恢復得好的孩子有什么共同點？看了19年自閉癥的醫(yī)生這么說。 《自閉癥的原因》
以前來看病的多是大一點的孩子。如果不進行干預，預后會更糟。現(xiàn)在年輕人多了，以前父母都不知道自閉癥?，F(xiàn)在很多人會主動問孩子是不是自閉癥。人的觀念和年齡都變了，這是近幾年很明顯的情況。
我們這里有七個治療師，每天可以干預十幾個孩子。每個孩子半天，收費100多元，很低。所以我們做自閉癥培訓的時候，經(jīng)濟方面的考慮是落后的。完全不可能考慮經(jīng)濟效益，而是社會效益。但即使這樣收費，家長也會覺得貴很久。
很可惜，有的孩子已經(jīng)有了一些進步，但是父母因為家人對疾病的認知不一致而離婚，孩子也錯過了繼續(xù)干預的機會。
看年齡，3歲之前，一歲半到兩歲左右，就開始訓練，情況會好一些。
自閉癥患者應該占我們病例的10%。我一周三天去門診，有時候一天看兩三個。平均一周5例，一年應該有200多例。整個兒保中心一年應該有1000多例。
看著兩個孩子的區(qū)別，我也擔心恢復好的那個是不是當初診斷有問題，特意回去看了一下資料。還是比較典型的，比如行為刻板，就是說他會一直按電梯，沒有語言，不跟人交流。后來就沒有這種情況了，和人的交流也很正常。
年齡越大越認真，年齡越小越不認真。從智力發(fā)育的角度來說，70%可能更容易合并發(fā)育遲緩或智力落后。
李雪榮教授是我國兒童心理健康的主要奠基人之一。上世紀70年代，他創(chuàng)辦了中國兒童精神病學教研室，他也是中國最早開展自閉癥診療的醫(yī)生之一。20世紀90年代，他開始對自閉癥兒童進行一對一的全程序干預。2004年，他總結經(jīng)驗，出版了第一版《自閉癥診療》。李教授的許多學生后來成為自閉癥診斷和治療專家。
問題很多。第一培訓機構人手不夠，部分醫(yī)療機構未開展干預措施。即使他們這樣做了，從經(jīng)濟效益和人力負擔來看，還是個問題。
一般來說，與學歷較輕、年齡較小、家庭重視程度較高的人，以及醫(yī)生是否給出了針對性的方案有關。
2002年，從事兒科工作10年的鐘燕參加了湘雅二醫(yī)院李雪榮教授組織的培訓。在課上，她認識了一種不為人知的疾病:自閉癥譜系障礙。
一開始我媽堅持做訓練，效果還挺好的。通過一點語言，她與人的交流也有所改善。但是因為全家都不支持她，夫妻倆互相吵架，最后離婚了，她也辭職了。有一個人帶著她的孩子去了半年到一年的時間，但是之后她就沒有回來。她應該沒有精力和能力繼續(xù)訓練了。
看了19年自閉癥，湖南省兒童醫(yī)院兒童保健所所長、主任醫(yī)師鐘艷看過很多病例。
ABA，認知訓練，綜合訓練都有。有小組課，也有一對一培訓。他們每天來半天，持續(xù)一年多。
自閉癥訓練之初，有一個孩子不會說話，也不會和人交流。我們診斷為自閉癥。他的父母都是醫(yī)生，但只有他的母親認可醫(yī)生的診斷。另一些人覺得他們是在找一種沒有任何疾病的疾病。
一個是大眾的意識提高了，健康科普起到了非常重要的作用。
對這些案例的思考要從源頭開始。
導致很多孩子得不到及時的干預。即使干預后也很難保連續(xù)性，因為在醫(yī)院的時間還比較短，回到家人身邊也沒有后續(xù)(效果不會好)。
其中一個3歲多就上幼兒園了。有一次他奶奶跟我說，孩子完全正常。我不相信。我特意讓他過來看看，他真的恢復的很好。另外一個很差，做了好幾年了，也沒什么進步。
我印象比較深的有兩個病例，幾乎同時來看病，都是一歲半到兩歲，都是男孩，本地人，家庭條件都很好，地位也差不多。
這個數(shù)字在逐年增加。2010年后，增幅明顯。近年來，年輕人越來越多，其中至少70%的人年齡在1.5 -4歲。甚至小嬰兒的父母也會帶著它。
此外，并不是所有的自閉癥兒童都能有良好的預后?；謴筒缓玫拿媾R上學、就業(yè)等很多問題，還可能被歧視，因為他們有一些常人認為不合理的行為。還有人覺得這是個熊孩子，對父母來說也是很大的負擔。
另外就是家人的配合，因為訓練不能只在醫(yī)院做，在家也可以。如果完全依賴醫(yī)院或者機構，效果會更差。
它始于2002年，將近20年前。大米和小米:
我覺得很可惜，如果那個孩子一直做下去，至少會輕很多。
這個數(shù)據(jù)很難說，因為很難跟進。
另一個是我們早期篩查的培訓和推廣，讓基層醫(yī)務人員知道這個病，如果發(fā)現(xiàn)得早，可以早轉診。
一種是家庭一致，需要對疾病有統(tǒng)一的認識。在康復訓練的過程中可以達成共識。不能說一個認為沒問題，一個認為有問題，就不能起到好的作用。
除了愛他們的孩子，父母還應該非常細心和耐心?？祻褪且粋€長期的過程，不會有立竿見影的效果，需要耐心和毅力。
近日，大米和小米獨家專訪了鐘巖教授。
這就像是一種傳承。后來，鐘巖還組織或參與了很多針對各級醫(yī)生的培訓，讓他們了解自閉癥的診斷和干預方法。正如她當年從李雪榮教授的培訓中所學到的，她盡自己最大的努力推動自閉癥的早期篩查和診斷，并向家長傳授自閉癥和家庭干預的技巧。公眾和基層醫(yī)生認知的提高，提倡早篩查、早診斷、早干預，是這些年自閉癥診治的重要進展。
2002年的這次培訓也為鐘巖打開了一扇窗?；氐焦ぷ鞯暮鲜和t(yī)院后，她繼續(xù)學習和研究，后來在兒童保健中心開設了自閉癥治療中心。2003年，她引入了應用行為分析療法(ABA)。
這兩家有什么區(qū)別？恢復的好的那個，家里人特別重視，定期來做訓練，有很多陪伴。另一個，康復師告訴我，是母親只是把孩子送過來，然后在旁邊玩手機，沒有做布置的作業(yè)，也沒有做她希望在家完成的訓練。
每年我們都有一年一度的兒童健康會議來培訓各級醫(yī)務人員，比如自閉癥的早期識別。現(xiàn)在有識別能力的醫(yī)生越來越多，為什么感覺發(fā)病率越來越高？這與醫(yī)護人員和家長的意識提升有關。
這和醫(yī)生的診療水平有關。有些孩子有自閉癥譜系障礙的表現(xiàn)，但實際上是某種遺傳代謝性疾病，可能導致漏診或誤診。但對于典型表現(xiàn)，我院仍有少數(shù)漏診和誤診。
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