普通人很難想象父母養(yǎng)育自閉癥孩子要付出的艱辛。 {自閉癥康復(fù)中心}
孩子的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步和回應(yīng),足以給父母一生的希望。
補(bǔ)充:去年的這個時候,我的孩子是一個桀驁不馴、沒有感情、沉迷于自我放縱的小外星人。這個時候他還是有很多刻板的行為和重復(fù)的語言,但是當(dāng)他看到我有時略帶不滿的表情或者認(rèn)為自己說錯了話,他就會問,媽媽,我愛你。你愛我嗎?
個人認(rèn)為希望是自己創(chuàng)造的,不是孩子給的。孩子的進(jìn)步來自于你的努力、接納和愛。
普通人很難想象父母養(yǎng)育自閉癥孩子要付出的艱辛。但在艱辛之外,人生總有一些瞬間。讓我們看到堅持的希望:
機(jī)構(gòu)介入之初,還沒有主動和我們語言。但是到了晚上,孩子睡著了,他就會說夢話:謝謝,對不起,沒事,等一下。幾天后,孩子發(fā)燒了。他迷迷糊糊的對我說:媽媽,我鞋子掉了。請幫我穿上它們。
我是一個封閉嬰兒的母親。頭幾個月之后,我一直帶著希望活著。不管是帶他去干預(yù)還是生活?,F(xiàn)在寶寶越來越好,我覺得生活其實(shí)挺好的。
我記得看到一個自閉癥媽媽的話,我把它放在我的微信簽名里,“除非黃土埋一根白骨,否則我保你平安百年?!?/p>
我始終相信,不放棄干預(yù),孩子會越來越好。但是,這一路的艱辛,外人很難體會。而且每個孩子的情況不一樣,每個家庭的情況也不一樣,只能經(jīng)常給自己加油,給自己打氣。父母不放棄,孩子才有未來。
我的孩子早產(chǎn),35周胎盤早剝出血。去了醫(yī)院,醫(yī)生說不能等,就直接解剖了。他出生時4斤3兩,當(dāng)時伴有顱內(nèi)出血二級。出院一個月后復(fù)查,腦內(nèi)出血慢慢吸收。我可以走5個月,但接下來的兩年似乎阻止了我的發(fā)展。不知道自己的名字,不會指物,不會說話,興趣狹窄單一,偏愛汽車和藍(lán)色玩具。我的表情還挺豐富的,回應(yīng)別人的玩笑,但還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡人。
在他三歲半不會說話,連父母都叫不出來的時候,我和老公帶他去腦科醫(yī)院檢查。
最大的驚喜是有一天我?guī)鋈ィ吹揭恢还?。他指著小狗說“狗”。我太高興了。這種喜悅可能常人體會不到,甚至不會大驚小怪,但對于一個自閉癥孩子的母親來說,每一個改變都是彌足珍貴的。
孩子14年出生,今年9月上小學(xué),剛報名。
希望之星成立10年了。我接觸過太多的家庭和孩子,深知父母的思想和行為對孩子未來的重要性。在這里,給我們的父母一些建議:
兩歲半之前,孩子正常發(fā)育,背誦旋律啟蒙,跑到其他陌生人那里尋求關(guān)注。我們完全沒有意識到他的發(fā)育變慢甚至退步,以為是因為敏感期或者性格原因。
這三個字足以點(diǎn)亮我的人生。
我清楚地記得一切。"
偶爾會想,如果沒有這個孩子,我的生活會不會更好?但是,人生沒有如果,也許更好,也許更壞,人生沒有宿命。我從不考慮未來,因為如果我想不到未來,我就過一天算一天,一旦我能教他,那就是一次。
每一次的改變我都記得清清楚楚,我覺得我可能會把它作為一段很長時間的珍貴回憶。
當(dāng)孩子解鎖了另一項技能,你會覺得堅持還是有希望的。
那一刻,很溫暖,我的心融化了。因為他從來不關(guān)心他的父親。那一瞬間,我覺得一切都是值得的,也明了我的努力對孩子的影響。
短短兩天,我調(diào)整好了心情。我們沒有去其他醫(yī)院診斷,因為孩子的問題很明顯。自閉癥是沒有意義的嗎?我們現(xiàn)在需要的是快點(diǎn)恢復(fù)。
最重要的是相信自己,相信自己的孩子,對他們有信心。很可能他們會比你想象的強(qiáng)大,能給你帶來意想不到的驚喜。
當(dāng)兒子7歲第一次獨(dú)立去幫我買菜,8歲第一次因為我傷心而安慰我,9歲第一次叫醒我,無數(shù)個他想起我的瞬間,我都覺得未來大有可為。
我一邊想辦法找康復(fù)機(jī)構(gòu),一邊開始在家教他。3月份確診,5月以后開始斷斷續(xù)續(xù)說話。從“爸爸”“媽媽”到一個三字短語,大概用了三個月。
經(jīng)過半年的逃避,沮喪,絕望。
我聽不到。"
在一樓考場,我遇到了一個十歲不會說話的孩子。當(dāng)他生氣的時候,他不停地跳著,喊著。他的家人根本無法控制他。整個診所的每個人都在看著他。
要說哪個時刻,應(yīng)該是那天。我媽帶著他下了樓,我剛回家,戴著帽子和口罩。樓梯剛在拐角處相遇的時候,孩子在地板上,我在地板上,大概相隔8層樓梯。當(dāng)他發(fā)現(xiàn)我時,他停下來,靜靜地看著我,臉上帶著幸福的微笑。
我曾經(jīng)夢到他說的話是那么不經(jīng)意間說出來的,卻以為聽不到。
我的心融化了。"
半個月前,我開始正視這個問題。陪陪孩子,看看書。孩子送到機(jī)構(gòu)干預(yù)半個月后,孩子從來不看人,不搭理人,叫他不搭理人,不會說話。到現(xiàn)在為止,他的眼神和行為都有了很大的進(jìn)步。
如果你什么都不做,沒有接納孩子和創(chuàng)造未來的正確態(tài)度,希望就不會到來!一切都掌握在自己手中。加油!
我們帶孩子去門診的時候,才五分鐘,主任就寫了一個單子:自閉癥譜系,讓我們好起來。
孩子笑起來的樣子讓我覺得很開心,很有希望。他的童年可能很漫長,但我還是很感激他來到了我的身邊。他永遠(yuǎn)是我最喜歡的小天使。
當(dāng)時正好是疫情期間。我每天戴著口罩和帽子去工作,工作的時候,我在以淚洗面。
兒子2歲半被查出自閉癥,一度覺得天要塌了。
三歲五個月的時候,孩子確診的時候,我感覺天要塌了。
淚水涌上了我的眼眶……我說,我也愛你。他又說:媽,我說:哎,他說:我也愛你……
其實(shí)只要你有信念,你就可以挖掘出很多有希望的瞬間,跟著這些瞬間去抓住和放大他們的進(jìn)步,去訓(xùn)練他,幫助他,讓他有感覺。
那天拿到診斷結(jié)果的時候,一路上幾乎沒怎么說話。兒子還不知道發(fā)生了什么,我挺開心的趴在車窗邊看風(fēng)景。我把他抱起來說:“樂樂,叫媽媽,媽媽。”他傻乎乎地看著我,什么都不知道。那一刻我想到了在考場上遇到的那個孩子,開始想他以后會不會變成那樣。
瘋狂學(xué)習(xí),家庭干預(yù)兩年后:一天晚上,我剛把兒子抱上床。我聽到他均勻的呼吸聲,以為他快睡著了,輕輕地說,我愛你。誰知他翻了個身,正要睡著,清清楚楚地說:媽媽,我愛你。
他完全變了。他根本不認(rèn)識父母和其他親戚,不關(guān)注任何人,想到就跑,沒有任何主動語言,粘著各種電梯,全是三角形和數(shù)字。
僅僅依靠在機(jī)構(gòu)的時間是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。父母是陪伴孩子時間最長的最好的老師。
請把之前比較的對象從別人的孩子換成自己的孩子。無論進(jìn)步是快還是慢,他們都和以前不一樣了。不要盲目的看到他們的不足,也要看到進(jìn)步的地方。
我還清楚地記得,2018年12月,拿著診斷書,我問醫(yī)生:能治好嗎?醫(yī)生:抓緊時間干預(yù),以后生活自理沒問題。
絕望中崩潰是沒有用的。發(fā)泄情緒的時間越短越好。抓住孩子康復(fù)的黃金期,盡早選擇專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練。
那天晚上我很著急,聽到這些話,我流下了眼淚。我相信他會給我更多的驚喜。
照亮一生的希望。"

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