盧瑩:我的兒子在21個(gè)月后被診斷出患有自閉癥，我被建議立即辭去全職媽媽的工作。 《自閉癥的癥狀》
盧瑩是一個(gè)17歲自閉癥兒童的母親，也是廣州市關(guān)愛特殊兒童家長俱樂部的副主席。她以睿智的教育方式，奉獻(xiàn)社會(huì)積極推動(dòng)自閉癥群體的影響力，理性樂觀的生活態(tài)度，一直是自閉癥圈內(nèi)的元老女神。
兒子森森，2002年在廣州中山三院出生。我仍然記得有一個(gè)漂亮兒子的喜悅。不曾想，一年零九個(gè)月后，他被同院的鄒小兵(中山三院兒童發(fā)展行為中心主任)確診為中度自閉癥。
我們談?wù)摻档推谕?，尤其是在學(xué)術(shù)領(lǐng)域。森森現(xiàn)在是職高高二，上學(xué)已經(jīng)十年了。對(duì)他來說，學(xué)習(xí)成績(jī)跟不上是理所當(dāng)然的。畢竟他的高中學(xué)業(yè)不可能跟得上，我們只好接受現(xiàn)實(shí)。但接受現(xiàn)實(shí)并不是沒有要求，不是放棄學(xué)業(yè)。
回到家，我和小姐姐一遍又一遍地跟著老師的指示輪流練習(xí)，讓大家都喘口氣，讓孩子接觸不同的老師。
森森從小就是典型，即使現(xiàn)在也是。他就是不喜歡別人的聯(lián)想。我一直覺得一個(gè)人挺好的，不想和別人有交集。我相當(dāng)自閉。
特殊教育離不開大量的重復(fù)實(shí)踐，機(jī)構(gòu)里的學(xué)習(xí)也是不斷更新的。那么我們回家后可以繼續(xù)重復(fù)，這樣不僅能讓孩子有更好的訓(xùn)練效果，也能讓家長容易上手。機(jī)構(gòu)訓(xùn)練最終是要過渡到家庭訓(xùn)練。
你對(duì)孩子的態(tài)度一定會(huì)影響到別人對(duì)你孩子的態(tài)度，這是一個(gè)相互影響的過程。
森森剛確診，就有人向我建議:“辭掉工作，回家吧。孩子無時(shí)無刻不需要媽媽的陪伴?！?/p>
孩子確診后，家長一般遇到的第一個(gè)困難往往是自己。所以接受現(xiàn)實(shí)和孩子是我們首先要做的。
現(xiàn)在回想起來，還得感謝我們家森森。現(xiàn)在覺得自己過得比以前好了，這一切都是孩子帶來的。
我承認(rèn)這個(gè)孩子有自閉癥。我們對(duì)這個(gè)孩子所有的愛永遠(yuǎn)不會(huì)放棄，不是因?yàn)樗院竽芑謴?fù)的多好，能不能摘掉帽子。但是因?yàn)檫@個(gè)孩子是我自己生的，他是我的親骨肉，他是我的心肝寶貝，不管他會(huì)不會(huì)說話，他好不好，他能怎么樣。
森森2歲4個(gè)月的時(shí)候上幼兒園，但是早上只上半天。下午他在家里接受了我小姐姐的訓(xùn)練，但畢竟我小姐姐不是專業(yè)人士。所以我們也請(qǐng)了一個(gè)特殊學(xué)校的特殊教育老師，每周給我們上一節(jié)課。這節(jié)課，他會(huì)給我們一周的培訓(xùn)內(nèi)容，教我們?nèi)绾尾僮鳌?/p>
在學(xué)習(xí)這一部分的時(shí)候，我們也要強(qiáng)調(diào)，要有一雙明察秋毫的眼睛，去分辨各種療法。很多案例警示我們，一旦走上歧途，可能毀掉的不僅僅是孩子的未來，還有我們的人生。
無論如何，我們可以肯定所有的孩子都需要教育。我們的孩子需要的是特殊教育，而特殊教育并不太難。無非是讓通識(shí)教育多破一點(diǎn)。我們可能需要一年的時(shí)間來完成為期一天的通識(shí)教育課程。
在兒子森森確診初期，她的應(yīng)對(duì)方式堪稱典范。
我們的孩子得了自閉癥不是誰的錯(cuò)，也不是我們上輩子犯下的錯(cuò)。而是新生兒發(fā)育障礙本身就有一個(gè)固定的百分比，只是這次傳染給了我們。把生活當(dāng)成一場(chǎng)意外，一個(gè)坎。
我們能做的是為孩子們削減課程。孩子能學(xué)到什么？根據(jù)孩子的學(xué)習(xí)情況，給孩子安排一些學(xué)習(xí)的東西。舉個(gè)例子，如果我們所有能上普通學(xué)校的孩子都能讀書，那么我們的目標(biāo)就是讀書，四則算術(shù)。
只要我們家長調(diào)整好心態(tài)，像我對(duì)森森的期望通常比他能達(dá)到的要低一點(diǎn)，我只要求他在剛進(jìn)總校的時(shí)候就融入進(jìn)去。結(jié)果他學(xué)了東西，我就覺得自己賺了。
幸運(yùn)的是，我有幸得到了專業(yè)領(lǐng)域權(quán)威專家鄒小兵教授的指導(dǎo)，參加了中山三院自閉癥“識(shí)字”培訓(xùn)班。組織上，我很快找到楊愛取暖，一些有經(jīng)驗(yàn)的家長給了我積極的支持。
但我沒有。一方面是因?yàn)槲业墓ぷ骱芎煤苡星巴?，我舍不得。另一方面，?dāng)時(shí)腦子一片混亂。我覺得如果我辭職來照顧我的孩子，我會(huì)對(duì)我的孩子有很高的期望。我犧牲了這么多卻沒有達(dá)到我的期望，我會(huì)失落，我的壞心情會(huì)影響到我的孩子。
有了一個(gè)特別的孩子，我們的生活不會(huì)受到影響，這是不可能的！所以，為了這個(gè)孩子，我們的生活必須調(diào)整。
我的前半生與自閉癥無關(guān)。大學(xué)國際貿(mào)易專業(yè)畢業(yè)后，我找到了一份滿意的工作。然后到了結(jié)婚的年齡結(jié)婚，到了生孩子的年齡生孩子。我的未來是光明的。
在自閉癥領(lǐng)域的相關(guān)資料還比較匱乏的時(shí)期，我根本沒時(shí)間準(zhǔn)備，就這樣被動(dòng)地陷入了深淵。
中度自閉癥加上輕度智障，雖然不能有太多突出的成績(jī)，但我覺得應(yīng)對(duì)獨(dú)立生活是沒有問題的。他有手，有腳，有力量，通過動(dòng)手操作能完成的一切，都將是我們孩子的力量。
但是一個(gè)學(xué)長告訴我們，智商60就足夠滿足生活的所有需求了，多出來的智商是用來對(duì)抗別人的。我們的孩子在心智上絕對(duì)是失敗者。
所以我沒有選擇馬上辭職，而是當(dāng)時(shí)給自己做了一個(gè)五年的規(guī)劃，然后五年后我會(huì)辭職。因?yàn)樯迥旰缶鸵闲W(xué)了，需要更多的時(shí)間和精力。而我想用這五年時(shí)間來完成我所有的職業(yè)夢(mèng)想和家庭經(jīng)濟(jì)目標(biāo)！
有障礙的孩子是我們遇到的一個(gè)劫。如何度過這次搶劫將考驗(yàn)我們接下來要做的事情。
或者接受。如果我們真的愛這個(gè)孩子，我們會(huì)為他選擇主流醫(yī)學(xué)認(rèn)可的方式和方法。那些被稱為“高級(jí)”但我們沒聽說過的局部療法，可以等到被主流醫(yī)學(xué)認(rèn)可后再嘗試。我相信可能會(huì)有新的東西出來，但我不會(huì)把我的孩子當(dāng)小白鼠。
半年后，你可能比你的老師更資深。這個(gè)時(shí)候，機(jī)構(gòu)里比較資深的骨干教師，就會(huì)是你下一步的學(xué)習(xí)對(duì)象。當(dāng)然，看書聽課也是一個(gè)很好的方式，但是學(xué)會(huì)如何跟機(jī)構(gòu)老師教孩子才是最直觀的。
五年后，我實(shí)現(xiàn)了15年職業(yè)生涯中所有想要的目標(biāo)，結(jié)束了，開始了新的生活。雖然是孩子改變了我的人生軌跡，但此時(shí)，我并沒有感覺到我在為孩子做出犧牲。我只是覺得我選擇了另一條路，這條新路會(huì)給我?guī)聿灰粯拥娘L(fēng)景。
森森的成長激勵(lì)了盧瑩，也讓她從一個(gè)特殊兒童的家長，成長為家長組織的領(lǐng)導(dǎo)者，智障群體權(quán)利的倡導(dǎo)者。
因?yàn)榧依餂]有老人幫我們，只能請(qǐng)保姆，所以我就把小妹妹培養(yǎng)成家教，我們?nèi)ブv座和機(jī)構(gòu)都帶著她。上班的時(shí)候保姆輔導(dǎo)孩子。工作之余，我利用晚上和周末的時(shí)間訓(xùn)練和陪伴孩子。
但是這么多年過去了，我還是挺有信心的，孩子的成長比我們想象的要好得多。他讀完了小學(xué)和初中，考上了一所職業(yè)高中。然后他可能會(huì)通過高考，去讀?？?。我會(huì)有一種生活充滿陽光的感覺。
還有很重要的一點(diǎn)，家長要請(qǐng)機(jī)構(gòu)老師給你布置作業(yè)，回家練習(xí)。
我們的父母還有一個(gè)任務(wù)就是培養(yǎng)孩子的超群能力。比如森森發(fā)現(xiàn)他動(dòng)手能力強(qiáng)，可以做體力活，有利于身心健康，我們就會(huì)引導(dǎo)鼓勵(lì)他多做力所能及的事情。
我知道特殊教育一定是對(duì)孩子有利的，所以我一直在堅(jiān)持這條路。
我相對(duì)較快地接受了這樣一個(gè)現(xiàn)實(shí)，現(xiàn)在只需要兩周時(shí)間去思考。兩周后，我們將朝著“利用康復(fù)訓(xùn)練提高孩子能力”的方向努力。我們所做的可以分為四個(gè)層次:
我經(jīng)常對(duì)學(xué)齡前兒童的父母說，“對(duì)于一個(gè)殘疾兒童，你輔修了一個(gè)叫做特殊教育的專業(yè)?！?/p>
森森的度數(shù)適中。雖然情況不是很嚴(yán)重，但是訓(xùn)練一段時(shí)間后就沒有他可以摘帽的前景了。而且他有輕度智障，智商測(cè)試62分。
同時(shí)，接納還包括帶孩子出門的勇氣，不怕陌生的目光。我從來沒有回避過這個(gè)問題，因?yàn)樗俏业暮⒆?，是我的?biāo)簽。而且因?yàn)樯茏蚤]，我從小就帶著他去世界各地參加各種活動(dòng)，開他的眼界。
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