8月23日現(xiàn)場(chǎng)預(yù)告:與諾諾相處兩年。 [自閉癥兒童]
2018年7月17日，我在上海工作的時(shí)候，第一次聽(tīng)到媽媽給我講“自閉癥”。就像打開(kāi)了新世界的大門(mén)。7月23日，我正式完成了上海養(yǎng)家糊口工作的辭職手續(xù)。帶著寶寶開(kāi)始了為期兩年的旅行。
這兩年是我人生中最快樂(lè)的時(shí)光。讓我高興的不是諾諾的能力突飛猛進(jìn)，也不是他很好地適應(yīng)了幼兒園，成為老師們最喜歡的學(xué)生。但是通過(guò)和他在一起的這兩年，我終于明白了什么是生活。我明白了愛(ài)一個(gè)人的感覺(jué)和我一直在尋找的生命的意義。謝謝你諾諾所做的一切。他是教我最多的老師。
可能有點(diǎn)矯情。其實(shí)我身邊的人都知道我是什么樣的人。相對(duì)于在網(wǎng)上滔滔不絕的和大家分享我的觀點(diǎn)和看法，在現(xiàn)實(shí)生活中，我一直是一個(gè)非常孤僻和以自我為中心的人，所以說(shuō)我是“悶葫蘆”也不過(guò)分。
我總是活在自己的世界里，活在幻想的世界里，活在游戲的世界里，活在科幻的世界里，活在各種書(shū)籍的世界里，活在各種興趣的世界里。對(duì)于周圍的人，我似乎總是視而不見(jiàn)，充耳不聞。我感覺(jué)自己和世界隔絕了，總覺(jué)得格格不入，卻不知道自己為什么會(huì)處于不明所以。
我和我媽是2008年大學(xué)認(rèn)識(shí)的，在一起13年了。她給了我最美好的時(shí)光，但在此之前，他們都是異地分居的情侶。諾諾的出現(xiàn)是我們最幸福最幸運(yùn)的事，但我只能算是一個(gè)在可有可無(wú)的周末出現(xiàn)的父親。
自閉癥改變了我們的家庭，但與絕大多數(shù)把這三個(gè)字視為世界上最可怕的詛咒的家庭不同。這三個(gè)字讓我們真正認(rèn)識(shí)了自己，認(rèn)識(shí)了對(duì)方，認(rèn)識(shí)了人生，認(rèn)識(shí)了所謂人生的意義。
不知不覺(jué)兩年過(guò)去了，這兩年我和孩子還有馬諾一起經(jīng)歷的事情，有那么多美好的回憶。孩子第一次說(shuō)起跳跳、諾諾、溫溫的時(shí)候，孩子第一次看著我抱著他到處笑，第一次喊媽媽，第一次學(xué)騎自行車，第一次牽著媽媽的手主動(dòng)過(guò)馬路。太多的第一次歷歷在目
苦難是人生最好的老師。我現(xiàn)在說(shuō)的好像很輕，但其實(shí)和大家一樣，自閉癥這個(gè)詞也曾經(jīng)差點(diǎn)把我打倒。一開(kāi)始我查閱了很多資料，發(fā)現(xiàn)孩子幾乎完全匹配。ABC量表高達(dá)90的時(shí)候，我經(jīng)歷了一夜禿頂，直接失去味覺(jué)。那幾天我一天最多睡四個(gè)小時(shí)，眼淚每天都不自覺(jué)的流。
然后，當(dāng)我意識(shí)到孩子其實(shí)是一個(gè)和我一樣的存在，當(dāng)我和我媽提出我要辭掉工作，放下一切來(lái)陪孩子的時(shí)候，我不知道自己下個(gè)月的生活費(fèi)在哪里，我的決定的未來(lái)會(huì)是怎樣。
但我知道一件事，我自己的孩子，必須由我來(lái)救。其實(shí)更準(zhǔn)確的說(shuō)，這是一個(gè)有罪父親的自我救贖。
這是我這輩子最沖動(dòng)魯莽的決定，也是最明智的決定。現(xiàn)實(shí)生活才是開(kāi)始。
在我的音頻和文字里，你可能覺(jué)得諾諾的發(fā)展一直很順利，我和我媽也沒(méi)有經(jīng)歷什么波折，所以一路帶孩子出來(lái)。其實(shí)恰恰相反，我接觸過(guò)的成千上萬(wàn)的家長(zhǎng)，大大小小遇到的問(wèn)題，幾乎都是我們遇到過(guò)的。
只是我和我媽的原則和觀點(diǎn)一直都是一致的。這些看似無(wú)望的問(wèn)題，其實(shí)是我們進(jìn)入孩子的最好機(jī)會(huì)。這些問(wèn)題的出現(xiàn)和出現(xiàn)，其實(shí)是在用他自己的方式告訴我們他無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)的心聲。
從最初對(duì)各種所謂刻板行為的執(zhí)念。
自己一個(gè)人轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去，總是在床上跳來(lái)跳去，反復(fù)的拉拉門(mén)，開(kāi)燈關(guān)燈，看著電風(fēng)扇洗衣機(jī)，跑上跑下的斜坡。
出了門(mén)就跑來(lái)跑去，跟他說(shuō)他一點(diǎn)反應(yīng)都沒(méi)有。到了商場(chǎng)，我要么低著頭，要么一直盯著各種閃閃發(fā)光的抓娃娃機(jī)的燈。出門(mén)的時(shí)候總是看著店門(mén)口的LED燈，空調(diào)，各種屏幕。
告訴他幾乎不要忽視，避開(kāi)他的目光，主動(dòng)避開(kāi)他接觸的同齡孩子。當(dāng)別人堅(jiān)持要擁抱他時(shí)，他們淚流滿面。
這孩子很挑食。除了面條和米飯，他根本不吃所有的蔬菜、水果和其他食物。他媽媽把蔬菜切成非常小的丁，當(dāng)他聞到或嘗到和他的口味有點(diǎn)不一樣時(shí)，他就把它們吐出來(lái)。
晚上睡覺(jué)前很興奮，很難入睡。在這之前，我只能摟在懷里搖著睡。后來(lái)要摸媽媽的肚子，過(guò)了好久才睡著。他極度缺乏安全感，經(jīng)常半夜驚醒大哭。無(wú)論他怎么安撫，都無(wú)法平靜下來(lái)。直到聲音嘶啞，沒(méi)有力氣哭的時(shí)候，可以灌點(diǎn)奶讓他再睡著。
然后一個(gè)巨大的感情問(wèn)題，一旦被拒絕，或者某件事情沒(méi)有他想象的那么好，立刻崩潰大哭，躺在地上，氣得跳起來(lái)。后來(lái)打自己的臉，甚至把頭往墻上撞。我還記得孩子用手扇自己臉的那一幕。當(dāng)時(shí)心里愛(ài)得扭曲，后來(lái)才體會(huì)到孩子心里的絕望和難過(guò)。
孩子的運(yùn)動(dòng)能力很弱。兩歲半的時(shí)候，他們不會(huì)點(diǎn)，不會(huì)雙腳跳，不會(huì)上下扔球。各種自行車，滑板車，平衡車，教了半年都學(xué)不會(huì)。經(jīng)常摔跤。
一切都在拉著我們?nèi)退Ｄ呐率亲詈?jiǎn)單的餅干放在他面前，我們也要牽著手往他嘴里喂。我特別害怕失敗，完全不敢面對(duì)自己的挫敗感，一點(diǎn)點(diǎn)做不到就無(wú)助地哭。
第一種語(yǔ)言出現(xiàn)在兩個(gè)半月大的時(shí)候。我?guī)缀鯊膩?lái)不主動(dòng)說(shuō)。我經(jīng)常讀自己的話，說(shuō)的是我聽(tīng)不懂的火星語(yǔ)。然后經(jīng)常自言自語(yǔ)。
然后就經(jīng)歷了差不多三個(gè)月的戲仿，也就是鸚鵡學(xué)舌的階段。你問(wèn)他什么，他總是重復(fù)你說(shuō)的最后兩個(gè)字，從來(lái)不回答你的問(wèn)題。
后來(lái)他的詞匯量逐漸增加，但他總是只說(shuō)自己想說(shuō)的話題，自己喜歡的火車什么的，一天能問(wèn)上幾十遍。你問(wèn)他問(wèn)題，他很少回答或者隨意回答，就是大家說(shuō)的語(yǔ)言不合適。
直到將近一年后，三歲零四個(gè)月的時(shí)候，孩子還是不會(huì)提問(wèn)，不會(huì)造復(fù)雜的長(zhǎng)句，不會(huì)跟你說(shuō)我。其他孩子對(duì)此的準(zhǔn)確回答對(duì)他來(lái)說(shuō)似乎很難。
孩子早教的時(shí)候，總是自己跑來(lái)跑去，一會(huì)兒玩滑梯蹦床，一節(jié)課抓二三十次。起初，其他孩子坐成一圈，而他在圈里旋轉(zhuǎn)玩耍。
那時(shí)候我們每天都帶著他去參觀，和小區(qū)里固定的朋友出去玩。其實(shí)孩子還是很膽小的，被搶的時(shí)候也敢表白，就是為了逃避。別的孩子混在一起，他只是默默的看著，或者玩自己的游戲，沉浸其中。
然后我進(jìn)了幼兒園。開(kāi)學(xué)第一天，老師叫住了我和我媽，近乎嚴(yán)厲地警告我們，說(shuō)如果不注意，孩子上小學(xué)很可能就要有人陪了。第一天，孩子爬到桌子上跳。中午，他把其他孩子都吵醒了，哭著，一直自言自語(yǔ)。
其實(shí)這些場(chǎng)景和情況已經(jīng)被讓諾的媽媽分解過(guò)很多次了。上幼兒園的第一天，就連從來(lái)沒(méi)有動(dòng)搖過(guò)的我自己，也在反復(fù)問(wèn)自己，為什么我們覺(jué)得自己已經(jīng)足夠勤奮了，為什么我們還這樣做。
但其實(shí)我內(nèi)心深處一直以來(lái)的一個(gè)想法就是，我和媽媽一路走來(lái)，充實(shí)而快樂(lè)。
就是我們遇到問(wèn)題的時(shí)候，幾乎從來(lái)不會(huì)抑郁，也從來(lái)不會(huì)責(zé)怪孩子。而是我們知道，這些事情和問(wèn)題，其實(shí)都是孩子用一種特殊的方式，把自己內(nèi)心最真實(shí)的想法告訴我們而引起的。
我們追求的不是一個(gè)聽(tīng)話懂事能討好別人的孩子。我們總是希望，對(duì)一個(gè)孩子來(lái)說(shuō)，最重要的是，他應(yīng)該成為他想成為的人，他能為自己的思想和行為負(fù)責(zé)。
引用紀(jì)伯倫的一句詩(shī)，“你的孩子不是你的孩子”
你的孩子事實(shí)上不是你的孩子，
他們是生命對(duì)自己的欲望所生的孩子。
他們是通過(guò)你來(lái)到這個(gè)世界的，
但他們不是因?yàn)槟愣鴣?lái)的。
他們?cè)谀闵磉叄瑓s不屬于你。
你能給他們的是你的愛(ài)，
而不是你的思想，
因?yàn)樗麄冇凶约旱乃枷搿?br>
你能庇護(hù)的是他們的肉體，
而不是他們的靈魂，
因?yàn)樗麄兊撵`魂屬于明天，
那是你連做夢(mèng)都想不到的。
你可以努力成為他們那樣的人，
但不要讓他們成為你那樣的人，
因?yàn)樯畈粫?huì)退卻，也不會(huì)停留在過(guò)去。
你是一把弓，你的孩子是從你身上射出的箭。
弓箭手看著前方路上的箭靶，
他用盡全身力氣把你拉開(kāi)，
使他的箭射得又快又遠(yuǎn)。
懷著愉快的心情，
在弓箭手手里彎腰。
因?yàn)樗麗?ài)那一路飛來(lái)的箭，
也愛(ài)那極其穩(wěn)定的弓。
其實(shí)當(dāng)我真正用心去思考和感受孩子的想法時(shí)，我發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子是那么善良單純，那么敏感無(wú)助，那么有活力，充滿探索和好奇，那么感性，對(duì)自己的想法又那么執(zhí)著。
當(dāng)我們意識(shí)到，其實(shí)問(wèn)題不在于孩子，而在于我們給他提供的環(huán)境。在于我們因?yàn)楣ぷ髅Χ雎粤怂?，敏感的心被各種創(chuàng)傷事件傷害，被誤解，孩子不得不封閉自己保護(hù)自己。
其實(shí)我很自責(zé)，也很開(kāi)心。
因?yàn)槲也虐l(fā)現(xiàn)我并不是那么了解他。
當(dāng)我反思自己的孤立和逃避，反思自己的沉迷，反思自己作為丈夫和父親的無(wú)能時(shí)，我意識(shí)到問(wèn)題出在我們父母自己身上，而不是孩子身上。
然后，我和媽媽開(kāi)始尋找所謂的現(xiàn)實(shí)生活。
我們兩個(gè)像孩子一樣，因?yàn)楹椭Z諾簡(jiǎn)單的事情，每天都在笑。出去找有趣的玩法，想想那些事，那些環(huán)境，場(chǎng)景，能讓孩子體驗(yàn)到不一樣的感受。
我們?nèi)L試和體驗(yàn)孩子各種“重復(fù)、刻板”的玩法，樂(lè)趣在哪里？
我們開(kāi)始每天下樓，微笑著和遇到的每一個(gè)鄰居、保安、保潔阿姨打招呼。
我們開(kāi)始把自己當(dāng)成孩子，重新去觀察和體驗(yàn)生活，去感受身邊的美好?？葱≡铝?，小貓，螞蟻，水滴劃過(guò)草葉，飛機(jī)拖著長(zhǎng)長(zhǎng)的白云尾巴。
我們一遍又一遍地向孩子們敘述，這是什么，那是什么，怎么按電梯的按鈕，怎么開(kāi)門(mén)。
我們請(qǐng)他幫忙，讓他自己試試。我們一次又一次地玩他最喜歡的游戲，這在別人看來(lái)可能是幼稚和無(wú)聊的。百聽(tīng)不厭。
我們看了各種他喜歡的動(dòng)畫(huà)小豬佩奇，瑞奇寶貝，汪汪隊(duì)，超級(jí)卡車，杰基雞，萌雞隊(duì)。在我們一起睡覺(jué)之前，我們唱了一首又一首童謠。
我們買(mǎi)了300多本不同的繪本，從他喜歡的原版動(dòng)畫(huà)人物，小豬佩奇，超級(jí)飛俠，到后來(lái)的各種系列，宮西達(dá)也霸王龍系列，小紅去送貨，格子大象艾瑪，各種揭露系列，紅色小火車系列。馬諾和我一次又一次地沉浸在這些充滿愛(ài)和童趣的圖畫(huà)書(shū)里。
這兩年，我們又和孩子一起生活了。
其實(shí)我特別感謝諾諾，是他讓我這個(gè)不再相信所謂愛(ài)情，也不知道生命意義的人，躲進(jìn)了自己的世界，真正勇敢的走出了那個(gè)我以為足夠的自我世界。為了你愛(ài)的人，試著去做，去寫(xiě)，去談?wù)撃愕南敕ā?br>
這兩年，大家的認(rèn)可和關(guān)心讓我受寵若驚，但我也很難過(guò)。我見(jiàn)了貼吧從兩年前只有32000人的關(guān)注度增長(zhǎng)到現(xiàn)在的74000人。我見(jiàn)了一個(gè)又一個(gè)孩子被確診，被這個(gè)圈子籠罩，看到了太多悲傷的事情。
當(dāng)然，我也見(jiàn)了一個(gè)又一個(gè)家庭，勇敢地把自己和孩子的命運(yùn)握在手中，通過(guò)自己的改變和家人的陪伴，回到了自己應(yīng)該生活的家庭。
在這個(gè)過(guò)程中，我們可能得不到任何人的一句感謝或努力，還可能要面對(duì)別人的誤解和懷疑，甚至說(shuō)我們?cè)谕涎雍⒆拥闹肛?zé)，冷眼旁觀。有人寵著我們的孩子，有人說(shuō)孩子是我們遺傳的，有人是為了你好，用自己的誤解和自以為是在傷害我們。
感謝你的勇敢和偉大。其實(shí)，每一個(gè)敢于承擔(dān)這份責(zé)任的家長(zhǎng)，都值得最后一句話:“辛苦你了”。
父母對(duì)孩子的愛(ài)和付出是人類存在的基礎(chǔ)，也是最大的力量。
有時(shí)候，我們似乎是在和全世界作對(duì)。這個(gè)世界對(duì)孩子的誤解
，對(duì)勇敢面對(duì)的父母的誤解和惡意，無(wú)處不在。
我們改變不了現(xiàn)在的社會(huì)現(xiàn)狀。我們無(wú)法改變醫(yī)生、網(wǎng)絡(luò)、媒體、教育從業(yè)者、身邊親友等對(duì)我們的看法和認(rèn)識(shí)。但我們必須勇敢，至少幫助我們的孩子撐起一把不會(huì)被這些誤解傷害的傘。
祝你有一顆強(qiáng)大而平靜的心，能夠面對(duì)和處理這些誤解，面對(duì)自己心中的擔(dān)憂、絕望和焦慮，以最好的狀態(tài)去面對(duì)和陪伴孩子。
這種內(nèi)心的力量對(duì)于我們這些遭受過(guò)這樣事情的人來(lái)說(shuō)太重要了。
沒(méi)有人天生就有一顆堅(jiān)強(qiáng)的心。
一直被家人無(wú)條件疼愛(ài)的孩子會(huì)長(zhǎng)大，不怕世界的惡意，不用自責(zé)自己的不完美，不用擔(dān)心自己的不同，能夠坦然接受自己，不焦慮不氣餒，找到自己的節(jié)奏。
因?yàn)樗麄兊膬?nèi)心充滿了安全感，他們知道有一個(gè)地方叫“家”，即使一無(wú)所有，也可以回來(lái)。
為了讓孩子的內(nèi)心更加豐富，用力量和平靜去面對(duì)和迎接自己的生活，我們必須照顧好自己，調(diào)整好自己，去思考，去觀察，去傾聽(tīng)，去嘗試。
人因?yàn)閻?ài)而偉大。這些話以前在我看來(lái)特別惡心，特別不屑。但卻是最簡(jiǎn)單最真實(shí)的道理。
希望你能因?yàn)楹⒆佣蔀橐粋€(gè)堅(jiān)強(qiáng)有思想的人。
最近一直在整理思路，寫(xiě)碼字。突然又想和你聊聊，所以我選擇在8月23日晚八點(diǎn)，兩年前正式辭職的那一天，和你現(xiàn)場(chǎng)聊聊這兩年的經(jīng)歷和感受。希望你能參與。
如果你有什么想對(duì)我說(shuō)的，或者想讓我回答問(wèn)題?？梢粤粞?，參與問(wèn)卷提問(wèn)。
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