【四個(gè)美國(guó)自閉癥家庭】爆出最真實(shí)的一幕:養(yǎng)一個(gè)孩子太難了... {自閉}
每一個(gè)自閉癥兒童都代表著一個(gè)自閉癥家庭,他們面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)。他們留下的每一步,都是艱難生活的真實(shí)寫照。
約瑟芬的兒子布萊爾有嚴(yán)重的自閉癥和暴力行為。8歲時(shí),他燒毀了自己的房子,并多次襲擊他的母親。因?yàn)樘y控制,很多年前,它被送到集體家庭生活。
布萊恩的母親深愛著布萊恩,但她別無(wú)選擇,只能把孩子送到寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)過集體生活,因?yàn)椴既R恩不僅是個(gè)貪吃的人,小時(shí)候還對(duì)母親有過非常過激的行為。
男孩Marcellucy是個(gè)愛發(fā)脾氣的小暴君。他會(huì)因?yàn)閷毨瓫]帶他去超市而尖叫哭鬧,伸手打媽媽。
Louis Teru接觸的第一個(gè)家庭是年輕母親Paula的家庭。
在中心上課時(shí),喬伊?xí)翢o(wú)征兆地突然襲擊老師,然后被制服。這種情況每天會(huì)發(fā)生一到兩次。
寶拉有一對(duì)七歲的雙胞胎。但是兩個(gè)孩子的出現(xiàn)并沒有給她帶來多少快樂。她等了五年才聽到他們叫她媽媽。加倍的孩子負(fù)擔(dān),也讓她沒日沒夜的過著苦日子。
Cairol說,很多父母不希望人們看到這一幕,但這才是真正的自閉癥。
自閉癥家庭的困難是從身體到內(nèi)心的疲憊。
尼基的母親回答說,只要她還活著,她就會(huì)一直照顧他,她的雙胞胎姐姐或另一個(gè)哥哥將來仍然會(huì)照顧他。
自閉癥家長(zhǎng)的難處在哪里?看完這部紀(jì)錄片你會(huì)更有感觸。
“太累了,太無(wú)助了?!?/p>
一天,奇跡突然發(fā)生了。尼基的情況突然好轉(zhuǎn),她能夠流利地說話了。作為一名高功能自閉癥患者,尼基可以把學(xué)習(xí)日語(yǔ)和寫小說作為業(yè)余愛好。即使到了19歲,她也可以去高等教育機(jī)構(gòu)上學(xué)。我以前的同學(xué)都以他的轉(zhuǎn)學(xué)為榮。
這些簡(jiǎn)單的愿望,對(duì)普通父母來說是最簡(jiǎn)單的幸福,對(duì)自閉癥父母來說卻是夢(mèng)想。我只能在心里默默希望有一天我的孩子能給自己一個(gè)驚喜。
因?yàn)樗秃芏?strong>自閉癥家長(zhǎng)一樣,希望和孩子有親密接觸,就像很多普通家庭一樣。
但作為母親,她仍然為布萊爾不能和他們生活在一起而難過。
自閉癥家庭的困難是疾病的崩潰和分離的痛苦。
但是暴力并不是布萊恩的全部。在與布萊恩相處的過程中,路易·特瑞發(fā)現(xiàn)他并不是人們一般所說的那樣。自閉癥患者活在自己的世界里,不與人交流。布萊恩渴望交流,也愛交流。
雙胞胎女孩露西沉默寡言。你可以一直一個(gè)人蕩秋千,完全無(wú)視周圍的世界。
然而,2歲時(shí),他突然患上了嚴(yán)重的自閉癥,語(yǔ)言能力嚴(yán)重退化,一句話也不肯說。
自閉癥不會(huì)拆散我們。相反,它已經(jīng)成為并將繼續(xù)成為將我們緊密團(tuán)結(jié)在一起的另一條紐帶。
自閉癥家庭的困難,沒有親身經(jīng)歷的你永遠(yuǎn)體會(huì)不到那種難以言喻的痛苦。這部紀(jì)錄片展現(xiàn)了自閉癥患者最真實(shí)的一面和最無(wú)助的一面。
是的,就是這么一個(gè)小小的愿望,又都那么遙遠(yuǎn)。自閉癥父母為孩子做了太多,卻不求回報(bào)。他們只希望自己的孩子能像普通孩子一樣快樂的生活。
令約瑟芬欣慰的是,在更成熟的集體家庭環(huán)境下,布萊爾的暴力行為減少了很多?,F(xiàn)在的布萊爾是個(gè)沉默寡言的貪吃鬼,會(huì)不停地吃,但約瑟芬對(duì)自己的狀況很滿意。
19歲的尼基出生在一個(gè)大家庭,有許多兄弟和一個(gè)漂亮的雙胞胎姐姐。
媽媽深愛著布萊恩,但在真正專業(yè)的組織里,布萊恩變得更加成熟,也更能控制自己。在一定程度上,她解放了,但她并不真正快樂。
“自閉癥是我們兒子的一部分,所以也是我們整個(gè)家庭的一部分。”
被打電話求助的丈夫特迪歐(Tedeo)悲傷地說:“喬伊長(zhǎng)得比我高,比我快。總有一天,我可能控制不了他。”
BBC的王牌制片人路易斯·特瑞(Louis Teru)跟進(jìn)了美國(guó)新澤西州一個(gè)自閉癥干預(yù)中心的學(xué)生和家長(zhǎng),制作了這部名為《極端的愛——自閉癥》的紀(jì)錄片。
我還記得紀(jì)錄片里,路易斯問他媽媽為什么不把孩子留在家里的時(shí)候,媽媽說出了很多家長(zhǎng)的心聲。
作為自閉癥兒童的父母,他們肩負(fù)著更重的責(zé)任。這部紀(jì)錄片反映了一些自閉癥患者的愿望,但同時(shí)也是千千成千上萬(wàn)自閉癥家庭的愿望。
害怕自己的孩子是一件很可怕的事情,但是約瑟芬只能把他送走,因?yàn)樗哿耍珶o(wú)助了。
普通家庭可以希望成功,但是自閉癥家庭就失去了這個(gè)權(quán)利。不要非富即貴,過平靜的生活就好,只求孩子好起來,慢慢長(zhǎng)大,讓父母有更多的時(shí)間做他的引路人。
有些家長(zhǎng)認(rèn)為,面對(duì)孩子緩慢的恢復(fù)過程是最困難、最沮喪的事情。
自閉癥家庭的艱難,也伴隨著孩子的成長(zhǎng),父母逐漸失控。
然而,她仍然面臨著升學(xué)的波折。妮基因?yàn)楸恍峦瑢W(xué)嘲笑,威脅說不閉嘴就捅你,被媽媽嚴(yán)厲教育,被學(xué)校專家約談。他還需要更多的努力才能融入主流社會(huì)。
希望每一位家長(zhǎng)都能堅(jiān)定信心,勇敢走在治愈的路上。
雖然自閉癥兒童有一些缺點(diǎn),但對(duì)于他們的家庭來說,自閉癥兒童仍然是他們最親近的家人。
在凱羅爾的家里,路易斯目睹了喬伊發(fā)病的全過程。他會(huì)不停的發(fā)出奇怪的聲音,瘋狂的捶門,然后狠狠的打自己,攻擊媽媽。凱羅爾只能在鏡頭前握住兒子的雙手,按住他的身體,讓他用鼻子呼吸,以恢復(fù)平靜。
自閉癥兒童走向康復(fù)的每一步都異常艱難。但是,父母的關(guān)心和信心可以讓他們不斷成長(zhǎng),逐漸接近那個(gè)更好的坐標(biāo)點(diǎn)。
自閉癥兒童和他們的父母之間有著巨大的鴻溝。很多時(shí)候,孩子的病也會(huì)對(duì)父母造成傷害。太累太無(wú)助,可以說是所有自閉癥家長(zhǎng)的心聲。
Cairol的家庭正面臨著這樣的挑戰(zhàn)。凱羅爾的兒子喬伊今年13歲。但進(jìn)入青春期后,喬伊的攻擊傾向越來越嚴(yán)重。
寶拉的丈夫說,自從孩子患上自閉癥后,他們的婚姻徹底改變了。原來的歡樂不再,他們失去了很多。很多時(shí)候,他羨慕普通孩子在踢球,希望在草地上踢球的是自己的兒子,拉拉隊(duì)里的女孩是自己的女兒。說到動(dòng)情處,這個(gè)大男人會(huì)忍不住避開鏡頭,抹眼淚。
影片中記錄的幾個(gè)自閉癥家庭雖然生活在美國(guó),但可以看到無(wú)數(shù)自閉癥家庭的縮影。懵懂患病的孩子,父母的堅(jiān)持與眼淚,來之不易的幸福,都會(huì)觸動(dòng)觀眾的心。
兒子剛出生的時(shí)候,希望他以后當(dāng)醫(yī)生,當(dāng)律師,但是當(dāng)喬伊被確診為自閉癥的時(shí)候,他什么都不在乎了,覺得兒子做個(gè)洗碗工就知足了。
在這部紀(jì)錄片中,最令人欣慰的是尼基的經(jīng)歷。
正如《極愛》結(jié)尾所言,“撫養(yǎng)重度自閉癥兒童的家庭,往往需要做出常人難以做出的決定。但是他們卻在用各種方式把濃濃的愛和親情傾注到孩子身上。他們竭盡全力,不懈努力,實(shí)踐著自己的小奇跡?!?/p>
“自閉癥不是父母或孩子的錯(cuò)。這根本不是一件錯(cuò)誤的事情,也不是教育不好或者孩子被寵壞了。你看到的是父母和孩子在一個(gè)無(wú)序的世界里一起盡最大的努力?!?/p>
約瑟芬說,布萊爾曾拔下她的頭發(fā),掐住她的喉嚨。

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