杜克大學(xué)邀請她參加臍帶血干細(xì)胞的臨床試驗(yàn)。效果如何? 《孤獨(dú)癥自閉癥》
但作為一個(gè)群體,他們在社會(huì)關(guān)系和互惠方面有明顯的改善,比如微笑和眼神交流;思維、注意力和認(rèn)知;以及演講和語言模式和用法。不恰當(dāng)?shù)那榫w反應(yīng)、自我刺激行為、沒有明確原因的興奮或激動(dòng)以及夸大的情緒反應(yīng)也有所減少。
美國有線電視新聞網(wǎng)(CNN)發(fā)布了一部關(guān)于臨床試驗(yàn)的紀(jì)錄片:用臍帶血治療自閉癥兒童。雖然這只是一個(gè)實(shí)驗(yàn),但是一經(jīng)播出,就在各位寶貝爸爸媽媽中引起了不小的討論。
格蕾絲仍然保留著自閉癥的一些小特征。但目前,她可以像普通孩子一樣生活。
女兒的這些日常表現(xiàn),讓父母很頭疼,也很無奈。這種情況一直持續(xù)到格蕾絲兩歲三個(gè)月的時(shí)候,醫(yī)生才診斷出自閉癥。
例如:感染風(fēng)險(xiǎn)、腫瘤風(fēng)險(xiǎn)、輸入細(xì)胞引起的炎癥風(fēng)險(xiǎn)、注射部位皮膚刺激風(fēng)險(xiǎn)、腰椎穿刺時(shí)對中樞神經(jīng)系統(tǒng)的損傷風(fēng)險(xiǎn)等等。
美國杜克大學(xué)正在進(jìn)行將臍帶血干細(xì)胞應(yīng)用于自閉癥兒童的試驗(yàn),格蕾絲受邀報(bào)名。
當(dāng)您的孩子被診斷患有自閉癥時(shí),幫助他們的最佳方式是尋求兒科醫(yī)生和其他專家推薦的循治療。治療可能包括行為療法,如脫落酸。經(jīng)過幾十年的實(shí)踐和大量的醫(yī)學(xué)研究,這種療法被明可以幫助自閉癥患者處理與其病情相關(guān)的行為。
以上結(jié)果非常令人振奮。不得不說Grace是幸運(yùn)的,但不是每個(gè)孩子都像Grace一樣。
安妮說:絕望是無處不在的陰影。但如果你有希望,你的生活就不會(huì)絕望!
一天,格蕾絲的媽媽收到了這樣一封郵件。
言語治療和職業(yè)治療通常也是自閉癥治療計(jì)劃的一部分,這取決于疾病的嚴(yán)重程度和兒童的具體需求。
畢竟從研究進(jìn)展來看,還有很多隱患沒有得到實(shí)。
在6個(gè)月的隨訪中,與對照組相比,接受干細(xì)胞治療的組在社會(huì)交往、溝通和適應(yīng)行為方面的得分更高,并且這種改善在一年的隨訪中得以持續(xù)。
這項(xiàng)干細(xì)胞實(shí)驗(yàn)由JoanneKurtzberg教授領(lǐng)導(dǎo)的團(tuán)隊(duì)進(jìn)行,不僅包括自閉癥,還適用于腦癱和腦積水等腦損傷疾病。
但是干細(xì)胞治療公司用夸張的形式迷惑人,讓很多家長稀里糊涂的交了智商稅,花費(fèi)數(shù)萬元,卻為他們的安全留下了隱患。針對這種行為,監(jiān)管機(jī)構(gòu)警告稱,這種治療方法可能是非法的、不安全的,而且有潛在的危害。
并且干細(xì)胞療法治療自閉癥的臨床試驗(yàn)仍在進(jìn)行中,因此我們將在未來幾年了解更多關(guān)于這種可能性的信息。
他們看到后,毫不猶豫地同意了。
格蕾絲的父母和很多自閉癥家庭一樣,每天都要忍受孩子的反常行為。
在之前的一項(xiàng)研究中,32名學(xué)齡參與者的平均年齡約為10.5歲。該小組接受了骨髓單個(gè)核細(xì)胞(BMMNC)移植,其中使用了血液中的干細(xì)胞。該計(jì)劃涉及蛛網(wǎng)膜下腔細(xì)胞治療和其他重要的自閉癥治療方法,包括職業(yè)治療、感覺統(tǒng)合、心理學(xué)、飲食和言語治療。
他們認(rèn)為干細(xì)胞的輸注可能會(huì)重建腦神經(jīng)之間的聯(lián)系,恢復(fù)腦神經(jīng)系統(tǒng)的功能。
所以,你看,涉及自閉癥兒童的三個(gè)主要干細(xì)胞研究在治療方法,研究參與者,如何衡量結(jié)果,甚至研究的設(shè)計(jì)上都有很大不同。
在未知的情況下,格蕾絲的父母決定冒險(xiǎn)一試。她說,“我們不知道會(huì)發(fā)生什么?哪怕有一線希望,我也要試一試?!?/p>
另一項(xiàng)臨床試驗(yàn)檢查了一組年齡在2至7歲之間被診斷患有自閉癥的兒童,以觀察自體臍帶血(AUCB)移植是否可以改善一些自閉癥癥狀。受試者被隨機(jī)分為兩組,一組接受干細(xì)胞移植,另一組接受生理鹽水注射。
在此之前,從安全角度來說,父母應(yīng)該堅(jiān)持你的治療團(tuán)隊(duì)推薦的療法,這將確保你的孩子的安全和進(jìn)步。
實(shí)驗(yàn)結(jié)束后,格蕾絲不再因?yàn)樵谌巳褐卸聊蜒浴⒕o張和崩潰,也不再有攻擊性。她也在親吻和擁抱中認(rèn)識(shí)了家人,學(xué)習(xí)能力得到了提升。
悲傷、迷茫、無助很快就會(huì)壓垮格蕾絲的父母。此時(shí)此刻,對他們來說,任何一絲微弱的希望都是曙光,而這個(gè)橄欖枝是杜克大學(xué)伸出的。
所以要知道,臨床試驗(yàn)并不能明干細(xì)胞治療是有效的。如果你盲目追求任何未經(jīng)管理局批準(zhǔn)的治療,可能會(huì)給你的孩子帶來風(fēng)險(xiǎn)。
此外,很難知道癥狀的改善是否與治療或自然發(fā)展有關(guān)。因此,需要更多的研究來鞏固這一結(jié)論。
在研究過程中,三名參與者出現(xiàn)癲癇發(fā)作,一小部分人因干細(xì)胞治療而出現(xiàn)輕度多動(dòng)癥。
確診后,格蕾絲無疑給他們并不富裕的家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。格蕾絲的媽媽說:“日常生活就像一場慘烈的戰(zhàn)爭?!?/p>
但這畢竟是實(shí)驗(yàn),誰也不能保后果。
影片中的格蕾絲是一個(gè)自閉癥兒童。有一天,她收到一封郵件,杜克大學(xué)邀請她參加臍帶血干細(xì)胞的臨床試驗(yàn)。效果如何?讓我們往下看:
與其他研究不同,智商較高的不會(huì)說話的兒童似乎從這種干細(xì)胞輸注中受益最多。研究人員表示,這些改善可能也與兒童進(jìn)入學(xué)前班后的自然發(fā)育有關(guān)。
最后,目前,自閉癥還沒有治愈的方法。盡管追求任何承諾創(chuàng)造奇跡的療法都很誘人,但應(yīng)該注意的是,這些說法沒有科學(xué)依據(jù)。
格蕾絲的父母看著自己可愛的孩子頻頻做出不尋常的舉動(dòng),傷心到崩潰。他們擔(dān)心孩子的狀況會(huì)不會(huì)隨著成長而變差,擔(dān)心自己未來的處境。畢竟自閉癥兒童無法正常參與社會(huì)活動(dòng),行為異常會(huì)導(dǎo)致他們?nèi)狈\(yùn)動(dòng),飲食不均衡。
無奈之下,人們會(huì)相信救命稻草背后的“蝴蝶效應(yīng)”。即使收效甚微,很多家長還是愿意為孩子去爭取。

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