NBA球星放棄數(shù)千萬美元,決定退役,成為照顧自閉癥兒童的專家。 [自閉癥兒童康復(fù)中心]
然而,在干預(yù)過程中,捷克布仍然很難理解如何根據(jù)顏色選擇盒子,他無法完成交給他的任務(wù)。每次評(píng)估會(huì)議后,這對(duì)夫婦和醫(yī)生越來越相信捷克有自閉癥的可能性。
希望家長(zhǎng)們能像英格斯夫婦一樣,在孩子干預(yù)的道路上成為CEO。你的努力總有一天會(huì)有回報(bào)的!
其次,無論形勢(shì)多么嚴(yán)峻,我們都不會(huì)半途而廢,無論順境逆境,我們都會(huì)盡一切可能為我的孩子提供學(xué)習(xí)和發(fā)展的機(jī)會(huì)。如果你的孩子被診斷為自閉癥,我希望你知道你不是一個(gè)人。
在將兒子的診斷結(jié)果告知公眾后,英格斯在網(wǎng)上記錄了幫助兒子一點(diǎn)一滴介入的過程。他積極和妻子一起學(xué)習(xí),努力成為一名“專家”。好事多磨,現(xiàn)在他的兒子有所改善。我們可以從英格斯對(duì)他兒子的干預(yù)中學(xué)到很多。
“如果你的孩子被診斷為自閉癥,我希望你知道你并不孤單?!?/p>
后來,英格爾斯和他的妻子注意到有些不對(duì)勁。確實(shí)女生比男生早熟,所以米拉長(zhǎng)得比較快。但是和同齡的孩子相比,捷克布的各種行為都有些不同。他從不交流,幾乎不與人交往。他缺乏交流,患有睡眠障礙,對(duì)光線敏感,對(duì)食物極其挑剔...
英格斯不僅養(yǎng)活自己的家庭,還關(guān)注其他處境相同的家庭。他寫了一封關(guān)于兒子診斷和治療的公開信,鼓勵(lì)自閉癥兒童的父母不要放棄。
優(yōu)質(zhì)伴侶往往比介入的孩子更有能力。他們將示范如何為自閉癥兒童做這件事。相比康復(fù)老師和家長(zhǎng),優(yōu)質(zhì)伙伴可以更快更好的幫助孩子學(xué)習(xí)和提升能力。
干預(yù)期間,有一件很幸運(yùn)的事。捷克布有一個(gè)高素質(zhì)的伙伴——他的孿生妹妹米拉。像米拉的父母一樣,她也在不斷學(xué)習(xí)。她知道如何讓捷克布活躍起來,如何讓捷克布開懷大笑。米拉已經(jīng)成為捷克最堅(jiān)定的盟友。她非常聰明,甚至知道的事情比她父母預(yù)料的還要多。他們一致認(rèn)為捷克布應(yīng)該被當(dāng)作一個(gè)正常的孩子,而不是一個(gè)特殊的孩子。
英格爾斯和米拉成了照顧捷克布的“專家”,對(duì)捷克布的康復(fù)起到了很好的作用。家庭影響對(duì)自閉癥兒童的未來起著決定性的作用。所以家長(zhǎng)要繼續(xù)積極學(xué)習(xí),積極干預(yù),讓孩子更好的恢復(fù),直到融入普通人的生活。
夫妻倆帶著捷克布去看專家。專家說,在得出結(jié)論之前,捷克布將接受一系列評(píng)估,但捷克布很可能患有自閉癥。他們態(tài)度積極,很快接受了捷克布的評(píng)估請(qǐng)求,希望能找出原因。
無論我們得到什么樣的診斷,我們的父母都應(yīng)該清醒地認(rèn)識(shí)到,他們的孩子在某些方面確實(shí)落后于其他孩子。清楚了這一點(diǎn),我們就不能掉以輕心,都需要用科學(xué)的方法去恢復(fù)。
幸運(yùn)的是,英格爾斯在兒子兩歲半的時(shí)候就發(fā)現(xiàn)了他的病情,這也意味著他有很長(zhǎng)的時(shí)間進(jìn)行早期干預(yù)治療。兩人下定決心,無論幸福與否,都要同舟共濟(jì)。盡管有一個(gè)漫長(zhǎng)的挑戰(zhàn)等待著他們,作為父母,他們希望給捷克斯洛伐克和米拉一個(gè)快樂健康的童年和一個(gè)光明的未來。
像英格爾斯夫婦一樣,一些父母在孩子被診斷患有自閉癥后極度焦慮。他們覺得天塌了,不知所措。尤其是剛得知孩子確診的時(shí)候,父母甚至?xí)押⒆尤粘I钪械娜魏螁栴}無限放大,覺得孩子的行為處處有問題。
“我有一百萬個(gè)理由想玩,但我堅(jiān)持不玩的理由只有一個(gè)。我愛我的孩子?!?/p>
退役時(shí),他才34歲。作為爵士隊(duì)的外線射手和頂級(jí)后衛(wèi),他這么早退役,放棄高薪,實(shí)在是太可惜了。作為一名熱愛籃球的運(yùn)動(dòng)員,選擇退役是一件非常艱難的事情,但英格斯毫不猶豫地做出了這個(gè)決定。他說他想多陪陪家人,讓孩子在澳洲上學(xué),而不是頻繁轉(zhuǎn)學(xué)。畢竟自閉癥孩子因?yàn)楣ぷ髟蚪?jīng)常搬家,很難適應(yīng)新環(huán)境。
我不想因?yàn)椴蛔鳛槎e(cuò)過最佳診斷時(shí)機(jī)。他們要求兒子每周進(jìn)行干預(yù)和言語治療,希望他能主動(dòng)與父母和同齡的孩子接觸和交談。幸運(yùn)的是,我兒子的非語言交流能力有了明顯的提高,一周內(nèi)就和他們有了眼神交流。他也樂于接受治療,甚至喜歡他的治療師。
醫(yī)院為英格斯和他的妻子提供了大量的資料、網(wǎng)站、書籍、專家和治療方案。他們開始思考這些問題。你首先需要做什么?重點(diǎn)是什么?哪些事情需要立即執(zhí)行?什么能經(jīng)得起等待?哪些是對(duì)的?哪些是錯(cuò)的?
確實(shí)如此。許多父母一直在糾結(jié)自己的孩子是典型、非典型、發(fā)育不良還是單純的語言障礙。有些人看到發(fā)育遲緩比被診斷為自閉癥時(shí)感覺更好;有的覺得如果是簡(jiǎn)單的語言障礙,可以放寬;還是上次醫(yī)生診斷自閉癥,這次診斷為發(fā)育遲緩,所以我很慶幸結(jié)果不是自閉癥。這些想法就是“當(dāng)鴕鳥”,埋頭不愿意正視問題的存在,孩子發(fā)育落后的問題,孩子有自閉癥的事實(shí)。
我想對(duì)那些正在經(jīng)歷或未來將要經(jīng)歷同樣煩惱的家長(zhǎng)們說:及早干預(yù),提高認(rèn)識(shí),相信科學(xué)知識(shí)的力量。捷克布能發(fā)生翻天覆地的變化,是因?yàn)樵缰委?,早治療是所有患病兒童和家庭的“救命丸”。同時(shí),關(guān)注自閉癥也是最重要的。
32歲的英格爾斯正處于職業(yè)生涯的巔峰。他連續(xù)兩場(chǎng)比賽得分20+,幫助爵士領(lǐng)跑西部。他之前和爵士簽了一份4年的合同,總價(jià)值5200萬美元,2022年到期。他表示他將在合同到期時(shí)退休。
首先,我們不是來博取同情的。什么都改變不了捷克斯洛伐克在我們心中的完美模樣。即使這條路對(duì)我們來說艱難崎嶇,但我們?nèi)匀幌嘈?,?duì)他未來的發(fā)展,早期的干預(yù)是最有效的方式。作為父母,你需要相信自己的第六感。我們做到了,并從中受益。
早期干預(yù)——這是治療的基礎(chǔ)。如何給捷克布最好的機(jī)會(huì),讓他盡可能的開心?下一步是什么?這對(duì)捷克布和他們都是前所未有的挑戰(zhàn)。
當(dāng)孩子無法完成某些活動(dòng)時(shí),應(yīng)該考慮使用僚機(jī)策略。僚機(jī)是戰(zhàn)斗機(jī)平行時(shí)的護(hù)航機(jī),指的是自閉癥領(lǐng)域的援助。擅長(zhǎng)僚機(jī)的人通常可以成為優(yōu)質(zhì)合伙人,優(yōu)質(zhì)合伙人相當(dāng)于我們通常所說的導(dǎo)師。
“不管什么樣的風(fēng)雨,捷克布還是我們的捷克布,永遠(yuǎn)都是?!?/p>
英格斯和他的妻子在2016年生下了一對(duì)雙胞胎,他們的女兒米拉和兒子捷克。
英格斯夫婦明白了:“無論什么樣的風(fēng)雨,捷克布還是我們的捷克布,永遠(yuǎn)都是。讓自閉癥的兒子與眾不同,但這就是他。我們不會(huì)試圖改變他。這是我們都需要面對(duì)的難題。”
“把捷克布當(dāng)成正常孩子,而不是自閉癥孩子?!?/p>
米拉是一個(gè)精力充沛的女孩,反應(yīng)速度很快。她是雙胞胎中第一個(gè)說話的,總是說個(gè)沒完。捷克布跟她完全相反。他最早學(xué)的是爬和走,所以很容易沉浸在自己的世界里,很少關(guān)心別人在做什么,在想什么。
在此期間,英格斯夫婦從未放棄為兒子尋找最好的治療方法。他們覺得即使找不到合適的解決方案,在這個(gè)過程中找到一個(gè)能幫助和影響兒子的人總是好的。在評(píng)估的最后階段,我的兒子愿意和醫(yī)生一起玩,發(fā)出聲音,知道如何排列他的玩具車。
夫妻倆開始慢慢懷疑和譴責(zé)自己。是不是生這兩個(gè)孩子太早了?是因?yàn)閼言衅陂g沒有采取特定的飲食嗎?他們是不是太以事業(yè)為導(dǎo)向了?是疫苗導(dǎo)致了這個(gè)問題嗎?
他們兩個(gè)花了幾個(gè)星期才從以淚洗面和不眠之夜中調(diào)整過來。他們意識(shí)到孩子的原因不是問題的根源,也不會(huì)改變?nèi)魏渭榷ǖ氖聦?shí)。他們?cè)谶@些不重要的事情上耗盡了全部精力。
在干預(yù)過程中,在孩子上幼兒園或小學(xué)之前,最重要的活動(dòng)場(chǎng)所是家庭。在日常生活中,孩子和父母在一起的時(shí)間遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于在機(jī)構(gòu)干預(yù)中。言語勝于行動(dòng)。家長(zhǎng)作為孩子人生的第一任老師,能否做好自閉癥孩子的家庭干預(yù)工作,達(dá)到家校結(jié)合的最佳狀態(tài),對(duì)孩子的康復(fù)至關(guān)重要。
但這樣容易導(dǎo)致孩子整體認(rèn)知的偏差,不利于保持冷靜的頭腦選擇適合孩子的課程,影響孩子能力的提高?;貧w正常的家庭生活才是對(duì)孩子最有幫助的。
然而,即使在腦海里演練了無數(shù)遍,從醫(yī)生口中得出了診斷結(jié)果,兩人還是無法承受——捷克布最終被確診為自閉癥。英格爾斯說,“我從未想過,當(dāng)這一刻真正到來時(shí),空虛是我們唯一的感覺。當(dāng)我們的兒子被診斷為自閉癥時(shí),我們已經(jīng)崩潰到失去意識(shí)。”
有些東西只有同齡的孩子才能教給自閉癥孩子,家長(zhǎng)會(huì)很難教。只有讓孩子處在有孩子的環(huán)境中,才能更好地幫助孩子進(jìn)步。
“雖然我熱愛籃球,但如果遠(yuǎn)離家人和孩子,我寧愿不打。”NBA球星喬·英格爾斯說。他認(rèn)為自己首先是一名父親,然后是一名籃球運(yùn)動(dòng)員。因?yàn)樗幸粋€(gè)自閉癥的孩子。
在疫情期間,由于新冠肺炎病毒的傳播,聯(lián)盟不得不暫停NBA比賽。英格爾斯說,“我有一百萬個(gè)理由想玩,但我堅(jiān)持不玩的理由只有一個(gè)。我愛我的孩子。如果你告訴我,為了保護(hù)你的孩子,你不能再參加比賽,我就離開NBA,飛回澳大利亞。就算這輩子不能參賽,我也很滿足了?!?/p>
他還更新了個(gè)人推特:“給你介紹一下,4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。如果你有和自閉癥有關(guān)的故事,可以和我分享。讓我們一起歡呼吧。你不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗?!?/p>

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