十年前一位美國自閉癥家長的公開信 <兒童自閉癥治療>
顯然，這種侵犯人權(quán)的行為不會(huì)消失。這種悲劇總是重演。
我會(huì)告訴你，為我兒子做這件事的顧問非常熟練，在他們的組織中非常受尊敬...他們對(duì)孩子的痛苦變得完全麻木不仁，無能為力，以至于他們現(xiàn)在有能力處理最不人道的事情，侵犯和折磨。(對(duì)這一現(xiàn)象感興趣的，請(qǐng)查閱《心理學(xué)研究索引》中關(guān)于“斯坦福監(jiān)獄實(shí)驗(yàn)”的文章。)
處理家庭中虐待兒童問題的專業(yè)人員知道，虐待兒童的主要原因之一是不適當(dāng)?shù)陌l(fā)展預(yù)期。然而，為我們的兒子提供行為治療的組織不止一次地告訴我們，這種治療的目標(biāo)是讓我們的兒子達(dá)到同齡人的標(biāo)準(zhǔn)。所以對(duì)孩子有一個(gè)隱性的負(fù)面后果(懲罰)，也就是說，孩子的行為要和他的發(fā)展年齡相一致，就像一種生理上的必然。孩子的行為必須與他的發(fā)展年齡相一致，以跟上他自己的情緒和理解。因此，強(qiáng)迫孩子做一些事情，比如“禮貌的要求”(這對(duì)于18個(gè)月的寶寶來說是不可能的，對(duì)于2歲的孩子來說也很難理解)，就變成了一種不恰當(dāng)?shù)陌l(fā)展期望。
我終于能夠抱著他了——他平靜下來了。我一直對(duì)他說，“門是鎖著的。。。門是鎖著的——呆在這里！”我希望他會(huì)好起來。我們離開了房子，突然結(jié)束了研討會(huì)。我的臨別贈(zèng)言是:“我寧愿我的兒子是智障，也不愿經(jīng)歷這些！我認(rèn)為這是虐待。”她反駁道:“我覺得你在做(阻止ABA)不理智的事情，你會(huì)后悔的！”她確實(shí)是一個(gè)“真正的信徒”。
如果您正在參加或即將參加一個(gè)行為治療項(xiàng)目，那么請(qǐng)仔細(xì)閱讀這些關(guān)于違反倫理的條款。本規(guī)范摘自美國心理協(xié)會(huì)心理學(xué)家的倫理原則和行為規(guī)范。
我不知道，我們剛剛失去了兒子的精神和情感健康。這個(gè)手術(shù)在25分鐘內(nèi)就讓我們唯一的孩子受到了創(chuàng)傷。
我們與自閉癥協(xié)會(huì)的第一次當(dāng)?shù)亟佑|使我們認(rèn)識(shí)了最當(dāng)?shù)氐囊蝗焊改?，他們定期?huì)面尋求支持。我們被告知對(duì)自閉癥兒童最好的就是ABA。我們很快與另一個(gè)家長小組取得了聯(lián)系，他們的家長正在家里開展ABA項(xiàng)目。他們告訴我們，我們最好盡快開始，否則我們會(huì)錯(cuò)過兒子康復(fù)的神經(jīng)病學(xué)窗口。我們將很快開始在等候名單上登記。
然而現(xiàn)在，我們成了ABA培訓(xùn)項(xiàng)目的受害者，這個(gè)項(xiàng)目在全國都很有名，非常引人注目。ABA培訓(xùn)師來到我們家，他們看起來很有能力，他們有管理者的責(zé)任，系統(tǒng)地培訓(xùn)其他孩子。但是經(jīng)過一年的訓(xùn)練和治療，他們剝奪了兒子成長所必需的經(jīng)驗(yàn)。經(jīng)過25分鐘的干預(yù)治療(其中包括兒子哭鬧試圖擺脫訓(xùn)練時(shí)所遭受的強(qiáng)行限制和喊叫)，這種治療最終摧毀了兒子的情緒和心理健康。我們親愛的兒子曾經(jīng)多才多藝，最后卻被人故意推入了難以忍受、無法控制的焦慮深淵。
這篇文章是十年前翻譯發(fā)表在易春麗老師的博客上的。當(dāng)時(shí)有很多謾罵和爭議。其實(shí)兩年前剛?cè)肴Φ臅r(shí)候我就完全看完了。對(duì)此我有很多想法。其實(shí)我一直想讓大家看到，只是覺得很多時(shí)候只會(huì)帶來爭論和問題。但有些事，我覺得，太糟糕了，不能被歷史埋沒。事實(shí)上，這篇文章是一個(gè)培訓(xùn)師了解和實(shí)施事件的家庭干預(yù)。但是在中國，幾乎所有的家長都把孩子送到機(jī)構(gòu)去體驗(yàn)這些東西。這些經(jīng)歷可能會(huì)引起一些不適，但希望你能理解作者想表達(dá)的意思。
我們珍貴的小兒子，曾經(jīng)那么溫柔，那么信任，和他在一起享受著純粹的快樂，現(xiàn)在卻經(jīng)常感到恐懼，不信任，防御和不可預(yù)知的暴力。他可能會(huì)猛烈抨擊看似微不足道的壓力，但由于他對(duì)基本信任的妥協(xié)，以及缺乏應(yīng)對(duì)新的不可預(yù)測和危險(xiǎn)的世界的能力，這種情況使他經(jīng)歷了巨大的威脅。(而PTSD則意味著自主神經(jīng)系統(tǒng)的永久性損傷)。
我立刻意識(shí)到這件事對(duì)他造成了嚴(yán)重的傷害。我失去了控制，開始抽泣，“哦，我的上帝！哦，我的天??！媽媽，對(duì)不起！媽咪！”
我們觀察到訓(xùn)練者用椅子作為一種懲罰形式。如果我們的兒子生氣了，或者做了訓(xùn)練員不喜歡的事情，他們會(huì)說:“好吧，坐回到椅子上！”讓他工作！“這種被限制或‘束縛’在椅子上的情況意味著孩子沒有行動(dòng)自由，甚至可能處于痛苦之中，從而引起極度焦慮。因?yàn)榭刂普邔?duì)孩子來說是一個(gè)完全陌生的人，這使得焦慮水平更差。即使有假定的安全措施(比如要求孩子在ABA訓(xùn)練的第一個(gè)月最多坐在椅子上3分鐘)，當(dāng)這種情況嚴(yán)重或孩子難以理解時(shí)，焦慮也會(huì)積累。而身體卻感覺不到諸如“現(xiàn)在我可以完全放松，有安全感”之類的不同。即使孩子脫離了現(xiàn)狀，也會(huì)有因被迫重復(fù)、限制、被操縱而產(chǎn)生的殘余痛苦、焦慮和恐慌。
我們感到幸運(yùn)的是，我們的兒子只是輕度自閉癥。他話少，但不暴力，沒有攻擊性，也不焦慮。他喜歡和別人打交道，我們認(rèn)為他是一個(gè)外向的孩子。
新來的顧問好像還行。我們認(rèn)為她做的一些事情是愚蠢的——實(shí)際上，他們是犯罪性的愚蠢——并決定不跟隨他們。畢竟，凱瑟琳·莫里斯在她的書中說，她沒有抄襲他們?cè)诠ぷ魇依镒龅囊磺小Ｎ覀儼才帕说谒拇窝杏憰?huì)。
請(qǐng)家長考慮和了解游戲治療等非行為治療方法！“康復(fù)”，一個(gè)充滿我們對(duì)兒子希望的詞，竟然是行為語言中一個(gè)實(shí)驗(yàn)性的操作性定義術(shù)語。這和那些ABA倡導(dǎo)者當(dāng)初告訴我們的相差甚遠(yuǎn)，這些人還在拿孩子做實(shí)驗(yàn)。
此外，兩位顧問的行為如此一致，我們不得不認(rèn)為責(zé)任應(yīng)歸咎于更深層次的理論問題。天主教哲學(xué)家愛麗絲·馮·希爾德布蘭德博士在另一個(gè)關(guān)于學(xué)術(shù)精英的話題上說得好...普通人對(duì)這種愚蠢是無辜的。創(chuàng)造真正的愚蠢需要博士學(xué)位?！?/p>
在第25分鐘的時(shí)候，我放棄了等我丈夫。我跑下臺(tái)階——喊著，在兒子被阿壩傷害的時(shí)候接住了他。
我們的解釋:父母作為兒童發(fā)展和兒童心理學(xué)領(lǐng)域受過訓(xùn)練的專業(yè)人士，假設(shè)他們沒有資格把自閉癥兒童當(dāng)作基本的反射或動(dòng)物行為，因?yàn)樵S多行為機(jī)構(gòu)缺乏知識(shí)和人類定向原則的訓(xùn)練。行為主義的危險(xiǎn)的哲學(xué)基礎(chǔ)仍然不符合對(duì)個(gè)人的尊重，也不能承認(rèn)殘疾人的敏感性，更不用說每個(gè)孩子試圖解釋他或她的世界的價(jià)值了。行為主義不尊重孩子在自己的世界里表達(dá)創(chuàng)造力的權(quán)利，雖然這是他未來面對(duì)各種奇怪情況時(shí)應(yīng)該具備的基本能力。這種能力使他具備了自我滿足所必需的基本安全感和自信心。
ABA將日常生活中基本的、必須的成分作為治療的“初級(jí)增強(qiáng)劑”，從而混淆了這些增強(qiáng)劑的本義。比如我們兒子分不清治療過程和家人圍著桌子吃飯。雖然他可以熟練地自己吃飯，但當(dāng)他習(xí)慣了每次拆分實(shí)驗(yàn)后被他的“正確”行為所強(qiáng)化，然后被別人喂飯時(shí)，他在餐桌上就不再有主動(dòng)權(quán)了。(相反，我們停止使用原來的加固。這種待遇不僅堅(jiān)持用食物作為獎(jiǎng)勵(lì)，甚至從孩子嘴里把食物拿掉。我們假設(shè)食物作為有條件的獎(jiǎng)勵(lì)進(jìn)一步妥協(xié)了兒童的基本信任，為進(jìn)食障礙的發(fā)生創(chuàng)造了條件。
愿所有的孩子都能得到溫柔的對(duì)待。
心理學(xué)家不能發(fā)表虛假、欺詐、誤導(dǎo)和欺騙性的公開聲明。無論暗示什么，承諾什么，都不允許有假。
創(chuàng)傷過后，我接受了一個(gè)支持ABA的記者的采訪。當(dāng)我告訴她我們的創(chuàng)傷經(jīng)歷時(shí)，她回答了。“當(dāng)然，這只是一個(gè)人的錯(cuò)誤。你知道，我聽說過很多關(guān)于ABA的好消息?！?/p>
此外，他們還想盡辦法把陪護(hù)的家長趕出治療室，這就增加了家長獲得知情同意的難度。陪讀的家長遭到了言語攻擊，被指責(zé)為利己主義、無能，“阻礙了孩子的‘康復(fù)’”。當(dāng)這位母親反對(duì)治療師哭鬧她的孩子，讓她的頭腦充滿焦慮時(shí)，她遇到的是治療師粗魯而激進(jìn)的大喊“不要干擾治療！”這種高壓下的勸說，就是這個(gè)毀了我們兒子的治療方案的特點(diǎn)。作為父母，我們被看不起，和我們討論卻不聽意見，被呵斥，被忽視，被任意糾正，被直接侮辱。一旦我們?cè)噲D阻止這種明顯有害的行為，我們就特別被迫。角色倒置也很明顯。比如，從他們和我們說話的方式來看，我們似乎是他們機(jī)構(gòu)內(nèi)部的員工，而不是雇傭他們來為我們服務(wù)的雇主。
我們已經(jīng)開始相信，以消極的方式回應(yīng)(或者根本不回應(yīng))來消除某個(gè)目標(biāo)“行為”是很危險(xiǎn)的。要知道，我們消除的不僅僅是“某些行為”:與最初在動(dòng)物研究中提出的相反，當(dāng)消除人的某些行為時(shí)，情況要復(fù)雜得多。被壓抑的是“選擇”，包括孩子內(nèi)心認(rèn)識(shí)的深層重建。如果被消除的行為是他表達(dá)抑郁的方式，他可能會(huì)覺得在受到傷害的時(shí)候不應(yīng)該去尋求安慰。也許他覺得應(yīng)該把疼痛隱藏起來，讓疼痛變成身體上的(比如，產(chǎn)生胃痛等其他癥狀)。也許他得出了沒有人愛他的結(jié)論。也許他會(huì)變得害怕，像我們的兒子一樣出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的癥狀。
我們的解釋:知情同意自然應(yīng)該包括風(fēng)險(xiǎn)收益分析。我們沒有被告知這種治療的任何風(fēng)險(xiǎn)，也沒有被告知這些特定行為干預(yù)的名稱、描述和解釋。相反，他們?cè)噲D避免給我們重要的信息。治療師避免直接提問，聲稱他們沒有時(shí)間解釋，間接回答問題，迅速改變?cè)掝}或只是聳聳肩。我們所知道的只是對(duì)那些干預(yù)方式及其結(jié)果的一些不科學(xué)的模糊委婉的說法，比如“讓他坐在座位上”(身體限制)、“發(fā)脾氣”(當(dāng)他試圖表達(dá)自己的抑郁情緒時(shí))、“他會(huì)熬過去的”(當(dāng)他開始出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的癥狀時(shí))。即使我們兩個(gè)人都有學(xué)士學(xué)位，我們對(duì)治療過程的了解也僅僅停留在6級(jí)。
當(dāng)我們得到提供商的代理人并開始我們的家庭ABA計(jì)劃時(shí)，我們被告知“您的孩子會(huì)哭”。當(dāng)我問為什么時(shí)，我沒有得到回答。作為一個(gè)保護(hù)殘疾兒童的家長，我對(duì)此表示了不滿，并在第一次研討會(huì)上不斷提出質(zhì)疑。我兒子沒有哭。我以為是因?yàn)樗绕渌蚤]癥孩子適應(yīng)能力強(qiáng)。這又是一個(gè)錯(cuò)誤的假設(shè)，讓我們一直以為不會(huì)有傷害——只能幫助我的孩子學(xué)會(huì)說話。
我們有一個(gè)非常關(guān)心和信任的兒子。他活潑開朗，只有摔得厲害才會(huì)哭。
我們認(rèn)為，我們通常用來表達(dá)感情和愛的擁抱和親吻，在許多行為治療項(xiàng)目中被用作工具時(shí)，會(huì)對(duì)兒童的情感發(fā)展造成極大的傷害。他們要求他們的孩子給予或接受這些行為作為訓(xùn)練的一部分，而不管他們的真實(shí)感受。因此，這些“行為”對(duì)兒童來說有不同的意義。因?yàn)槟撤N行為的意義脫離了它通常發(fā)生的語境，如果你的孩子在ABA的培訓(xùn)項(xiàng)目中(我們的兒子剛剛參加了類似的培訓(xùn))，那么他(她)很可能在這方面有強(qiáng)迫行為。
行為主義者否認(rèn)兒童情緒的重要性，他們?cè)诖嘶A(chǔ)上對(duì)待兒童。例如，當(dāng)一位母親認(rèn)為孩子無法理解他們的指令，因此她反對(duì)她在工作室中學(xué)到的那種行為干預(yù)時(shí)，答案是“他最終會(huì)理解的?！睆男睦韯?dòng)力學(xué)和主流發(fā)展心理學(xué)的觀點(diǎn)來看，這顯然是一個(gè)不恰當(dāng)?shù)幕卮稹?/p>
+“焦慮癥”只是自閉癥中常見但不顯著的一部分。(目前，沒有研究探討這種治療如何可能在以前沒有患過類似障礙的兒童中引起焦慮癥。)
第三，治療師有意無意地違背了普遍接受的兒童健康成長的基本條件和常識(shí)。
他遭受了巨大的創(chuàng)傷。他的身體帶著腎上腺素的力量在移動(dòng)，以至于我不得不把它和興奮劑患者的描述進(jìn)行比較。我從沒見過這種狀態(tài)的人。我自己的恐懼變成了分享我孩子的恐懼。
因?yàn)楹⒆幼龅拿恳患露紩?huì)被拆下來重新開始，設(shè)置這樣一個(gè)孤立的訓(xùn)練情境的本質(zhì)就是讓孩子感到壓抑和哭泣。積木曾經(jīng)是他兒子最喜歡的玩具。過去，他總是用積木來建造他喜歡的東西，并從這種積木的統(tǒng)治和成功中感受到巨大的樂趣。但現(xiàn)在，他們經(jīng)常打斷和拆除他的作品，這是對(duì)他兒子的嚴(yán)重懲罰。當(dāng)別人控制了整個(gè)局面，孩子如何表現(xiàn)出控制感，享受成功？我想我的兒子正在經(jīng)歷這個(gè)叫做“神秘化”的過程。
1992年，在平安夜，上帝給了我們一個(gè)美麗可愛的兒子。我們已經(jīng)等了11年。我們以他父親的名字命名。在美好的兩年半里，他是我們生活的快樂。一個(gè)適應(yīng)良好、隨和的孩子在我們家總是充滿快樂和旺盛的聲音。我從嬰兒期就開始護(hù)理我的兒子，直到他超過18個(gè)月大(非常樂意照顧他)，母子之間的聯(lián)系非常牢固。我們稱我們的兒子非常善良。
我們發(fā)現(xiàn)，行為主義哲學(xué)基礎(chǔ)最有害的后果是侵犯了個(gè)人保護(hù)自己的神圣權(quán)利。正是這種侵犯傷害了我們的孩子:孩子有保護(hù)自己免受焦慮的權(quán)利，但這個(gè)最基本的權(quán)利卻被剝奪了。當(dāng)他需要逃離這種他既不能理解也不能容忍的情況時(shí)，他被強(qiáng)迫所束縛，而治療師說，“我們要求他做的只是坐在椅子上?！彼氖澜绫粡氐追穸?，仿佛不存在。他們甚至無視他的呼救。這個(gè)術(shù)語叫做“褪色”。但真正被消除的，不僅僅是“發(fā)脾氣”的行為，其實(shí)是兒子的基本安全感，調(diào)節(jié)情緒的能力，以及對(duì)道德行為的理解(也就是“在我受到傷害的時(shí)候，爸爸媽媽會(huì)幫我”)。
我們觀察到這種ABA處理嚴(yán)重阻礙了兒童自發(fā)言語的發(fā)展。很多時(shí)候，由于時(shí)間的限制，孩子沒有時(shí)間去發(fā)揮自己的創(chuàng)造性想象力，去追求自己的興趣。在一年的分離訓(xùn)練中，他沒有自發(fā)地使用任何訓(xùn)練過的語言。其實(shí)他所有自發(fā)的發(fā)言，創(chuàng)新的語言，都只是來自于和我們，他的父母的互動(dòng)。創(chuàng)新語言在游戲情境中特別容易產(chǎn)生，當(dāng)他快樂、探索、創(chuàng)新的時(shí)候。因此，游戲療法和言語療法比ABA療法有效得多，而且也不危險(xiǎn)。ABA展示的只有一個(gè)技能:機(jī)械記憶單詞的能力。我們的孩子在參加ABA培訓(xùn)之前就能做到。
這個(gè)曾經(jīng)隨和的四歲男孩，現(xiàn)在卻不斷害怕，容易受到驚嚇，出現(xiàn)不自覺的抽搐和防御動(dòng)作。他的基本信任已經(jīng)被摧毀，他開始避開人群。除此之外，他甚至無法接近任何教材或教學(xué)工具(積木等。)，因?yàn)檫@些教材已經(jīng)在他的行為訓(xùn)練項(xiàng)目中使用過，所以每次接近這些東西，他都會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的恐慌。盡管我們努力，這些癥狀被明是難以消除的。在那可怕的一天，我們感覺自己好像失去了兒子，而正是這種聲稱要用“主動(dòng)訓(xùn)練”和“不厭惡”的治療方法帶走了我們的兒子。
我用胳膊把他敲上樓，關(guān)上門，和他一起坐在地上，然后把他帶到我身邊。他坐在那里居然出一身冷汗，整個(gè)狀態(tài)都僵住了。他的身體感覺很糟糕。但是，在讓他平安的過程中，我覺得很欣慰。當(dāng)我的兒子撲向我，并開始以令人難以置信的速度和兇猛咬我的臉時(shí)，我開始恐慌。他滿腦子都是恐懼。
1997年10月，我們的生活永遠(yuǎn)改變了。這是第二個(gè)顧問。她第一次這么可愛(我們后來稱之為“推心置腹”的銷售手法)還聲稱自己只愛孩子?，F(xiàn)在她和第一個(gè)咨詢師的態(tài)度一樣。她試圖說服我的丈夫，我太保護(hù)和寬容了，并補(bǔ)充說，如果我不同意我所說的“脅迫”，她不能保他們會(huì)為我們的兒子繼續(xù)這個(gè)項(xiàng)目。我老公覺得自己很脆弱，他很希望我們的兒子有機(jī)會(huì)過正常的生活，這讓我說服我和我自己，我們應(yīng)該“理解她的意思”，讓她展示“如何讓他坐在座位上”。他不知道會(huì)發(fā)生什么。我接受有一種方法可以不被濫用的想法。當(dāng)然，這種思想上的轉(zhuǎn)變是在脅迫下發(fā)生的(她威脅要終止計(jì)劃)，我們也只是同意論“保住他的位子”這種模糊委婉的說法。
今天，我們的兒子被診斷患有自閉癥和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)。
當(dāng)時(shí)，他沒有任何心理癥狀，但患有嚴(yán)重的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。我兒子有閃回，令人不安的記憶和噩夢(mèng)。他對(duì)壓力的反應(yīng)大大減弱了。他經(jīng)歷了情感風(fēng)暴和死亡紀(jì)念。正如心理學(xué)家亨利·鄭秀晶在他的著作《創(chuàng)傷與影響》中所說，創(chuàng)傷的“最后共同路徑”是壓倒性的情感發(fā)展。
治療師沒有向我們描述限制(例如，無論孩子有多生氣，都要求孩子一直呆在座位上)以及它們與疼痛的密切關(guān)系。限制大概是整個(gè)治療過程中最危險(xiǎn)的會(huì)對(duì)你的孩子造成傷害的事情，也正是它對(duì)我們的兒子造成了嚴(yán)重的傷害。后來我們發(fā)現(xiàn)，風(fēng)險(xiǎn)和“副作用”是行為主義者最基本的知識(shí)，而家長對(duì)此卻一無所知。我們從來沒有聽他們提過“退化”這個(gè)詞，但是后來一個(gè)著名的行為學(xué)教授告訴我們，自閉癥兒童在ABA訓(xùn)練中退化是很正常的。
我們獲得了大量支持ABA的文獻(xiàn)，并與APA(美國心理協(xié)會(huì))發(fā)育障礙部的VIP進(jìn)行了交談。我們相信ABA會(huì)給我們的兒子一個(gè)過正常生活的機(jī)會(huì)。我們認(rèn)為，“其實(shí)沒有足夠的科學(xué)據(jù)來明這一點(diǎn)，但試試也無妨。”事實(shí)明，這是一個(gè)致命的假設(shè)，它迅速導(dǎo)致了我們成年后最大的悲劇。
在參加ABA培訓(xùn)之前，我們的兒子一直對(duì)整本書很感興趣，我也會(huì)給他讀很多書。參加短訓(xùn)后，他對(duì)整本書不再感興趣，而似乎開始把關(guān)注某一頁當(dāng)成任務(wù)。他似乎失去了之前理解整本書動(dòng)態(tài)的能力，這并不奇怪，因?yàn)樗恢痹谟?xùn)練去關(guān)注脫離故事主線的無意義的部分或畫面。
這個(gè)咨詢師明白，對(duì)我來說，我根本不相信ABA。她告訴我丈夫(他還沒看到她做了什么)我有兒子康復(fù)的危險(xiǎn)，我有責(zé)任讓他救救他的兒子。我們把計(jì)劃擱置了三周。......直到我們發(fā)現(xiàn)，另一個(gè)家庭要起訴這家機(jī)構(gòu)，因?yàn)橥粋€(gè)顧問在他們的兒子身上留下了瘀傷。假設(shè)我們遇到一個(gè)有問題的人，而不是一個(gè)故意虐童的節(jié)目。我們同意和另一位顧問繼續(xù)這個(gè)項(xiàng)目。
+如果你的孩子現(xiàn)在沒有暴力傾向，有可能將來會(huì)因?yàn)樽蚤]癥而有暴力傾向。
我想告訴你更多關(guān)于我們悲慘的故事，并希望其他人能夠免受這種痛苦。
I .治療師只陳述或暗示使用他們的方法后，您的孩子將有可能“康復(fù)”，但他們沒有解釋“康復(fù)”一詞的狹義定義。1987年Lovaas的研究中使用了這個(gè)狹義的定義。到目前為止，他們可能仍然根據(jù)Lovaas的研究發(fā)表聲明和陳述。
如果您正在考慮讓您心愛的自閉癥兒童在家(或其他地方)參加應(yīng)用行為分析(ABA)計(jì)劃，請(qǐng)仔細(xì)考慮以下幾點(diǎn)。
我每隔五分鐘就打斷一次，問發(fā)生了什么事——他還好嗎？我想帶他去尿尿！-在我停下來等待我丈夫親眼目睹之間搖擺不定。每當(dāng)我打擾她，她就會(huì)打電話給我。
在他的兒子受傷后，一位著名的行為學(xué)家告訴我們，這種完全退化在自閉癥兒童中很常見。然而，從心理學(xué)著作中，我們發(fā)現(xiàn)這種突然和劇烈的退化只發(fā)生在雷氏綜合征的兒童中，這是一種罕見的廣泛性發(fā)育障礙。有沒有可能這種突然劇烈的退化一般發(fā)生在ABA訓(xùn)練而不是自閉癥兒童身上？我們發(fā)現(xiàn)這個(gè)前提和我們的深層心理訓(xùn)練是一致的。根據(jù)西格蒙德·弗洛伊德的理論，當(dāng)個(gè)體遭受嚴(yán)重創(chuàng)傷或巨大焦慮時(shí)，就會(huì)退化。我們假設(shè)行為改變會(huì)導(dǎo)致許多嚴(yán)重的疾病和紊亂。
訓(xùn)練時(shí)，擁抱和親吻意味著“我放棄(掌控自己的計(jì)劃，理解自己的痛苦，抗拒你的意愿，努力獲得自由，追求自己對(duì)玩具操作的最初興趣)?！彼麄兊囊馑际峭ㄟ^執(zhí)行要求的擁抱和親吻動(dòng)作來“從中尋求安全感”，因?yàn)椤拔乙呀?jīng)學(xué)會(huì)了這個(gè)動(dòng)作，這樣我就不再痛苦了(而我選擇誰來獲得我的感情的權(quán)利是不存在的)?！币虼?，孩子們不再期待“這些行為”能夠自由、真實(shí)地表達(dá)愛和情感。
接下來的25分鐘，聲音混亂，發(fā)散，令人恐懼。我兒子哭得那么厲害——咨詢師拍手說:“好孩子！”兒子大喊——咨詢師喊著讓他“親”“抱”。我兒子拼命逃跑——他們鼓掌。我兒子把“強(qiáng)化物”扔掉了——咨詢師殘忍地吼他把它們撿起來。他們讓他“摸摸他的鼻子和頭”——他從椅子上摔下來，尖叫著“去看木乃伊吧！去見爸爸！尿在廁所里！”
1996年夏天，我們?nèi)龤q的兒子被診斷出患有自閉癥，這讓我們感到震驚和不相信。我們被告知要找到一個(gè)早期干預(yù)計(jì)劃，該計(jì)劃應(yīng)該是密集的、高度結(jié)構(gòu)化的，并且全年全天(而不是半天)運(yùn)行。在書面評(píng)價(jià)中，我們也得到了資料，資料中推薦了一種干預(yù)方式與他互動(dòng)。我很害怕。我絕對(duì)不希望我脆弱的孩子三歲就全日制學(xué)習(xí)。我認(rèn)為他的發(fā)育甚至更年輕——大約18個(gè)月。
第二車間，兒子哭了。我的丈夫不在，但我處于一種難以置信和震驚的狀態(tài)，和我們聘請(qǐng)的學(xué)生治療師在一起，因?yàn)槲铱吹竭@個(gè)“顧問”(順便說一句，她在她的機(jī)構(gòu)里很受尊重)非常困惑，困惑，嚇壞了我的兒子。當(dāng)我兒子反抗并試圖逃跑時(shí)，她把他轉(zhuǎn)過身，實(shí)際上是把他推到/撞到一把小椅子上。他坐在我們的學(xué)生治療師旁邊。她實(shí)際上說，“你必須更加無情?！眱鹤涌拗乖诘厣?。當(dāng)我跳下來抱住他的時(shí)候，她說:“不！把他放在那里，否則你會(huì)教他。我想，“沒關(guān)系。他不知道你在做什么或問什么?！蔽腋嬖V她，“他不明白。她回答說:“沒有?！?/p>
他的癥狀讓我們都感到不知所措。很難一概而論，因?yàn)樗灰怪g改變了性格。在那可怕的一天，他失去了如廁訓(xùn)練和其他自救技能。一年后，有些人回來了——如廁訓(xùn)練再也沒有回來。他聯(lián)系要上廁所，精神受創(chuàng)，根本不能要求去。幾個(gè)月來，他無法接近我們——他根本無法接受或表達(dá)他的愛！我們以為失去他了。
以下觀點(diǎn)和看法是我作為一個(gè)有著相同經(jīng)歷的美國家長的個(gè)人感受和建議。這里只轉(zhuǎn)載一下。希望你能對(duì)本文的觀點(diǎn)和看法有自己的思考和判斷。
心理學(xué)家必須向某個(gè)新興領(lǐng)域或新技術(shù)的專家進(jìn)行適當(dāng)?shù)膶W(xué)習(xí)、培訓(xùn)、監(jiān)督和咨詢，才能在新興領(lǐng)域或如何將新技術(shù)應(yīng)用于大眾提供服務(wù)、教學(xué)和研究指導(dǎo)。
期待幾分鐘后老公回來，我決定放過她。而且，我很驚訝她會(huì)突然這么做，對(duì)我采取一種專制的語氣。我想她給我惹了麻煩。我懷疑我是對(duì)的。我感到恐慌、惡心和憤怒。我的感覺告訴我，這是最后一根稻草——我不同意這種瘋狂的程序。我要做的就是等老公進(jìn)門，抓住她，讓他歇斯底里的哭(她的舉止只是程序的一部分)。我知道他想取消手術(shù)。我知道他一定要親眼看看，因?yàn)檫@太不可思議了。我不能單方面把她趕出去——他必須和我一起做。我想如果我的小兒子沒有，他看不到我站在那里看著這個(gè)暴徒，他是不會(huì)高興的。我現(xiàn)在還不在房間里，也沒看到后來發(fā)生了什么。
心理學(xué)家具有排他性的知情同意……他們必須告知人們有關(guān)治療過程的重要信息……容易傳達(dá)信息，并且不會(huì)對(duì)認(rèn)可的表達(dá)產(chǎn)生過度影響……同意或認(rèn)可應(yīng)由適當(dāng)?shù)奈募?。焦慮癥只是自閉癥的癥狀之一，常見但不顯著。目前，沒有研究探討這種治療如何可能導(dǎo)致以前沒有患過類似疾病的兒童患焦慮癥。
我們兒子的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙如此嚴(yán)重和持久的一個(gè)首要原因是對(duì)他身體的侵犯，即以痛苦和可怕的限制的形式對(duì)他自己的家庭形式的侵犯。家庭應(yīng)該是一個(gè)絕對(duì)安全的地方，一個(gè)我們可以放下戒備休息的地方，一個(gè)讓我們感到被保護(hù)的地方。事實(shí)上，PTSD案例中一些最嚴(yán)重的傷害發(fā)生在受害者自己家里，因?yàn)槲覀兺谕彝ナ亲畎踩模援?dāng)戶主的安全突然受到侵犯時(shí)，孩子最容易受到最嚴(yán)重的傷害。
第二，治療師不會(huì)給你知情同意的機(jī)會(huì)。
+如果他“無緣無故”退出，那么你應(yīng)該給他做個(gè)神經(jīng)測試。(這個(gè)表面聽起來很有道理，但它的語境和防御語氣掩蓋了我們目前認(rèn)為的歸因回避——即他們?cè)噲D掩蓋兒童行為的明顯原因)
請(qǐng)家長注意！請(qǐng)專業(yè)人士警告父母，這些程序存在嚴(yán)重的危險(xiǎn)。這個(gè)知名提供商沒有給我們知情同意的機(jī)會(huì)。事實(shí)上，一個(gè)民權(quán)組織給了我一份《紐倫堡人體實(shí)驗(yàn)法典》，讀到第一段就說“不應(yīng)有武力、欺詐、欺騙……”“他(受試者)應(yīng)該被告知對(duì)他的健康或人民的所有危害和影響，我感到震驚。”
R.D.Laing提出了“神秘化”一詞來解釋內(nèi)心世界和外部現(xiàn)實(shí)之間的混亂。要解決這種困惑，需要排除自己的情緒。所有孩子的情緒反應(yīng)都會(huì)歸結(jié)為一個(gè)參數(shù):順從還是不順從，完全愿意還是發(fā)脾氣。簡化自己的控制感，結(jié)果會(huì)是負(fù)面的。就是這樣，我們兒子的自信心和積極性輕微受損，導(dǎo)致目前傷勢嚴(yán)重。
好吧，在我們?yōu)槠趦商斓难杏憰?huì)的最后一個(gè)下午，這位顧問選擇在我丈夫出去吃午飯的時(shí)候，展示這些神秘而無名的干預(yù)措施。當(dāng)我反對(duì)時(shí)，她威脅道:“你同意這個(gè)！潛臺(tái)詞是:“繼續(xù)執(zhí)行計(jì)劃，不然我們就收拾東西，帶著我們的魔法康復(fù)課程一起走！然后，她立即命令我離開房間，這樣我就可以向我們的學(xué)生治療師演示這些技巧。
那天剩下的時(shí)間里，我兒子異常安靜，沒有任何反應(yīng)。我以為他會(huì)好的，但這真的讓我很擔(dān)心。但是，我沒有意識(shí)到他處于創(chuàng)傷狀態(tài)，這是PTSD的第一階段。
家長們，寫這封公開信的目的是讓你們比我們當(dāng)初更了解ABA訓(xùn)練治療方案的副作用。但是一開始沒人告訴我們這些。我們希望你能在聽到“另一方”的聲音后做出明智的決定。
這不是折磨他的疾病的微小變化。相反，正如我們?cè)诮?jīng)歷過幾次戰(zhàn)爭或強(qiáng)奸的受害者身上看到的那樣，這是最嚴(yán)重的一種心理障礙。通常，這是精神病患者所遭受的創(chuàng)傷。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)對(duì)患者來說相對(duì)更嚴(yán)重，創(chuàng)傷更大，持續(xù)時(shí)間更長。在最后24小時(shí)的“治療”中，我們的兒子變得不可預(yù)測的暴力?，F(xiàn)在，他整天處于焦慮狀態(tài)，經(jīng)?？?。他患有復(fù)發(fā)性疾病、侵入性記憶和夜間噩夢(mèng)。
這個(gè)ABA提供者聲稱不使用令人厭惡的藥物——但是他們使用了。不知道他們覺得“正?！眴?？正如朱迪思·賴斯曼(Judith Reisman)在她最近出版的《金賽:犯罪與后果》(KINSEY:Crime and successions)一書中指出的那樣，行為的科學(xué)定義甚至可以被用來以科學(xué)和研究[以及治療]的名義掩蓋針對(duì)兒童的最殘酷的犯罪。根據(jù)她的研究，金賽為他的項(xiàng)目性騷擾了數(shù)百名兒童，并在科學(xué)期刊上記錄下來。
在定期拜訪兒科醫(yī)生后，我們被告知兒童發(fā)展專家應(yīng)該評(píng)估我們兒子缺乏社交語言的情況。我們不能相信任何嚴(yán)重的錯(cuò)誤，因?yàn)樗麑?duì)我們遇到的任何人都很開心，很善良，很友好。他喜歡玩玩具。他兩歲半就認(rèn)識(shí)英文字母，還能認(rèn)出鈔票上的總統(tǒng)。我們認(rèn)為他可能只是語言上的延遲，所以我們等了一段時(shí)間來評(píng)估。
把所有的負(fù)面反應(yīng)都稱為“脾氣”，這是一種危險(xiǎn)的簡化方式，將所有有效的情緒反應(yīng)組合成一個(gè)詞來描述消除某種行為的過程。我們假設(shè)有可能我們的孩子是因?yàn)閮?nèi)心的情緒系統(tǒng)在發(fā)脾氣，但是自主神經(jīng)系統(tǒng)被撕裂了。
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