我想讓我的自閉癥弟弟成為一個(gè)“正常人”,他卻給我上了這樣一課! <智力發(fā)育遲緩>
我也會(huì)因?yàn)樗墓虉?zhí)而更加擔(dān)心。我們不得不延長(zhǎng)回家的時(shí)間,花費(fèi)更多的精力。有時(shí)候急著回家,忍不住和他吵起來,卻沒有意識(shí)到父母夾在中間左右為難,心里很煩躁。
如果薩姆在這之后得到了答案,他會(huì)像個(gè)孩子一樣高興。
雖然自閉癥使山姆在與他人交流方面有許多困難,但他找到了一種建立有意義的人際關(guān)系的方法。詢問生日,利用特殊技能,甚至與他人自拍,都為山姆的生活收藏夾增添了一抹濃墨重彩的色彩。
隨著我的成長(zhǎng)和成熟,我逐漸學(xué)會(huì)容忍山姆的行為。雖然我偶爾還是會(huì)生氣,但我已經(jīng)意識(shí)到這只是無用功,所以我不再試圖讓他改變。
小時(shí)候,父親和哥哥山姆會(huì)在凌晨?jī)牲c(diǎn)前去樓上的小房間待一會(huì)兒。
幾千次詢問,都想不起來是我媽還是我爸。我用略帶憂郁的語氣回答:“山姆有自閉癥?!?/p>
沒想到,結(jié)果對(duì)大家都好。第一,我不用一直想著改變山姆。其次,山姆也不用應(yīng)付我不斷的“騷擾”。還有一點(diǎn),父母不必因?yàn)槲覀冃值艹臣芏笥覟殡y。這是一個(gè)雙贏的舉措。
和山姆一起長(zhǎng)大也在很多方面影響了我。最重要的是,它教會(huì)了我對(duì)寬容和偏見的理解,讓我知道人與人之間的差異不應(yīng)該成為嘲笑或拒絕的理由。
例如,幾周前,薩姆在一次學(xué)校會(huì)議上給一個(gè)朋友發(fā)了一條語音消息,我不得不教他在應(yīng)該安靜的時(shí)候停止說語音消息,因?yàn)樵胍魰?huì)分散和干擾他人的注意力。
但是,別人往往要么聽不懂他在說什么,要么一臉震驚和猶豫。在這種情況下,我和我的父母會(huì)上前幫山姆一把,比如更清楚地重復(fù)問題,或者做出相應(yīng)的解釋。
在無數(shù)次試圖找出哥哥秘密的失敗嘗試后,我終于意識(shí)到這是最終的答案。
他只是需要比大多數(shù)人多一點(diǎn)的解釋,知道人們對(duì)他的期望,然后幫助山姆制定規(guī)則,找出他可以遵循的模式,這樣他就可以在不同的情況下采取適當(dāng)?shù)男袆?dòng)。
除了“凌晨?jī)牲c(diǎn)”這種怪異的套路,山姆還有很多其他的喜好和行為,我也同樣感到驚訝。
美國(guó)馬薩諸塞州韋斯特鎮(zhèn)的高中生特洛伊·坎吉(Troy Kanji)在美國(guó)權(quán)威網(wǎng)站自閉癥之聲(Autism Speaks)上發(fā)表了一篇文章,他在文章中記錄了自己對(duì)自閉弟弟山姆(Sam)從小到大的各種怪異行為的看法。
最讓我驚訝的是,山姆幾乎不說話,他需要有人提醒他該說什么。然而,讓他開口并不容易。
在得知山姆患有自閉癥后,我不得不學(xué)會(huì)接受他的不同,但一開始這非常具有挑戰(zhàn)性。
面對(duì)哥哥的“不正常”,特洛伊好奇、憤怒、不解,甚至試圖讓哥哥“正常化”。最終,特洛伊無疑失敗了。
在一些特殊情況下,薩姆仍然需要一些幫助。別人憑常識(shí)和直覺知道的事情,他是理解不了的。
然而,我的父母總是給我同樣的、模棱兩可的、干癟的解釋:“只是山姆的大腦工作方式不同,所以他處理事情的方式會(huì)和大多數(shù)人不一樣?!?/p>
許多陌生人一開始會(huì)很難理解山姆在說什么。例如,當(dāng)山姆認(rèn)識(shí)一個(gè)新朋友時(shí),他會(huì)立即詢問別人的生日。從我記事起,他就一直這樣做。
我覺得每個(gè)人的社交能力都會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而提高,但是Sam花的時(shí)間比普通人多。他可能和大多數(shù)人交流方式不一樣,但是他有很多樂趣,屬于自己的個(gè)性。
漸漸地,我已經(jīng)知道如何幫助山姆了。
從我記事起,他就有這些特殊的能力。沒人知道他是怎么做到的,但每個(gè)人都覺得不可思議。
因?yàn)檫@個(gè)特別的哥哥,我對(duì)自閉癥有了更多的了解。掌握Sam的特點(diǎn)和他相應(yīng)的優(yōu)缺點(diǎn)是最基本的要求。一切都是在他需要的時(shí)候幫他解決一些問題。
“山姆為什么要這樣做?為什么他每天凌晨?jī)牲c(diǎn)都要上樓到自己房間里大喊大叫?”我無數(shù)次問父母他為什么要這樣做,但每次他們都只給了我一個(gè)莫名其妙的答案——“這是他喜歡做的事情。”
意識(shí)到這一點(diǎn)后,隨之而來的是一陣憤怒和悲傷,我拼命想讓山姆變成我認(rèn)為的“正常人”。
例如,我無數(shù)次試圖讓山姆改變他的“轉(zhuǎn)彎規(guī)則”。到家的路口前,左轉(zhuǎn)應(yīng)該是第一選擇,但不知道為什么。不管我們說什么,他都要讓我們右轉(zhuǎn),不然我們會(huì)情緒崩潰。
比如他會(huì)坐在一個(gè)小角落里幾個(gè)小時(shí),撕毀廢棄的校歷,但他的動(dòng)作非常精準(zhǔn),把每張紙撕成無數(shù)個(gè)小紙條,最后一起送到回收站。
而且他還能把自己的一些“特長(zhǎng)”變成談資。薩姆記住了許多名人的生日。更神奇的是,山姆可以在幾秒鐘內(nèi)確定星期幾。
后來Sam的社交能力提高了很多,減少了來自父母和我的干預(yù)。
答案沒有讓我滿意。當(dāng)時(shí)我就不死心了,繼續(xù)問“為什么他的大腦工作方式和普通人不一樣?”我想說得更具體些。
這個(gè)“套路”持續(xù)了很多年,我被這個(gè)疑惑困擾了很多年。
起初我試圖阻止山姆做我認(rèn)為“奇怪”和“不正常”的事情,但不出所料,我沒有成功。
每個(gè)人都有讓別人覺得“奇怪”或“奇怪”的地方。山姆教我要寬容,要認(rèn)同別人的古怪行為。我相信這是我在青春生活課上學(xué)到的最重要的一課。
此外,山姆對(duì)食物非常挑剔。他只吃嫩雞肉做的菜。往往因?yàn)樗婀值南埠?,我們?nèi)揖鄄偷氖巢亩紩?huì)受到影響和限制。
因?yàn)槊慨?dāng)兩點(diǎn)鐘的鐘聲響起,山姆就會(huì)在那個(gè)房間里突然大喊:“兩點(diǎn)鐘了,兩點(diǎn)鐘了,兩點(diǎn)鐘了!”一旦時(shí)間到了2點(diǎn)01分,他馬上停下來。在這段時(shí)間里,父親會(huì)抱著他,安慰他,等他安靜下來后,他們一起離開。
當(dāng)時(shí)作為一個(gè)小學(xué)生,我無法接受和理解這個(gè)不合邏輯的答案,甚至對(duì)父母沒有告訴我具體原因感到惱火,因?yàn)槲艺娴恼娴暮芟胝业揭粋€(gè)合理的解釋,為什么山姆會(huì)如此與眾不同,如此反常。
看到山姆和他的朋友說話,我的眼睛濕潤(rùn)了,因?yàn)檫^去的山姆甚至很難說話。

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