也沒有根據(jù)確定的病因衍生出的醫(yī)學方案。只有教育干預模式經過近40年的臨床實踐明是有效的。
彭卓喜多次去看望她,求她同意,并誠懇地表示會遵守校規(guī)。Sayami終于同意了。

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