我在學(xué)校待了3天就被幼兒園“退回”了。 [湖南自閉癥]
付瑤不能說話。他只想打開門在外面游蕩一整天,哭啊哭。他不聽老師說的任何話??傊八孟癫贿m合我們幼兒園”。
而她的兒子也給了她一個(gè)巨大的驚喜。她終于在4歲時(shí)開口說話,而且非常流利,很快就趕上了同齡人。
學(xué)校安排去動物園校外學(xué)習(xí),大家直接在校門口等校車。然而,陳佩騏驚訝地發(fā)現(xiàn),她的兒子無論如何都拒絕去那里。他的兒子總是喜歡坐校車。
最著名的是2015年1月26日,柯文哲接待英國鐵路貿(mào)易代表團(tuán)時(shí),獲贈懷表一塊,當(dāng)眾稱之為“廢鐵”,輿論一片嘩然。
陳佩騏認(rèn)為自己是一個(gè)非常傳統(tǒng)的女人。當(dāng)她知道丈夫在做好事的時(shí)候,她就承擔(dān)起撫養(yǎng)孩子的工作,打理家里的事務(wù)。另一方面,柯·文哲是個(gè)“甩手掌柜”。他連孩子高考成績都不知道,也不知道家里有多少錢。
沒想到,導(dǎo)演滿口答應(yīng),“沒問題,沒問題”。他們有特殊的教育經(jīng)歷,愿意在普通班里融合一兩個(gè)有特殊需求的孩子,這是他們的社會責(zé)任。
在日間醫(yī)院七個(gè)月的干預(yù)期間,陳佩騏看到了更多的自閉癥兒童,其中許多人甚至比柯福耀的孩子更嚴(yán)重。她終于開始接受現(xiàn)實(shí),世界上有一群不同的孩子需要幫助。
因?yàn)轲B(yǎng)育譜系兒童,柯文哲夫婦特別同情有特殊需求的家庭,經(jīng)常參加與自閉癥譜系相關(guān)的志愿者活動。
陳佩騏50歲時(shí)因癌癥住院。當(dāng)柯·文哲給她母親打電話時(shí),她哭得說不出話來。得知妻子的氣泵掉了,她從8樓爬上樓梯到4樓,氣喘吁吁地去查看。
其實(shí)他兒子柯福耀是1996年確診的,當(dāng)時(shí)他3歲。
陳佩騏死了,順從地把兒子送到臺大醫(yī)院兒童心理科康復(fù)。
的確,自從結(jié)婚以來,陳佩騏從未覺得柯·文哲有什么不對,除了有時(shí)她胡說八道。這讓陳佩騏放心,也讓其他人諷刺陳佩騏“被騙結(jié)婚”。
付瑤實(shí)際上是阿斯伯格綜合癥患者。與典型的自閉癥患者不同,他沒有明顯的語言和認(rèn)知障礙,但他明顯有社交和交流障礙以及重復(fù)性的刻板行為。
柯文哲不會陪她去菜市場,也不會陪她逛公園,一心撲在工作上。
因?yàn)楸尘跋嗨疲改付际枪珓?wù)員,都是醫(yī)生,都是醫(yī)學(xué)碩士,認(rèn)識不久就結(jié)婚了。
他也看不懂他的臉。從開始說話開始,他就天天追著別人聊自己感興趣的事情。
知道陳佩騏·柯·文哲不是想討好她,只是說了實(shí)話。
經(jīng)歷了這一切之后,陳佩騏明白了學(xué)校教育的專業(yè)性,并滿懷信心地把自己的孩子交給老師。無論她的工作有多忙,學(xué)校從來不會錯過要求家長配合的講座、親子活動、運(yùn)動會。
后來老師解釋說,柯福耀每次來幼兒園,都會被帶去放好書包,洗手,吃早飯,才開始參加課程活動。
亞斯伯格癥兒子確診后,陳佩騏一直覺得不可思議,要知道他人際關(guān)系很好,善于溝通。為什么他的兒子會有社交障礙?
所以柯福耀上學(xué)的時(shí)候吃了很多苦。
付瑤被嚇傻了,站在原地,哭了起來。
但是克·文哲知道他的妻子為這個(gè)家做了多少。
中國臺灣省臺北市市長柯文哲,言行大膽,經(jīng)常語出驚人。
1996年,3歲的柯福耀被診斷出患有阿斯伯格綜合癥。需要注意的是,2013年美國DSM-5取消了診斷類別,將其歸為自閉癥譜系障礙。
陳佩騏不愿相信“也許孩子只是需要群體互動”,把他送到了一所普通的幼兒園。她想,如果運(yùn)氣好的話,“也許付瑤是個(gè)普通的孩子。一兩個(gè)星期后,也許老師會認(rèn)為他和其他孩子沒什么不同”。
典型的自閉癥患者在2歲以上就可以確診,而能力更好的阿斯伯格,通常是在長大后進(jìn)入一個(gè)群體,比如小學(xué),因?yàn)樯缃淮煺鄱_診。
結(jié)婚30多年來,柯文哲很少直接表露自己的真實(shí)情感,更不用說“我愛你”了。他會用實(shí)際行動來表達(dá)他的關(guān)心。
這次在公園里,陳佩騏偷偷觀察了它。結(jié)果他發(fā)現(xiàn)兒子在幼兒園其實(shí)表現(xiàn)很好,老師要求什么他都會配合。他只是和其他孩子在一起比較沉默,喜歡自己玩,所以就放心了。
我們的幼兒園老師在這方面很有經(jīng)驗(yàn)。首先,他們像往常一樣帶他走了課前流程,然后解釋說今天的課要去動物園。柯福耀立刻收拾好書包,和同學(xué)一起下了公交車。
但是老師也講究技巧?!鞍魏印辈皇翘貏e丑。如果他們發(fā)現(xiàn)孩子明顯不能接受,已經(jīng)開始哭鬧,甚至在地板上打滾,他們就會做出讓步,互相妥協(xié)。
面試的時(shí)候,她直接跟老師說了兒子的事。
柯文哲表示,自閉癥譜系兒童越早介入,康復(fù)效果越好,但要融入社會,更重要的是讓大眾了解自閉癥患者。
但是陳佩騏考慮到了這一點(diǎn)。作為一名醫(yī)生,她清楚地了解外科醫(yī)生,尤其是急診和重癥監(jiān)護(hù)室的外科醫(yī)生有多忙。
一家人遇到這對父子該怎么辦?答案令人欣慰。在柯的妻子的支持和包容下,父子倆找到了更幸福的生活方式。
雖然他們看起來很古怪,但如果有人愿意接近他們,了解他們,學(xué)習(xí)和他們打交道的方法,他們會發(fā)現(xiàn)和他們相處很簡單,很快樂。
那段時(shí)間,她白天送兒子去康復(fù),學(xué)習(xí)干預(yù)知識,晚上在家歸納。
時(shí)至今日,柯·姚博的交流和表達(dá)方式仍然有些怪異,但他已經(jīng)能夠獨(dú)當(dāng)一面了。他獲得了碩士學(xué)位,找到了一兩個(gè)可以傾訴的朋友,他正走向新的挑戰(zhàn)。
查閱了很多資料后,她突然發(fā)現(xiàn)兒子有自閉癥。然后,兒童心理學(xué)家實(shí)了她的猜測。
但是陳佩騏說,科·文哲并不是她所期望的完美丈夫。
普通孩子一歲半的時(shí)候會說有意義的單音節(jié)詞,但陳佩騏發(fā)現(xiàn),兒子柯福耀兩歲半的時(shí)候,還不會說話,發(fā)音也很奇怪。他叫媽媽“aaaaaaah”,叫爸爸“噠噠”。
在姚科5歲的時(shí)候,有一天,陳佩騏晚上10點(diǎn)鐘診所后回家。他筋疲力盡。當(dāng)他看到他的家庭被姚科和他的妹妹弄得亂七八糟,玩具扔得滿地都是時(shí),他的憤怒涌上了額頭。
付瑤喜歡地鐵和公共交通。如果沒有人干涉,他可以一個(gè)人坐大半天,喜歡看字卡。
目前柯福耀28歲,已經(jīng)讀完碩士,打算去東京大學(xué)讀博。他有一兩個(gè)朋友。雖然近距離接觸,會覺得他的一些表情很奇怪,但基本交流沒有障礙。
2013年,科文哲在媒體上宣布他的兒子被診斷出患有阿斯伯格綜合癥,他被高度懷疑。
3歲的妹妹倔強(qiáng)的坐在沙發(fā)上,抿著嘴不出聲,直到被弟弟的哭聲惹惱,說:“傻逼,媽媽騙你的,你哭什么?你好吵?!?/p>
結(jié)果,在入學(xué)的第三天,陳佩騏接到了老師的“回訪”電話。
自閉癥譜系障礙是一種先天性疾病,在中國的發(fā)病率約為1%。新生嬰兒一個(gè)個(gè)睡在醫(yī)院的時(shí)候,誰也不知道誰得了自閉癥。
驚訝之余,陳佩騏決定送兒子去幼兒園碰碰運(yùn)氣。
她忍不住發(fā)脾氣,說:“媽媽為什么要你這兩個(gè)不會撿玩具的孩子?”她喊道:“我要把你踢出去?!?/p>
他也喜歡遵守固定的規(guī)范和行為模式。
如果固定的流程突然中斷,他無法接受。
而且,只有真正接納自閉癥患者,互相幫助,互相合作,互相理解,才能共同構(gòu)建一個(gè)穩(wěn)定的多元社會。
開學(xué)第一天他在第一排干活,后來長高了,被調(diào)到后面。一整天,他都在為自己是不是做錯了什么而難過焦慮。
結(jié)果,她的丈夫柯·文哲說,“這沒什么。我小時(shí)候也是這樣的?!彼€安慰陳佩騏不要擔(dān)心,隨著他的成長,人們會學(xué)會調(diào)整自己的社交行為,學(xué)會“偽裝”。
比如關(guān)于柯姚佩的上課過程,經(jīng)過兩三次的配合,老師會盡量打斷他,鼓勵他認(rèn)識到幼兒園沒必要天天放書包。
她發(fā)現(xiàn)老師們并不總是遵從孩子固定的行動模式,而是互相“拔河”。
看到美國9·11的隕落,他說如果有類似的事情發(fā)生,他會先跳到它下面,這樣陳佩騏會有更好的生還機(jī)會,這個(gè)家庭也離不開她。
如果柯文哲對兒子有什么要求,柯文哲說,只要他開心,“做自己喜歡的事,不傷害別人?!?/p>
語文課上,他想不明白為什么“書無數(shù)”這個(gè)詞不能形容做好事。數(shù)學(xué)課上,我說了點(diǎn)小事就被老師吼了?!澳阏f,你說完,我來說?!彼娴恼玖顺鰜?,把在百科上看到的資料分享給大家,把老師氣了一半。
柯文哲說自己小時(shí)候“不會看人的臉,很容易讓人看臉”也不是偶然的。
沒有哪個(gè)母親真的能把孩子趕出去。陳佩騏發(fā)現(xiàn),三四歲的孩子是有社會感覺的,但比他們大幾歲的阿斯伯格癥患兒很難理解,更不用說比喻和諷刺了。

- 發(fā)表評論
-
- 最新評論 進(jìn)入詳細(xì)評論頁>>

