高考失利是人生最大的坎,但沒想到接下來的挑戰(zhàn)如此強(qiáng)烈。 [兒童自閉癥治療]
在回答問題時,“一邊工作,我一邊帶著俊輝,尤其是這幾年,惠惠的爸爸去了外地工作。你累嗎?”,她給出了這個答案,累,但無怨無悔。
他說:“人不是白活的,我們活著是為了給我們所處的社會增加一點(diǎn)光彩。我們能做到這一點(diǎn),是因為我們每個人都有更多的愛,更多的同情,更多的精力,更多的時間,這比我們維持自身生存所需要的要多得多。只有把它們花在別人身上,我們的生命才會開花結(jié)果。獻(xiàn)身于自己,為自己而活的人,將一無所獲?!?/p>
穩(wěn)定的母親情緒至關(guān)重要。穩(wěn)定的母親情緒也會穩(wěn)定家人的情緒,所以控制情緒對我來說是一件很重要的事情。有時候培養(yǎng)目標(biāo)沒有完成,或者別人的孩子完成了,那我們的孩子就達(dá)不到,我們就放心不下。如果我們急著生氣,我們會不開心,我們的孩子也會不開心。只是一定要根據(jù)自己的情況。你不能說別人怎么樣。你還是要根據(jù)孩子的基本情況,設(shè)定一些不同的目標(biāo)。
作為一名家長,魏學(xué)群在課余時間,不僅接觸了很多優(yōu)秀的老師和家長,還通過參加快樂大本營、彩虹家庭日、融入中國團(tuán)等培訓(xùn)活動,學(xué)到了新的知識和理念。還會積極參與公益活動為公益組織募捐,在公司、同學(xué)、親友間傳播公益理念和募捐鏈接,碩果累累。
她說,作為一個自閉癥孩子的家長,如果你能有一份工作,為社會做點(diǎn)事,或者在這個群體里做點(diǎn)公益,或者全職照顧孩子,那就是讓你的人生開花結(jié)果。感謝所有幫助過俊輝的人。只有你才有希望。
無奈之下,我拿著星雨通訊和當(dāng)時醫(yī)院買的書自學(xué)。這本書里有很多信息。學(xué)會一些方法后,我開始自己訓(xùn)練孩子。同時讓導(dǎo)師過來支持我。根據(jù)俊輝的情況,給他定了一個大目標(biāo),給了他一些支持,可以有自己的生活,去護(hù)理站或者特殊需要的人的庇護(hù)工場。
1998年,孩子出生時,出現(xiàn)硬膜外水腫。情況比較嚴(yán)重,過了七八個月才下來。病理性黃疸也住院三周。從一歲開始進(jìn)步很慢,到了說話的時候也沒有太多表達(dá)的意識。起初,醫(yī)生的診斷是發(fā)育遲緩。吃了很多賴氨酸等藥物,在我三歲八個月的時候,在北醫(yī)六院確診為自閉癥。
她也是自閉癥青年惠鈞的母親。
有些家長帶著孩子在社會上處處碰壁,最后選擇“躲在家里”不讓別人知道。就連自己的至親也未必知道。其實他們也藏不住,也不利于孩子的成長。公共交通、購物、娛樂休閑、看病,孩子需要在社會環(huán)境中學(xué)習(xí)相關(guān)能力。人生還有很長的路要走,這條路需要越來越多的人來看待、習(xí)慣和支持自閉癥這個群體。
組織社會活動和撫養(yǎng)自閉癥兒童對魏學(xué)群的工作產(chǎn)生了很大影響,但她并不打算放棄自己的事業(yè)。平衡這兩者是現(xiàn)代人都會面臨的難題。魏學(xué)群的選擇是盡力而為。
精神障礙家庭面臨很多困難。希望通過國家、社會、組織、家長、孩子的共同努力。多給孩子一些支持,他們或許就能勇往直前,有更多的體驗和快樂。
對俊輝在學(xué)業(yè)上沒有硬性要求。相反,對規(guī)則的要求總是非常嚴(yán)格,甚至比普通孩子還要嚴(yán)格。畢竟在社會上很蠢,但不會影響到別人。大多數(shù)人都是善良的,能包容精神障礙的人。相反,如果有很多不恰當(dāng)?shù)男袨楦蓴_了別人的生活和工作,讓別人不舒服,那么能力再好,也很難被接受。
時光飛逝,時光飛逝。日子雖然不好過,但總是往前沖。回想過去,特別是和俊輝在一起的22年,真的很難。
我拿著診斷書從醫(yī)院回到家里,忍著內(nèi)心的悲痛,開始到處查資料,問國外的朋友親戚自閉癥是什么。如何看待?我們得到的所有反饋都是未知的原因,會伴隨我們一生。
我以為高考失敗是我人生最大的坎,沒想到背后的挑戰(zhàn)如此強(qiáng)大。
作為一個特殊孩子的母親,她投身于工程設(shè)計和施工領(lǐng)域。22年,8000多個日日夜夜,大家都在想她是怎么有勇氣和動力在媽媽和策劃人之間完美切換的。
不行,你得為了孩子和你自己再努力一次。這個風(fēng)波出來后,我想了很久,趕緊給君慧班同學(xué)的家長寫了一封信,向家長介紹了一些關(guān)于自閉癥和孩子的信息。來學(xué)校不僅僅是文化課的學(xué)習(xí),還有學(xué)校的環(huán)境。同時,我要感謝他們的支持和理解。
有人問,當(dāng)生命開花時,它意味著什么。
我該怎么辦?我要等1-2年才能聯(lián)系到當(dāng)時唯一的家長培訓(xùn)學(xué)校。
魏學(xué)群出生在一個教師家庭。從小文化課學(xué)習(xí)成績優(yōu)異。他是學(xué)校的籃球運(yùn)動員,屬于第一梯隊的學(xué)生。他不擔(dān)心贏得各種獎項。他是他的家人和老師能趕到北方的種子。因為高考數(shù)學(xué)考試中的一些問題,他最終沒有達(dá)到預(yù)期的目標(biāo),所以他不情愿地去了Xi安建筑科技大學(xué)。
惠有睡眠障礙。從兩三歲開始,俊輝每周有三四天半夜醒來,和白天一樣興奮,因為醒來還要看著他。五六點(diǎn)他困了,就該上班了。那時候,看著孩子入睡,在魏學(xué)群心里是一種奢望。這種狀態(tài)一直持續(xù)到十歲。
他的母校有全國唯一的總圖設(shè)計專業(yè),每年每個省只招收一兩個學(xué)生。所以在國內(nèi)大型工業(yè)和民用建筑項目開始的時候,這個專業(yè)是極度緊缺的。1989年順利來到北京,畢業(yè)后一直從事總圖規(guī)劃設(shè)計管理工作。
惠鈞被確診時將近四歲。為了找到融合教育的機(jī)會,他不得不在幼兒園畢業(yè)后找學(xué)校。于是魏學(xué)群去咨詢了他沒有注冊的群英小學(xué)的周校長,談了大概兩個小時。真的很幸運(yùn),有著超前整合理念的周校長同意了到群英小學(xué)就讀。
魏學(xué)群從業(yè)30余年,期間設(shè)計并主持了數(shù)千個工程項目,從食品工業(yè)建筑到電子半導(dǎo)體器件及其配套產(chǎn)業(yè)、電子顯示鄰里及其配套產(chǎn)業(yè)、醫(yī)藥化工及醫(yī)療器械潔凈廠房、工業(yè)園區(qū)規(guī)劃到大型民用公共建筑、科技建筑、住宅建筑等。,所做的項目多項獲得國家級、部級優(yōu)秀設(shè)計獎。
這是我跟俊輝學(xué)習(xí)小學(xué)課本時學(xué)到的一篇文章,但魏學(xué)群一直牢牢記在心里。
今天的講述者是中國電子工程設(shè)計院的魏學(xué)群女士,她是世元科技工程有限公司副總規(guī)劃師,國家注冊城市規(guī)劃師,總圖設(shè)計高級工程師。
自閉癥是由于嬰幼兒不明原因的腦損傷,主要表現(xiàn)在智力、語言、社交三大領(lǐng)域。這是一個需要終生支持的障礙。
通過這次與家長的溝通,俊輝得到了同學(xué)們的理解、支持和幫助。接下來的六年,沒有別的了。許多孩子特別關(guān)心惠鈞,對他非常好。
這個診斷幾乎沒有幫助。當(dāng)被告知是自閉癥時,醫(yī)生沒有開任何藥,也沒有任何治療方案,我就說我去診所對面的辦公室買幾本書。當(dāng)時我覺得好絕望。如何面對這個巨大的挑戰(zhàn)。
惠鈞在同學(xué)們的關(guān)心下順利完成了小學(xué)學(xué)業(yè)。然后去了北京海淀培智學(xué)校,然后是北京健翔職業(yè)高中?;葩x在學(xué)校是一只好老虎。他還加入了學(xué)校的薩克斯管合奏團(tuán),積極參加公益演出和社區(qū)活動。
除了語言和社會適應(yīng)能力訓(xùn)練,惠鈞還參加了各種活動,如騎自行車、游泳、徒步旅行、非洲鼓、繪畫、舞蹈、管樂、滑冰、攝影等。周六周日和節(jié)假日,他也參加公園或者各種融入活動。從而提高社會適應(yīng)能力。
多次獲得中國電子工程設(shè)計院世元科技工程有限公司優(yōu)秀員工稱號,獲獎50余次。
回想起來,巴金認(rèn)為人生的意義在于奉獻(xiàn)而不是享受。在給和平街小學(xué)學(xué)生的信中,我說:“我愿意重新生活,重新學(xué)習(xí),重新工作。讓我的生命開花結(jié)果?!?/p>
每個人都有害怕的東西,克服它需要勇氣。之后,剩下的就是安心了。
記得上學(xué)第一年,俊輝對人皮膚上的皺紋非常敏感。他很高。他在后面做操的時候,摸到了前面那個男生脖子上的褶皺。他有麻煩了。老師和同學(xué)都認(rèn)為他有暴力傾向。男孩回家告訴了他的父母。老師還認(rèn)為惠鈞必須回家,不能再去上學(xué)了。

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