72歲講述:我娶了龍(聾)鳳(瘋)的另一半,我生了一個(gè)智障女兒。 [兒童自閉癥]
她跟我說這些的時(shí)候,我一點(diǎn)都不害怕,也不想逃跑。她作為一個(gè)智障者所遭受的一切讓我感到同情和憐憫。
這些年,每次想起老婆女兒,心里總有很多債。但想到我所服務(wù)的殘疾人,像我妻子和女兒這樣的數(shù)千萬殘疾人,我更堅(jiān)定了幫助他們逃脫“不幸”命運(yùn)的決心。
那時(shí)候有初中畢業(yè)就很不錯了。此外,當(dāng)時(shí)的國家政策對盲、聾、聾等殘疾人也是有幫助的。畢業(yè)后順利進(jìn)入家鄉(xiāng)山東的民政福利廠做鈑金工,拿到了“鐵飯碗”。
在我離開濟(jì)南的第一個(gè)十年里,我的家庭發(fā)生了許多變化。因?yàn)橄肽钆畠汉臀?,老婆的精神狀態(tài)越來越差。她經(jīng)常跑出去找我就不見了,還經(jīng)常忘記吃藥。那段時(shí)間,女兒甚至不能安心在學(xué)校學(xué)習(xí),整天提心吊膽,生怕媽媽出事。
小英在濟(jì)南長大。她親眼看到了各種各樣的盲聾啞人俱樂部、協(xié)會、福利工廠。她知道殘疾人群體會得到民政的照顧,但在這個(gè)工廠里,她總是被人欺負(fù),被人取笑。
我只能告訴孩子:“當(dāng)時(shí)真的很無奈,因?yàn)槟銒寢寙挝豢梢苑址?,但是只有孩子才有資格,殘疾人家庭沒有特殊待遇。我們不得不生下你,做好最壞的打算。”
與其抑郁,不如坦然面對。對于像我們這樣的單親多殘家庭,我也相信國家政策的進(jìn)步,相信社區(qū)和親人的關(guān)愛。對我自己來說,我唯一能做的就是保持身心健康,努力多陪女兒幾年!
沒想到,意外又發(fā)生了。麗麗22歲的時(shí)候,送書的時(shí)候突然被車撞了。從此輪椅成了她的腿,女兒也從一個(gè)智障變成了智障。
隨著年齡的增長,麗麗和同齡人的差距開始逐漸顯現(xiàn)。她學(xué)東西很慢,十幾歲甚至還尿床。我也在學(xué)校待過幾次,直到18歲才初中畢業(yè)。
因?yàn)槲覀兊臍埣?,我們家的大部分交流都是通過手語和文字。此外,由于我已經(jīng)老了,我實(shí)際上沒有多少可以描述和還原的東西。
也許這和我聽力受損的原因是一樣的。也許是其他因素。小英沒有舉報(bào)我。她反而對我說:“如果你以后再搭便車,就不要偷偷摸摸了。就說是我哥。”
于是我們在相互欣賞中建立了革命友誼。久而久之,革命友誼升華為愛情。1975年,我們走進(jìn)了婚姻的殿堂。
退休后,我從北京回到濟(jì)南老家,到女兒身邊。這也是她出生以來我陪她的時(shí)間最長的一次,我也想利用這段時(shí)間給她更多的關(guān)心,盡力彌補(bǔ)這些年欠她們母女的債。
聽到我在做什么,小英立刻受到了鼓舞,表示愿意和我團(tuán)結(jié)。
本來孩子天生就有缺陷,如果能像現(xiàn)在這樣得到良好的早期干預(yù),情況會大不一樣。當(dāng)時(shí)我和老婆,一個(gè)教手語,一個(gè)教口語,讓孩子們無所適從。
那是1973年,小英是濟(jì)南一家工廠車間的油漆工。我去濟(jì)南的時(shí)候,經(jīng)常偷偷去她辦公室搭便車。
漸漸地,我開始發(fā)現(xiàn)小英有些不尋常。比如她看我的時(shí)候,沒有像其他女生那樣害羞的樣子,嘴里好像一直念叨著……疑惑中,小英居然很坦白的告訴我,她得了腦病,住過精神病院。
不僅僅是“鐵飯碗”。在聾啞人治療公費(fèi)失敗后,我還想在當(dāng)?shù)爻闪⒁粋€(gè)盲人聾啞人協(xié)會,希望這個(gè)組織擴(kuò)大再擴(kuò)大,把精神障礙和身體殘疾也納入組織。為此我經(jīng)常去省會濟(jì)南向有關(guān)部門提交申請。
婚后,我們的生活平淡而穩(wěn)定,我還是老婆眼中的那個(gè)“熱血青年”,整天想著鼓吹和“團(tuán)結(jié)”,有時(shí)候還想加入她。而小英呢,依舊沒改嘮叨的毛病,但一點(diǎn)也不影響我。我特別喜歡看她在陽光下認(rèn)真背誦毛主席語錄。
耳聾是我6歲時(shí)發(fā)高燒造成的。父母帶著我到處求醫(yī),但是沒有效果。從此,我成了別人所說的“聾子、殘疾人”(當(dāng)時(shí)對殘疾人的社會稱呼)。
我的妻子,患有精神障礙,已經(jīng)不在人世;我的女兒麗麗,智力和身體都有殘疾,今年39歲。
騎的次數(shù)多了,我和小英就熟了(我們用語言交流)。
“我還有一個(gè)39歲的女兒,智力+肢體殘疾。我是一個(gè)聽障人士,對于一個(gè)殘疾人家庭來說比較困難。請傾聽我們的聲音?!?br>
于是我把我的想法告訴了小英,鼓勵她一起申請組織,呼吁“殘疾人平等”,聯(lián)合各種殘疾人團(tuán)體成立協(xié)會,爭取自己的權(quán)利。
這樣的生活讓我覺得充實(shí)舒適,也讓我覺得作為殘疾人的父母,一定要保持樂觀積極的心態(tài)?,F(xiàn)在很多父母都沒有我大,開始糾結(jié)“孩子死了我該怎么辦?”這其實(shí)是一種消極的生活態(tài)度。
那時(shí)候我的工作就是帶著文件和樣書到處宣傳訂閱。女兒下班后經(jīng)常跟著我去附近的特殊學(xué)校和殘聯(lián)送書。
我不知道我的孩子能不能接受這個(gè)答案,但我無怨無悔。既然給了她生命,我就要盡力去愛她,也希望她有一天能明白。謝天謝地,孩子智商59,比她媽媽和奶奶都高。
小英在生活上很照顧我,國內(nèi)國外都安排妥當(dāng)。但是,因?yàn)樗芯窦膊。?jīng)常擔(dān)心和害怕。因?yàn)槲覀児S相隔很遠(yuǎn),她幾乎每天上班都給我工廠打電話,問我是否安全到達(dá)。電話一斷線,她就一路找上了我。
有一次,小英抓住了我。
正是在往返濟(jì)南的路上,我認(rèn)識了我的妻子小英(化名),一個(gè)智障人士。
后來我只好把麗麗送到托兒所,把教育的責(zé)任交給老師。即便如此,麗麗也總是被其他同學(xué)嘲笑為“聾父瘋母的殘疾孩子”,這給她帶來了沉重的心理壓力。
在我去北京后的第8年,不幸的是,我的妻子出了意外,離開了人世。我剛剛得到消息,但是我不能相信它是一個(gè)事實(shí)。上次我見到她時(shí),她還好好的,還笑著載了我一程。晚上,天人永隔。我急忙趕回家,但已經(jīng)太晚了,甚至不能見她最后一面。
妻子走了,留下女兒一個(gè)人在家,我只好時(shí)不時(shí)讓年邁的母親去探望,但只要能抽出一點(diǎn)時(shí)間,她就想辦法回家。幸運(yùn)的是,我女兒初中畢業(yè)后,直接去了她妻子的工廠,并在物業(yè)找到了一份照看熱水泵的工作。
父親擔(dān)心我習(xí)慣的手語會導(dǎo)致語言退化和啞巴,決定送我去普通學(xué)校。
在麗麗7歲的時(shí)候,也就是1985年,我被借調(diào)到北京,幫助宣傳推廣中國殘疾人福利基金會會刊《三月風(fēng)》,還擔(dān)任華夏出版社的特約出版人。這是我夢寐以求的工作,但我已經(jīng)與家人分離多年。
我的名字叫孫怡。我是一個(gè)聽力嚴(yán)重受損的人。我72歲了。
因?yàn)楹⒆拥哪棠淌侵钦?,她媽媽也是?/p>
謝天謝地,我可以帶著她們母女一起去各地送書,把每一次旅行都當(dāng)成一次旅行,一路看山山水水,在祖國的很多地方留下我們的足跡,這是我們?nèi)易钚腋5臅r(shí)光。
車禍發(fā)生的時(shí)候,我就在她前面,但是因?yàn)槲沂敲@子,所以什么也沒聽到。走到一半的時(shí)候,我看到她沒有跟上,我才意識到出事了。我真的很討厭自己:“當(dāng)時(shí)為什么非要走在前面?為什么我沒有看她一眼?為什么那天我答應(yīng)讓她出去……”
看到這種情況,熱心的鄰居和工友表示愿意照顧她??墒?,一旦小英看不到麗麗,就會瘋狂地到處找她,鄰居們只好把她送回去。
我和老婆結(jié)婚多年,一直沒敢想過要孩子。那時(shí)候的優(yōu)生學(xué)政策總是讓我們警惕自己的基因問題。但在1978年,我們在計(jì)劃中生下了女兒麗麗。
看著女兒痛苦的躺在床上,我的眼淚忍不住流了下來,但是我想做一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的父親。我只好鼓勵安慰她:“有了爸爸,一切都會好的。我們要堅(jiān)強(qiáng)勇敢的面對生活!”出院后因?yàn)楣ぷ髅τ忠厝ド习?,只好把麗麗交給保姆。
但在20世紀(jì)50年代,上普通學(xué)校的隨班就讀并不是什么“幸事”。我沒有得到什么特殊待遇,因?yàn)樯险n聽不到講課,所以只能在課后自己補(bǔ)。同行的嘲諷和挖苦也是家常便飯。但就在這樣的條件下,1963年,我初中畢業(yè),成績很好。

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