我媽不相信我的雙胞胎弟弟有自閉癥，兩年帶他去了五個(gè)幼兒園。 《自閉》
在過(guò)去的兩年里，馬寶帶著她的雙胞胎長(zhǎng)子和嬰兒去了五所幼兒園。盡管她被反復(fù)提醒她的孩子是不正常的，馬寶總是不愿意相信她的兒子是不正常的。
在馬寶看來(lái)，她對(duì)弟弟的虧欠感可能在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)都無(wú)法平息。
焦慮之下，很多父母會(huì)因?yàn)榧庇谄诖虑樽兒?，而做出一些只在量上而不在質(zhì)上的努力。
兒子的病，兩個(gè)孩子的未來(lái)，心理壓力還在這個(gè)小家庭上空飄蕩。然而，馬寶回顧了她從極度崩潰到心態(tài)和觀(guān)點(diǎn)的巨大變化，這種摸索讓她在那一刻充滿(mǎn)了信心。
隨著馬寶對(duì)自閉癥的了解越來(lái)越多，她傾向于關(guān)注孩子的興趣。除了帶孩子去機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)學(xué)習(xí)，馬寶還堅(jiān)持從日常生活和興趣中鍛煉兒子的認(rèn)知。
當(dāng)寶寶4歲上幼兒園時(shí)，馬寶接到了來(lái)自園方的電話(huà)，反映了她孩子的一些異常情況。告訴她寶寶總是在教室外面跑，中午不睡覺(jué)?？赡苡幸恍?strong>自閉傾向。建議換個(gè)幼兒園，去醫(yī)院檢查。
除了馬寶本人，幫助丈夫突破心理障礙也是建立良好家庭氛圍的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。馬寶說(shuō)，孩子的父親并不愛(ài)孩子，但他只是不知道該怎么辦。所以，每天吃晚飯的時(shí)候，馬寶都會(huì)和丈夫聊一聊兒子一天的狀態(tài)。
過(guò)度依賴(lài)機(jī)構(gòu)，24小時(shí)盯著孩子學(xué)習(xí)，極端手段逼迫孩子配合……馬寶說(shuō)，這些方法只會(huì)事倍功半。
“這也是一個(gè)漸進(jìn)的過(guò)程。我也會(huì)找借口讓他陪孩子玩。孩子有情緒變化的時(shí)候，我也會(huì)指出老公的問(wèn)題，告訴他怎么做比較好?！甭?，孩子的父親親身經(jīng)歷了解決問(wèn)題的過(guò)程，他的思想開(kāi)始轉(zhuǎn)變。馬寶說(shuō)，丈夫周末會(huì)主動(dòng)照顧孩子，對(duì)孩子的耐心也好了很多。
“我需要一直陪在寶寶身邊。雖然他不怎么和你交流，但是你一定要看著他。一旦離開(kāi)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)他要么亂扔?xùn)|西，要么拿著筆到處亂畫(huà)，弄得滿(mǎn)地都是水，到處撒尿。”當(dāng)她崩潰時(shí)，馬寶會(huì)在被子下放聲大哭，她的腦海里會(huì)反復(fù)擔(dān)心這個(gè)問(wèn)題:我們不能陪他到老，還有一個(gè)兒子也需要照顧。兩個(gè)孩子以后會(huì)做什么？
兩個(gè)兒子有不同的愛(ài)好。陪孩子的時(shí)候，一個(gè)要寫(xiě)字，一個(gè)要畫(huà)畫(huà)，兩個(gè)都要找媽媽。
小家庭的思想相對(duì)統(tǒng)一后，整個(gè)家庭的氣氛就融洽多了，馬寶也慢慢覺(jué)得自己面對(duì)了這么久的人生殘局，開(kāi)始有好轉(zhuǎn)的跡象。
受到書(shū)籍的啟發(fā)，馬寶不再?gòu)?qiáng)迫兒子消除那些所謂的“自閉行為”。她試圖從孩子的角度去理解他的感受，而不是去控制他的行為。馬寶說(shuō)，通過(guò)反思，她看待患有自閉癥的兒子的方式發(fā)生了巨大變化，她似乎感到了一些希望。
在連續(xù)換了三所幼兒園后，馬寶開(kāi)始感到焦慮。她跟家里人說(shuō)起這件事的時(shí)候，老人說(shuō)小孩子什么都懂，就是不想多說(shuō)話(huà)。等他們長(zhǎng)大了，現(xiàn)在也會(huì)調(diào)皮了。以前有很多孩子6歲才正式開(kāi)口說(shuō)話(huà)?？赡苁琴F人說(shuō)話(huà)晚…
有了馬寶的陪伴和日常生活中的交流，寶寶發(fā)生了很大的變化。2019年9月，馬寶和她的兩個(gè)兒子報(bào)名參加了一所普通小學(xué)。
后來(lái)又去了幼兒園(B園)和社區(qū)幼兒園(C園)，情況和第一個(gè)一模一樣。寶寶們都被勸退了。
“當(dāng)時(shí)我并不是很接受園方的說(shuō)法，但也有一些懷疑，于是就開(kāi)始上網(wǎng)查自閉癥的相關(guān)資料?！睂殞毑幌矚g和人交流，喜歡轉(zhuǎn)圈看東西，喜歡鸚鵡學(xué)舌，你我不分彼此。這些方面確實(shí)讓馬寶在比較數(shù)據(jù)時(shí)感到緊張。但是一想到兒子3歲左右就要背十幾首古詩(shī)，錄像的時(shí)候眼睛會(huì)看著鏡頭，還可以跟著書(shū)讀一些單詞。馬寶緊張的心情隨后又放松了。
確診一年后，耽誤了孩子的后悔和危險(xiǎn)的自殺念頭還歷歷在目。但是這個(gè)時(shí)候我身邊的寶寶，曾經(jīng)被醫(yī)生說(shuō)錯(cuò)過(guò)了最好的期待，成功進(jìn)入一年級(jí)，可以簡(jiǎn)單交流，一個(gè)人去鄰居家玩...
“我家寶寶雖然話(huà)少，但是也會(huì)和弟弟玩。在我1歲多的時(shí)候，他看到我抱著被頭撞的弟弟。他還跑到墻邊輕撫他的頭假裝哭，要我抱著他?！瘪R寶不斷在腦海中尋找可以明嬰兒是正常孩子的跡象，她心中的天平向“不相信自己的兒子是自閉癥”這一端傾斜。
在這個(gè)過(guò)程中，馬寶產(chǎn)生了放棄孩子的想法，甚至產(chǎn)生了自殺的念頭。
“孩子確診后，很少有人會(huì)去關(guān)注家長(zhǎng)的心態(tài)。但是只有父母健康，孩子才會(huì)更健康。“馬寶說(shuō)，她會(huì)努力找父母、朋友、老師、網(wǎng)友等信任的人溝通自己的困惑?！蔽覀冃枰尫盼覀兊那榫w。不要一直忍耐。能哭就哭，能喊就喊。"
根據(jù)馬寶的描述，現(xiàn)在的寶寶除了話(huà)不多，其他都能正常交流，指令都沒(méi)問(wèn)題。何況寶寶自己也學(xué)會(huì)了萬(wàn)以?xún)?nèi)的加減乘除公式。
馬寶說(shuō)，她可能永遠(yuǎn)不會(huì)忘記2019年6月。
當(dāng)時(shí)，6歲的雙胞胎大兒子被診斷為自閉癥。醫(yī)生告訴馬寶，嬰兒已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳預(yù)期，如果早點(diǎn)給予關(guān)注和診斷，效果會(huì)更好。從醫(yī)院拿到診斷結(jié)果的那一天，馬寶心中所有的不確定和僥幸都不復(fù)存在了。
在她的兒子被確診之前，馬寶已經(jīng)把她的孩子從她的祖父母身邊帶走了一段時(shí)間。但是沒(méi)有老人的幫助，同時(shí)照顧兩個(gè)兒子，對(duì)于馬寶來(lái)說(shuō)，她所承受的壓力就是1+1大于2的效果。
隨著馬寶和兒子之間的交往越來(lái)越多，他們之間的關(guān)系也逐漸變得親密起來(lái)。寶寶之前的一些有問(wèn)題的行為開(kāi)始慢慢消失。“我家寶寶喜歡看轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去的東西，我就和他玩硬幣。期間我給他設(shè)置了一些小障礙，鍛煉他的溝通能力。后來(lái)，他變得不那么執(zhí)著于扭轉(zhuǎn)乾坤的事情了?！?/p>
從一系列表現(xiàn)到孩子的心理需求，再到檢查的必要性，即將調(diào)任的校長(zhǎng)擔(dān)心寶寶的病情會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重，小心翼翼地和馬寶討論孩子的情況，最終把還在僥幸邊緣的馬寶拉了回來(lái)。
后來(lái)，長(zhǎng)子和嬰兒被確診，然后馬寶需要更多的關(guān)注帶他。無(wú)奈之下，我只能把弟弟送回爺爺奶奶身邊?！翱隙ㄓ袑?duì)另一個(gè)兒子的愧疚。我們?cè)囍o弟弟解釋原因，他會(huì)理解的，但他還是不自覺(jué)地去抓媽媽?！?/p>
作為孩子的依戀對(duì)象，父母的心理健康會(huì)反過(guò)來(lái)影響孩子的心態(tài)和恢復(fù)水平。在另一本書(shū)《沉重的依戀》中，馬寶將她的關(guān)注點(diǎn)從孩子轉(zhuǎn)移到整個(gè)家庭，包括她自己的心理狀態(tài)。
“有一天，寶寶居然自己敲了家的門(mén)，想找朋友玩。”馬寶在描述這件事時(shí)充滿(mǎn)了幸福和驚喜。對(duì)她來(lái)說(shuō)，她的兒子敲的不僅僅是鄰居的門(mén)，更是通向美好未來(lái)的希望之門(mén)。
每天帶著兒子上學(xué)的路上，也是馬寶和孩子建立溝通的好時(shí)機(jī)。“開(kāi)車(chē)的時(shí)候，我會(huì)和他一起數(shù)路上有多少輛車(chē)，車(chē)是什么顏色的。坐地鐵的時(shí)候會(huì)走過(guò)一片小樹(shù)林，告訴他那里有什么花草樹(shù)木?！?/p>
她慶幸自己在這場(chǎng)人生游戲中有了很大的改變，也希望能感染到有同樣經(jīng)歷的父母。為此，馬寶在社交平臺(tái)上記錄了自己所有的經(jīng)歷和體驗(yàn)。
最初，馬寶的內(nèi)心不愿意承認(rèn)她的孩子有問(wèn)題。老人這么一說(shuō)，她決定再觀(guān)察一下。
“偶爾想帶他離開(kāi)這個(gè)世界，減輕家里的負(fù)擔(dān)，讓家人平安?！钡^望之后，馬寶會(huì)立刻將這些危險(xiǎn)的想法從腦海中抹去，收拾好自己的心情，轉(zhuǎn)過(guò)頭去繼續(xù)尋求解決生活之亂的方法。
也是在這個(gè)時(shí)候，馬寶開(kāi)始認(rèn)真閱讀一位自閉癥兒童家長(zhǎng)推薦給她的書(shū)《世界上唯一的你》?！翱赐陼?shū)，半夜一個(gè)人躲在床上，流了很多眼淚。我意識(shí)到我以前從未真正理解過(guò)我的孩子?！?/p>
接下來(lái)，寶寶表示愿意繼續(xù)上學(xué)后，爺爺就帶他去了d幼兒園，那段時(shí)間寶寶每天去幼兒園都很開(kāi)心，大家都覺(jué)得他可以正常上學(xué)了。但是好景不長(zhǎng)。隨著一直照顧寶寶的老師辭職，他又露出了以前的苗頭。
“去年我真的很擔(dān)心上學(xué)的問(wèn)題。結(jié)果，他愿意去。起初，他不能在教室里呆很長(zhǎng)時(shí)間，他不想上課。他慢慢能坐得住了，體育課能和小朋友一起踢足球了?！遍_(kāi)始上課時(shí)，馬寶坐在兒子旁邊，然后她慢慢地讓兒子自己去上課。
曾經(jīng)，面對(duì)孩子莫名其妙的哭鬧或異常舉動(dòng)，馬寶和丈夫往往以無(wú)視、呵斥、毆打等強(qiáng)勢(shì)態(tài)度應(yīng)對(duì)。通過(guò)這本書(shū)，馬寶開(kāi)始反思她過(guò)去不理解她的孩子，而只是認(rèn)為他生病的錯(cuò)誤方式。
所以在經(jīng)歷了兩年和五所幼兒園之后，馬寶終于決定停止自我暗示，去正規(guī)醫(yī)院給兒子確診。嬰兒的最終診斷也意味著馬寶和她的家人不得不正式面對(duì)這種生活混亂。
“如果我和我哥一起寫(xiě)，我哥會(huì)到處放水龍頭，把他的鞋扔到樓下，把他的衣服脫下來(lái)扔到外面。兩個(gè)手機(jī)也扔，摔得粉碎?！瘪R寶說(shuō)，這是她日常生活的常態(tài)，在那段時(shí)間里，她的耐心幾乎耗盡。
等陪寶寶去康復(fù)中心的時(shí)候。馬寶買(mǎi)了很多課程和材料。那時(shí)，馬寶正處于她心靈最黑暗的時(shí)期。這些復(fù)雜的專(zhuān)業(yè)知識(shí)反而讓她更加沮喪和狂躁。
在對(duì)兒子進(jìn)行康復(fù)干預(yù)的過(guò)程中，丈夫的不支持和冷漠也讓馬寶感到委屈和難過(guò)。她建議孩子的父親看看自閉癥相關(guān)的書(shū)，但是過(guò)了一會(huì)兒，她發(fā)現(xiàn)書(shū)還沒(méi)有打開(kāi)，就被扔到角落里塵封了。“我經(jīng)常覺(jué)得委屈，但這就是要面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。”
她慢慢放下戒備，開(kāi)始為兒子尋找下一個(gè)幼兒園。
“我有時(shí)候會(huì)想，在陪伴兒子的過(guò)程中，對(duì)我們來(lái)說(shuō)，何嘗不是一種修行。以前只顧工作，忽略了孩子的世界。”因?yàn)閮鹤拥暮⒆由?，馬寶哭了很多次，但那天晚上蒙著頭的哭泣對(duì)馬寶來(lái)說(shuō)不僅僅是悲傷。反思過(guò)去，拋棄過(guò)去，一個(gè)更有希望的生活向她走來(lái)...
“只有自閉癥兒童的父母才能感受到那種無(wú)法形容的心情。”孩子確診的噩耗和生活上的各種壓力，讓馬寶長(zhǎng)期處于崩潰的邊緣。
無(wú)奈之下，寶寶又換了E幼兒園。這是我兒子的最后一所幼兒園，也是馬寶真正意識(shí)到問(wèn)題嚴(yán)重性的地方?！拔以谶@里遇到了一個(gè)特別好的校長(zhǎng)，他對(duì)寶寶很照顧，很關(guān)注。也是第一次真正意識(shí)到解決問(wèn)題的關(guān)鍵不是換學(xué)校?！?/p>
2019年6月的一天，因?yàn)轳R寶手里的一張自閉癥診斷書(shū)，變得沉重而絕望。
寶寶喜歡吃糖，所以馬寶準(zhǔn)備了一小瓶各種顏色和口味的木糖醇軟糖。“我有時(shí)候會(huì)拿出來(lái)問(wèn)他喜不喜歡？然后問(wèn)他想要什么顏色？然后問(wèn)他還有幾個(gè)。一步步鍛煉他的思維和說(shuō)話(huà)?！?/p>
就這樣，日復(fù)一日，寶寶學(xué)會(huì)了在地鐵口開(kāi)關(guān)電梯、打卡、過(guò)安檢。馬寶回憶說(shuō)，有一次她被地鐵分散了注意力，她的兒子站起來(lái)把她從車(chē)?yán)锢顺鰜?lái)。
有一天，她寫(xiě)下了這樣一句話(huà):即使在極其困難的情況下，我們也要時(shí)刻清醒地意識(shí)到，我們應(yīng)該對(duì)自閉癥患者及其行為采取什么樣的態(tài)度和看法。為了他們的生命和我們自己的生命，我們應(yīng)該用敬畏和愛(ài)取代恐懼。
“我逐漸意識(shí)到，我的孩子們渴望與外界交流，但只是因?yàn)樗麄儍?nèi)心的焦慮和恐懼，他們不得不退縮到自己的世界里?！?/p>
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