一個(gè)自閉癥孩子的父親，一個(gè)孤獨(dú)的父親 [發(fā)育遲緩]
他說，“有時(shí)候我會雇一個(gè)保姆，然后周末去上班，或者下班后很晚才回家，盡管我并不真的需要這么做?！?/p>
邁克說，成為一個(gè)成功的父親的關(guān)鍵是學(xué)會從女兒的角度和她打交道。
布恩說:“自閉癥兒童的父親一直是一個(gè)被忽視的群體。”
喬伊發(fā)現(xiàn)，長期以來，自閉癥兒童的母親更容易獲得支持，大多數(shù)研究主要關(guān)注自閉癥兒童母親的感受，對父親的支持很少。
喬伊對此表示贊同。他承認(rèn)，“我知道我會一直和他在一起?！?/p>
他承認(rèn)他期待著去辦公室。雖然每個(gè)人都抱怨工作可能很無聊，但它比家庭生活帶來的身心創(chuàng)傷要小得多。
布拉德說:“當(dāng)你想到你不能和孩子一起打球，不能一起看漫畫，不能參加孩子的舞會，不能送孩子去宿舍，不能和孩子一起看星球大戰(zhàn)，你就提前感到悲痛。有時(shí)候你面對這些事情會比別人晚一些，但是一旦確診，就不要指望現(xiàn)實(shí)會令人興奮。自閉癥是你心中永遠(yuǎn)無法愈合的傷口?！?/p>
然而，這樣做意味著放棄自己的職業(yè)抱負(fù)。
然而，也有一些令人擔(dān)憂的事情，那就是本和其他孩子很難一起玩。
孩子出生的時(shí)候很興奮，因?yàn)樗蝗备觳采偻取?/p>
凱文也是自閉癥兒童的父親，他說，最終，否認(rèn)和拒絕的感覺會消退，最終“你會接受這是你必須面對的事情，并繼續(xù)前進(jìn)?！?/p>
另一位父親唐先生說，他“完全拒絕”，并對此感到不安。
告訴醫(yī)生羅蘭，肖恩的兩側(cè)大腦發(fā)育速度不同。
他對萬圣節(jié)這樣快樂的兒童節(jié)日不感興趣。
66歲的演員羅蘭來自洛杉磯。他的兒子肖恩(Sean)在九歲時(shí)被診斷出患有阿斯伯格綜合癥:他擁有超常的智力和高功能，但他不會注意到一些社交線索(阿斯伯格綜合癥現(xiàn)已被歸類為自閉癥譜系障礙)。
喬伊曾經(jīng)是佛羅里達(dá)的一名教師。他總是驕傲地炫耀他家兩歲就能閱讀的嬰兒。
另一方面，自閉癥兒童的父親投身于治療工作并不罕見。
“我看到一些孩子在笑，我真的很想教訓(xùn)他們一頓，但那是我必須成為一個(gè)成年人的地方。我知道他們就是不理解?！?/p>
然而不久之后，醫(yī)生診斷本患有自閉癥，并解釋說那些“糊涂教授”的表現(xiàn)是一種“過度閱讀障礙”。
本的優(yōu)秀不止于此。
他還提到，當(dāng)他趕上最糟糕的時(shí)候，每天下午3點(diǎn)左右，一想到回家就會胃部不適。
人們對自閉癥的診斷有不同的反應(yīng)，但幾乎所有的父親都提到他們或多或少不愿意面對它。
邁克，32歲，來自加拿大。今年早些時(shí)候，他四歲的女兒被診斷出患有自閉癥譜系障礙。
請和我們在一起，溫柔地看著我們，阻止我們傷害自己或他人。
亞歷克斯，44歲，來自費(fèi)城，有一個(gè)患有自閉癥的八歲女兒。
喬伊和他的妻子稱他們的孩子為“糊涂教授”，因?yàn)樗苡涀∷兴x過的書，比如《藍(lán)色斑點(diǎn)狗》、《小熊維尼》、《貝貝熊》等等。
在談到自己的感受時(shí)，達(dá)斯普塔表示，作為一名父親，他最擔(dān)心有人欺負(fù)自己的兒子亞歷克斯。
在接下來的十年里，喬伊和他的妻子努力撫養(yǎng)本，但本開始表現(xiàn)出破壞性行為，比如多次拉響火警警報(bào)和清空售貨箱的內(nèi)容。
在最初的兩年里，本的表現(xiàn)達(dá)到了所有預(yù)期的標(biāo)準(zhǔn)，他與周圍人的互動也很正常，但同時(shí)他也表現(xiàn)出了一些怪癖，比如他對在廚房里堆放香料瓶的癡迷。
一些父親提到，他們會感到悲傷，因?yàn)樗麄兊暮⒆硬辉偈撬麄兯谕摹?/p>
然而，羅蘭意識到，需要做出調(diào)整的是自己。
他說:“不知道接下來會發(fā)生什么是最可怕的。它不像肺炎或流感那樣可以治愈。我不知道接下來會發(fā)生什么，只知道一切都會不同?！?/p>
“這和我父親太堅(jiān)決有關(guān)系。人們認(rèn)為我的父親嚴(yán)厲而強(qiáng)大，所以他們不愿意表達(dá)自己的內(nèi)心感受?！?/p>
“這是一種可恥的感覺，但我不得不這樣做。我不得不把頭浮出水面喘口氣，然后才能再次潛回水中。”
比起玩游戲，他似乎更喜歡在院子里走來走去，沉浸在自己的世界里。
他意識到，“孩子的想法和我預(yù)想的不一樣。”
“請永遠(yuǎn)照顧我們?！边@是東田在《我想飛向天空》一書中寫的。
邁克說:“我們已經(jīng)準(zhǔn)備好用余生來處理這個(gè)問題。沒什么。如果能給自己的人生定一個(gè)目標(biāo)，當(dāng)然是讓女兒在某個(gè)時(shí)間獨(dú)立生活，但我真的不抱太大期望?！?/p>
他覺得是因?yàn)榇蠹叶紱]想到父親會參與特殊育兒。
當(dāng)這一切發(fā)生的時(shí)候，請讓我們哭著喊著，讓一切都發(fā)泄出來。
9歲，從智商上來說，他的閱讀能力和理解能力可以趕上一個(gè)大學(xué)生，但情商可能只相當(dāng)于一個(gè)6歲的孩子。
在遞東西給她時(shí)，他會答應(yīng)和女兒進(jìn)行眼神交流，讓女兒明白。
唐先生坦白道:“特里斯坦會和我們一起生活，直到長大成人。多年前我就接受了這一點(diǎn)?！?/p>
他說:“我和女兒越來越會溝通了。我之前一直把溝通當(dāng)成理所當(dāng)然，但只有當(dāng)我們無法溝通的時(shí)候，你才會意識到它有多有價(jià)值?！?/p>
他能認(rèn)出書中的單詞，然后把整個(gè)故事表演出來。
1997年，喬伊的妻子懷上了她的第一個(gè)孩子——也就是本。喬伊迫不及待地想見到這個(gè)小男人。
在這本書中，喬伊找出了兒子經(jīng)常情緒崩潰的原因。
家人不得不24小時(shí)看著他，但這些強(qiáng)迫性行為一直存在。
他說他強(qiáng)烈反對女兒的評價(jià)，因?yàn)樗幌胫澜Y(jié)果。
因此，他決心向肖恩提供他所需要的東西，以了解世界其他地方是如何運(yùn)作的。
2010年，日本一名患有嚴(yán)重自閉癥的13歲男孩戶田直樹(Naoki Toda)在電腦和輔助交流板的幫助下，寫了一篇散文集《我要飛向天空》，并表達(dá)了一些想法。
長大后，喬伊樂觀地思考。
喬伊說，“你被迫面對這些事情，要么接受它們，適應(yīng)它們，要么用一生去逃避它們。這就像你收拾好行囊準(zhǔn)備去意大利度假，但是你的飛機(jī)突然改變了航向，最后在嚴(yán)冬降落在荷蘭。你說，‘他媽的，我連外套都沒有！’那么你能做什么呢？這種結(jié)果誰都不想要，但你要面對，要想辦法。"
過度閱讀障礙又稱“高智商障礙”，指的是“五歲前單詞識別能力早熟”。(過度閱讀的孩子有超強(qiáng)的視覺和聽覺記憶，和本一樣，可以不落地重復(fù)書上的內(nèi)容?！澳７隆笔侵改軌蛑貜?fù)發(fā)音和言語片段，但無法有效交流。)
有時(shí)正是那種無助感讓我們瘋狂，導(dǎo)致恐慌發(fā)作或崩潰。
被困在一個(gè)沒有反應(yīng)的身體里，無法恰當(dāng)?shù)乇磉_(dá)我們的感受，光是活著就很難。
“主要原因是工作能讓我感到寬慰，”布拉德說。
亞歷克斯現(xiàn)在全職照顧他的女兒。當(dāng)他過去在金融領(lǐng)域工作時(shí)，他經(jīng)常利用家庭醫(yī)療休假法案，該法案允許每年最多12周的無薪休假，以照顧重病的家庭成員。
前幾天，他想和兒子一起踢足球，可是到了公園，兒子寧愿躺在地上，嘴里重復(fù)著一些莫名其妙的話。
邁克很高興在加拿大有社會醫(yī)療保險(xiǎn)，專家可以教他處理這些問題。
他說:“每當(dāng)我在無薪休假后重返工作崗位時(shí)，我都覺得自己像個(gè)隱形人。從法律上來說，他們不能因?yàn)檫@個(gè)懲罰你，但是你確實(shí)感覺到你的同事覺得他們不能指望你。你最終不得不做出犧牲，這有點(diǎn)令人沮喪?！?/p>
喬伊回憶道，“這個(gè)孩子有著驚人的平衡感和手眼協(xié)調(diào)能力?！?/p>
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