自閉癥母親的反擊|故事 [自閉癥訓(xùn)練方法]
作為母親，我覺(jué)得自己無(wú)能為力，只能眼睜睜地看著她一步步被死神帶走。
醫(yī)生第一次診斷為異染性腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良。這個(gè)名字我從來(lái)沒(méi)聽(tīng)過(guò)，甚至問(wèn)了好幾遍才寫下來(lái)。當(dāng)時(shí)醫(yī)生也沒(méi)怎么解釋，就給我們做了一堆檢查，讓我們回去等結(jié)果。
孩子改變了我們的生活。
回到家，用百度查了一下病情，整個(gè)人都崩潰了。用很通俗的語(yǔ)言解釋這種病，是一種會(huì)讓孩子逐漸失去已經(jīng)擁有的功能，無(wú)論是呼吸還是其他器官，讓他們一點(diǎn)點(diǎn)衰竭，最后躺在床上慢慢等死的病。通常情況下，孩子在兩歲左右就會(huì)死亡。
在家開(kāi)了無(wú)數(shù)次會(huì)后，我們決定做一次檢查。如果孩子沒(méi)事，我們會(huì)的。既然來(lái)了，就是命。結(jié)果很健康，所以我們決定要這個(gè)孩子。
佳音快3歲的時(shí)候，運(yùn)動(dòng)能力等能力稍強(qiáng)后，刻板行為越來(lái)越明顯。我們?nèi)ピu(píng)估了另一個(gè)自閉癥譜系，診斷為自閉癥。這是她所有的診斷。
我從不回避佳音生病的事實(shí)。
她最喜歡的玩具是iPad和電子琴，都在重復(fù)同樣的事情。她喜歡坐在我家的飄窗上。玩玩具必須是固定的位置，而且必須是同一個(gè)鑰匙。當(dāng)按下一個(gè)鍵時(shí)，玩具會(huì)唱“如果你愛(ài)我，就擁抱我，如果你愛(ài)我，就吻我”。
現(xiàn)在想想吧。在此之前，我從未擔(dān)心過(guò)自己的生活。一切水到渠成。
雖然當(dāng)時(shí)醫(yī)生沒(méi)有做出診斷，還需要做其他檢查，但是我查了一下癥狀，發(fā)現(xiàn)確實(shí)和甲寅的一些臨床癥狀很相似。當(dāng)時(shí)我很容易流淚，心里想，孩子這么小，如果離開(kāi)這個(gè)世界，她會(huì)有多害怕。如果孩子走了，我可能會(huì)和她一起走。
有時(shí)候她在外面表現(xiàn)異常，大多數(shù)人只是看著，也有人避而遠(yuǎn)之。他們變態(tài)的眼神，我不覺(jué)得是歧視，只是不理解孩子為什么會(huì)這樣。
她在玩的時(shí)候也會(huì)看到有人用異常的眼神跟著她。這時(shí)候我會(huì)大聲叫孩子的名字，那個(gè)人會(huì)和我有眼神交流。有時(shí)候我會(huì)跟他說(shuō)，你跟我一樣對(duì)她微笑。
在廣場(chǎng)玩的時(shí)候，經(jīng)常會(huì)碰到一些爺爺奶奶。大媽們看到這個(gè)好消息，都忍不住哭著說(shuō)“這么好的孩子”。
上帝救了你的命，所以不要放棄。
她什么都知道。
23歲，認(rèn)識(shí)了老公，結(jié)婚了。懷孕的時(shí)候，我和每個(gè)媽媽一樣，每天都期待著寶寶的到來(lái)，準(zhǔn)備了很多東西，玩具，床上用品等等。，每天記寶寶的日記，每個(gè)月拍照片。25歲生日后不久，她生下了女兒李佳音。
我們沒(méi)有其他選擇。錢是可以再賺的，孩子錯(cuò)過(guò)了也會(huì)錯(cuò)過(guò)。
我出生于1989年。我30歲了。我在一所重點(diǎn)初中和一所重點(diǎn)高中長(zhǎng)大。18歲那年，我考上了空姐。高考前基本上被中國(guó)民航大學(xué)錄取了。那時(shí)候我算是國(guó)內(nèi)最好的航校了。一年后，我進(jìn)入HNA開(kāi)始實(shí)習(xí)；23歲，同學(xué)還在上大學(xué)，我已經(jīng)進(jìn)了公司，開(kāi)始飛了。我老公以前在中鐵電氣化局工作。在北京，我們工作生活都挺好的。
在等待確診的整個(gè)過(guò)程中，其實(shí)我們內(nèi)心的快樂(lè)大于悲傷，我們甚至感激:上帝把這個(gè)小天使留在了我們身邊。有什么比活著更重要，更珍貴？只要你活著。
這些孩子還是有一些固定的行為。好消息活動(dòng)是可以的，但是你需要你的家人跟隨。每天下午，她都必須去我家附近的廣場(chǎng)玩，而且必須走同樣的路線。沒(méi)有一塊石頭或一棵樹(shù)會(huì)改變。我家院子里和廣場(chǎng)附近的人都認(rèn)識(shí)我們。
但是這個(gè)分?jǐn)?shù)，我愿意等。因?yàn)橄螺呑铀隙ㄊ俏业呐畠骸?/p>
女兒佳音出生半年后，李紫英的生活徹底改變了。但出乎我們意料的是，在我們和她接觸的短暫時(shí)間里，她一直都是極其積極樂(lè)觀的。李紫英不介意我們?cè)谖闹惺褂盟恼鎸?shí)姓名，但她只是希望我們叫她媽媽佳音。
這時(shí)候家里人鼓勵(lì)我說(shuō)，你還是要出去做點(diǎn)事，但是不能一直呆在家里。這個(gè)我自己心里都接受不了。后來(lái)我提出考航空學(xué)校的空乘，上一些社交禮儀課程，在公司服務(wù)領(lǐng)域進(jìn)行商務(wù)禮儀培訓(xùn)。
以下是佳音媽媽的自述，有部分刪改。
本文轉(zhuǎn)載自微信官方賬號(hào)“簡(jiǎn)單心理學(xué)”(ID: janelee1231)，一個(gè)有溫度、有態(tài)度、有操守的專業(yè)心理學(xué)微信官方賬號(hào)。
我丈夫喜歡健身?；氐胶惡?，他在朋友的幫助下創(chuàng)辦了兩家健身工作室。健身工作室和空乘培訓(xùn)學(xué)校成了我們家的主要收入來(lái)源。兩人都重新投身于一個(gè)完全不同的行業(yè)。
佳音一確診，我和老公就辭了工作。
佳音1歲的時(shí)候，我們得到了診斷，結(jié)果是“22Q13.3缺失綜合征”。這是一種國(guó)際定義的疾病，也是一種非常罕見(jiàn)的疾病，發(fā)病率為16萬(wàn)分之一，涵蓋了言語(yǔ)發(fā)育遲緩、自閉癥等。孩子層次不同，我們家孩子層次更重。
佳音2歲之前，我什么都沒(méi)做。我陪著她。后來(lái)情況基本穩(wěn)定，到了一定階段，家屬也能稍微干預(yù)了。之前家里人想幫忙，但是不知道怎么幫。
我經(jīng)常想，如果用一種動(dòng)物來(lái)形容我的孩子，那一定是企鵝，特別憨厚可愛(ài)。
從6個(gè)月到1歲，我們帶著佳音去了幾家醫(yī)院做檢查，堅(jiān)持康復(fù)，從未想過(guò)放棄。一般情況下，一個(gè)檢測(cè)結(jié)果需要一個(gè)月或者50天才能出結(jié)果，只能排除一個(gè)結(jié)果。那時(shí)候，我們除了等待，什么也做不了。一張支票，一張支票，一個(gè)結(jié)果，一個(gè)結(jié)果等。，在重復(fù)和無(wú)限可能中煎熬。
因?yàn)楫?dāng)她繞著廣場(chǎng)跑的時(shí)候，她的背看起來(lái)像一只愚蠢的企鵝。
我們的孩子，她不是聾子，她聽(tīng)得見(jiàn)但聽(tīng)不懂。你從未回應(yīng)過(guò)她。她也不傻，但她從來(lái)沒(méi)叫過(guò)我媽媽。我抱她，我吻她，她無(wú)動(dòng)于衷，甚至想躲閃。有時(shí)候她看著我，我發(fā)現(xiàn)她也看著我。如果我迅速關(guān)注她，她會(huì)立刻避開(kāi)我的目光。
回到這里，我加入了一個(gè)朋友創(chuàng)辦的空乘培訓(xùn)學(xué)校，那段時(shí)間我加入了邯鄲學(xué)院兒童教育康復(fù)中心做教學(xué)工作，專注于特殊教育，也就是特殊兒童教育。
你要有一個(gè)好的心態(tài)去看別人的一些表現(xiàn)，別人才會(huì)對(duì)你友好。我經(jīng)常往返于北京和邯鄲之間。我?guī)细哞F或者在外面玩的時(shí)候，有人用不尋常的眼神看我的時(shí)候，我會(huì)告訴他，這是我女兒。她有自閉癥。如果對(duì)方不太了解，我也可以給他簡(jiǎn)單介紹一下。
這孩子怎么了？她怎么了？她只是病了，但這是一種特殊的疾病，會(huì)持續(xù)一生。誰(shuí)不感冒不發(fā)燒對(duì)吧？
因?yàn)榫τ邢?，我和老公選擇回老家河北邯鄲:這里有家長(zhǎng)可以幫忙照顧孩子，國(guó)家政策允許自閉癥兒童免費(fèi)在康復(fù)中心上課。我們還請(qǐng)了一位阿姨和家人輪流帶孩子。
不難過(guò)，也許有些遺憾。我們只是覺(jué)得至少我們的生命得救了。
我就沖他們笑笑，說(shuō)，沒(méi)事。就像我一樣對(duì)她微笑，叫她的名字。
失去這么好的工作真的很可惜，但是我們也無(wú)能為力。做出這個(gè)選擇，一方面家庭條件可以支撐幾年的康復(fù)費(fèi)用；另一方面，她的病需要康復(fù)，是終身的。
之前，我們以為要等到佳音5歲才會(huì)生二胎，但二女兒的意外到來(lái)，再一次沖擊了我們的生活。
拿到診斷結(jié)果后，我和她爸爸都哭了。
有時(shí)候你會(huì)覺(jué)得她很了不起。她對(duì)音樂(lè)特別敏感，喜歡看天線寶寶、小熊和動(dòng)畫片。所以我總覺(jué)得她不懂。她可能知道很多事情。她和我們不在一個(gè)星球上，不會(huì)說(shuō)話，但她在心里。
兒童的黃金恢復(fù)期是前5年。當(dāng)時(shí)她每天需要在三家不同的醫(yī)院做言語(yǔ)、運(yùn)動(dòng)、智力康復(fù)。我不能一個(gè)人帶她去三家醫(yī)院。
我從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)如果會(huì)怎樣，我也從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)未來(lái)的日子會(huì)不會(huì)改變。因?yàn)椴粫?huì)改變，所以我只看今天之后的日子和今天。有時(shí)候，你面前看起來(lái)是一堵墻，但你走著走著，轉(zhuǎn)過(guò)身去，可能就是一條很寬敞的路。
女兒6個(gè)月的時(shí)候，我們帶她去海淀婦幼保健院做了兒童保健(托兒)。醫(yī)生告訴我們，我們覺(jué)得孩子不正常。我們?nèi)ケ本┐髮W(xué)婦女兒童醫(yī)院(北京大學(xué)第一醫(yī)院婦兒醫(yī)院)做進(jìn)一步調(diào)查吧。當(dāng)時(shí)我并沒(méi)有意識(shí)到從此以后我的人生會(huì)有一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)。我就說(shuō)好，然后趕緊約了北大的醫(yī)生。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥，被歸類為神經(jīng)系統(tǒng)紊亂導(dǎo)致的發(fā)育障礙。其癥狀包括異常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。
有人問(wèn)我作為母親會(huì)給自己打多少分？作為母親，我不能給自己打分，但我的孩子可以給你打分。這個(gè)回答可能要下輩子了，在我女兒會(huì)說(shuō)話之后。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
