真不敢相信上帝又給了我一個(gè)自閉癥孩子! [自閉癥康復(fù)中心]
每個(gè)孩子都喜歡不同的東西。馬克喜歡討好別人,而朱莉婭根本不在乎別人怎么想。
在這段旅程的開始,我曾經(jīng)認(rèn)為有兩個(gè)自閉癥孩子是世界上最糟糕的事情,但現(xiàn)在我認(rèn)為這是最好的安排。
當(dāng)然,父母可以從教育第一個(gè)孩子的過程中吸取經(jīng)驗(yàn),在養(yǎng)育第二個(gè)孩子時(shí),調(diào)整自己的教育方式,為每個(gè)孩子制定不同的策略。
剛開始的幾年,最讓我難受的是,兩個(gè)孩子雖然有很多相似之處,但表現(xiàn)卻不一樣。
根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查,如果生的第一個(gè)孩子是自閉癥,第二個(gè)孩子是自閉癥的概率是10%-20%(點(diǎn)擊閱讀:《準(zhǔn)備生二胎,你能做的基因及相關(guān)篩查》)?!霸僭囈淮巍毙枰懈改笜O大的勇氣,總有一些父母不得不面對兩個(gè)或更多自閉癥孩子的結(jié)果。當(dāng)?shù)诙€(gè)孩子被確診為自閉癥,生活會(huì)變成什么樣?
在撫養(yǎng)多個(gè)自閉癥孩子的時(shí)候,期望值也會(huì)發(fā)生變化,不僅是對孩子,也是對自己。有兩個(gè)自閉的孩子很難,但我想告訴所有“遭受”這種命運(yùn)的父母,這不是世界末日。我們應(yīng)該盡力保持健康和精力充沛,這樣我們才能面對每天的挑戰(zhàn)!
今天,Maureen Bennie的經(jīng)歷可以給我們一些啟發(fā),她是兩個(gè)自閉癥兒童的母親,也是加拿大自閉癥意識(shí)中心的創(chuàng)始人。
比如,他們只能吃不含谷物和酪蛋白的食物,但他們喜歡的食物卻完全不同。
到他們上學(xué)的時(shí)候,馬克顯然需要特殊教育,而朱莉婭可以接受融合教育?,F(xiàn)在他們都在讀高中,在同一個(gè)特殊教育項(xiàng)目,但朱莉婭更獨(dú)立,所以他們有不同的量身定制的課程。
例如,馬克使用圖片交換系統(tǒng)(PECS)進(jìn)行交流,而朱莉婭使用手語;馬克喜歡用計(jì)時(shí)器,但這讓茱莉亞感到焦慮。
我的第二個(gè)孩子,朱莉婭,是個(gè)女兒。我覺得她幾乎不可能是自閉。不幸的是,當(dāng)朱莉婭16個(gè)月大時(shí),一個(gè)不祥的預(yù)兆開始向我逼近。像馬克一樣,朱莉婭的行為與她的年齡不相符:她從不牙牙學(xué)語,也不對名字作出反應(yīng)。
“二胎”是“米和小米”一直關(guān)注的話題。過去我們也做過很多相關(guān)的文章。今天,我們整理了這些文章。你也許能從這些文章中找到你對“二胎”困惑的答案——
不生二胎是所有自閉癥家庭的艱難選擇?!安簧⒆印弊钪饕膿?dān)心或許是“萬一下一個(gè)孩子是自閉癥怎么辦”。
撫養(yǎng)兩個(gè)自閉癥兒童教會(huì)了我,即使他們都患有自閉癥譜系障礙,每個(gè)孩子都是獨(dú)特的,因此有不同的需求。
馬克確診一年后,我被告知我的第二個(gè)孩子也患有自閉癥譜系障礙。我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記我被確診的那一刻:我覺得生活對我太不公平了。這樣的事情怎么會(huì)連續(xù)兩次發(fā)生在同一個(gè)家庭?我心中充滿了怨恨。
馬克和朱莉婭會(huì)永遠(yuǎn)在一起。彼此的陪伴讓他們更加強(qiáng)大,他們會(huì)成為優(yōu)秀的同路人,相互扶持一生。
那段灰暗的日子持續(xù)了一段時(shí)間,然后隨著心態(tài)的逐漸調(diào)整,我開始重新思考這種“不公”,并在這個(gè)過程中總結(jié)了自己撫養(yǎng)兩個(gè)自閉癥孩子的經(jīng)驗(yàn)。
男孩和女孩的表現(xiàn)不同,你必須靈活對待,因?yàn)閷σ粋€(gè)孩子有效的不一定對第二個(gè)或第三個(gè)孩子有效。我們適應(yīng)孩子比孩子適應(yīng)我們更容易,所以家長需要培養(yǎng)靈活的思維,了解每個(gè)孩子的學(xué)習(xí)方式和溝通方式。
如果他們是一個(gè)人,他們不會(huì)有機(jī)會(huì)從對方那里學(xué)到這么多溝通和支持的技巧。
雖然在確診前我已經(jīng)觀察到了很多蛛絲馬跡,比如馬克沒有達(dá)到一些特定的發(fā)育指標(biāo)(比如簽上自己的名字,揮手告別),但當(dāng)我得知馬克患有自閉癥譜系障礙時(shí),我仍然感到震驚。
因?yàn)樗羞@些不同的表現(xiàn),我不得不用不同的教育方法來因材施教我的兩個(gè)孩子。
注:本文作者M(jìn)aureenBennie在北美和英國的許多雜志、報(bào)紙和網(wǎng)站上發(fā)表了200多篇文章和書評,并在加拿大發(fā)表了許多關(guān)于自閉癥相關(guān)話題的演講。自2003年以來,Bennie一直致力于通過教育和知識(shí)改善自閉癥患者的生活條件。母親Olive畢業(yè)于清華大學(xué),目前在美國工作,同時(shí)學(xué)習(xí)如何撫養(yǎng)一個(gè)四歲的自閉癥兒童。本文由橄欖媽媽微信官方賬號(hào)原創(chuàng)發(fā)布:《美國自閉癥兒童》。譯者已獲作者授權(quán)翻譯轉(zhuǎn)載。
比如馬克和茱莉亞都有睡眠障礙,但馬克入睡困難,晚上經(jīng)常驚醒,而茱莉亞卻能正常入睡,只到凌晨兩點(diǎn)才醒來,像旋風(fēng)一樣在屋子里跑來跑去。
當(dāng)我被診斷為自閉癥時(shí),我的第一個(gè)孩子馬克已經(jīng)2歲10個(gè)月了。
隨著時(shí)間的推移,馬克和朱莉婭成了最好的朋友。他們喜歡對方的陪伴,愿意接受和尊重對方的困難和愛好,努力讓對方開心。差別不大。

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