林美貞:牽手容易，放手難。 <自閉癥癥狀>
林老師的故事
二十七年前的臺(tái)灣省，有一個(gè)這樣的孩子，出生6個(gè)月，一直抽筋，一天抽筋十幾次。這是最嚴(yán)重的腦癱。
醫(yī)生說(shuō):“這樣的孩子一般活不長(zhǎng)。如果他們堅(jiān)持要養(yǎng)，他們會(huì)一輩子躺著看天花板?！?br>孩子的媽媽回答他:“我不想讓我的孩子看天花板。我想讓她抬頭看看這個(gè)世界?！?br>但是早期治療機(jī)構(gòu)只有臺(tái)北有，數(shù)量一直排到我女兒三歲半。于是，媽媽帶著她從臺(tái)南農(nóng)村來(lái)到臺(tái)北，開(kāi)始了早期的治療和教育。
那時(shí)候在臺(tái)北真的很辛苦。為了租房子和謀生，那簡(jiǎn)直像在平底鍋里賣(mài)鐵一樣糟糕。后來(lái)媽媽帶著7歲的女兒去花蓮見(jiàn)主治醫(yī)生，成立了早期治療教育協(xié)會(huì)，因?yàn)樗捞厥鈨和母改感枰裁?。這位母親就是今天這篇文章的作者——林美貞老師。
林美貞老師現(xiàn)任臺(tái)灣省幼兒發(fā)展協(xié)會(huì)常務(wù)理事。臺(tái)灣省是著名的療育專(zhuān)家。【/br/】從事早期治療與教育領(lǐng)域工作十余年，編寫(xiě)了《臺(tái)灣省智障兒童早期治療與教育社會(huì)資源實(shí)用手冊(cè)》、《震后學(xué)齡前兒童心理重建操作手冊(cè)》等書(shū)籍。[br/]林老師常說(shuō):活到老，學(xué)到老，生活總是豐富多彩的。
牽手容易，放手難
文/林美貞
轉(zhuǎn)自《Xi安人文》
1
“做好特殊教育工作”是國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人的指示
弘文主席在講話(huà)中肯定了本次在沈舉辦的“智慧之星”自閉癥兒童才藝展示活動(dòng)的成功舉辦，共有300多人參加。
弘文校長(zhǎng)的強(qiáng)調(diào)讓我特別感動(dòng):提醒家長(zhǎng)，我們的孩子應(yīng)該接受早期的干預(yù)或者任何興趣和天賦的培養(yǎng)，一切都是為了“生活自理和社會(huì)自立”才是最終目的！
這也是我說(shuō)的:前期介入的核心目標(biāo)磨刀不誤砍柴工。
在中國(guó)教育與社會(huì)發(fā)展研究院舉辦的30人論壇上，透露了特殊教育如何“辦好特殊教育”的政策建議。我個(gè)人肯定這次峰會(huì)要求“加快特殊教育改革發(fā)展，充分發(fā)揮教育服務(wù)支撐作用，促進(jìn)教育公平和社會(huì)經(jīng)濟(jì)均衡發(fā)展。"
然而，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)13億人口中，自閉癥人口估計(jì)有260多萬(wàn)，其中自閉癥兒童約有60萬(wàn)(很多人不認(rèn)同這種低估)。在中國(guó)，50%的自閉癥兒童沒(méi)有受過(guò)教育，大多數(shù)自閉癥兒童及其家庭仍然處于不被認(rèn)可、不被關(guān)注、不被理解、不被幫助的痛苦境地。(引自2017年12月6日“做好特殊教育”高峰論壇)
如果中國(guó)有60多萬(wàn)自閉癥兒童，其中50%沒(méi)有受過(guò)教育，這是一個(gè)什么樣的概念？這些孩子在家里，靠放牧長(zhǎng)大。日子一天天地過(guò)去，這些自閉癥兒童長(zhǎng)大后會(huì)是什么樣子？
我在多次演講中真誠(chéng)地說(shuō):
“我們的國(guó)家和社會(huì)對(duì)不起大齡自閉癥兒童！"
那么如果新的國(guó)家會(huì)議和政策不督促大家"搞好特殊教育"，我們又有多少身心殘疾的孩子會(huì)被牛吃草呢？？
這是全民的大事！這不僅僅是個(gè)別家庭的悲哀，所以我想呼吁大家多關(guān)注我們的身心障礙兒童。特別關(guān)注家長(zhǎng)的心態(tài)，如何把握孩子家庭教育的功能目標(biāo)和方向，早期干預(yù)。
2
請(qǐng)幫助孩子自己做”[br/]上周，我在東北和太原旅游，拜訪(fǎng)家長(zhǎng)朋友，舉辦家長(zhǎng)沙龍。我的主題是關(guān)注孩子的“終身觀點(diǎn)”，以“像種樹(shù)一樣養(yǎng)孩子”的普遍態(tài)度和耐心，做好基礎(chǔ)工作，保持孩子的學(xué)習(xí)動(dòng)力，然后
席間，大部分家長(zhǎng)都認(rèn)同這些觀點(diǎn)和做法，但是我開(kāi)問(wèn)答的時(shí)候，家長(zhǎng)的提問(wèn)還是糾結(jié)在孩子的生活能力和情感問(wèn)題上！
這確實(shí)是為人父母的普遍挑戰(zhàn)。也讓我深深感受到父母工作的不易！聽(tīng)一場(chǎng)演講就像是來(lái)捧場(chǎng)一樣，他內(nèi)心深處的想法和行動(dòng)沒(méi)有太大的動(dòng)搖。
很多家長(zhǎng)問(wèn)我:孩子做不了這個(gè)做不了那個(gè)怎么辦？
如果年長(zhǎng)的父母問(wèn)這個(gè)問(wèn)題，我會(huì)問(wèn)他:“這一二十年你是怎么過(guò)的？”
“父母幫孩子做”，這幾乎在任何地方都是普遍現(xiàn)象。正因?yàn)槿绱?，伸手要茶張嘴的人才?huì)被孕育出來(lái)！
如果年輕一點(diǎn)的父母問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題，我會(huì)先問(wèn):
你聽(tīng)說(shuō)過(guò)ABA或者行為改變技術(shù)嗎？
如果對(duì)方家長(zhǎng)回答不知道或者沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，我會(huì)引導(dǎo)他去訪(fǎng)問(wèn)幾個(gè)國(guó)內(nèi)比較知名、閱讀量比較大的微信微信官方賬號(hào)。請(qǐng)認(rèn)真閱讀，并嘗試應(yīng)用于親子互動(dòng)和生活中。但是我發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)的自信太少，對(duì)家長(zhǎng)效能感的天然感，真的是“說(shuō)起來(lái)容易做起來(lái)難”的挑戰(zhàn)。
難怪機(jī)構(gòu)和康復(fù)中心(醫(yī)院)永遠(yuǎn)是家長(zhǎng)蜂擁而至的地方，也是家長(zhǎng)心理糾結(jié)的地方。
父母?jìng)兎鋼矶粒且驗(yàn)樗麄冋J(rèn)為只要投資錢(qián)就能治好孩子。當(dāng)他們短時(shí)間內(nèi)看不到孩子的變化，就開(kāi)始換地方。父母心理糾結(jié)。是應(yīng)該四處游蕩進(jìn)行早期干預(yù)，還是應(yīng)該帶著孩子在家好好生活？
到底什么是“好好生活”？【/br/】看到無(wú)數(shù)大一點(diǎn)的孩子機(jī)能不佳，處于被動(dòng)和伺候的境地，小一點(diǎn)的家長(zhǎng)很害怕，如果現(xiàn)在不干預(yù)，以后怎么辦？
我在這里要解釋的“放手”的真正含義，不是讓父母忽視孩子，或者不想讓孩子接受早期干預(yù)。相反，我要提醒家長(zhǎng)——
從孩子會(huì)走路就能辨認(rèn)物品的時(shí)候開(kāi)始，就要“幫助孩子自己動(dòng)手”！
讓孩子從自理開(kāi)始學(xué)會(huì)自己動(dòng)手。不要削弱孩子。從自我保健的成功經(jīng)驗(yàn)中給他們“信心”！我記得美國(guó)一位非常杰出的大齡自閉癥患者KERRY MAGRO說(shuō)過(guò):
“自信是每一個(gè)自閉癥兒童的救贖！”
我相信，不僅僅是自閉癥，各類(lèi)身心障礙兒童的“自信”都是自尊的代名詞。
3“放下”不容易”[br/]
上周，我在家長(zhǎng)會(huì)的見(jiàn)面會(huì)上遇到了一對(duì)母子。
那個(gè)帥哥本該是二十多歲的成年人，卻表現(xiàn)得像個(gè)少年。他安慰著母親，時(shí)而伸手摟著她的脖子蹭著里子，時(shí)而傻笑，茫然地看著會(huì)場(chǎng)，然后又去摟著她的脖子搖了幾下。
這些互動(dòng)行為一定是多年養(yǎng)成的習(xí)慣。媽媽覺(jué)得無(wú)所謂，只要孩子安靜坐著不亂跑不干擾別人就行。
是的，這是父母的基本要求，一點(diǎn)也不奢侈。然而，大孩子的這種行為在公共場(chǎng)合卻很奇怪。
在臺(tái)上，我說(shuō)請(qǐng)不要“幼稚”我們這些身心障礙的孩子，但臺(tái)下的家長(zhǎng)還是不理解，我只好見(jiàn)機(jī)行事，對(duì)這位母親說(shuō):“很抱歉我需要拿你的親子互動(dòng)模式做例子?！?br>當(dāng)一個(gè)二十多歲的帥哥像學(xué)齡前兒童一樣在人群中與母親互動(dòng)時(shí)，是父母“幼稚”了我們的孩子。
另一個(gè)相遇的地方，也是一對(duì)母子，孩子一步一步跟著媽媽的屁股。是一個(gè)二十多歲的大齡自閉癥孩子。孩子有一雙漂亮的眼睛，很溫柔，臉上保持著受過(guò)教育的笑容；乍一看是個(gè)帥哥，但是不會(huì)和別人說(shuō)話(huà)，怯生生的站在媽媽身后。
也許你會(huì)說(shuō)，這就是自閉癥孩子的特質(zhì)！我還挑剔什么？
當(dāng)我問(wèn)媽媽“如果要給大一點(diǎn)的孩子開(kāi)一個(gè)“小作坊”(小作坊)，你會(huì)讓他來(lái)嗎？”
“可能吧！”甲:媽媽。
“那你會(huì)效仿嗎？”我問(wèn)。
“是的！他不能坐公共汽車(chē)，”他媽媽說(shuō)。
“如果你自己教他騎，你還會(huì)不放心跟著嗎？”
“是的?！眿寢尶隙ǖ卣f(shuō)。
“那個(gè)小作坊是沒(méi)有機(jī)會(huì)讓你兒子學(xué)會(huì)獨(dú)立的。你擔(dān)心什么？”我問(wèn)。
“我擔(dān)心他會(huì)迷路。”媽媽看起來(lái)很害怕。
“如果你教他坐公交車(chē)不迷路，你敢放手嗎？”我向她挑戰(zhàn)。
“嗯~可能我也不敢(放手)……”我媽猶豫了。
“為什么？”我按了。
“因?yàn)樗职指艺f(shuō)，‘照顧好寶寶，別讓他走丟了’，所以……”媽媽認(rèn)真地說(shuō)。
“所以，這句話(huà)就成了鎖住你大腦的緊箍咒？”我提高了聲音。
"...唉，我自己都擔(dān)心！”媽媽小心翼翼地說(shuō)。
“孩子過(guò)去有沒(méi)有走失過(guò)？”我想問(wèn)一下。
“不是這樣的。”一種幸福的感覺(jué)浮現(xiàn)在她的臉上。
“那你擔(dān)心什么呢？”
“你老公只是說(shuō)，‘好好照顧孩子，別讓他走丟了。’他沒(méi)有說(shuō)什么都不應(yīng)該讓孩子經(jīng)歷。你要為他決定一切，不然只能一步一步鎖定孩子的去向，對(duì)吧？"
"如果你現(xiàn)在不開(kāi)始慢慢放下，開(kāi)始帶孩子去體驗(yàn)他這個(gè)年紀(jì)應(yīng)該體驗(yàn)的生活，別說(shuō)以后讓他獨(dú)立生活，就連他來(lái)小作坊的機(jī)會(huì)都遙不可及！"
我忍不住嚴(yán)肅地提醒我媽。
4
身心障礙者的獨(dú)立生活從早期干預(yù)開(kāi)始
我是倡導(dǎo)對(duì)身心障礙兒童進(jìn)行早期干預(yù)的使者之一。在過(guò)去的二十多年里，我見(jiàn)過(guò)太多的孩子家長(zhǎng)在早期干預(yù)的初期過(guò)度焦慮，卻與實(shí)踐背道而馳。
我們的父母一直擔(dān)心他們的孩子會(huì)不理解這個(gè)或那個(gè)，他們要么“鼓勵(lì)年輕人”，要么“為他人過(guò)度”，這往往會(huì)削弱和幼稚我們這些明星和發(fā)展緩慢的孩子。年長(zhǎng)的父母只是焦慮:
“我老了，我走了，我的孩子怎么辦？"
聽(tīng)到這里，我對(duì)父母說(shuō):
“擔(dān)心也沒(méi)用。從現(xiàn)在開(kāi)始，引導(dǎo)他一點(diǎn)一點(diǎn)獨(dú)立，慢慢學(xué)會(huì)放下。"
只要父母沒(méi)有自覺(jué)性和自律性(自制力)，仍然保持同樣的親子互動(dòng)模式，我敢說(shuō):
"你的焦慮和政策與社會(huì)風(fēng)氣的變化沒(méi)有直接關(guān)系，但必然與你的親子互動(dòng)習(xí)慣有關(guān)。"
除非你的孩子是重度多重殘疾的人，智力極低，或者四肢不能動(dòng)，再加上父母智障或者沒(méi)有辦法，否則我會(huì)說(shuō):
"是孩子和父母的無(wú)能，而不是不作為?！?他們真的做不到)。
其他大多數(shù)親子關(guān)系都可以從小就做好準(zhǔn)備，讓身心有障礙的人能夠自理或者獨(dú)立！
牽手比放手容易！父母很難對(duì)他縱容，寵溺，削弱，幼稚！忘記歲月不饒人，學(xué)習(xí)就是從現(xiàn)在開(kāi)始“幫助他，讓他自己做”。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
