參加央視節(jié)目,與張凱麗合唱:我是自閉癥患者,我想照顧我的父母。 《自閉癥訓(xùn)練》
金池:嗯,我有自閉癥。我30多歲了。我看起來(lái)很年輕。很多人都是我的兄弟姐妹。
直到8歲那年,金的媽媽帶他去北京看病,最后確診:“你的孩子是自閉癥?!?/p>
金的母親對(duì)此感到不安:“他必須與這個(gè)社會(huì)交流。”在發(fā)現(xiàn)兒子喜歡唱歌后,金的母親決定送他去學(xué)唱歌。
金池:我最想要的是照顧我的父母。我可以為他們買菜、做飯、買藥。我也想讓他們好好活著。
2.家庭培養(yǎng)很關(guān)鍵,家長(zhǎng)一定要學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)。
從開始的吐字發(fā)聲到后期唱出一首完整的歌曲,用了將近一年的時(shí)間。金池也慢慢地忽略了陸離的老師,并逐漸注意到了他。
2016年,金池參加央視《越戰(zhàn)越勇》,獲得銀話筒獎(jiǎng),與著名演員張凱麗合唱《掌聲》。04
“金池現(xiàn)在可以跟我說(shuō)話,跟我討論怎么說(shuō)話,并且抱怨我對(duì)他要求太高。這些變化都是因?yàn)槌?。”陸離老師說(shuō)。
1.早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),孩子有很大概率“正常化”。
隨著金池演唱的歌曲越來(lái)越多,表演越來(lái)越自然,陸離開始嘗試把金池帶上舞臺(tái),讓他與社會(huì)有更多的交集?!爸挥凶屓藗冴P(guān)注這個(gè)群體,才能改變這個(gè)群體的現(xiàn)狀”。
當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的認(rèn)知度有限,人們的康復(fù)意識(shí)和機(jī)構(gòu)的專業(yè)技能相對(duì)落后。
“如果你在隱瞞什么,怎么讓別人接受?”金媽媽的經(jīng)驗(yàn)是,“把兒子當(dāng)正常人看,首先要從自己做起。可以用真名,也可以用他的正面照片?!?/p>
在沈陽(yáng)已知的自閉癥患者中,金池年齡較大,是這個(gè)群體中為數(shù)不多的不避諱使用真名的人之一。
在他們的童年、青春期和成年期,夫妻倆一直堅(jiān)持對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,教會(huì)他們基本的生活技能和簡(jiǎn)單的人際交往。
金池一歲多的時(shí)候,家人慢慢發(fā)現(xiàn)他和別人不一樣:不愛說(shuō)話,不愛講道理,可以一個(gè)人坐一天,不用玩具。
陸離老師于2012年9月開始教授金池的聲樂?!八悄敲吹年?yáng)光,溫柔,有禮貌,和我看過的一些報(bào)道里的灰暗新聞不一樣?!?/p>
金池:媽媽說(shuō)她希望我過上更好的生活。我喜歡唱歌,我喜歡李老師。她很漂亮,歌唱得也很好。
1982年,中國(guó)確診第一例自閉癥患者。三年后,金池出生了。這個(gè)曾被家人寄予厚望的男孩,8歲被確診為自閉癥,是沈陽(yáng)第一批確診的孩子。
母親金誤以為兒子是聾啞人,帶著兒子去了省內(nèi)各大醫(yī)院,卻被告知沒有問題。
不理解帶來(lái)的是歧視和不尊重;不為人知的是早期診斷的不準(zhǔn)確和延誤。事實(shí)上,如果譜系兒童能夠做到三早——早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù),那么他們就有很大概率能夠接受普通教育,與其他兒童一起融入主流社會(huì)。
金池:我介意也沒用。我自己也不想要。
“他現(xiàn)在可以做飯,買菜,去銀行領(lǐng)我們的工資,和我們一起去醫(yī)院掛號(hào)。無(wú)論金池能做什么,即使我們能做,我們也會(huì)把它留給他?,F(xiàn)在給他留夠生活費(fèi),金池一個(gè)人住幾個(gè)月,不出意外?!?/p>
比賽結(jié)束后,金池接受了記者的采訪。
徒弟和老師組成了“星語(yǔ)天籟”組合,不僅參加了慈善晚會(huì)的義演,還開始參加歌唱比賽。金池開始慢慢享受競(jìng)爭(zhēng)?!八Φ迷絹?lái)越開心,眼神也越來(lái)越到位,變得自信了?!?/p>
金池?fù)碛谢镜纳罴寄?,但他仍然生活在自己的世界?他給自己講笑話,向機(jī)器貓學(xué)習(xí),對(duì)周圍的人毫不在意。
“如果訓(xùn)練方法正確,能夠堅(jiān)持,自閉癥兒童是可以達(dá)到正?;摹!苯饗寢尳榻B。
回憶起兒子的確診過程,母親金說(shuō)太難了。
父母是最好的培訓(xùn)者和老師,對(duì)父母的培訓(xùn)和指導(dǎo)非常重要。在自閉癥患者的治療和訓(xùn)練中,家庭訓(xùn)練被認(rèn)為是最重要的環(huán)節(jié),這也是星希望一直倡導(dǎo)的??祻?fù)訓(xùn)練不僅僅是一個(gè)機(jī)構(gòu),更是家長(zhǎng)的終身老師。
金的母親和丈夫不得不一點(diǎn)一點(diǎn)摸索與兒子相處的方法,“不放棄,不放棄”成了他們的口頭禪。

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