從逃避到接受,我七年的心路歷程 {自閉癥的原因}
為了讓寵寵擁有休閑娛樂的技能,擁有豐富多彩的生活,在沒有任何繪畫基礎(chǔ)的情況下,我開始琢磨如何教寵寵用丙烯顏料畫畫。
自閉癥的孩子,有的能自己上廁所大小便,會(huì)直接拖在身上。
這位媽媽的話更加鼓勵(lì)了我。蟲蟲是我生命中極其美麗的珍珠,任何苦難都像襯托這顆珍珠的黑絲絨布。在我的眼里,我完全被那顆閃閃發(fā)光、富有光澤的珍珠吸引住了,不再注意天鵝絨布料。
有一次,星星主日學(xué)的一個(gè)志愿者在微信群里轉(zhuǎn)發(fā)了一個(gè)自閉癥孩子的媽媽寫的一篇文章。
這位父親在得知尼克患有海豹疾病時(shí)嚇壞了,但他卻能在自己的孩子身上看到別人用眼睛看不到的東西。
沖沖,我真的盡力了,我也就只有這些了,我能給的也就這些了。
也希望所有覺得自己的孩子不夠優(yōu)秀的普通孩子的父母,都能發(fā)現(xiàn)孩子的閃光點(diǎn),享受這份來(lái)自上帝的巨大賞賜。
于是,我開始面對(duì)自閉癥的現(xiàn)實(shí)。去聽了自閉癥的講座,看了專業(yè)書籍,也向其他家長(zhǎng)請(qǐng)教。
告訴大家,殘疾是一種生活常態(tài)。包括人類在內(nèi)的所有物種中,約有6%的物種必須被禁用。不是你死就是我亡。每個(gè)父母都希望有一個(gè)健康聰明的寶寶,我也是,但是我們這輩子中了彩票。
一個(gè)粉絲評(píng)論說(shuō),“我一直想問(wèn)馬沖怎么接受她的孩子?”于是,我仔細(xì)回顧了從寵寵被確診為自閉癥以來(lái),我從逃避到接受的七年心路歷程。
從那以后,我經(jīng)常帶寵寵去教堂參加明星主日學(xué),在那里孩子們收獲了快樂,父母感受到了溫暖的愛。
他們有的會(huì)玩蹦床,而蟲蟲連雙腳跳都不會(huì)。
寵寵八歲的時(shí)候,那些只招收學(xué)齡前兒童的私立機(jī)構(gòu)已經(jīng)不適合寵寵了,高昂的培訓(xùn)費(fèi)用也超出了我長(zhǎng)期的承受能力。我不知道崇要去哪里。
我會(huì)告訴他們,蟲蟲是小萌寶寶,把年糕蘸上炸雞粉,扔進(jìn)鍋里倒水,然后就坐等著年糕自己熟了。
于是,我?guī)е鴮檶櫥亓撕贾荩狭艘凰⒌闹钦献蚤]癥兒童特殊學(xué)校,給寵寵辦了殘疾。
接下來(lái)就是如何讓自己開心,如何讓孩子有個(gè)好心情。
這位神奇的母親說(shuō):“當(dāng)孩子患有自閉癥時(shí),不是孩子犯罪,也不是父母犯罪。上帝會(huì)用不完美的事來(lái)成就完美的事。就像珍珠一樣,剛開始只有痛苦的刺激,漸漸的就變成了美麗的珍珠。我們的孩子是我們生命中一顆極其美麗的珍珠。上帝正在通過(guò)利用自閉癥兒童來(lái)創(chuàng)造我們自己的生活?!?/p>
告訴大家我也很開心,因?yàn)楹⒆咏?jīng)常有進(jìn)步,看到我努力的成果,我們一家人都很開心。
前不久,一個(gè)大齡自閉癥孩子的媽媽推薦我看一個(gè)視頻。視頻中,一位等待自閉癥兒子37年的母親與大家分享了一段經(jīng)文:
我會(huì)告訴他們,蟲蟲是一種零食,天生就有食物導(dǎo)航和搜索系統(tǒng),他可以根據(jù)我們開關(guān)柜門的聲音準(zhǔn)確判斷食物的位置。
趕到機(jī)構(gòu)培訓(xùn)后,又被打擊了。
我機(jī)械地教了蟲蟲。結(jié)果我兩個(gè)月沒教蟲蟲拍手,蟲蟲每次都哭的那么厲害,家里雞犬亂跳,讓我很泄氣。
去年暑假,我和蟲蟲給我們每個(gè)同學(xué)做了一個(gè)鑰匙扣,感謝他們對(duì)蟲蟲的幫助。
他們中的一些人可以順手畫一個(gè)圓,但沖連筆卻不能拿著它。
在一次家長(zhǎng)會(huì)上,沖沖校長(zhǎng)很認(rèn)真的做了一個(gè)演講PPT,PPT里一段題為《告訴大家》的話很觸動(dòng)我。
他們中的一些人可以騎自己的自行車,但當(dāng)他們看到他們時(shí),他們害怕逃跑。
希望所有和我以前一樣慘的蝸牛父母都能早日接納自己的孩子。早一天接受它們,就意味著早一天過(guò)上有品質(zhì)的生活。
有人問(wèn)起沖,我就忍不住起身,做我媽臉上幸福的笑容。
為什么我的寵寵不僅是自閉癥兒童,還是重度自閉癥兒童?我真的接受不了。
來(lái)源:小蝸牛的故事;ID:xiaowoniuchongma;;微信官方賬號(hào):一位重度自閉癥孩子的母親,一位單親媽媽,一位高中語(yǔ)文老師,用簡(jiǎn)單真摯的文字記錄了她對(duì)生活和教育的感悟。
所以,上班對(duì)我來(lái)說(shuō)是一件幸福的事。下班回家,我寧愿做所有的家務(wù),但是這個(gè)孩子最好不要我?guī)?,因?yàn)槲也恢涝撛趺崔k。那時(shí)候我從來(lái)不在同事朋友面前出現(xiàn)。
他們有的可以和父母進(jìn)行日常對(duì)話,但寵寵連“媽媽”都不會(huì)叫。
兒女是耶和華的產(chǎn)業(yè),所懷的胎是他的賞賜。(詩(shī)篇127:3)
我開始拿起繡花針,教崇如何縫制小娃娃。
父親節(jié)前夕,我看到尼克·胡哲的父親鮑里斯的采訪稿,他說(shuō):“人們常常認(rèn)為一個(gè)裝了半杯水的杯子要么是半滿的,要么是半空的,但實(shí)際上還有第三種選擇——它總是滿的;可能沒有裝滿液體,但是那個(gè)杯子里沒有液體的地方還有空氣。我們習(xí)慣于只衡量眼睛能看到的東西,但事情的真相往往是隱藏的,就像杯子里看不見的氣體一樣...一路上,尼克向我們展示了產(chǎn)房里那個(gè)沒有四肢的天使的不為人知的事情。他教導(dǎo)我們謙遜,打開我們的眼睛和心靈??雌饋?lái)尼克天生有缺陷,但實(shí)際上,我們的認(rèn)知不足?!?/p>
告訴大家,孩子的殘疾與我的學(xué)歷無(wú)關(guān),也與我之前的生活無(wú)關(guān)。這只是個(gè)概率問(wèn)題,再好的父母也可能有殘疾的孩子。
同時(shí),我也努力改變自己,努力彌補(bǔ)自己敏感脆弱的性格缺陷,學(xué)會(huì)控制自己的情緒,不讓負(fù)面情緒蔓延。
蟲蟲的能力無(wú)法獨(dú)立完成,需要我的協(xié)助,但他很享受這個(gè)過(guò)程。母子倆幸福的在一起。
希望我們都能做幸福的父母。不管孩子怎么樣,我們都愛他們。我們心甘情愿無(wú)怨無(wú)悔地愛著他們。
十年前,關(guān)于自閉癥的資源非常有限。你不得不排隊(duì)申請(qǐng)機(jī)構(gòu)培訓(xùn),學(xué)習(xí)資料被油印,課堂教學(xué)光盤被刻錄。
告訴大家,既然是我給了我一個(gè)殘疾的孩子,我就要盡我所能去照顧他,培養(yǎng)他,讓他能夠自理甚至自食其力,讓他以后有品質(zhì)的生活,成為一個(gè)適應(yīng)社會(huì),受人歡迎的社會(huì)成員,盡量不要成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)。
耶穌經(jīng)過(guò)的時(shí)候,看見一個(gè)生來(lái)瞎眼的人。門徒問(wèn)耶穌說(shuō):“拉比,這人生來(lái)是瞎眼的。誰(shuí)犯了罪?是這個(gè)人嗎?他們是他的父母嗎?”耶穌回答說(shuō),不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,乃是要在他身上顯出神的作為來(lái)。(約翰福音9: 1-3)
看完這篇文章,我感覺豁然開朗。上帝把寵寵托付給我,是因?yàn)樯系巯嘈盼矣心芰φ疹檶檶?。作為一個(gè)負(fù)責(zé)任和忠實(shí)的造物主,上帝對(duì)每個(gè)孩子都有一個(gè)計(jì)劃和目的。為了實(shí)現(xiàn)那個(gè)計(jì)劃,上帝把孩子安排在一個(gè)特定的家庭里。
我會(huì)告訴他們,寵寵是個(gè)小暖男,看到我忘了扣涼鞋,他會(huì)跪下來(lái)幫我扣。
一次偶然的機(jī)會(huì),我去了教堂,在敬拜贊美的歌聲中,我流下了久違的淚水。
我會(huì)告訴他們,沖沖有點(diǎn)調(diào)皮,用剪刀把我家陽(yáng)臺(tái)上種的花剪了,然后伸手讓我打他的手掌。
當(dāng)我對(duì)沖完全滿意的時(shí)候,我終于明白了為什么別的媽媽總是在說(shuō)自己的孩子。
因?yàn)槲乙鲆粋€(gè)快樂堅(jiān)強(qiáng)的媽媽,因?yàn)槲也荒茏寣檶櫚装椎昧诉@個(gè)自閉癥。
現(xiàn)在我也學(xué)會(huì)發(fā)現(xiàn)沖沖的閃光點(diǎn),挖掘他的潛力,然后我發(fā)現(xiàn)在某些方面他不是沒有能力,而是沒有機(jī)會(huì)。
這時(shí),蟲蟲之前工作過(guò)的上海某機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人陳老師誠(chéng)懇地向我建議,“一個(gè)孩子需要集體生活,他也需要自己的小伙伴。他不能被關(guān)在家里。你可以送他去公立特殊學(xué)校享受義務(wù)教育。此外,國(guó)家非常重視特殊教育。特殊學(xué)校的硬件設(shè)施越來(lái)越好,師資力量越來(lái)越強(qiáng)。你不用擔(dān)心孩子會(huì)受委屈?!?/p>
我常常對(duì)自己說(shuō):“我吃過(guò)苦,吃過(guò)苦,流過(guò)淚。如果我還沒改,那就太不劃算了。”
在寵寵29個(gè)月被確診為疑似自閉癥后,我從一家機(jī)構(gòu)買了關(guān)于自閉癥的文字資料和課堂教學(xué)光盤自學(xué)。
這段話我已經(jīng)反復(fù)看過(guò)無(wú)數(shù)遍了??赐曛螅也辉僮载?zé),也不再背負(fù)沉重的心理負(fù)擔(dān)。
她在文章中說(shuō),“上帝把孩子給了你,因?yàn)樗嘈盼覀冇心芰φ疹櫤盟覀冏龈改傅谋仨殞?duì)上帝這份生命的禮物負(fù)責(zé),上帝對(duì)他創(chuàng)造的每一個(gè)生物都有一個(gè)終極目標(biāo)和完美的計(jì)劃?!?/p>

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