自閉癥、抑郁癥、癌癥晚期,昆明一家三口詮釋現(xiàn)實(shí)版的“活著”! {自閉}
我們誰也沒想到,一次普通的痔瘡檢查,最后竟是直腸癌。
其實(shí)一開始多多只是單純的撕書,因為他說不出話,哭不出來,但是他也生氣了,想發(fā)泄,所以就撕書了。但這畢竟是個問題,因為很多“撕”都是破壞性的,我們得想辦法把它變成建設(shè)性的。
坐在局促的車廂里,看著奔涌的車流和生活,我回想起過去的一切,夢想,工作,愛人,孩子……有太多的東西在等著我。我知道我不應(yīng)該對癌癥抱有幻想,但我必須相信奇跡和醫(yī)學(xué)。同時,我也在心里做好了最后的打算。
第一個被打擊的是他的妻子艾萍。作為母親,她無法想象為什么自己的孩子那么聰明卻連說話和交流都不會,這讓她感到深深的自責(zé)和痛苦。現(xiàn)在終于想通了原因,但面對的卻是終身無望。
之后,我和愛萍坦誠了她最不想聽到的消息。她幾次情緒低落,哽咽著說不出話來。但我只能安慰她好好照顧她,等我手術(shù)。
一晃十年過去了,我們已經(jīng)經(jīng)歷了層層災(zāi)難,所以當(dāng)2016年的回顧再次收到“癌癥死亡通知書”的時候,我們都冷靜了許多。
痛苦沉淪的艾萍出現(xiàn)了抑郁癥狀,變得極度焦慮,提不起精神做任何事。至此,本該是強(qiáng)大精神后盾的我,精神上沒有被擊倒,身體上卻遭受了沉重的打擊:
一切有章可循的事情,總會被他一眼看穿,舉一反三對他來說是小菜一碟。
多年前,我和作家余華曾在北京的一家咖啡館里坐了一個下午,聊起了《活著》、《兄弟》以及我們所生活的這個斷裂而荒誕的社會和時代。
結(jié)腸癌晚期,擴(kuò)散到胃和肝臟,已經(jīng)到了癌癥的晚期——骨轉(zhuǎn)移。醫(yī)生當(dāng)時的結(jié)論是,只有半年時間,但是經(jīng)過兩次手術(shù),一年化療,兩年過去了,我還能站在人群中間,已經(jīng)意味著我又一次打破了預(yù)言,用最便宜的藥創(chuàng)造了奇跡!
結(jié)腸癌復(fù)發(fā)且進(jìn)展,已擴(kuò)散。
多多八歲的時候,為了營造一個多學(xué)習(xí)書法的氛圍,我給多多刻了一枚名家印章,以示他小時候?qū)ψ痰臒釔???吹接≌碌臅r候,突然想試著用手撕出來,營造一種柔軟的感覺。
我對很多漢字很敏感,空間感很強(qiáng)。在多多正開心撕書的時候,我拿起一頁,笨拙地撕出一個“胡”字。多多看到了,沉思了一會兒,開始模仿。
今年4月2日,我們在上海的一場自閉癥日活動中聽到了現(xiàn)實(shí)版的“海洋天堂”的故事——身患癌癥晚期的父親胡先生帶著妻子艾萍和眾多自閉癥兒子,《大米和小米》的編輯們深受感動,終于聯(lián)系到了胡老師的家人進(jìn)行采訪,于是有了今天的文章——
今天的中國,我們不僅生活在現(xiàn)實(shí)與歷史的巨大鴻溝中,也生活在夢想的巨大鴻溝中。還好,這不是最好的時代,也不是最壞的時代。只要活著,就有明天和希望。
好像他生活在另一個世界,無法獨(dú)立生活在我們的世界。
我們不否認(rèn)他可能是個天才,但由于他缺乏社會性和功能性語言,會很難成為“偉人”。傳統(tǒng)教育不是他能吸收和接受的,但是強(qiáng)行灌輸很容易造成他的情緒問題,失去氣場。
“也許你不喜歡這個世界,但你不用擔(dān)心有做不完的作業(yè),也不用擔(dān)心你未來的職業(yè)。爸爸對你的唯一要求,就是一生平安、幸福、快樂?!?/p>
正如余華所說,“活著”在我們中國人的語言中充滿了力量。它的力量不是來自于吶喊,也不是來自于自我攻擊,而是來自于忍受,忍受著生活賦予我們的責(zé)任,忍受著現(xiàn)實(shí)賦予我們的快樂與痛苦,無聊與平庸。所以,忍耐力和苦難讓你活著。"
從此打開了新世界的大門,撕字也成了很多愛好,也逐漸成為他與世界交流的重要方式。他開始通過撕字撕物來表達(dá)自己的需求。
我們面臨著和電影《海洋天堂》一樣的困境,但最終的結(jié)果是,我們現(xiàn)在都活著,努力而快樂地活著。我對未來沒有奢望,此刻只想陪伴和照顧很多愛萍。
回首18年前,懷著在中國創(chuàng)辦IBM(國際商用機(jī)器公司)的夢想,我和即將臨盆的妻子艾萍在診所里爭論到底是男孩還是女孩適合做這項偉大事業(yè)的繼承人。
很多情況改變了我們家的人生軌跡,所有的大業(yè)都被擱置一旁。父母在期待孩子成功的同時,我們也在期待孩子的成長。機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)雙管齊下。多多雖然一直在進(jìn)步,但還是不能像其他孩子一樣進(jìn)入普通小學(xué)。他只能去特殊學(xué)校。
測試結(jié)果公布的那天恰好是2006年9月30日??吹浇Y(jié)果后,和我一起去的弟弟精神崩潰了,我只好先送他回家。然后我一個人開車回家。路程不長,但是因為節(jié)前堵車,花了我將近3個小時。我覺得這幾乎是我一生中最長的一次旅行。
于是,我和艾平商量后,不再要求他一切如常,而是盡我所能發(fā)揮他喜歡和擅長的東西。我們引導(dǎo)充分發(fā)揮的是字撕與書法篆刻的結(jié)合,構(gòu)建了一種獨(dú)特的藝術(shù)——手撕篆刻。
我發(fā)現(xiàn)了齊白石的一個印章,“白石門下”。我看了很多遍,馬上用紅紙撕了出來,展現(xiàn)了柔韌之美。我以自閉癥兒童特有的自然質(zhì)樸和精神感受,充分展現(xiàn)了線條之美。
小時候,這些差異都被各種小聰明掩蓋了。老師、家人、朋友都沒有想過“障礙”。再加上偏遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療條件的限制,直到我6歲的時候,醫(yī)生的診斷才給出了多多存在的總結(jié)——高功能自閉癥。
活著,就兩個字給了人生最短的總結(jié),也給了世界最大的勇氣。
活在當(dāng)下,只是活著。
人活著是為了自己,而不是為了活著以外的任何東西。我們不需要去追求活著的意義,只是活著——簡單,純粹,單純,活著。
癌癥晚期住院,撕了好多“爸爸加油”的字。
國慶假期快到了,我無法預(yù)測這將是我的最后一個假期,所以我回到家也沒有說我生病的事情。我只想和愛萍、朵朵一起度過一個快樂而完整的假期。
目前病情基本穩(wěn)定,還能走路,還能和多多愛萍一起體驗四季如春的昆明。我抗病的唯一秘訣就是“精神比藥物更有效”,正如艾平所說:“越是艱難困苦,我們越是堅強(qiáng),我們應(yīng)該更快樂!”
于是,一大堆撕字從意愿交流發(fā)展到藝術(shù)創(chuàng)作,樂此不疲。
當(dāng)我們一致認(rèn)為是女孩的時候,上帝給了我們一個男孩,那就是多多。他出生時不小,但吃東西像只小貓,所以取名多多。希望他能多吃點(diǎn),快點(diǎn)長大。
今天的故事就是這樣一個活生生的現(xiàn)實(shí)版。
作為父母,我們早就察覺到孩子的異常,但還是抱有期待。當(dāng)診斷赤裸裸的擺在我們面前,世界的一個角落崩塌了。
直到今天,在米和小米的采訪中,我們一家三口依然活得好好的。
2016年9月,從云南昆明一家醫(yī)院的窗口接過卷子的那一刻,我就知道這次我是在劫難逃了。
幸運(yùn)的是,也許命運(yùn)知道我還有很重的責(zé)任,因為癌癥還沒有擴(kuò)散,我得到了根治那個癌癥的方法。然而,愛萍從小就沒有任何顧慮。在我生病后,她意識到她必須承擔(dān)所有的責(zé)任。在自己的調(diào)解和鼓勵下,她的抑郁癥得到了緩解和恢復(fù)。

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