長(zhǎng)沙“腦癱村”實(shí)地調(diào)查筆記 <抽動(dòng)癥>
2017年12月9日，5個(gè)月大的腦癱嬰兒劉雨軒因缺氧死亡，抱著她的大兒子，也是腦癱。她的母親在停尸房里痛哭，劉雨萱的奶奶癱在地上，看著死去的孫子嚎叫著拍打著冰冷的地板。
第一站是湖南工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院旁邊的仁和苑小區(qū)，四樓、五樓、六樓住著近90戶腦癱家庭，房租400元/月。收蘋果的一家人拉著彭的手，連聲說“謝謝……”有些人還沒有治療回來，彭就讓鄰居來收。
“其實(shí)，腦癱村不是一個(gè)村。我們剛剛到達(dá)的地方是腦癱村的一部分。在博愛醫(yī)院附近那些便宜的出租屋里，腦癱的家庭很分散?！迸韺?duì)說:
腦癱患兒也被外界稱為“慢天使”，康復(fù)的幾率非常小?！澳X癱村”恢復(fù)較好的孩子很少，10個(gè)手指頭都能數(shù)出來。我們采訪了三個(gè)思路清晰的孩子。
今天，我們?cè)谶@里記錄下另一個(gè)群體的生活狀態(tài)——一群腦癱兒童。
肖有根一邊說，一邊和妻子推著孩子快步往前走。冬天，兩人穿著公益組織捐贈(zèng)的衣服，像兩個(gè)胖娃娃。
第二站是城西小區(qū)，樓下就是兒童滑板車。除了一些必要的家具之外，狹窄的房間里沒有放雜物的地方?；遘嚪旁跇窍逻€有一個(gè)原因:家長(zhǎng)希望孩子擺脫滑板車，嘗試自己走路，也算是康復(fù)。
【小兒腦癱，簡(jiǎn)稱腦癱，是出生前至出生后一個(gè)月內(nèi)，由各種原因引起的非進(jìn)行性腦損傷綜合征。主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙、肌張力異常、姿勢(shì)和反射異常。同時(shí)可伴有癲癇、精神發(fā)育遲滯、語言障礙、視聽障礙等。
第三站是博愛康復(fù)醫(yī)院的廉租房。這里不用交房租，腦癱家庭多。建筑布局為“四室一廳一廚一衛(wèi)”。每個(gè)大房間有四個(gè)腦癱家庭，每個(gè)家庭的臥室都是分開的，剩下的空間是四個(gè)家庭共用的。
夜深了。在這條街上，每年都有數(shù)百名腦癱兒童和他們的父母租住并搬來這里。
這些孩子因?yàn)榻】瞪倭诵┥鷼猓麄円灿袎?mèng)想。
位于湖南長(zhǎng)沙西部，是典型的城鄉(xiāng)結(jié)合部。幾年前，這里是一個(gè)非常偏僻的小鎮(zhèn)，交通不便，居民很少。近年來，這里一改往日的平靜，越來越多帶著孩子的陌生人來到這里居住。一些當(dāng)?shù)厝碎_始把自己的小閣樓分成單間出租。
“那時(shí)候家里人都說我還小，沒必要把所有的錢都花在一個(gè)付出再多錢的孩子身上?！北е焖暮⒆?，李迎春流著淚說:“雖然現(xiàn)在家里窮，還有其他孩子要上學(xué)，但我不能放棄他(腦癱的孩子)。他是我身上掉下來的肉，我有責(zé)任和義務(wù)幫他治療。看著別人家的孩子健康成長(zhǎng)，我得給他一個(gè)健康成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)，哪怕這個(gè)機(jī)會(huì)很小?！?/p>
“程鵬死了也不得不說是一件好事，這樣他就放心了。恢復(fù)起來很痛苦，有時(shí)候情況不好也要做搶救。孩子身上扎滿了針，自己受苦，家長(zhǎng)也要花錢參與。我們家腦癱治療基本都是‘網(wǎng)戶’，錢不多。這些天我沒睡好。三毛(腦癱小兒子)這幾天感冒了。這幾天沒出去撿垃圾，好幾天沒收入了?！眲⑵降难劬Σ紳M血絲，三十多歲的人看起來像五十多歲?！斑€好前段時(shí)間有愛心人士給了我一些柴米油鹽，家里還有一些白菜，可以湊合著吃?！?/p>
來長(zhǎng)沙博愛醫(yī)院免費(fèi)治療，并不意味著醫(yī)療費(fèi)用會(huì)降低，因?yàn)槟X癱患兒比普通孩子更容易生病，甚至一些普通人看似輕微的感冒也會(huì)成為孩子的“死亡鎖”。而且，免費(fèi)索引已經(jīng)過去一個(gè)月了。如果下個(gè)月拿不到指標(biāo)，那就意味著要付費(fèi)治療，或者選擇等下一批指標(biāo)。
如上所述，能清楚表達(dá)自己思想的劉墉在10歲時(shí)開始上一年級(jí)。他和學(xué)校里的其他孩子不一樣，因?yàn)樗呗酚欣щy。下課需要上廁所的時(shí)候，他就拿著電話表給在校門口待命的媽媽打電話。然而，劉墉的乒乓球非常出色。他手握乒乓球臺(tái)，能靈活面對(duì)對(duì)手來球。
“在當(dāng)?shù)刂委?，每個(gè)月15000左右，按天收費(fèi)。治療兩年，家里積蓄都花光了。當(dāng)?shù)貧埪?lián)知道我的情況，給我們辦了殘疾，介紹到這里免費(fèi)康復(fù)?！毙び懈沂直е⒆?，左手伸進(jìn)口袋掏出孩子的殘疾。
很多家庭在沒有生下腦癱孩子之前，生活已經(jīng)好了很多。
據(jù)了解，長(zhǎng)沙博愛醫(yī)院每年都有免費(fèi)治療指標(biāo)，這是國(guó)家對(duì)腦癱患兒的政策。但免費(fèi)指標(biāo)只針對(duì)7歲及以下腦癱兒童，指標(biāo)有限。7歲以后就不能享受這個(gè)政策了。
在這座四口之家共同居住的房子里，劉萍一家顯得格外熱鬧?！岸?，你這孩子，別搶你姐姐的東西吃?！泵弥憬阕龅娘灨膳艹鲩T去，而重毛則抱著一袋爆米花在哭。
2017年12月26日，腦癱嬰兒程鵬被飯卡卡在喉嚨里，導(dǎo)致肺部出現(xiàn)米粒，最終因無力承擔(dān)高額醫(yī)療費(fèi)用而死亡。程鵬出事后，他的母親不知所措，抱著孩子坐在家里的椅子上，直到他失去了體溫，哭得發(fā)不出聲音。
劉墉抬頭看著媽媽，笑著說:“媽媽，不要偷聽！”然后塞到我們耳朵里說:“我想當(dāng)廚師?！弊詈笏f:“不要告訴任何人?！?/p>
“當(dāng)時(shí)我在廣州一家家具公司做部門經(jīng)理。我沒有任何文憑，但我找到了一份好工作。我當(dāng)時(shí)月薪七八千。我生意好的時(shí)候，甚至能過萬?！闭f到這里，胡靖驕傲地把頭歪向一邊，笑道:
“其實(shí)，我的愿望很簡(jiǎn)單。希望他以后能照顧好自己。我不能永遠(yuǎn)照顧他。如果有一天我不在了，他能自己生活就好了?！眲④哪赣H說。這也是幾乎所有腦癱患兒家長(zhǎng)的心聲。
腦癱的孩子睡著的時(shí)候和其他孩子沒什么區(qū)別?！搬t(yī)院里正在康復(fù)的小女孩都很漂亮，但是……”胡靖告訴我們的。
“她第一次離家出走的時(shí)候，帶著三個(gè)孩子走了。我急得都快瘋了。我從市里到縣里打聽，終于在懷化的一個(gè)菜市場(chǎng)找到了她。我聯(lián)系了當(dāng)?shù)嘏沙鏊?，她跟著我回去了，但是沒過幾個(gè)月，她又走了，我再也沒有找過她。她不想和我住在一起，我也沒辦法?！眲⑵秸f。
單身父親劉平獨(dú)自一人帶著三個(gè)孩子從永州來到長(zhǎng)沙。三年前，他老婆跟他離婚了，現(xiàn)在不知去向。
腦癱患兒的康復(fù)治療費(fèi)用非常高。每天治療費(fèi)用50多元，腦癱家庭一般入不敷出。來長(zhǎng)沙之前，我了解到長(zhǎng)沙艾博康復(fù)醫(yī)院有免費(fèi)治療指標(biāo)。
腦癱患兒有的不會(huì)走路，智力發(fā)育比正常兒童慢；有的10歲不會(huì)說話；有些會(huì)說話，但不會(huì)走路。“如果更嚴(yán)重，就一口氣掛在那里，咽下去，就沒了?！眮碜院嫌乐菔械膭⑵奸_車去接放學(xué)的大女兒和上幼兒園的二兒子。他的小兒子是最壞的一個(gè)。
10月6日，世界腦癱日。
帶著孩子在城西租房的大概有四五百戶。他們有的來自農(nóng)村，有的來自城市，操著不同的口音。但是，每個(gè)人的生活模式都很相似:每天早上八點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)推著一輛大嬰兒車出門，里面坐著一兩個(gè)或大或小的孩子。然后他們迅速消失在城西的街道上，直奔長(zhǎng)沙湘雅艾博康復(fù)醫(yī)院。直到晚上，他們才催著孩子回出租屋。對(duì)他們來說，城市的西部是一個(gè)戰(zhàn)場(chǎng)，在那里他們占據(jù)著一生中最重要的位置。
“生了個(gè)小女孩就不一樣了?！彼麖目诖锬贸鲆话銦?，一口吞了下去?！八加心X癱和一點(diǎn)自閉癥。我們倆帶她去長(zhǎng)沙康復(fù)。一年多了，她也沒怎么出去打工。打工也是一些零工。下半年沒出去過，但是要過年了，沒錢。過完年馬上就要開學(xué)了，大(孩子)學(xué)費(fèi)還沒著落呢！”胡靖被煙嗆住了，大聲咳嗽，并用腳踩滅了煙。
今天，年輕的攝影師兼自由作家江念給我們講述了這個(gè)故事。2017年12月，姜念和同伴走進(jìn)“腦癱村”，開始了為期兩個(gè)月的走訪調(diào)查。調(diào)查結(jié)束后，他們將所見所聞寫成調(diào)查報(bào)告，在網(wǎng)上公布，希望引起社會(huì)的關(guān)注和支持。今天，經(jīng)作者授權(quán)，我們稍加編輯，重新發(fā)布這份三年前的調(diào)查報(bào)告。
目前還沒有完全治愈腦癱的方法，但是可以通過康復(fù)鍛煉來緩解癥狀。對(duì)于這個(gè)群體，大部分人還是有一個(gè)誤區(qū)，腦癱就是孩子是個(gè)傻子，智力和四肢都有問題。這不是絕對(duì)的。據(jù)知，智力正常的腦癱患兒占腦癱患者總數(shù)的1/4。早期發(fā)現(xiàn)可以讓孩子盡早接受治療?！?/p>
雷摸著的頭笑了:“我剛來長(zhǎng)沙時(shí)，住的是廉租房。我真的一分錢都沒有。有時(shí)我打零工，有時(shí)我撿垃圾。在最苦的日子里，我撿了些菜和葉子煮著吃?！?/p>
“劉墉恢復(fù)得相當(dāng)好。剛帶他來長(zhǎng)沙的時(shí)候，我五歲多，連爬都不會(huì)?！痹诮套鲎鳂I(yè)時(shí)，他的母親雷說:“他父親沒有做好他的工作。他吸毒販毒。被捕釋放后，他繼續(xù)吸毒。他勸不動(dòng)他。”
這是姜念對(duì)自己的介紹。
這是一年級(jí)女生小雪的心愿?！懊廊唆~真漂亮，可以在海里游來游去，還能遇到王子。你看，是不是很漂亮？”小雪指著電視里的美人魚漫畫對(duì)我們說。
這是小玉的愿望?！拔腋绺缦矚g畫畫。我想開一家賣畫板的店?！毙∮?，7歲，只有最后一個(gè)免費(fèi)治療指標(biāo)。
這個(gè)記錄與一家醫(yī)院有關(guān)——長(zhǎng)沙湘雅艾博康復(fù)醫(yī)院。
劉墉的樂觀精神感動(dòng)了學(xué)校的老師和校長(zhǎng)?！耙婚_始，校長(zhǎng)不同意我兒子上學(xué)。后來我看孩子恢復(fù)得不錯(cuò)，智力也不錯(cuò)，就給了他上學(xué)的機(jī)會(huì)?！眲④哪赣H透露。
來這里的人很多。即使有些孩子已經(jīng)8歲多了，家長(zhǎng)還是堅(jiān)持在這里治療，希望出現(xiàn)奇跡。
“花了多少錢？我哪里知道？反正過了這么多年，只要有錢，我就去醫(yī)院。我沒心情記賬，也沒想過寫下來。我們想的是，不管花多少錢，只要孩子能康復(fù)，都是值得的?！蔽覀冏鰡柧碚{(diào)查的時(shí)候，所有腦癱家庭都回答了這個(gè)問題。
“我是永州人，來了6年多了。在今年(2017年)10月之前，只有湖南長(zhǎng)沙艾博康復(fù)醫(yī)院可以免費(fèi)治療。包括永州在內(nèi)的其他市轄區(qū)的醫(yī)院沒有免費(fèi)治療指標(biāo)。我是通過永州市殘聯(lián)來的?！崩滓贿吤χo兒子做飯一邊對(duì)我們說。
“小孩子就是這樣，整天想著一些事情。我們希望她能照顧好自己，好好生活?！毙⊙┑陌职终f。
“我孩子2018年就7歲了，馬上就沒有免費(fèi)指標(biāo)了。先做完最后一個(gè)療程，看恢復(fù)情況再?zèng)Q定是否離開長(zhǎng)沙?！编嵎鍑@了口氣，說:“如果恢復(fù)得更好，我會(huì)繼續(xù)留下來接受帶薪治療。在老家兩年多了，沒有一點(diǎn)恢復(fù)的跡象。去年我來這里的時(shí)候，已經(jīng)有人叫我‘爸爸’了。待遇不好，回家就不治療了。畢竟這里的醫(yī)療條件要好得多，如果這里沒有希望，我都不知道還有什么希望?！?/p>
“要是我沒生小孩就好了，現(xiàn)在就不會(huì)這么慘了?！焙缚嘈?，“唉，這就是生活，以前可能太容易了，上帝不愿意讓我放松。我從未想過放棄我的孩子。作為父親，我應(yīng)該給她和其他孩子一樣的生活。她今年才開始叫‘爸爸’，這是她學(xué)會(huì)的第一句話。”
“其實(shí)她的思維和正常孩子沒什么區(qū)別。你跟她說話，根本看不出來她有腦癱，只是走路有點(diǎn)不穩(wěn)。她曾經(jīng)跟我說，她想當(dāng)老師，想做生意。”玉的爺爺說。小玉的父母已經(jīng)去世，爺爺奶奶也不要她了?，F(xiàn)在爺爺和她一個(gè)人住在廉租房里。“不幸的是，沒有免費(fèi)的指標(biāo)。不過只要她恢復(fù)得好，愿意配合治療，我就算出去乞討也會(huì)堅(jiān)持繼續(xù)治療?！?/p>
“所以他又被抓進(jìn)去了，還沒放出來。我媽生我之前，過得比現(xiàn)在好，那時(shí)候我爸還在工作；生下我后，媽媽花了很多錢幫我治病，爸爸卻不理我?！眲④骼刂v完后，繼續(xù)做作業(yè)。
在長(zhǎng)沙縣(長(zhǎng)沙所屬的縣)的濱湖西路和西夏路，每天都有家長(zhǎng)推著孩子騎著滑板車前行。他們大多看上去頭發(fā)花白，形容枯槁，但實(shí)際年齡遠(yuǎn)沒有看上去那么大。大家這么著急，目的只有一個(gè)——“去長(zhǎng)沙艾博康復(fù)醫(yī)院給孩子做康復(fù)治療。去晚了還得排隊(duì)，人多?！?/p>
2017年12月24日，平安夜，這一天沒有太陽(yáng)，長(zhǎng)沙該穿棉襖了。昨日，愛心媽媽彭收到愛心人士的捐款，買了180個(gè)蘋果，連夜打包，打算分發(fā)給上比較貧困的腦癱家庭。
“我女兒9歲，恢復(fù)得很好。4歲多了還不會(huì)走路不會(huì)爬。來這里康復(fù)兩年多了，6歲多會(huì)爬。我7歲的時(shí)候，我們以為做完最后一個(gè)免費(fèi)指標(biāo)就回去了，但是之后，她就可以慢慢走了。雖然和正常孩子走路不一樣，但我還是很欣慰?！蓖趿φf。
對(duì)他說:“小伙子，干得好！”感謝你們的唱片和聲音，這群孩子和他們的家人又有了一次被看到的機(jī)會(huì)。
“沒有代表作品的獨(dú)立攝影師，在深圳工作，經(jīng)常出沒廣東、湖南等地拍照。一個(gè)沒有代表作的自由撰稿人，為微信官方賬號(hào)寫一篇點(diǎn)點(diǎn)滴滴的文案，或游記，或情感，或書評(píng)隨筆...我曾經(jīng)夢(mèng)想成為一名記者，偶爾半夜醒來看到3000張素描。醒著的時(shí)候就刪了，一點(diǎn)安慰都沒有。”
姜，23歲。按照這個(gè)年齡，他在2017年底領(lǐng)導(dǎo)長(zhǎng)沙“腦癱村”實(shí)地調(diào)查時(shí)，還不到20歲。當(dāng)被問及為什么關(guān)注這樣一個(gè)群體時(shí)，他說，“因?yàn)槲以?jīng)有一個(gè)成為記者的夢(mèng)想?！?/p>
“我孩子前段時(shí)間發(fā)燒，直接進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。當(dāng)年基本上有錢就送他去。我不知道這些年他花了多少錢。我對(duì)錢已經(jīng)沒有概念了。”有人說。
你幾乎不用太仔細(xì)觀察就能看出他們孩子的不同:有的不會(huì)獨(dú)立走路和吃飯，有的六七歲還不會(huì)說話，有的還伴有不同程度的智障...這些孩子無一例外都患有腦癱。他們居住在長(zhǎng)沙湘雅艾博康復(fù)醫(yī)院周圍，這里是中國(guó)腦癱人口最密集的地區(qū)之一，被外界稱為“腦癱村”。
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