我的女兒克洛伊被診斷患有自閉癥已經(jīng)四年了。 <輕度自閉癥>
如今,我們最大的挑戰(zhàn)之一是情緒調(diào)節(jié)。當(dāng)克洛伊醒來時(shí),我通常可以根據(jù)她的行為預(yù)測我們會(huì)有什么樣的一天。有時(shí),她對(duì)周圍發(fā)生的事情很冷靜,情緒穩(wěn)定。但有時(shí),即使是最輕微的挫折或偏離她的日常生活也可能導(dǎo)致她徹底崩潰。一旦她徹底崩潰,就很難和她溝通了。
但是這四年我還是學(xué)到了一些東西。如果一開始就知道這些,我可能會(huì)讓孩子的進(jìn)步更有效率。
女孩自閉癥呈現(xiàn)出很多復(fù)雜性,往往被忽視或者沒有深入研究。隨著女孩年齡的增長和進(jìn)步,幫助和服務(wù)變得稀缺和難以獲得。他們的需求是獨(dú)特的,與男孩不同,但對(duì)他們未來的成功和幸福同樣重要。
早期干預(yù)是必不可少的,但要注意的是,不同的孩子使用的方法不同,復(fù)制在大多數(shù)情況下是無效的。我們很幸運(yùn)有一個(gè)優(yōu)秀的語言干預(yù)老師,每周來我們家一次。她解釋說,她的很多男生和學(xué)生都不喜歡玩她帶來的玩具,但克洛伊喜歡,所以她就用玩具隨心所欲地和克洛伊玩干預(yù)游戲。
她的語言干預(yù)老師對(duì)此印象深刻,因?yàn)榕畠涸趯W(xué)校的語言治療中很少交流。這讓我再次發(fā)現(xiàn),女生在群體中似乎更容易感受到壓力,所以我不得不主張,如果孩子在放學(xué)后出現(xiàn)停滯或退步,應(yīng)該繼續(xù)進(jìn)行語言干預(yù),每個(gè)月記錄變化。
克洛伊長大了,進(jìn)了一年級(jí)。學(xué)習(xí)變得越來越難,她開始落后了。我不得不提倡給孩子們額外的幫助。但是大部分學(xué)校不會(huì)主動(dòng)提供這樣的服務(wù),家長一定要問。通過孩子的診斷報(bào)告等支持資料與學(xué)校溝通,隨時(shí)與老師保持聯(lián)系,了解孩子的進(jìn)展。
很多互動(dòng)游戲都是基于語言的。有什么比通過游戲?qū)W習(xí)新單詞更好的方法呢?我了解到很多自閉癥女孩都是社會(huì)性的,她們喜歡與人交往,但這并不意味著她們“不那么孤獨(dú)”。這一特征將使診斷變得困難,因?yàn)樗麄儾粫?huì)在測試中檢查他們的社會(huì)/情緒狀態(tài)。
我的女兒克洛伊被診斷患有自閉癥已經(jīng)四年了。那是三月的一個(gè)陰沉的日子,感覺仍像是昨天。當(dāng)我們住在加州時(shí),我們請(qǐng)了一位心理學(xué)家在家做評(píng)估。
那是我一生中最難熬的一天,我不想再經(jīng)歷那種強(qiáng)烈的感覺。然而,心理學(xué)家說對(duì)了一件事,事情確實(shí)變好了!我做過很多研究,讓孩子進(jìn)行早期干預(yù),然后去上學(xué)?,F(xiàn)在進(jìn)展還不錯(cuò)。
自閉癥女孩可以成為偽裝專家。偽裝是一種社會(huì)現(xiàn)象。它是兒童通過學(xué)習(xí)、練習(xí)和表現(xiàn)某些行為來融入他人,從而顯得更合群的情境。但會(huì)增加孩子的焦慮,讓孩子疲憊不堪。
本質(zhì)上,凝視是完全沉浸在某件事情中,無法從事其他活動(dòng)。對(duì)于許多自閉癥兒童來說,沉浸的對(duì)象可以是一部電影、一個(gè)程序、一個(gè)平板電腦游戲或一個(gè)反復(fù)出現(xiàn)的想法。這些都是隨機(jī)的,他們的注意力可能會(huì)持續(xù)幾個(gè)小時(shí),幾天甚至幾周。平時(shí)女兒會(huì)日復(fù)一日的反復(fù)看一部電影。其他時(shí)候,她會(huì)找一個(gè)能給她帶來快樂的平板游戲。如果不影響她正常的生活和健康,她也不必阻止孩子的特殊愛好,這有時(shí)會(huì)成為教學(xué)的契機(jī)。
克洛伊放學(xué)后經(jīng)常崩潰,我們才知道,那是因?yàn)樗刻於继幱谖粗母叨染o張狀態(tài),整天裝模作樣。離開集體環(huán)境后,她需要時(shí)間減壓,放松戒備,做自己。假裝往往是女孩延誤確診或無法確診自閉癥的原因之一。
我這幾年養(yǎng)一個(gè)自閉癥女兒的經(jīng)驗(yàn)就是——替她說話,不要讓別人告訴你你女兒需要什么或者不需要什么,你最了解你的孩子,你要教她怎么用聲音,需要的時(shí)候?qū)で髱椭?。不管你處于什么年齡或階段,尋求幫助并不可恥。遇到困難不要退縮。畢竟,我們的女孩應(yīng)該有正確的幫助和資源來幫助她們成為最好的自己。
調(diào)整情緒是一個(gè)挑戰(zhàn),但隨著年齡的增長,她變得成熟,可以更有效地調(diào)整自己。她的房間是她自己的私人空間。我們應(yīng)該確保她感到安全,給她時(shí)間發(fā)泄。用我們所知道的所有方式告訴她她的感受?,F(xiàn)在,克洛伊很少在外面崩潰。
心理學(xué)家花了兩個(gè)小時(shí)陪克洛伊,然后又花了一個(gè)小時(shí)左右寫報(bào)告。他遞給我說:“你的路還很長,但你會(huì)好起來的?!蔽疫呎f再見邊哭,和他握了握手,然后關(guān)上門。這是我們自閉癥之旅的開始。
建立自信和積極的自我意識(shí)是我們當(dāng)前的目標(biāo)之一。我試著用克洛伊感興趣的東西來教她這個(gè)技能。每天她因?yàn)樽鳂I(yè)郁悶的時(shí)候,我都會(huì)提醒她,她其實(shí)很聰明。我總是告訴她,我為她感到驕傲,不管她完成了多么微不足道的任務(wù)。上學(xué)前,我會(huì)提醒她,對(duì)別人來說,她是一個(gè)多么善良的好朋友。希望她能在自己身上看到這些優(yōu)點(diǎn)和特點(diǎn),有助于培養(yǎng)自信和高度自尊。
我們可以毫無問題地堅(jiān)持幾個(gè)星期,她會(huì)很平靜,對(duì)自己癡迷的東西很滿意。在學(xué)校,她不會(huì)太在意什么,這也是她裝的另一種方式。她更喜歡關(guān)注家庭生活,因?yàn)檫@讓她有安全感。
一位自閉癥女孩的母親從自己的角度分享了她撫養(yǎng)自閉癥女兒的建議。
沒有關(guān)于孩子確診后應(yīng)該做什么的說明,但我很快意識(shí)到,有一個(gè)自閉癥女兒會(huì)帶來額外的挑戰(zhàn)和困難。很多職場人士都習(xí)慣和男生相處。也許這是因?yàn)槟泻⒈辉\斷為自閉癥的可能性是女孩的四倍。也許是因?yàn)榕陌Y狀和男生不一樣,所以經(jīng)常被忽視。
女兒三歲生日后,開始上公立學(xué)校。學(xué)區(qū)做出了自己的評(píng)估,創(chuàng)建了她的個(gè)人教育計(jì)劃,然后將她放在有特殊需求的群體中。
不管是什么原因,我發(fā)現(xiàn)有很多關(guān)于自閉癥男孩的臨床研究,當(dāng)我尋找關(guān)于自閉癥女孩的具體文獻(xiàn)時(shí),就變得非常困難。當(dāng)然,我的這個(gè)發(fā)現(xiàn)對(duì)初診的孩子幫助不大。

- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁>>

