魚(yú)目混珠。是魚(yú)眼還是珍珠？-談?wù)劽绹?guó)自閉癥的替代療法 《感統(tǒng)失調(diào)》
2009年，美國(guó)芝加哥的詹姆斯·滿庫(kù)先生變得憤怒而瘋狂。
在過(guò)去的五年里，兩位醫(yī)生為他7歲的兒子提供了無(wú)數(shù)次治療:1)一直禁食，2)吃30多種維生素和各種蛋白酶，3)兩種抗真菌藥物，4)一種激素抑制劑，5)多次高壓氧艙治療，6)37次螯合治療。最讓他抓狂的是最后的螯合治療。孩子前前后后吃了四次螯合劑。【/br/】這一切都源于兒子不到兩歲時(shí)被確診為自閉癥。每天像打了雞血一樣，老婆求醫(yī)問(wèn)藥，發(fā)誓要治好兒子的自閉癥。最后找了兩個(gè)大牛，U博士和R博士，據(jù)說(shuō)是外州治療自閉癥的。一個(gè)響亮到不容質(zhì)疑的名字；看病方便。不用開(kāi)10個(gè)小時(shí)以上。只是電話咨詢?nèi)缓笞龈鞣N測(cè)試。在兩位丹尼爾醫(yī)生的遠(yuǎn)程護(hù)理下，孩子首次被診斷出體內(nèi)多種金屬含量超標(biāo)，包括鋁、銻、砷、鎘、銅、鉛、鎳、銀、鈦、硒等。讓滿庫(kù)先生抓狂的是，孩子們從兩歲開(kāi)始就沒(méi)有機(jī)會(huì)接觸這些重金屬。這些金屬怎么可能超高？當(dāng)然，這都是基于大牛推薦的檢測(cè)。在這個(gè)過(guò)程中，孩子喝下一些不知名的生物制劑，然后收集尿液送去化驗(yàn)。但是，什么是生物制劑呢？測(cè)試標(biāo)準(zhǔn)是什么？金屬超標(biāo)到什么濃度？我不知道。因?yàn)榧词故鞘澜缧l(wèi)生組織也沒(méi)有公認(rèn)的過(guò)高或過(guò)低的標(biāo)準(zhǔn)。
為了將這些有毒的重金屬排出體外，丹尼爾醫(yī)生開(kāi)出了各種螯合劑，用于兒童的螯合治療。
所謂螯合療法，就是給孩子服用一些對(duì)金屬離子有極端親和力的化學(xué)物質(zhì)。服用后，它們能與體內(nèi)各種組織器官中的重金屬離子結(jié)合，通過(guò)尿液排出體外(其實(shí)在檢測(cè)時(shí)，它們就經(jīng)歷了這個(gè)過(guò)程)。美國(guó)FDA認(rèn)的螯合治療只針對(duì)重度鉛中毒和過(guò)量鐵中毒。其副作用包括高血壓、心率異常、低鈣血癥(低鈣血癥可引起患者步態(tài)不協(xié)調(diào)、全身無(wú)力、頭痛等癥狀，易誘發(fā)手腳抽筋、癲癇、佝僂病，甚至心律失常甚至心臟驟停)。
2006年，康奈爾大學(xué)的芭芭拉·斯特魯普(Barbara Strupp)教授的一項(xiàng)研究表明，給老鼠服用市場(chǎng)上用于治療自閉癥的螯合劑，會(huì)導(dǎo)致它們情緒易怒、大腦受損和永久性認(rèn)知能力下降。2008年，出于安全原因，美國(guó)衛(wèi)生部精神衛(wèi)生研究所停止了自閉癥螯合療法的臨床試驗(yàn)。直到2013年，多所大學(xué)的研究人員在《自閉癥研究》雜志上發(fā)表文章，指出所謂的螯合療法對(duì)自閉癥兒童沒(méi)有任何作用。
2005年，英國(guó)一名5歲男孩的父母漂洋過(guò)海，找到美國(guó)賓夕法尼亞州的羅伊·克里醫(yī)生，要求為孩子進(jìn)行螯合治療。在第三次治療期間，孩子死亡。尸檢報(bào)告指出，孩子的死亡原因是低鈣血癥導(dǎo)致的腦損傷和心臟損傷。低鈣血癥是螯合療法最大的副作用。其實(shí)這個(gè)副作用很好理解:螯合劑可以結(jié)合金屬，鈣等體內(nèi)重要金屬也可以被螯合劑螯合。孩子需要補(bǔ)鈣，而不是除鈣。
經(jīng)過(guò)一番調(diào)查，克里博士沒(méi)有狡辯。2008年，他順從地交出了行醫(yī)執(zhí)照。滿庫(kù)先生的兒子很幸運(yùn)。經(jīng)過(guò)37次螯合治療，他似乎沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)低鈣血癥(至少報(bào)告里沒(méi)說(shuō))。但是丹尼爾醫(yī)生不斷給出新的診斷:鈣鋅離子失衡，真菌感染，腸道菌群失調(diào)，鋅離子低。
值得注意的是，一開(kāi)始診斷硒含量過(guò)高。然而，丹尼爾博士后來(lái)為兒童開(kāi)了硒補(bǔ)充劑和各種礦物質(zhì)飲料。礦物質(zhì)飲料應(yīng)該富含各種金屬。這些相互矛盾的治療方法并沒(méi)有讓滿庫(kù)夫人覺(jué)得有什么不妥——丹尼爾，簡(jiǎn)而言之，我們應(yīng)該相信它們。然而，滿庫(kù)先生真的嚇壞了。向法院提交了離婚申請(qǐng)，一紙狀的書(shū)將這兩位丹尼爾醫(yī)生告上了伊利諾伊州當(dāng)?shù)胤ㄔ?。滿庫(kù)先生打贏了離婚官司，獲得了兒子的監(jiān)護(hù)權(quán)。但是，最后我主動(dòng)撤回了對(duì)丹尼爾醫(yī)生的訴訟，案子不了了之。
韋恩州立大學(xué)教授大衛(wèi)·格爾斯基2010年在博客中指出，滿庫(kù)先生的律師水平確實(shí)不怎么樣。這兩起訴訟同時(shí)進(jìn)行，這使得法院認(rèn)為滿庫(kù)先生起訴丹尼爾博士的目的只是為了贏得離婚訴訟。如果你單獨(dú)起訴丹尼爾醫(yī)生非法行醫(yī)，也許不離婚也能救你兒子。格爾斯基教授是替代療法的激進(jìn)反對(duì)者。如果是2020年，他說(shuō)得很對(duì)。然而，訴訟是在2009年。正如美國(guó)ABC的報(bào)道所指出的，當(dāng)時(shí)美國(guó)有很多關(guān)于自閉癥的訴訟。家長(zhǎng)起訴政府和制藥公司用疫苗毒害孩子，使孩子患上自閉癥。為了挽救疫苗中毒的孩子，必須進(jìn)行螯合治療。然而，滿庫(kù)先生卻反其道而行之，認(rèn)為螯合療法傷害了他的孩子，是與世界為敵的。所以他勇敢地提起訴訟，是有先例的。更有甚者，他要起訴這兩位這個(gè)領(lǐng)域的大牛醫(yī)生。他們有醫(yī)生執(zhí)照，更出名的身份是丹！醫(yī)生。2009年，丹！醫(yī)生在美國(guó)很吃香，很多家長(zhǎng)像偶像化一樣，放丹！醫(yī)生成了網(wǎng)絡(luò)名人，這兩位大牛是網(wǎng)絡(luò)名人中流量最高的。
來(lái)自丹！去醫(yī)生地圖
有人說(shuō)丹！醫(yī)生是曇花一現(xiàn)，有點(diǎn)夸張。雖然不被主流醫(yī)學(xué)認(rèn)可，但不在醫(yī)保范圍內(nèi)，而且因?yàn)闆](méi)有醫(yī)學(xué)據(jù)而不斷被詬病。然而，從自閉癥研究所，丹在2005年推出！醫(yī)生，到2011年停止危險(xiǎn)！醫(yī)生，他們實(shí)際上已經(jīng)存在六年了。即使到了2020年，雖然沒(méi)有組織，但是玩丹的人還是很多！以醫(yī)生的名義，繼續(xù)治愈自閉癥。
丹！戰(zhàn)勝自閉癥的概念實(shí)際上起源于20世紀(jì)60年代。當(dāng)時(shí)自閉癥兒童之父伯納德·里姆蘭(Bernard Rimland)博士堅(jiān)信自閉癥有其生物學(xué)基礎(chǔ)，并不是由冷漠的母親造成的，因此他第一個(gè)挑戰(zhàn)了當(dāng)時(shí)盛行的自閉癥“冰箱母親”假說(shuō)。1964年，他和母親露絲·沙利文發(fā)起成立了美國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)(ASA)。但是，兩個(gè)人對(duì)自閉癥的想法卻大相徑庭。里姆蘭堅(jiān)持尋找治愈自閉癥的方法，露絲則堅(jiān)持給予自閉癥患者更多的支持和幫助。兩人分道揚(yáng)鑣，露絲成為了ASA的第二任總裁，而里姆蘭則被踢出了ASA，回到了自己的家鄉(xiāng)圣地亞哥，創(chuàng)辦了自閉癥研究所(ARI)。(自閉癥的“冰箱媽媽”理論，一個(gè)荒謬的假設(shè))
Rimland認(rèn)為自閉癥是由各種綜合因素引起的，包括免疫力低下、疫苗或其他環(huán)境毒素，或者某些食物。這些概念給了“冰箱媽媽”假說(shuō)致命的一擊，卻讓里姆蘭走上了一條沒(méi)有科學(xué)依據(jù)的試圖治愈自閉癥的道路。
2005年，ARI終于推出了DAN！自閉癥治療計(jì)劃。滿庫(kù)先生的兒子接受的治療就是基于這一計(jì)劃。其實(shí)這個(gè)方案看起來(lái)很簡(jiǎn)單，雖然對(duì)孩子來(lái)說(shuō)很難。所以任何人經(jīng)過(guò)13個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練都可以成為丹！醫(yī)生，就指導(dǎo)家長(zhǎng)給孩子禁食，賣螯合劑，維生素補(bǔ)充劑，高壓氧艙給家長(zhǎng)。(Bernard Rimland——從自閉癥男神到自閉癥療法的挖掘者)
美國(guó)兩位反偽科學(xué)或反替代醫(yī)學(xué)的學(xué)者，精神病學(xué)家Stephen Barrett和外科醫(yī)生，韋恩州立大學(xué)教授大衛(wèi)·格爾斯基首先提出了他們對(duì)丹的反對(duì)意見(jiàn)！。大衛(wèi)就是那個(gè)建議滿庫(kù)先生應(yīng)該分別起訴兩位大牛醫(yī)生，而不是同時(shí)離婚起訴兩個(gè)案子的博主。
在各方反對(duì)下，2011年ARI宣布終止DAN！一個(gè)醫(yī)生的項(xiàng)目。
以此為契機(jī)，有些危險(xiǎn)！醫(yī)生受到了相應(yīng)的懲罰。比如推廣化學(xué)閹割和螯合劑結(jié)合的Mark和David Geier，曾經(jīng)在美國(guó)幾乎每個(gè)州都開(kāi)了診所。但從2012年開(kāi)始，他們被禁止在各地推廣自己的自閉癥治療方法，隨后又因非法行醫(yī)被捕入獄4年。帕特里夏·卡拉漢是兩次普利策獎(jiǎng)獲得者。作為一名調(diào)查記者，她從2009年到2014年一直在跟蹤滿庫(kù)的訴訟案件和自閉癥螯合療法。根據(jù)她的報(bào)告，2014年，伊利諾伊州對(duì)丹尼爾·U博士(Dr. Daniel U)展開(kāi)調(diào)查，同時(shí)發(fā)現(xiàn)U博士還推銷她的高壓氧艙治療，并要求另一個(gè)伊利諾伊州家庭為她的高壓氧艙設(shè)備花費(fèi)2.7萬(wàn)美元。最后，伊利諾伊州金融和專業(yè)監(jiān)督局裁定吊銷U博士執(zhí)照一年，她必須去醫(yī)學(xué)院深造。而且，她每個(gè)季度都要向伊利諾伊州金融和專業(yè)監(jiān)督局報(bào)告自己接收的10名患者的醫(yī)療信息，以供審查。以及一萬(wàn)美元的罰款。滿庫(kù)的律師趁火打劫，表示將重啟訴訟。
但是，作為費(fèi)城兒童醫(yī)院的首席傳染病專家，自閉癥(Autism & # 39false該書(shū)的作者保羅·奧菲特(Paul Offit)指出，“我不認(rèn)為這些案件的判決對(duì)自閉癥的替代治療有任何負(fù)面影響。自閉癥的治愈真的是一個(gè)巨大的市場(chǎng)，‘治愈’這個(gè)詞對(duì)焦慮的家長(zhǎng)特別有吸引力?！?br>只要有勤奮的父母，就會(huì)有絕望的醫(yī)生。另一方面，絕望的醫(yī)生也催生了急切的父母。
所以，并不奇怪，雖然ARI取消了DAN！項(xiàng)目，但是丹！醫(yī)生還是存在的。當(dāng)然也有改頭換面的。在滿庫(kù)先生的訴訟中，R博士設(shè)置了地圖。很多丹！這位醫(yī)生變成了一名地圖醫(yī)生，并繼續(xù)推廣替代性自閉癥治療方法。
丹！醫(yī)生，醫(yī)生地圖，都是醫(yī)生的頭銜。但是，如果你覺(jué)得他們都是醫(yī)生，那你就認(rèn)真了。比如地圖博士盧米娜拉·瑟達(dá)(Luminara Serdar)，最近在微信官方賬號(hào)被“藍(lán)衣阿斯皮”(Aspie in Blue)報(bào)道。她擁有學(xué)士學(xué)位、工商管理碩士學(xué)位和營(yíng)養(yǎng)師執(zhí)照，但沒(méi)有據(jù)表明她接受過(guò)醫(yī)學(xué)培訓(xùn)、特殊教育或任何與自閉癥相關(guān)的培訓(xùn)。她提供的治療是沒(méi)有任何醫(yī)保的，所謂沒(méi)有醫(yī)保的治療，在美國(guó)基本上是一種被認(rèn)為沒(méi)有科學(xué)依據(jù)的方法。但是，從藍(lán)衫提供的鏈接來(lái)看，點(diǎn)進(jìn)去，這個(gè)Serdar卻像一個(gè)奇跡醫(yī)生，可以提供20多種癥狀的治療。(本次磚房事件后續(xù))。
有個(gè)偷東西的好方法
我記得有人調(diào)查過(guò)。當(dāng)孩子被確診為自閉癥，家長(zhǎng)的反應(yīng):很多人很無(wú)知，不知道自閉癥是什么。更多的人傷心絕望，可以坐在醫(yī)生辦公室外面哭一下午。不知道這在多大程度上是因?yàn)獒t(yī)生對(duì)自閉癥的漠視和描述不準(zhǔn)確。比如確診后，有的醫(yī)生對(duì)父母說(shuō):“我們走吧。我還有一個(gè)病人。自閉癥是治不好的，需要照顧一輩子?！边@句看似客觀的話，一下子把父母推向了痛苦和萬(wàn)劫不復(fù)的深淵。
在父母無(wú)助的時(shí)候，如果有一個(gè)醫(yī)生，或者一個(gè)自稱醫(yī)生的人，可以靜靜地聽(tīng)你傾訴，理解你的擔(dān)心和憂慮；如果他能花些時(shí)間和你一起規(guī)劃孩子第一步、第二步、第三步應(yīng)該怎么做，那么孩子就可以治好。這時(shí)候，年輕的父母就會(huì)看到一根救命的稻草，緊緊抓住不放。-傾聽(tīng)和花時(shí)間，一個(gè)叫Lisa的女人總結(jié)的，是地圖博士提供的最重要的幫助。這可能是親和力的表現(xiàn)。我們很多人都有過(guò)這樣的經(jīng)歷。有些人總是很友善，長(zhǎng)得像鄰家姐姐，發(fā)自內(nèi)心的親近你。在接近的時(shí)候，你可能會(huì)掏空你的錢包。
當(dāng)然，一般的醫(yī)生是沒(méi)有時(shí)間和耐心去做這些事情的。他們一般不會(huì)花時(shí)間跟父母解釋，雖然目前沒(méi)有針對(duì)自閉癥核心障礙的藥物，但是只要教育得當(dāng)，孩子也是可以進(jìn)步的，可以照顧好自己，也可以為社會(huì)做出自己的貢獻(xiàn)。一般他們不會(huì)花時(shí)間跟父母解釋什么教育才是對(duì)自閉癥孩子最好的教育，只是簡(jiǎn)單的給父母介紹一個(gè)有自己興趣的組織。如果機(jī)構(gòu)口碑好，家長(zhǎng)可能會(huì)在絕望中看到一點(diǎn)星光。如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)機(jī)構(gòu)一塌糊涂，怎么信任醫(yī)生？當(dāng)然，在資源還不夠豐富的時(shí)候，這樣做的好處是顯而易見(jiàn)的。反正你不來(lái)找我，你就無(wú)處可去了。
同樣很有價(jià)值的是，如果有專家不同意丹！還是地圖博士的想法，一般專家都不會(huì)參與他們的活動(dòng)，還有丹！或者地圖會(huì)特別排斥對(duì)自己不認(rèn)可的人。
一般來(lái)說(shuō)，正式或非正式的所謂學(xué)術(shù)交流會(huì)議，總是各種各樣的人召開(kāi)的。如果同意對(duì)方，好好交流(tout)。如果你不同意對(duì)方的觀點(diǎn)，你就不會(huì)和對(duì)方爭(zhēng)論。你頂多說(shuō)你只談自己的事，和會(huì)上其他人的內(nèi)容和背景無(wú)關(guān)。如果你遇到媒體采訪，那只是天上掉餡餅，你興奮地提高自己的知名度。
丹！或者地圖的醫(yī)生和家長(zhǎng)每年都有交流。他們的做法很獨(dú)特，可以說(shuō)很有良心。在其中一次會(huì)議中，他們會(huì)在網(wǎng)站上特別聲明，“我們有權(quán)根據(jù)自己的判斷拒絕任何人的注冊(cè)。如果我們認(rèn)為這影響了會(huì)議，我們有權(quán)將任何人驅(qū)逐出會(huì)議?！被旧希绻阃馕覀?，歡迎，不同意，請(qǐng)離開(kāi)。
丹！或者地圖交流會(huì)，據(jù)說(shuō)不歡迎媒體人或者博主參加。如果你進(jìn)去了，你可能會(huì)被開(kāi)除出會(huì)議。
安娜·梅蘭是G/O媒體的高級(jí)記者。根據(jù)她的報(bào)告，這個(gè)會(huì)議在2008年和2011年兩次開(kāi)除了自閉癥兒童的父親肯·雷貝爾。2009年，《芝加哥太陽(yáng)報(bào)》記者Trine Tsouderos被驅(qū)逐出境。2010年，紀(jì)錄片制作人Lars Ullberg被開(kāi)除。安娜本人，在2019年，終于被成功請(qǐng)出會(huì)場(chǎng)。
杰米·伯恩斯坦(Jamie Bernstein)畢業(yè)于芝加哥大學(xué)，獲得公共政策碩士學(xué)位，同時(shí)也是非營(yíng)利組織“女性思想自由基金會(huì)”的副主席。2011年參加大會(huì)時(shí)，她幾乎和朋友一起被主辦方暴力驅(qū)逐出大會(huì)。
這樣其實(shí)很好，可以讓會(huì)議純粹的進(jìn)行。魚(yú)眼就是魚(yú)眼，珍珠就是珍珠，這里不允許出現(xiàn)魚(yú)眼和珍珠混在一起的現(xiàn)象。大家互不干涉，圈自己的粉，自己的地?！?br/】當(dāng)然，也有專家本來(lái)就是魚(yú)眼，為了一起給對(duì)方帶流量而偽裝成珍珠。最后，“專家”自嘲也是有可能的。
最后這一點(diǎn)可能是很多自閉癥領(lǐng)域溝通會(huì)的常態(tài)?。?！
參考文獻(xiàn)
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https wiki/Stephen _ Barrett
https://en . Wikipedia . org/wiki/David _格爾斯基
https://www . medpagetoday . com/neurology/autism/10979
https://Jezebel . comid = 10045951
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https://science blogs . com/insole nce/2010/03/05/suying-Dan-practices-for-multiplication
https://quack watch . org/Autism/reg/danreg/
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