自閉癥孩子的家長(zhǎng)說(shuō):迷茫和無(wú)助抹殺了我的希望。 {自閉}
從懷疑到確診，心里的疑惑終于解開(kāi)了，但從此，心里有一根刺無(wú)法拔除。一路下來(lái)，可以找到一些門(mén)道。魯迅先生說(shuō):世上本沒(méi)有路。走的人多了，就變成路了?；蛟S路上還沒(méi)有足夠多的人為自閉癥群體發(fā)聲，為自閉癥人群提供專(zhuān)業(yè)科學(xué)的干預(yù)方法。
中國(guó)的自閉癥機(jī)構(gòu)沒(méi)有正規(guī)、系統(tǒng)、科學(xué)的干預(yù)標(biāo)準(zhǔn)，而是五花八門(mén)，參差不齊。也讓我覺(jué)得沒(méi)有公立自閉癥機(jī)構(gòu)。只有省殘聯(lián)、市殘聯(lián)等殘聯(lián)，但到目前為止還沒(méi)有針對(duì)自閉癥家長(zhǎng)的教學(xué)、干預(yù)等條件。包括“星雨”這種只有家長(zhǎng)訓(xùn)練的，孩子不能長(zhǎng)期在這里訓(xùn)練。畢竟我才剛剛接觸這一塊一年多，不太了解，但都是自己的經(jīng)歷。孩子被確診為自閉癥后，讓我感到無(wú)助和絕望。像一只無(wú)頭蒼蠅，我找不到路。沒(méi)有導(dǎo)航儀，沒(méi)有人告訴我該怎么做，沒(méi)有一個(gè)孩子的自救，也沒(méi)有一個(gè)這個(gè)家庭的自救方法。第一年，我很迷茫，很絕望，找不到出路，包括現(xiàn)在找不到出路，現(xiàn)在是滿天星斗，有點(diǎn)安心。兒童不得不花大量時(shí)間排隊(duì)等待機(jī)構(gòu)干預(yù)。在排隊(duì)過(guò)程中，孩子們有很多有問(wèn)題的行為。孩子們只能排到很晚才能得到專(zhuān)業(yè)的支持，這將導(dǎo)致他們的孩子錯(cuò)過(guò)正常的上學(xué)時(shí)期。父母還要花費(fèi)大量的時(shí)間把孩子送到機(jī)構(gòu)，這會(huì)給家庭造成很大的壓力，甚至?xí)斐杉彝サ谋罎ⅰ?/p>
直到我的孩子被診斷為自閉癥，我才開(kāi)始親自照顧他。剛開(kāi)始帶孩子的時(shí)候，不知道孩子的情況，也不知道自閉癥機(jī)構(gòu)的模式。我?guī)Ш⒆尤サ谝患覚C(jī)構(gòu)，早上7點(diǎn)出門(mén)，下課后11點(diǎn)半回家。來(lái)回要三個(gè)多小時(shí)。我坐公交車(chē)暈車(chē)，各種天氣情況。去機(jī)構(gòu)的旅途讓我身心疲憊，心情變得很不好。每天上課一個(gè)半小時(shí)，可我的孩子除了上課時(shí)間，什么都不干，我自己也找不到辦法面對(duì)他。心里很空，很害怕，很迷茫。
現(xiàn)在是孩子確診的第二年，我更有經(jīng)驗(yàn)了?，F(xiàn)在孩子上學(xué)的地方，我們可以租房子，租在機(jī)關(guān)或者學(xué)校附近，步行幾分鐘就可以到。不用花很多時(shí)間和精力在路上的曲折上，身體輕松了很多，各方面感覺(jué)都比以前好。
家長(zhǎng)簡(jiǎn)介:孩子兩歲確診自閉癥后，陸續(xù)帶著孩子去了三家機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，直到現(xiàn)在，來(lái)到星雨。我接觸過(guò)感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練和PCI，但沒(méi)有ABA。
我在醫(yī)院工作，在孩子確診前就注意到了——大概一歲半。但當(dāng)時(shí)因?yàn)榧彝ピ?，而且身邊也沒(méi)有自閉癥的孩子，所以也沒(méi)有想太多。我當(dāng)時(shí)就想可能是孩子落后了，又想可能是男孩發(fā)育只是慢了一點(diǎn)，所以就想等等看。孩子兩歲的時(shí)候，我包括家里的一些親戚都注意到了異常。當(dāng)時(shí)我就想帶他去醫(yī)院。我自己查了很多資料，我懷疑這個(gè)孩子是自閉癥。但當(dāng)時(shí)因?yàn)楣ぷ髟?，沒(méi)能帶孩子去醫(yī)院檢查，耽誤了兩個(gè)多月。在他確診的那一刻，我知道我找到了答案，我心里一直懷疑的事情被實(shí)了。
這次來(lái)星雨，希望掌握一套系統(tǒng)、科學(xué)、有效的養(yǎng)育自己孩子的方法。希望在生活中學(xué)會(huì)正確、有效、科學(xué)地干預(yù)他的方法和手段，幫助他提高行為能力，降低他隨著年齡的增長(zhǎng)出現(xiàn)行為問(wèn)題的可能性。
我對(duì)孩子不抱什么期望，只是希望他以后能自己照顧自己，穿衣吃飯，洗澡，買(mǎi)菜買(mǎi)日用品，懂得回家認(rèn)路。如果這樣不行，等孩子大一點(diǎn)，我們就找一個(gè)可以信任的人或者機(jī)構(gòu)。但是我還不知道孩子的能力能發(fā)展到什么程度，所以對(duì)未來(lái)不抱任何期望。我只是活在當(dāng)下。我只關(guān)心我現(xiàn)在能為孩子做什么，因?yàn)槲也恢篮⒆右院髸?huì)變成什么樣。我只想抓住現(xiàn)在，為我的孩子盡我所能。我不去想幾十年后他應(yīng)該是什么樣子。
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