大齡星媽走出抑郁，激活自我潛能，傾聽心里話。 《自閉癥機(jī)構(gòu)》
離婚前，我患了焦慮癥和抑郁癥，沒有工作。當(dāng)時我媽不同意我離婚。我對她說:“沒有希望，總比有一個想希望卻不能的人，讓自己的心生怨恨好。你放心，離婚后，就算我自己養(yǎng)孩子，我也一定會過得比他好?！币驗槲冶灸艿囊庾R到，我爸那種傷心的感情，那種不作為的垃圾感情，對我的傷害更大。
前一段時間，我得知方老師和老師在紹興有講座，我就從蘇州去拜訪了他們。在他們開始講課之前，我和李老師談了幾句。16年了，李老師肯定不記得我了，因為那么多孩子和家長來來往往。當(dāng)我提到范軍老師是浩浩的啟蒙老師的時候，那時候他剛來藝林，所有的記憶都展開了。在雨中，我向他們揮手告別。我在車?yán)铮屛业难蹨I像雨一樣落在車窗上。
眾所周知，努爾哈赤在寧遠(yuǎn)大勝后不久就去世了。
在這方面，我現(xiàn)在的丈夫和牛皋阿姨多次警告我，并詳細(xì)指出我的問題。尤其是牛阿姨，在孩子行為問題嚴(yán)重的時候，可以持續(xù)干涉孩子3個小時。為了表達(dá)不滿，她摳喉嚨嘔吐。她會堅持要她擦掉所有的污漬并撿起來。最慘的時候，家里所有的地板都被蹭破了皮，但是完了之后，她覺得渾身無力，走路都帶風(fēng)。
是藝林自閉癥論壇上的“我的寶貝有進(jìn)步”專欄。在這個欄目里，我見了石(方靜老師的兒子)、(馮主持人的兒子)、(S大姐的女兒)和DD(大學(xué)同學(xué)的兒子)的成長。
前幾天在紹興的時候，讓方老師和李老師猜猜我在藝林的時候最喜歡的贊美詩是什么？《云上的太陽》果然懂我。方老師一下子就猜對了。
這句話一針見血的說出了干涉孩子最嚴(yán)重的問題?？裨?、拍打玻璃、手指和勺子深入喉嚨導(dǎo)致嘔吐等情緒問題的高峰階段，被我這種做了一半的干預(yù)模式加重了。
在群里，艾琳的媽媽說，“當(dāng)你完全沒有希望和依靠的時候，你的潛力就會被激發(fā)出來，因為除了你自己，沒有人能期待?！?/p>
作為一個自閉癥媽媽，我屬于那種想的清楚做的不夠的媽媽。有一個重要的缺點(diǎn)，就是當(dāng)浩浩有行為問題的時候，我只是管著，從不堅持。這種方式加重了浩浩的行為問題。
一段持久的感情，應(yīng)該放大對方對你的好，而忽略一些所謂的回報，這些回報是你做義工得不到的。因為兩性關(guān)系，不是利益交換。
看了論壇上的這些文章，我看到了這些我所敬佩的父母，無論自己的孩子在什么情況下，都是如何努力堅持下來的。多年來，他們一直是我的偶像和知己，雖然他們中的一些人從未謀面。在那個專欄里，我還放了一把小椅子，記錄成長的點(diǎn)點(diǎn)滴滴——“自閉癥兒童也有春天”。父母的鼓勵，像一股暖流，永遠(yuǎn)溫暖著我的心。
浩浩三歲的時候被確診為重度自閉癥，拿到了一級殘疾。
就像我們樓里的一些上了年紀(jì)的鄰居，看到我和我經(jīng)常會忍不住說“真可惜”。我問了群里的其他家長，是否經(jīng)常收到長輩的來信。
世界上最有害的三個詞叫做“無感”。父母越早接受這個事實，越早與現(xiàn)實和解，就能越早與孩子一起進(jìn)步。
我前面提到過，我曾經(jīng)患有嚴(yán)重的焦慮癥，對自閉癥充滿恐懼，所以我知道這種恐懼是多么可怕地蠶食著人們的心靈。
我覺得這是一句特別有意思的話，因為它有兩層意思。一個是很可惜你這么高很帥還自閉。另一個是很遺憾我有自閉癥的孩子。
浩浩確診后，出于對自閉癥的恐懼(當(dāng)時網(wǎng)上各種信息傳遞給我孩子有重度自閉癥，無異于被判了死刑)，我關(guān)掉了手機(jī)，從公司消失了，把自己關(guān)了一個星期，直到我當(dāng)時的老板Meg跑到我家找到我，告訴我人在谷底，很難爬上去，但是我走的每一步。今天以后的每一天都比今天好。
其次，恰恰是我們的父母拒絕接納孩子的問題。就像爸爸郝一樣，他一直擔(dān)心的不是“郝自閉”，而是“我兒子怎么會自閉？”他思考的重點(diǎn)是他自己。
也是在他們的干預(yù)下，我驚訝地發(fā)現(xiàn)，在郝的眼睛后面，是一個心智非常正常敏捷的孩子。用我老公的話來說，十幾年來，浩浩一直是個聰明人，用自閉癥做幌子，過著霸氣的生活，而我是個有很多愛的傻子，從來沒有真正了解過我的孩子?，F(xiàn)在自理能力開始螺旋上升，和牛阿姨的較量是每周如期上演的大戲。我也開始做跑龍?zhí)椎呐浣恰＞瓦B牛阿姨放假的周末也會發(fā)信息問我關(guān)于郝的事情。
和爸爸浩浩一樣，很長一段時間，自從浩浩被確診為自閉癥，我也會問上帝，為什么是我，為什么是我的孩子？直到，到了青島之后，我跟著其他家長去了四方區(qū)的一個教堂。神父一開口，就像一道閃電，喚醒了我內(nèi)心的執(zhí)念。他說:“為什么不是我？”。我不記得他后來說了什么。那天晚上，我只是不停地重復(fù)這句話，放下執(zhí)念。
郝好的父親不想要郝好，因為家庭出身。孩子出生后，特別是確診后，除了每天抱怨上帝的不公平，沒有做任何有建設(shè)性的事情。浩浩父親的不負(fù)責(zé)從浩浩出生開始，一直持續(xù)到永遠(yuǎn)。因為，我，提出了離婚。
1626年，努爾哈赤在攻克遼東40余座城堡后，率6萬人攻打?qū)庍h(yuǎn)城。當(dāng)時遼東經(jīng)略，高第是魏忠賢的黨羽。他一上任，就把晉線的防御裝備和守軍全部撤至山海關(guān)，留下袁崇煥等一萬守城兵和一座孤城。在敵軍重壓之下，外面又沒有援軍的時候，袁崇煥派人到山海關(guān)找到高帝，要求下令，“凡是寧遠(yuǎn)退下來的守軍，一律格殺勿論”。
上天從來沒有虧待過我。相反，它不斷地實踐我，派天使守護(hù)我，教我做人，分享。
前面說過，我年輕的時候，精神問題很大。
我開車的時候，最喜歡的書是“現(xiàn)在的月亮”寫的《明朝那些事》。
在Elin的時候，有幾件事對我后來影響很大，尤其是遇到困難的時候，我從來沒有因為害怕而感到焦慮，從而失去行動力。
從小就喜歡解題，喜歡一步一步分析數(shù)學(xué)題的樂趣。生活中的很多問題也是如此。當(dāng)你把它們一步步拆解開來，其實并沒有那么難。
群里有家長說，媽媽，你是能溫暖我們的發(fā)光體。我想說的是，方靜和譯林是發(fā)光體，我只是反射了他們帶給我的光和溫暖。
我的一個朋友和她老公經(jīng)常吵架，我勸她的話就是“不要這樣，或者不要抱怨”。做了，抱怨了，對夫妻關(guān)系不是好事，反而是一種傷害。因為當(dāng)你做出犧牲的時候，往往是單方面的決定，你要承擔(dān)犧牲自己的后果。
我是一個很單純的人，在黑土地農(nóng)場長大。我的父母跟隨王鎮(zhèn)將軍開墾北大荒，并在荒蕪的土地上建立了一個用于軍事開墾的國營農(nóng)場。小時候的天空是藍(lán)的，夜空是黑的，星星是亮的，水是清的，黃瓜吃起來像黃瓜，茄子吃起來像茄子，既不是轉(zhuǎn)基因的，也不是養(yǎng)肥的。在這片土地上長大，在原生態(tài)無污染食物的滋養(yǎng)下，在淳樸的人際環(huán)境中，我收獲了豐富的精神世界和淳樸的價值觀。
執(zhí)念和怨恨對我們和夫妻關(guān)系都沒有好處。
我突然意識到，很多父母拒絕接受孩子的本來面目，是因為他們的主體永遠(yuǎn)是“我的孩子”，而不是孩子本身。
愿我們更多的人能夠加熱自己，反射光和熱，從而溫暖我們這個需要特別關(guān)愛的群體。
換句話說，當(dāng)我們不知道后果的時候，我們必須自己做出犧牲。因為我們覺得自己在犧牲了自己之后，已經(jīng)強(qiáng)大到可以克服各種各樣的問題，但現(xiàn)實中往往不是這樣。
做一個情緒實用主義者，你寧愿努力工作，也不要讓“抱怨”的情緒傷害你。因為抱怨的感覺比困境本身對人的傷害更大。
我兒子浩浩，2001年11月出生，今年20歲。
浩浩4個月大的時候癲癇發(fā)作，是原發(fā)性癲癇。在4-6個月期間，頻繁的癲癇發(fā)作對郝的大腦造成了不可修復(fù)的損傷。在我一歲半的時候，除了癲癇帶來的傷害之外，我的眼睛是渙散的，我對呼叫沒有反應(yīng)，我喜歡看旋轉(zhuǎn)的物體，比如電風(fēng)扇。
是的，在困難的情況下，我們往往只看到厚厚的云層，卻忘記了云層上不變的太陽。沒有信心的堅持是不會長久的，因為我們往往已經(jīng)敗給了內(nèi)心的軟弱，以及它在烏云密布的黎明前所帶來的恐懼。藝林是我人生最黑暗的時候，遞給我的拐杖。
首先，浩浩的自然屬性是自閉癥?？上谧约旱母拍罾镒霾坏絅T，但是他自閉。但是，這件事在浩浩心里是不存在的。因為他是天生完美，他不知道什么是“非自閉癥”。所以從這方面來說，這是個偽命題，不存在，他根本不會自怨自艾。
我保留了很多我們在譯林時的舊事。這些承載著回憶的舊物包括當(dāng)年的日記，光盤，測評手冊，照片，還有我們上訓(xùn)練課時的小書桌。有一種感覺，持續(xù)很久。這是我對藝林的感覺。
這種想法最有害，本身就是歧視。而我們的孩子非常清楚來自父母的歧視。我不認(rèn)為染上自閉癥有什么不好。既然兒子天生自閉癥，就應(yīng)該踏踏實實的去做；既然是自閉媽媽，那我就踏踏實實做一個自閉媽媽。老老實實學(xué)習(xí)，理解引導(dǎo)孩子。你就不能做嗎？
當(dāng)然，我并不是鼓勵大家不要結(jié)婚，而是當(dāng)你和另一半意見相左的時候，與其抱怨對方，不如激發(fā)自己的潛力。男人不是不知道，而是意識到了。你越追問，他可能越晚到達(dá)后知后覺的地步。
于是我開始了上班讀華東師范大學(xué)特殊教育專業(yè)的日子。在華東師范大學(xué)，我第一次聽說藝林，找到了自閉癥家長的精神家園——“藝林自閉癥論壇”。我咨詢了張春華老師報了郝好，拿到錄取通知書后辭職，帶著郝好，介入了青島藝林近兩年。
是的，我是艾琳的母親。她在擺脫了糟糕的婚姻后，獨(dú)自撫養(yǎng)了兩個女兒，不僅把自閉的小女兒艾琳教育成了一個善于持家的快樂小能手，也用她的愛心影響了身邊更多需要幫助的人。
因為袁崇煥知道有一句話叫“生到死”。
作為自閉癥家長，我們經(jīng)常遇到麻煩。當(dāng)然，困境不等于絕望，困境不代表沒有出路，只是出路沒有明確的擺在你面前。在這種情況下，對困境的恐懼比困境本身對我們的身心傷害更大。
作為母親，當(dāng)孩子出現(xiàn)問題時，我們會出于母性本能犧牲自己。但是以我們自己為代價，我們的身心其實已經(jīng)不完整了。有時候，自閉癥孩子會出現(xiàn)這樣的情況，就是你盡力去干預(yù)，可能還是改變不了，或者時間沒到，他沒有任何進(jìn)步，充其量就是慢慢退步了。作為母親，我們放棄了工作，放棄了基本的社會活動，我們會在絕望中陷入近乎崩潰的狀態(tài)。
如果說對自閉癥的恐懼和無知，以及孩子父親的不作為，掏空了我的心。家人的關(guān)愛，伊琳的專業(yè)密集介入，為我疲憊的心靈注入了新的能量。如果浩浩沒有在3-6歲的黃金介入期去藝林，那么無論是浩浩還是我，或者我們?nèi)?，都不會像今天這樣。
明明在群里的爸爸說:“你要介入一個行為，你得想想怎么介入，你的精力和時間能不能跟得上。如果不能半途而廢，就會一次次強(qiáng)化自己的行為，讓問題行為升級，最終失控?！?/p>
人只有被處死，才能在以后出生。事實明，沒有他，我的事業(yè)和愛情都迎來了第二春。
父母，可能曾經(jīng)很驕傲，比如有一定的社會地位，甚至完全沒有地位，會覺得“我不應(yīng)該有自閉癥的孩子”。當(dāng)我們把“我的”這個屬性放在孩子之上的時候，其實是在給自己做一個游戲，我們的思想總是在里面打轉(zhuǎn)。
我們有一個“甜中帶林——苦水”的微信群，我是群里的活躍成員。應(yīng)大黃蜂的要求，我整理了最近在群里的一些感悟如下:
要做一個安心的自閉癥家長，首要條件是把自己進(jìn)化成一個“情緒實用主義者”。
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