如果我的兒子能對(duì)我說(shuō) <自閉癥訓(xùn)練>
自閉癥不是我身上的東西，而是我存在的方式。它著色了我的每一個(gè)感知、思想、情感和經(jīng)歷。因?yàn)樽蚤]癥，我變成了另外一個(gè)人。你說(shuō)你應(yīng)該敢于做新的夢(mèng)，所以請(qǐng)也關(guān)注那些新的夢(mèng)和我們的關(guān)系。沒(méi)有人能一直快樂(lè)，但我大部分時(shí)間都是快樂(lè)的。請(qǐng)記住，我喜歡和你在一起，我不希望你難過(guò)，我愛(ài)你。
天寶葛蘭汀宣稱她“我不一樣，我不壞”。
我還在路上，旅程還在繼續(xù)。
請(qǐng)永遠(yuǎn)傾聽(tīng)這些自閉者的聲音。不像我兒子，他們能夠用你能理解的方式交流。也請(qǐng)時(shí)刻注意閱讀自閉癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)站的內(nèi)容。自閉癥自我宣傳網(wǎng)絡(luò)(https://autisticadvocacy.org/)
我能理解你為什么那么努力的去改變我，但我更高興的是你最終選擇了放棄！即使是現(xiàn)在，當(dāng)你對(duì)我的自然反應(yīng)表現(xiàn)出不耐煩的時(shí)候，我還是覺(jué)得被拋棄了。當(dāng)我聽(tīng)到你的失望，當(dāng)我被否定，即使我不會(huì)說(shuō)，我也會(huì)看，我會(huì)聽(tīng)，我能感受到你的情緒。每天都能明白誰(shuí)對(duì)我好，誰(shuí)對(duì)我不好。別人對(duì)我好，有耐心，我們一定會(huì)相處得更好，我也能做得更好。
詹妮弗·奧圖爾(Jennifer O'Toole)說(shuō)，“自閉癥的臉在變，我們常常意識(shí)不到這張臉在給自己涂口紅?！?/p>
沒(méi)有人死，所以不要哭。我不能和你一起打棒球，做飛機(jī)模型，做科學(xué)實(shí)驗(yàn)，我們也不能進(jìn)行哲學(xué)對(duì)話，但我們彼此之間永遠(yuǎn)是親子關(guān)系。這種關(guān)系和你預(yù)想的完全不一樣。只有戰(zhàn)勝悲傷，生活才能繼續(xù)。你的夢(mèng)想和期望沒(méi)有實(shí)現(xiàn)，但這不是我的錯(cuò)，也不是你的錯(cuò)。這些都是你想要的，跟我沒(méi)關(guān)系。
斯蒂芬·肖爾說(shuō)，“你知道一個(gè)自閉癥兒童。你只知道這個(gè)自閉的孩子?！?/p>
我盡力去改變他，最后，他改變了我。他讓我成為一個(gè)更好的自己——一個(gè)更好的男人、父親和伴侶。
這幾天，你來(lái)看我，和你相處我就覺(jué)得平靜多了。這種平靜能帶給我快樂(lè)，因?yàn)槟阋呀?jīng)達(dá)到了你的平衡，學(xué)會(huì)了接受和欣賞。干得好，爸爸！堅(jiān)持??！
邁克爾·卡利說(shuō):“接受是開(kāi)始，不是結(jié)束。”
Yaya自閉癥項(xiàng)目是由北美的幾個(gè)華人創(chuàng)辦的，依托于美國(guó)密蘇里州的一個(gè)非營(yíng)利組織。我們的宗旨是在中美華人社區(qū)倡導(dǎo)正確的干預(yù)方法和理念，促進(jìn)對(duì)自閉癥的正確認(rèn)識(shí)，幫助自閉癥患者達(dá)到他們所能達(dá)到的高度。
和正常的孩子一樣，我需要積極向上的父母，他們懂得享受生活，祝賀我的成就，接受真實(shí)的我。當(dāng)我不能理解你的期望時(shí)，我感到困惑和沮喪。當(dāng)你積極回應(yīng)我所能做的事情時(shí)，我感覺(jué)很棒。你經(jīng)常用一寸一寸的小標(biāo)準(zhǔn)來(lái)評(píng)判我的進(jìn)步，而不是大的里程碑，這是很大的進(jìn)步，但是爸爸，你一定要評(píng)判我嗎？我為自己能做的事情感到驕傲，即使這些事情對(duì)別人來(lái)說(shuō)微不足道。例如，最近我開(kāi)始在廚房幫忙。不管鍋里是什么，我都喜歡攪拌它?，F(xiàn)在我可以把我自己的盤(pán)子放在水槽里了。我也確保每個(gè)人出門(mén)都系安全帶，回家也總是掛好外套。我們自拍的時(shí)候我會(huì)和你一起微笑。我知道你喜歡我微笑。今后，我仍然需要你們各種方式的幫助、支持和理解。
1979年，羅伯特·納西夫博士做了父親。像其他普通的父親一樣，他見(jiàn)了許多夢(mèng)想成真的時(shí)刻——兒子的第一個(gè)迷人的微笑，他的第一步，他的第一句話。然而，從1981年開(kāi)始，他的兒子就不說(shuō)話了，玩的方式也不一樣了，還開(kāi)始頻繁地?fù)u胳膊。自從自閉癥的第一個(gè)明顯癥狀出現(xiàn)后，Naseef從未停止學(xué)習(xí)如何與自閉癥共存，如何與家人一起面對(duì)。有關(guān)自閉癥對(duì)家庭的影響的咨詢、講座、教學(xué)和文章，長(zhǎng)期以來(lái)一直是他生活和工作的主題。
今年11月，他的兒子Terek滿40歲。他有自閉癥，不會(huì)語(yǔ)言，嚴(yán)重智障。和其他無(wú)法溝通的自閉癥孩子家長(zhǎng)一樣，很多年來(lái)，我經(jīng)常想象我們推心置腹的談話。如果他能表達(dá)出來(lái)，他會(huì)告訴我什么？
我理解你在一條艱難而有壓力的路上，努力為我爭(zhēng)取更多的服務(wù)，學(xué)習(xí)如何應(yīng)對(duì)我的各種狀態(tài)。為了獲得我需要的社區(qū)支持，你必須一次又一次地讓人們相信我面臨的挑戰(zhàn)有多嚴(yán)峻，不斷強(qiáng)調(diào)這些困難會(huì)讓你感覺(jué)更糟。你可能會(huì)生氣，擔(dān)心，失眠。那些悲傷和消極的想法就會(huì)隨之而來(lái)。你的消極態(tài)度會(huì)再次影響我的心情。請(qǐng)記住，這一切不是來(lái)自我，而是來(lái)自你。不管怎樣，謝謝你為我說(shuō)話。那些糟糕的日子已經(jīng)一去不復(fù)返了。幸運(yùn)的是，我們安然無(wú)恙。
你寫(xiě)到接受失去你夢(mèng)想中完美的兒子有多難。你想過(guò)改變我，但我既無(wú)法修復(fù)，也無(wú)法治愈。這會(huì)讓你生氣。當(dāng)你生我的氣時(shí)，我感到難過(guò)。我從來(lái)不想被修復(fù)和治愈。我沒(méi)有成為你所期望或者期待的那個(gè)孩子，不是我的錯(cuò)。我只知道我有我自己的存在方式，有時(shí)快樂(lè)有時(shí)悲傷，每個(gè)人都一樣。以前，你根本無(wú)法理解我的感受。再跟我說(shuō)一遍，還是因?yàn)槟?，想挽回我?/p>
最后你學(xué)會(huì)了為我能做的事情加油，這讓我們的關(guān)系發(fā)生了很大的變化。當(dāng)你看起來(lái)真的很享受和我在一起，接受我這個(gè)樣子的時(shí)候，我又可以做一個(gè)更快樂(lè)的孩子了。當(dāng)你不停地催促我做這做那，做一些看似“正常”的事情時(shí)，我常常感到挫敗和憤怒。和我一起玩，跟著我。我會(huì)開(kāi)心的笑，開(kāi)心的笑。
Terek出生的時(shí)候，我希望他是更好版本的“我”。我希望他比我更有耐心，更堅(jiān)強(qiáng)，擁有更成功的人生。當(dāng)然，我最希望的是他幸福。當(dāng)他5歲時(shí)被診斷出患有自閉癥，我決心幫助他盡可能過(guò)上正常的生活。雖然他的智力障礙一直是個(gè)挑戰(zhàn)，但他一直盡力而為。
Terek身邊有一群成年自閉癥患者。他們一起長(zhǎng)大，語(yǔ)氣和諧，對(duì)大家對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)影響深遠(yuǎn)。1992年，先驅(qū)吉姆·辛克萊寫(xiě)道:不要為我悲傷。根據(jù)辛克萊的說(shuō)法，盡管悲傷是正常的，但人們經(jīng)常被困在那里，“這正在破壞父母和孩子之間的關(guān)系，并阻礙正在被接受的真正親子關(guān)系的發(fā)展。”在辛克萊看來(lái)，真正令人難過(guò)的不是自閉癥患者本身，而是我們的世界里沒(méi)有他們的空間的地方(或者你也可以說(shuō)我們沒(méi)有為他們創(chuàng)造空間，自閉癥患者的父母應(yīng)該為此感到憤怒，更重要的是推動(dòng)社會(huì)為改變這種狀況做出努力)。
我知道每個(gè)人都有期望。請(qǐng)不要把你的期望定得太低或太高。當(dāng)別人對(duì)我期望太少，甚至似乎已經(jīng)放棄的時(shí)候，我知道我還是可以做事情的。但是當(dāng)我的期望值太高，卻無(wú)法達(dá)到的時(shí)候，我就會(huì)特別沮喪。你知道嗎？你知道嗎？作為你的兒子，我也對(duì)你有所期待。不管發(fā)生什么，我希望你愛(ài)我，和我在一起。自閉癥同伴有的突飛猛進(jìn)，有的和我一樣遲鈍。有很多事情我現(xiàn)在做不到，以后也不會(huì)做。即使我知道我的成績(jī)達(dá)不到你的期望，但至少我們可以堅(jiān)持，一起努力。
德娜·加斯納特教導(dǎo)大家，“你不會(huì)治愈自閉癥，你會(huì)與自閉癥共存。”
勇敢的走下去！你愛(ài)我，我也一直愛(ài)著你。我知道你無(wú)條件地愛(ài)我。甚至當(dāng)你試圖改變我的時(shí)候，我偶爾會(huì)覺(jué)得那些愛(ài)是必須的。但我終于看到并感受到了你的愛(ài)，無(wú)條件的愛(ài)。盡管你我都盡了最大努力，我還是學(xué)不會(huì)說(shuō)話，讀書(shū)，寫(xiě)字。當(dāng)你來(lái)看我的時(shí)候，我喜歡和你一起去兜風(fēng)，和你一起在公園散步。謝謝你的愛(ài)，謝謝你為我說(shuō)話。現(xiàn)在我過(guò)著最安全的集體生活，在這里我可以依靠支持活在這個(gè)世界上。
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