孩子確診后，開始自學(xué)全職照顧寶寶，幾經(jīng)波折。 {自閉癥康復(fù)中心}
一年級開始，我會離開座位蹲下，或者坐在凳子上。課堂上的作業(yè)沒有按要求完成。經(jīng)常被老師叫到學(xué)校監(jiān)督他，和老師交流的機(jī)會多了。這種情況在第二學(xué)期有所改善。另外，在一二年級的時(shí)候，經(jīng)常自言自語，伴有聞別人頭發(fā)和自我刺激的行為，搖頭晃手。我會把自己感興趣的事情大聲說出來，不管對方愿不愿意聽，我也不會去感知情緒，所以我無法得到別人的感同身受，也無法與別人感同身受。
我堅(jiān)信父母是孩子的未來。只有家長堅(jiān)持學(xué)習(xí)，與孩子共同成長，家庭干預(yù)才能持久、良性、有效。加油，爸媽們！
兩年來，我經(jīng)常跟著其他家長，每個(gè)周末帶著孩子去地鐵，逛各種博物館，遠(yuǎn)離電子產(chǎn)品和手機(jī)。我和我的孩子獲得了很多知識。我完全放下了自己，全身心投入到志愿者工作中，學(xué)習(xí)了大家的育兒方法。
后來，我們帶郭瑄瑄去一家機(jī)構(gòu)做了評估。4歲半的時(shí)候，我們只有28個(gè)月的智力，中度自閉癥。機(jī)構(gòu)讓我們馬上恢復(fù)，但由于資源有限，半個(gè)月后才能有新的孩子。我們先參觀了這個(gè)機(jī)構(gòu)。當(dāng)時(shí)機(jī)構(gòu)給我的印象是環(huán)境壓抑，學(xué)費(fèi)昂貴。我和父親考慮再三，拒絕恢復(fù)。
這幾年，我們總是提心吊膽，如履薄冰。有時(shí)候，得不到，就會因?yàn)榭床欢那榈吐?。無數(shù)次，我都告訴自己要堅(jiān)強(qiáng)，要坦然面對。我想一直站著，因?yàn)槲疫€有貼心的父母，我的孩子需要我。我能做多少？只要活著，就有希望，只要身體健康，就是財(cái)富。因?yàn)楹⒆釉诮^境中，因?yàn)楹⒆佑珠L大了，得失相得益彰。
孩子在機(jī)構(gòu)接受康復(fù)治療，后來見到的康復(fù)家長認(rèn)為孩子可以去幼兒園融入。經(jīng)過家長介紹，我們?nèi)チ艘粋€(gè)小一點(diǎn)的幼兒園，幼兒園的園長人很好。讓我覺得很溫暖的是，他此刻接受了我們，于是在上學(xué)期開始了半日幼兒園的融入學(xué)習(xí)(陪了一個(gè)月)。下學(xué)期就是全天幼兒園了。放學(xué)后，他會去機(jī)構(gòu)補(bǔ)兩節(jié)課。在幼兒園的學(xué)習(xí)過程中，老師和同學(xué)之間很少互動(dòng)，不愿意在幼兒園做課間操。我經(jīng)常去小班看電視。老師給我打了好幾次電話，然后我就不管他了，只要沒有安全問題就行。
因?yàn)殚L期便秘，挑食，孩子身體機(jī)能很差，但我沒有選擇去醫(yī)院治療。我感覺那是一種有三分毒的毒品。但是孩子的身體需要補(bǔ)充營養(yǎng)。我不知所措，不明白，不敢彌補(bǔ)，也不知道從哪里彌補(bǔ)。
一年級和老師沒有眼神交流；二年級，和老師躲閃；初三，眼神交流提升，自言自語開始減少。自我刺激聞?lì)^發(fā)和搖頭的行為消失了，基本能感覺到自己在說什么。然而，他分不清他的同學(xué)是在開玩笑還是故意捉弄他。他經(jīng)常焦慮，找不到解決的辦法，所以被言語欺負(fù)的比較嚴(yán)重。
我詳細(xì)記錄了以上過程，只是想告訴更多的家長引以為戒，不要抱著僥幸心理對待孩子的成長。拖延下去會導(dǎo)致孩子的情況越來越嚴(yán)重。我們就是最好的例子，因?yàn)椴涣私庾蚤]癥，耽誤了孩子的黃金恢復(fù)期。
我選擇了毫不猶豫地相信，因?yàn)樗麄兏矣谛Q“自閉癥是可以治愈的”。這打破了自閉癥無藥可救的魔咒，給掙扎在獨(dú)木橋上的家庭和孩子帶來了新的希望。他們采取的有針對性、系統(tǒng)化的綜合康復(fù)，就是康復(fù)的一個(gè)很好的例子，也是目前國內(nèi)唯一了解到這種綜合康復(fù)的。他們關(guān)心的是孩子的飲食、胃腸道、營養(yǎng)。孩子以前挑食，便秘，從來沒想過這些也會影響孩子。我甚至覺得如果能早點(diǎn)遇到保利療法，接觸生物醫(yī)學(xué)康復(fù)就太好了。是不是孩子效果更好，家長可以少走彎路？然而，上帝就是這樣安排我和我的孩子經(jīng)歷游學(xué)——機(jī)構(gòu)干預(yù)/社會干預(yù)——家庭干預(yù)——最后來治療的。這不是孩子的福氣嗎？大雨不滋潤無水的根，卻是有緣人。我們被我們的信仰所激勵(lì)，在經(jīng)歷了千帆之后，我們相信苦樂參半的一天終將到來。
關(guān)于家庭教養(yǎng)環(huán)境值得一提，孩子的教育都是在這里給我的。父親掙錢養(yǎng)家是合理的。似乎沒有反駁。爸爸完全放開了我的教育方式，永遠(yuǎn)是這樣的——我能怎么辦？因?yàn)椴还苁歉蠋煂W(xué)，還是網(wǎng)上學(xué)，還是跟別人學(xué)，對孩子進(jìn)步都有好處。如果他們不進(jìn)步，就不會說我什么了。反正你想做什么都是翻來覆去。婆婆的態(tài)度“我孫子還不錯(cuò)。他可以在期中考試結(jié)束時(shí)得到90分。他怎么會自閉？屎的問題都這么久了，又不是你媽沒帶好”。有時(shí)很無助。
我一直陪著老人，直到三歲半。三歲半后，我意識到孩子的問題很嚴(yán)重，從父母那里得到的。
都說社工的孩子這兩年變化很大，和當(dāng)初完全不一樣了。我們的進(jìn)步也得到了孩子父親的認(rèn)可。
飲食是湯和米飯，只有西紅柿和雞蛋。一挑食偏食嚴(yán)重，孩子大便不正常。很明顯，他要拉，所以要憋。他的普通褲子上有一些干大便。出去尿尿不敢去外面上廁所，回來一般都憋著在草叢里拉。語言互動(dòng)需要家長協(xié)助(鸚鵡學(xué)舌，模仿他人)，無法主動(dòng)與他人建立有效對話。我喜歡接近別人，聞他們的頭發(fā)，但我的行為比較刻板。我還是沒有主動(dòng)社交能力，常規(guī)紀(jì)律性差，沒有眼神交流。自我刺激行為，一邊看一邊抖手掌。第一個(gè)名字反應(yīng)比較慢，一般叫三五遍，你會對自己感興趣的事情有所反應(yīng)。對于自己不感興趣的東西，叫了很多次也不會回應(yīng)，大多沉浸在自己的世界里。
聚療也會和大家一起努力，讓更多的特殊兒童在未來獨(dú)立生活，這也是聚療為之奮斗的目標(biāo)。
現(xiàn)階段還是不重視，還很期待，想著如果孩子大一點(diǎn)就好了。
因?yàn)閾?dān)心孩子不適應(yīng)，所以從一年級開始就住在學(xué)校附近，這樣可以盡快到校，和老師保持密切溝通，了解孩子在學(xué)校的情況，在家里進(jìn)行引導(dǎo)。第一學(xué)期每天在學(xué)?；蚣依锉憩F(xiàn)好的會用代幣獎(jiǎng)勵(lì)小紅花，表現(xiàn)不好的會在家里提醒。每天重復(fù)比較有效。孩子每天回來都會分享在學(xué)校發(fā)生的事情。他受委屈的時(shí)候會說，但是我只能幫他分析或者提出解決方案，還是想讓孩子自己去面對，提高自己的能力。老師比較關(guān)注孩子，平時(shí)也注意特殊引導(dǎo)。
在這個(gè)階段，語言理解和常規(guī)紀(jì)律略有改善。文化課，我在家補(bǔ)習(xí)，每天堅(jiān)持家長和孩子一起讀，多認(rèn)識單詞，理解數(shù)學(xué)題的意思。同時(shí)，我在數(shù)學(xué)習(xí)題中做十分鐘以內(nèi)的加減法。
飲食單一，泡飯，不吃東西，只喝牛奶飲料，不喝水，挑食，偏食，便秘嚴(yán)重。沒有自理能力，不會社交，認(rèn)知理解能力差，會模仿。無意識等待，不耐煩。害怕任何黑洞，尤其是馬桶上的洞。對聲音極度敏感:我害怕任何大的噪音，比如音響，鞭炮，吹風(fēng)機(jī)的聲音，爸爸買了理發(fā)器給我理發(fā)。再認(rèn)真，一松手就跑。因?yàn)檎Z言很少，所以經(jīng)常會大喊大叫來表達(dá)自己的感受。我害怕在外面受到別人的歧視，不敢?guī)Ш⒆映鋈ネ妫聞e人說我孩子有問題。當(dāng)我不想抱他的時(shí)候，他會掙扎著呼救，幫我。
10歲男孩宣被診斷為自閉癥。他當(dāng)時(shí)在讀小學(xué)三年級。目前在學(xué)校，所有常規(guī)學(xué)科都可以觀察和做。除了他注意力不集中，其他表現(xiàn)都還算滿意。老師布置的學(xué)習(xí)任務(wù)基本都能完成，學(xué)習(xí)成績中等偏上。社交能力弱，無法融入同學(xué)，語言表達(dá)邏輯弱，言不達(dá)意的情況。嚴(yán)重挑食和偏食，嚴(yán)重便秘。
回家后在網(wǎng)上搜索自閉癥相關(guān)知識，父親得知自閉癥是無法恢復(fù)的，是終身疾病。我夫妻真的很絕望，不知道該怎么辦。知道了這個(gè)病的嚴(yán)重性，也促使我做出了人生中一個(gè)重要的決定，辭職在家全職照顧寶寶。但是，當(dāng)我真正自己帶寶寶的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)三四個(gè)月什么都不懂。孩子就是不聽我的，我脾氣也很暴躁，經(jīng)常打罵孩子。當(dāng)時(shí)婆婆不理解，認(rèn)為孩子的問題都是我造成的。帶孩子回父母家，怕鄰居指指點(diǎn)點(diǎn)，不愿意慢慢帶出去。于是我每天都很糾結(jié)，很抑郁，有過自殺的念頭。我不知道我是怎么熬過那段時(shí)間的。
無奈之下，我瘋狂地搜索了一些育兒群，想找一些同類型情況的家長聊聊。當(dāng)時(shí)接觸了一些家庭教育老師，我的建議是帶孩子出去看看。因?yàn)闆]有別的路可走，所以我也是抱著“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”的心態(tài)。
在一次社工的外展活動(dòng)中，我們有幸加入了社區(qū)小組，向社工說明了我們孩子的情況。社工說社工會堅(jiān)守職業(yè)道德，不會泄露當(dāng)事人的隱私，讓我們放心參加活動(dòng)。于是周末陪孩子參加了近百場活動(dòng)。
由于郭瑄瑄父親的工作調(diào)動(dòng)，我們搬到了一個(gè)新的城市，我和孩子不得不遠(yuǎn)離固定的朋友圈。去一個(gè)新的地方重新適應(yīng)新的環(huán)境很好，但是我和孩子很難再做朋友了。那段時(shí)間，我們很無助，曾經(jīng)建立起來的自信一點(diǎn)點(diǎn)被磨破，就像一個(gè)氣球。我還記得，那時(shí)候，我家門口剛好有個(gè)幼兒園。我?guī)е⒆訂柲懿荒苋ツ抢锷蠈W(xué)。當(dāng)人們聽說我孩子的情況后，他們立刻拒絕了我。在一個(gè)新的環(huán)境里，我不敢順便帶孩子出去玩，因?yàn)槲抑垃F(xiàn)在已經(jīng)不像在北方了，其他人都能很友善的接納我們。孩子一說話，身邊的人就能感受到他們和其他孩子的差距。那種歧視的眼神真的讓人害怕，讓人不舒服。
兩歲半，不會語言，不會認(rèn)知，不會理解，只會牙牙學(xué)語。聽親戚說，我去口腔科把舌頭下面的花邊剪了。老人們說，貴人說話晚，有的孩子說話晚，正常，但會說得慢。他們還是不引人注意，出去打工。
宣萱三歲半后，我們會接收他，認(rèn)為我們可以通過上幼兒園學(xué)到一些東西。帶著這種期待，我們會給他換幼兒園，但是每家幼兒園都不會收宣萱，直到第三家幼兒園的園長告訴我們，孩子可能有自閉癥，讓我們?nèi)C(jī)構(gòu)康復(fù)。
在這個(gè)過程中，我認(rèn)識了很多社工和志愿者，交了很多朋友，不再孤獨(dú)。在他們的關(guān)心和幫助下，這種正能量引領(lǐng)著我，讓我得到了更多的心理支持，我也漸漸變得溫暖開朗。也正是因?yàn)檫@種頻繁的參與社會活動(dòng)，孩子一開始不聽指令，不配合，后來才能獨(dú)立參與活動(dòng)。孩子越來越習(xí)慣社會環(huán)境，不會到處亂跑。社會規(guī)則的能力提高了。參與活動(dòng)從被動(dòng)到主動(dòng)。這孩子也變得精力充沛了。
聽指令，認(rèn)知理解，自理能力都得到了提高，會排隊(duì)，有等待感，有一點(diǎn)耐心。語言表達(dá)上大概有七八個(gè)字。我愛看書，看到喜歡的書就能坐不住?？梢源罅块喿x，為文化學(xué)習(xí)打下基礎(chǔ)。爸爸認(rèn)可了我和孩子，說孩子比以前進(jìn)步很大，又回到一年級了。雖然是這樣，但我心里還是清楚，郭瑄瑄的能力達(dá)不到一年級的要求。
偶然在今日頭條認(rèn)識了老陽老師，看了他的一些關(guān)于科普的微頭條。我半信半疑，就私信了。后來我被邀請到微信群，開始觀望了三個(gè)月，看著群里的家長談?wù)摵⒆拥幕謴?fù)情況。我了解到有這樣一個(gè)偉大的科學(xué)領(lǐng)域。和劉姥姥逛大觀園一樣，我在微信官方賬號里看了很多關(guān)于生物康復(fù)的文章，第一次了解到了腦腸的關(guān)系，于是馬上明白了，這就是我想要的。我很贊同他們的自閉癥康復(fù)思路:醫(yī)療康復(fù)+改良教學(xué)康復(fù)，而且是在心里。
在郭瑄瑄的四年半到六年半期間，我?guī)ケ狈阶x書，來到了一個(gè)充滿正能量的大家庭。我媽媽是志愿者，我的孩子去上學(xué)了。中午和晚上可以陪領(lǐng)導(dǎo)去看孩子的情況。我媽也可以一周帶一天寶寶在教室，屬于親子陪伴學(xué)習(xí)。
是這位家長的無私分享。我很感謝這位慈愛的母親。郭瑄瑄的康復(fù)過程一定會讓更多的家長看到希望。我們相信很多家長一定能從中汲取力量。同時(shí)也歡迎更多的家長和我們分享你的故事，鼓勵(lì)更多的家長。每個(gè)孩子在康復(fù)的路上都不是一個(gè)人，讓我們一起探索，一起前行。
現(xiàn)在孩子正常上學(xué)，但是我感覺教育到了一個(gè)瓶頸期，沒有突破。我不能幫助我的孩子進(jìn)步。我常常想，這就是我人生的終點(diǎn)，我盡力了。身邊的朋友也說，孩子已經(jīng)很好了，慢慢來。但是誰不想更進(jìn)一步呢？
每一位家長在發(fā)現(xiàn)孩子生長發(fā)育異?；虮淮_診為自閉癥后，都會經(jīng)歷一個(gè)漫長、艱難、絕望的康復(fù)之旅。在線恢復(fù)群里有這樣一位家長，她經(jīng)常和我們分享她和孩子(化名:宣萱)的日常生活，告訴我們在和平時(shí)期如何和宣萱相處，如何鼓勵(lì)孩子通過打怪獸升級來成功挑戰(zhàn)自己不喜歡的東西。馬軒分享的日常生活讓小組中的許多家長受益匪淺。作為一個(gè)經(jīng)常做志愿者的慈母，郭瑄瑄的媽媽熬夜記下了郭瑄瑄的康復(fù)成長過程，并分享給大家，鼓勵(lì)更多的父母一起勇敢前行。下面是這位母親分享的內(nèi)容:
每個(gè)家庭都有自己的故事。一個(gè)家庭有這樣的孩子。如果母親得不到家庭的支持，母親內(nèi)心不強(qiáng)大，孩子不可能有康復(fù)的機(jī)會。一個(gè)家庭永遠(yuǎn)活在痛苦中，惡性循環(huán)，更談不上光明的明天。
剛開始在這里學(xué)習(xí)的時(shí)候，我很自卑，因?yàn)槲沂菐е⒆拥膯栴}去的，所以我把孩子的自閉情況解釋了一下。這里的老師和家長都鼓勵(lì)我不要給孩子貼標(biāo)簽。媽媽不要總是悲傷，要對陽光充滿信心，這樣才能影響到我的孩子。我媽媽會改變我的孩子。在這樣充滿愛的環(huán)境中，我逐漸關(guān)注自己的學(xué)習(xí)和成長，變得平和。在我抑郁的時(shí)候，他們會不斷開導(dǎo)我，不讓我走進(jìn)死胡同。這里的學(xué)習(xí)環(huán)境相對寬松，孩子們可以在課后玩泥巴，接觸大自然。還有的家長會主動(dòng)幫助孩子建立一些好習(xí)慣，比如課堂紀(jì)律，排隊(duì)等。但是孩子上課還是坐不住。因?yàn)槎际歉改?，大家對他都特別包容，但是同齡的男生經(jīng)常故意捉弄他，說他傻就欺負(fù)他。
郭瑄瑄在7歲零3個(gè)月時(shí)進(jìn)入小學(xué)。當(dāng)時(shí)因?yàn)榈⒄`上學(xué)被分配到學(xué)校，開了診斷明。他去醫(yī)院做了診斷。結(jié)果是自閉癥(Atzberg)和注意力缺陷障礙。
孩子上廁所的恐懼從二年級開始逐漸消除，但在學(xué)校從來不上廁所。三年來，他們尿過四次褲子，在身上大便過一次。
當(dāng)我2歲的時(shí)候，我沒有語言去醫(yī)院。醫(yī)生說我發(fā)育不良，佝僂病，沒特別注意，出去打工了。
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