安·李佳:交流讓我們“真正”在一起。 <自閉癥康復(fù)中心>
為了和更多像安安一樣的孩子分享經(jīng)驗(yàn)，他們?cè)诎舶怖滋睾币姴⊙芯克闪⒘恕鞍残摹焙汀鞍策M(jìn)”訓(xùn)練營(yíng)，為雷特家庭提供全方位的培訓(xùn)課程。
這些看似平常的日?；顒?dòng)，在安帕譚和李佳眼里，都是巨大的驚喜。
所以他們首先要考慮的是生存問題。吞咽困難、睡眠障礙、癲癇、呼吸異常等癥狀。萊特綜合癥使人們很難獲得最基本的飲食和睡眠。
安安的姐姐Gaga曾經(jīng)對(duì)李佳說:“我想要一個(gè)能和我說話，能和我一起玩的真正的姐姐。”李佳只能沉默。
四年前，這一切都是不可想象的。如果沒有AAC輔助溝通的堅(jiān)持和毅力，安安一家可能還在“水深火熱”中。
所以她急于想辦法和安安“說說話”。
因?yàn)檫@是安安第一次可以向媽媽提出生日聚會(huì)，也是她第一次可以告訴媽媽生日禮物太少。
第二個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)是高科技眼控儀的應(yīng)用，使安安能夠用眼睛“主動(dòng)”說話。
這是李佳和安安相處模式的第一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，來源于能夠互相交流。
這是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，多發(fā)生于女孩，發(fā)病率約為1/10000-1/15000。其中，100%的患者將需要長(zhǎng)期的生活護(hù)理，99%的患者將失去手部功能，永遠(yuǎn)不能說話。
近半年來，安安經(jīng)常生病，莫名其妙地哭，一天哭7、8個(gè)小時(shí)。作為一個(gè)新手媽媽，李佳對(duì)此無能為力。她甚至開始懷疑自己，也被別人質(zhì)疑是不是做的沒有別人好。
既然無法治愈，就要學(xué)會(huì)和雷特綜合征相處。
很多人看到Rett綜合征的介紹，有那么多障礙。其實(shí)文字是最蒼白的。根據(jù)李佳的親身經(jīng)歷，雷特綜合征對(duì)家庭來說就是熱水和烏云。
今年的生日，和去年一樣，她希望邀請(qǐng)好朋友，收到更多的生日禮物。對(duì)于父母，她有一個(gè)特別的愿望，就是希望他們帶她去海邊玩。
回想起來，以前的很多無奈，其實(shí)都是因?yàn)槿狈贤?，?dǎo)致孩子缺乏理解。而傳播方式的改變直接改變了生活質(zhì)量。
即使溝通不暢，她也會(huì)直接告訴安安。你看，媽媽辛苦了，你也要辛苦。讓我們一起努力。“其實(shí)安知道，她也能看到媽媽這么久以來的堅(jiān)持、耐心和努力。所以她不僅會(huì)逗我，甚至?xí)谶m當(dāng)?shù)臅r(shí)候安慰我”。
短短的五天時(shí)間，大家?guī)е箲]和期待迎來了一個(gè)又一個(gè)驚喜。從“我餓了”到“我開心了”，原來交流是這么美好的一件事。
2011年10月17日是安安被正式確診的日子。她1歲11個(gè)月大。
安安的爺爺奶奶也參與了溝通，試圖解讀安安的溝通意圖。就連照顧安安的阿姨也學(xué)會(huì)了示范溝通。
提前祝安安生日快樂。
但最重要的是溝通不同環(huán)境下合作伙伴的支持。
她的微笑可以融化世界上所有的堅(jiān)冰。
雖然之前每天都在一起，但是沒有交流，根本無法理解對(duì)方。這在一起不叫“真實(shí)”。
不僅僅是父母，還有孩子在環(huán)境中的老師和專家。其實(shí)孩子已經(jīng)開始交流和表達(dá)了，但還是不信。而且孩子還需要很長(zhǎng)時(shí)間來“明”自己的能力。
2019年1月3日是安安的9歲生日。
當(dāng)人魚家庭開始交流，逐漸了解對(duì)方，就能享受到和普通家庭一樣的幸福時(shí)刻。
安安，9歲，冷酷的摩羯座女孩。
她的眼睛，她會(huì)說話。
李佳不知道該怎么回應(yīng)，就在朋友圈里征求大家的意見。她和父親安創(chuàng)辦公益組織的目的之一，就是呼吁全社會(huì)不要帶著有色眼鏡看待有特殊需求的人。
經(jīng)過近三年的曲折嘗試，直到2014年，他們才制定出努力的方向——護(hù)理喂養(yǎng)是基礎(chǔ)，運(yùn)動(dòng)發(fā)展是骨架，交流認(rèn)知是基礎(chǔ)。也是在2014年，譚決定辭職，成立阿南雷特綜合征罕見病研究所(以下簡(jiǎn)稱阿南雷特)，希望用科學(xué)技術(shù)改善多重殘疾兒童的生活質(zhì)量。
譚也通過AAC慢慢學(xué)會(huì)了和安安交流。他發(fā)現(xiàn)安安能明顯感覺到周圍的人都愿意和她交流，都在努力理解她。安安的心情大變。
安安可以抱怨爸爸發(fā)型不好看，可以和Tobii的姐姐說“我受不了她”。幾個(gè)孩子甚至可以互相聊天。
安安馬上就要過10歲生日了。
于是她開始跟著安安學(xué)習(xí)和練習(xí)。但是AAC需要時(shí)間和大量的練習(xí)。她害怕自己堅(jiān)持不下去，于是決定成立一個(gè)項(xiàng)目，強(qiáng)迫自己去做。
你可以看到她眼中的期待，那就是她的眼睛很亮，會(huì)發(fā)光。
像所有九歲的女孩一樣，安安告訴媽媽，她想要一個(gè)生日聚會(huì)。她喜歡公主部，所以她挑選了一個(gè)皇冠蛋糕，并和她媽媽一起決定邀請(qǐng)誰(shuí)參加生日聚會(huì)。
因?yàn)榘舶膊粫?huì)說話，不知道安安為什么哭，不知道安安喜歡吃什么，也不知道安安討厭什么。這是一個(gè)活生生的人，但作為母親，李佳對(duì)她一無所知。
他們心里開始有很多疑惑和假設(shè)，于是來到醫(yī)院尋找答案。
2015年，李佳第一次聽到AAC輔助溝通這個(gè)詞。
訓(xùn)練結(jié)束后，李佳感慨道，“這徹底扭轉(zhuǎn)了我們和安安的關(guān)系。溝通是在一起的必經(jīng)之路，溝通是活著的必經(jīng)之路，而不僅僅是活著。"
在這么多年的實(shí)踐中，李佳和譚一直在求，但他們求不是為了明自己是對(duì)的，而是為了給雷特的孩子爭(zhēng)取更多的權(quán)利，不讓雷特的孩子失去任何可能的機(jī)會(huì)。
現(xiàn)在李佳可以理直氣壯地說，不管安怎么哭，我都能找出原因。
從這一年開始，她發(fā)現(xiàn)安安變得非常非常幸福。雷特的孩子雖然不會(huì)說話，但是特別愛社交，每天都可以和同學(xué)在一起，通過AAC互相交流，每天都讓別人多了解他們。哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)也能讓他們足夠開心。
一天，嘎嘎坐校車回家。她的同學(xué)想和她一起玩，但是Gaga拒絕了，因?yàn)樗粫?huì)玩。結(jié)果那個(gè)同學(xué)說:“你不跟我玩，我就把你姐姐的人魚病告訴整個(gè)校車?！?/p>
在她的生日那天，她的好朋友許樂和小梅老師分享了她選的蛋糕。因?yàn)闇?zhǔn)備的倉(cāng)促，安安沒收到多少禮物，就和媽媽說了。
最打動(dòng)?jì)寢屝牡氖牵瑓⑴c項(xiàng)目的幾個(gè)孩子都和Tobii說了一句“媽媽，我愛你”。
李佳發(fā)現(xiàn)，在幫助孩子與AAC溝通的路上，其實(shí)最大的障礙是觀念的障礙。
這個(gè)美麗的昵稱概括了雷特綜合征的重要特征:不能說話，手功能喪失，運(yùn)動(dòng)功能受限，而且絕大多數(shù)孩子都是女孩。
于是大家給Gaga發(fā)了一段“不要怕Gaga”的視頻，她的同學(xué)向Gaga道歉。
她喜歡出去玩，喜歡被人夸漂亮，喜歡看人間風(fēng)味，喜歡交朋友。她很騷，會(huì)和姐姐較勁，會(huì)偷懶不會(huì)做作業(yè)，但是被老師問的時(shí)候會(huì)老老實(shí)實(shí)的認(rèn)錯(cuò)。
2016年，Ananret在患者社區(qū)招募了8個(gè)家庭，讓家長(zhǎng)也就是溝通伙伴和孩子一起參與，主要采用低技術(shù)含量的溝通方式進(jìn)行探索。
基因檢測(cè)的結(jié)果實(shí)了他們最壞的猜測(cè)，安得的是雷特綜合征。
測(cè)試時(shí)，醫(yī)生給他們介紹了自閉癥譜系，其中最嚴(yán)重的是Rett綜合征(注:當(dāng)時(shí)Rett綜合征被歸入自閉癥譜系)。他們有不祥的預(yù)感，但為了自我保護(hù)，他們希望這不是真的。
2018年7月，安萊特邀請(qǐng)了瑞典國(guó)家萊特及相關(guān)疾病中心的海倫娜老師，同樣招募了6個(gè)家庭，使用TobiiDynavox的眼控通訊設(shè)備進(jìn)行實(shí)操訓(xùn)練，讓美人魚寶寶用Tobii說話。
下午四點(diǎn)我接到醫(yī)院的電話。李佳和她的媽媽正在公園散步。她問醫(yī)生最壞的情況會(huì)是什么。醫(yī)生說，可能孩子十多歲就死了。因?yàn)檫€沒到下班時(shí)間，李佳沒有給譚打電話怕他下班后開車會(huì)出事。
確診后，他們開始尋求治療。但是很快，從非常有限的信息中，他們發(fā)現(xiàn)世界上沒有藥物可以治愈雷特綜合癥。
除了家庭壓力，有特殊需要的家庭還面臨更多的社會(huì)問題。從一開始，譚和李佳就沒想過要隱瞞安安的情況，嘎嘎也沒想過這是一件“丟人”的事情。
因?yàn)槿R特的孩子面臨著多種障礙和失用癥，他們的交流方式是多樣的，無論是眼部手勢(shì)、圖片、iPad交流軟件還是眼控設(shè)備，都可以幫助萊特的孩子。
自2018年以來，李佳努力將眼控設(shè)備的通信模式融入他們的日常生活。她為安安創(chuàng)造了很多交流環(huán)境，在家里的墻上貼上交流符號(hào)，在學(xué)校布置視覺提示和交流板，讓吃飯、睡前讀故事等活動(dòng)成為交流機(jī)會(huì)。
在生存問題上，他們希望患雷特綜合征的孩子有一個(gè)燦爛的人生。
而安安會(huì)努力表現(xiàn)自己。雖然有時(shí)候他們之間的交流不一定成功，但譚還是會(huì)告訴安安，爸爸真的不知道。安安也覺得無所謂。和她交流就足夠讓她開心了。交流就像空氣。交流本身就是一種需求。
但是Tobii項(xiàng)目之后，她發(fā)現(xiàn)安安逐漸樹立了自己作為姐姐的權(quán)威，Gaga覺得姐姐特別厲害。她自豪地說:“姐姐是中國(guó)第一個(gè)會(huì)說Tobii的人，姐姐是最棒的美人魚。”
“美人魚”是萊特的孩子的昵稱。
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