我寧愿和所有人鬧翻，我會(huì)和我的孩子一起干預(yù)。 《湖南自閉癥》
很難想象上面的對(duì)話發(fā)生在一個(gè)自閉癥孩子和他媽媽之間。
剛發(fā)出去的時(shí)候問，過了幾分鐘又問，回到家又問。時(shí)間越來越長(zhǎng)。我糾正了他很久是誰派他出去的。我們練習(xí)了一年的“誰”和“你、我、他”。
之前在網(wǎng)上看到很多負(fù)面嚴(yán)重的新聞，感覺自閉癥沒救了。不是吃藥、打針、按摩等傳統(tǒng)治療方法可以解決的。我也查了基因，無解。
老師讓他出去了。我問是誰派他出來的，他不知道。我馬上告訴他，比如說李先生，這個(gè)星期會(huì)有老師來送他。記住，換一個(gè)老師。
雖然上小學(xué)晚了一年，深入交流也比同齡人稍弱，但在人群中是個(gè)普通的孩子。事實(shí)上，所有的孩子都需要父母的不斷關(guān)注。
我就是接受不了。為什么...但是沒有人能回答。
安安一口氣不夠。從出生開始，他就很少哭，大部分時(shí)間都很安靜；他說話聲音很低，所以我們必須把耳朵貼得很近才能聽清楚他說的話。
干預(yù)就是看誰能忍誰。
看了十幾分鐘，醫(yī)生說“再來一個(gè)”，馬上確診。
一開始我進(jìn)去了，后來摔門不進(jìn)去了；小組不參加活動(dòng)，一個(gè)人在外面看車；安的坐姿非常糟糕，她不能安靜地坐2分鐘。我得一直壓著他，一直出汗。
醫(yī)院推薦了幾家康復(fù)機(jī)構(gòu)。經(jīng)過比較，我選擇了星希望。
我們?nèi)チ藘和芯克?，因?yàn)楹⒆犹?，醫(yī)生無法確診。可以肯定的是，他的智力沒有問題，因?yàn)樗媸謾C(jī)很滑。
正常的孩子叫教育，我們只是換了個(gè)“干預(yù)”的詞。有些人聽起來需要終身干預(yù)，感覺很恐怖，其實(shí)不是。
經(jīng)過3個(gè)月的干預(yù)，有規(guī)律的，就可以靜坐了。
語言，理解，對(duì)人的關(guān)注，基礎(chǔ)能力，社交自然就上來了。我們想幫助他的是如何恰當(dāng)?shù)厣缃弧?/p>
家庭干預(yù)與學(xué)歷無關(guān)，只與父母的關(guān)心、理解和付出程度有關(guān)。
2歲2個(gè)月，安安可以叫“爸爸媽媽”了，給了我們很大的安慰。但僅限于重疊詞。直到3歲，我還是只認(rèn)識(shí)那些字。
當(dāng)然，干預(yù)的方法很重要。一方面自學(xué)；另一方面，主動(dòng)問老師。隨時(shí)記錄孩子在生活中的問題。發(fā)現(xiàn)問題，立即介入。如果我不認(rèn)識(shí)路，就去問老師。
現(xiàn)在放學(xué)了，看到同學(xué)就會(huì)打招呼，“放學(xué)誰來接你”“你還沒回家”之類的，很豐富。但一開始，他不知道如何表達(dá)這個(gè)場(chǎng)景。比如放學(xué)的時(shí)候，他會(huì)說“你來了”。
三年前我很累，前兩年很壓抑，整個(gè)人狀態(tài)特別不好。我認(rèn)識(shí)的每個(gè)人都說我感覺像變了一個(gè)人。我身體也不好。我一個(gè)冬天感冒三次，都是紊亂的。
這是唯一的干預(yù)方式。好在安安性格溫和，智力沒有受損，希望通過訓(xùn)練融入社會(huì)。
普通孩子，語言一年就會(huì)發(fā)展，安安卻一點(diǎn)進(jìn)步都沒有。不管我們?cè)趺唇趟?，他什么都不說。
“那我不看別人就不干了?！卑舶埠芪?，同時(shí)又很自信。
上午幼兒園，下午希望，晚上家庭干預(yù)，每秒鐘語言干預(yù)和生活能力干預(yù)。我知道光靠機(jī)構(gòu)是不夠的，家庭干預(yù)必須跟上。
在這里，我想和其他家長(zhǎng)分享一個(gè)經(jīng)驗(yàn):老師及時(shí)向他們解釋孩子的情況很重要。非常感謝老師的特別配合。安安有些死板的行為。我先跟老師說怎么干擾他。老師發(fā)現(xiàn)問題，會(huì)還給我。
現(xiàn)在他也會(huì)有一些自己的想法，有時(shí)候會(huì)說“我愿意這么說”，所以我的方式方法會(huì)隨著他的情況隨時(shí)變化。如果他當(dāng)時(shí)有心情，我也不會(huì)堅(jiān)持。當(dāng)他平靜下來后，我會(huì)通過游戲或情境教學(xué)的方式進(jìn)行教學(xué)。
家里其他人都不支持。老人沒聽說過自閉癥，覺得既然沒有藥，就放棄了，在家養(yǎng)著。是丈夫的性格，也是他的逃避心態(tài)。
Star希望在10年前成立，為超過5萬個(gè)自閉癥家庭提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)。隨著孩子的進(jìn)步，我們看到了父母從絕望無助到重拾信心。每個(gè)家庭都有一個(gè)努力的故事。
第一周哭著來了。
我不是“冰箱媽媽”，我很外向，每天帶他出去一兩個(gè)小時(shí)；我也很嚴(yán)格，很注重規(guī)則的建立。
這個(gè)問題是你抄的嗎？”我媽媽問。
家里老人總說“貴人說話晚”，沒關(guān)系，等著就好。但是和周圍同齡的孩子比起來，我坐不住了。
我媽也被逗樂了:“沒關(guān)系。如果不行，你可以離開。你可以問老師，或者你媽媽回來教你?！?/p>
但是我不能。醫(yī)生說他很有希望，我肯定會(huì)做，只要對(duì)他好。我寧愿和家里所有人鬧翻，我會(huì)和孩子一起干預(yù)。
一歲八個(gè)月的時(shí)候，安安不會(huì)說話，完全沒有語言。
安安今年8歲，一年級(jí)。她在3歲零3個(gè)月的時(shí)候被確診為自閉癥。
都說“為人母者正”，所以自閉癥孩子的母親真的是鐵打的。由于各種原因，母親在孩子的康復(fù)過程中往往承擔(dān)更重的責(zé)任。
“為什么要抄？”媽媽問。
安安分不清“誰”或者“你我”，因?yàn)樗魂P(guān)注人。
3歲之前，家里就像沒有孩子一樣。他不哭，不翻東西，不計(jì)較東西，也不動(dòng)。
自閉癥兒童會(huì)有刻板印象的行為，但這種“刻板印象”，用在正確的地方，也是有益的。
我告訴他，這個(gè)場(chǎng)景有好幾個(gè)版本。孩子也很配合，因?yàn)榻槿霑r(shí)間長(zhǎng)，習(xí)慣了。
安安的能力上來后，我給了他和正常孩子一樣的教育。只是他在某些方面有缺陷，但普通孩子在某些方面也有缺陷。事實(shí)上，所有的孩子都需要父母的不斷關(guān)注。
很多現(xiàn)在見過他的人都會(huì)說:“這孩子跟普通孩子一樣。”這大概是所有自閉癥家長(zhǎng)最想聽到的。安安的媽媽用了五年才聽到這句話。
這種打擊是正常人無法接受的。絕望了，感覺自己從天上掉下來摔碎了。
去之前，我做了一些準(zhǔn)備。我在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)，我感覺自己更傾向于自閉，但在醫(yī)生給出確切診斷之前，總有僥幸心理。
希望邢用實(shí)際行動(dòng)回饋這些可敬無私的媽媽們，幫助她們成為孩子的專業(yè)家庭治療師。我們期待，在家庭和機(jī)構(gòu)的共同努力下，我們所有的孩子都能成功地“潛伏”在平凡的世界里。
當(dāng)時(shí)聽杜老師講課，線上上課，線下聽課，去那里和老師一起尋求家庭干預(yù)的方式方法。
“哎呀，這個(gè)是我抄的，其他的都是我自己做的。”安安說。
這種情況已經(jīng)持續(xù)了三年多。到她小的時(shí)候，安安可以全天上課，只有放學(xué)后，她上兩節(jié)課，周六兩節(jié)課。
五年來，只有她懂得無私付出。
我們3歲3個(gè)月的時(shí)候去了北醫(yī)六院，掛了專家號(hào)。
然而，自閉癥康復(fù)是一個(gè)系統(tǒng)的過程。很多家長(zhǎng)都意識(shí)到了家庭訓(xùn)練的重要性，但是不專業(yè)，沒有正確的方法，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過了最好的康復(fù)機(jī)會(huì)。
每一步，安安的表現(xiàn)都超出了我的預(yù)期。所有的努力都是值得的。我對(duì)他的未來充滿信心。
安安最弱的一點(diǎn)是語言和社交。語言干預(yù)是隨時(shí)隨地的。6歲以后，他能說出完整的句子。
但那時(shí)候，我們并不知道這是自閉癥。后來我們了解到，這些是自閉癥兒童的核心問題:坐姿行為、規(guī)律、眼神交流、稱呼反應(yīng)、語言、社交。
經(jīng)過半年的訓(xùn)練，基本能力已經(jīng)具備:能坐得住，會(huì)求助，會(huì)自理，會(huì)聽指令，會(huì)簡(jiǎn)單互動(dòng)。
希望一直倡導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練不僅是一個(gè)機(jī)構(gòu)，更是家長(zhǎng)的終身老師。從安安的經(jīng)歷和邢希望的眾多成功案例中，我們可以得出一個(gè)共同的經(jīng)驗(yàn):家庭干預(yù)不可或缺！
當(dāng)老師說孩子們可以去幼兒園時(shí)，我很高興。他需要在正常的環(huán)境下接觸普通的孩子，把機(jī)構(gòu)學(xué)到的東西運(yùn)用到正常的環(huán)境中。
但它也來了。我能堅(jiān)持下來，是因?yàn)閮鹤右恢痹谶M(jìn)步。隨著他的進(jìn)步，我的狀態(tài)，精神，身體都變好了。
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