爸爸，你去哪里了？自閉癥家庭中不可避免的夫妻分工- <自閉癥機構(gòu)>
80后出生于上海，現(xiàn)居美國灣區(qū)硅谷，有一個患有重度自閉癥的哥哥和一個活潑可愛的妹妹。曾在稻谷出版《六年》！和一個退步的自閉癥孩子一起長大是什么體驗？“生一個普通的孩子能給自閉癥家庭帶來什么樣的改變？”諸如此類。
不可否認，自閉癥給父母帶來了巨大的負擔(dān):持續(xù)一生的無法治愈的障礙，頻繁的自我刺激甚至有害的行為問題，有限而昂貴的干預(yù)資源，社會的不理解和不寬容。
要鍛造內(nèi)在的力量，首先不要甩鍋。
然而在生活中，類似“孩子遺傳了你的基因……”能避免就能避免，傷害感情和健康，只會損害家庭。
我們不會主動選擇苦難和考驗，但苦難已經(jīng)到來。
但是賺錢是沒有底的。我更相信的是，一個家庭有多少錢就能活多久。
就在火上來之前我深吸了一口氣，以為他終于洗碗了，于是反而給了他熱情的表揚。下次請他注意水池邊要洗的筷子，勺子，剪刀，案板，砍刀，用過的鍋，電飯煲。
可見，老公認為解決不了的問題，其實是可能的，也是可能的。
我們生了一個患有嚴重自閉癥的兒子。
我們的溝通方式，家務(wù)分配都是有問題的，沒有盡快解決，為以后更困難的局面埋下了隱患。
我能理解，但我不同意。有一個重度自閉癥的孩子，注定了我一生的失敗，這個孩子可以被隨意貼上絆腳石和拖油瓶的標簽。
不幸的是，他出生在擁擠的牛娃硅谷，在“雞寶寶”的時代。
有自閉癥孩子的家庭比普通家庭困難很多的另一個原因是，父母，大多是父親，也可能有輕微或邊緣的血統(tǒng)特征。
近年來，隨著當(dāng)今社會對“男女平等”、“職業(yè)女性”、“全職媽媽”的熱議，父親是否參與育兒，其實已經(jīng)引起了很多育兒微信官方賬號的關(guān)注。
以我兒子現(xiàn)在的情況，如果我堅持讓他去伯克利，明眼人都會看出我在和自己過不去。
我真的希望我的丈夫能多陪陪他的兒子和女兒。我相信只要他有這種強烈的意愿，就一定能安排好這樣的時間。
第一，這是他第一次遇到無法解決的問題。
簡而言之，他覺得被兒子束縛住了。
我老公充其量只能說想給孩子多掙點錢。他真的是這么說的，這也成了我和他最大的區(qū)別。
盡管如此，深受其害的家長們還是要看清問題的本質(zhì)。
我不天真。
對于很多家庭來說，孩子的自閉癥是導(dǎo)火索，加劇了夫妻矛盾；或者說，它是加速矛盾進程的催化劑；換句話說，就是一個放大鏡，把夫妻現(xiàn)有的問題放大到無法回避。
備注:加州大學(xué)伯克利分校(簡稱伯克利)，位于美國舊金山灣區(qū)伯克利，是世界頂尖的公立研究型大學(xué)之一。
我當(dāng)時就想，如果我兒子出生在那個地方，他會很開心的玩水。他水性好，傻，好像也沒多大關(guān)系。他不用學(xué)數(shù)學(xué)物理，會一些基本的表達，還能幫忙拉網(wǎng)捕魚，大概就夠了。
教起來總是比教兒子容易，只能自我安慰。
我和我丈夫從8歲起就認識了。
我丈夫是個勤奮能干的人，這是我欣賞他的地方。他也很有野心。在讀計算機專業(yè)博士時，他輔修了MBA，和同學(xué)合伙開了一家小公司。之后他因為身份問題沒有繼續(xù)。
我覺得如果是國內(nèi)的微信群的話，里面的爺爺奶奶可能會多一點，但是大概的比例比較接近。
總之每個家庭的應(yīng)用都不一樣，但原則是停下來打一拍，想想他可能存在的局限性和困難，從積極的心態(tài)去和對方溝通。
他兒子的嚴重自閉癥給他帶來了雙重打擊。
在一路到上海的名校里，小學(xué)在一個學(xué)校，初中在一個班，高中在一個學(xué)校。他提前考上清華，我考上復(fù)旦。
第二，我兒子的自閉癥限制了他的發(fā)展。
因為孩子把課程改到了行為分析，他現(xiàn)在正在加州大學(xué)圣巴巴拉分校上一門認的行為分析課程。在協(xié)助兒子的同時，也希望陪伴和幫助其他自閉癥兒童及其家庭。
我從8歲開始就沒有喜歡過他，雖然感覺初中的時候他有點喜歡我。我們?nèi)ッ绹魧W(xué)沒幾年就確立了關(guān)系。我們相愛了，很快就結(jié)婚了。他博士畢業(yè)后，我跟著他去了硅谷定居。
在自閉癥圈里，有一個永不過時的現(xiàn)象級話題，就是關(guān)于爸爸們的。
但也正是這種痛苦和壓抑，迫使我不斷反思和調(diào)整。
我的加州灣區(qū)自閉癥兒童家長微信群有47個成員，7個男性，其余都是媽媽。
最不想聽到的就是“都是因為這個孩子自閉，我們夫妻感情才破裂的?！薄岸际且驗樗y帶，我才會回家只想刷手機。”......
如果我能獲得BCBA獎，并幫助其他自閉癥兒童和他們的家庭，那么我的生活將相當(dāng)成功。如果我還能寫出一部好小說，我就要自我表揚了。
更合理的預(yù)期是，他能自理，能表達自己的一些想法，能做一些簡單的工作，沒有危害行為問題。如果我能幫助我的孩子做到這一點，那么我在給定的生活測試中就不會失敗。
這些成年人的智商都不低，有的還超高，而且往往都沒有確診。但是他們還是有一些溝通和社交障礙，有的行為比較刻板。
為了替孩子干預(yù)，父母中有一方在孩子小的時候放棄工作或者至少換工作的概率很大，而繼續(xù)工作的另一方在職場上壓力很大。
這項研究比較了美國391對有自閉癥兒童的夫婦和391對有正常大腦發(fā)育的孩子的夫婦的離婚率，這些孩子與種族、教育水平和孩子數(shù)量等因素相匹配。
在自閉癥群體中，這個問題更加突出。
在撫養(yǎng)自閉癥孩子的案例中，當(dāng)然也有爸爸表現(xiàn)出了令人震驚的勇氣和擔(dān)當(dāng)，主動參與，甚至利用自己的優(yōu)勢，對孩子的干預(yù)進行照顧。
我和老公的關(guān)系也有很多問題。但是如果我們足夠誠實的話，我們會承認，在這個嚴重自閉的孩子到來之前，很多問題是存在的。
錢不差錢。如果我們家很有錢，那么我可以雇一個BCBA團隊和一個住家保姆。我孩子的介入會有更好的效果，我也一定會享受擺脫掌柜的輕松。
對我來說也是。
我們從來沒談過這個。我們希望我們的兒子將來能去斯坦福大學(xué)。但是好像默認了，以我們的基因，這個孩子上一次伯克利總是有可能的。
他比我更早意識到，干預(yù)不是你努力就能達到預(yù)期效果的事情。悲觀的他覺得這一仗，我們注定要失敗，而且會持續(xù)一輩子。
比如我老公，給兒子換尿布不到五次，從來沒給他洗過澡。就連我們活潑可愛的小雞雞也不怎么和他玩。他絕對不敢在我面前說類似的話，不然可以直接去民政局。
然后他會慢慢發(fā)現(xiàn)，有錢就夠了，自己內(nèi)心的力量也會慢慢變強。
至于那個說“都是因為他難帶，我只想回家刷手機”的父親。我想問問他敢不敢在老婆面前說這種話。
“幸運”和“不幸”，都取決于你從哪個角度去看。
父親是高水平的攝影愛好者。他給我發(fā)了幾張他在馬來西亞仙本那拍的照片，讓我很感動。蔚藍的天空，清澈的海水，淳樸的漁村；一條船，幾個網(wǎng)，一群和我老板差不多大的孩子，自由自在地跳進水里。
但考慮到配偶可能不“普通”，可以產(chǎn)生積極的影響。
但歸根結(jié)底，都是兩個大人的事。
在這條路上，他，我，每一個爸爸媽媽，我們還是學(xué)生，我們還在摸索。
而且我還是相信老公總有一天會明白的，也希望更多的爸爸明白，生活總是充滿了起起落落，會發(fā)生很多意想不到的事情。
因為絕大多數(shù)自閉癥家庭，承擔(dān)育兒責(zé)任的還是母親。
所以比起別人家的孩子，我更羨慕別人家的媽媽，也由衷的佩服那些能積極參與到孩子的干預(yù)和關(guān)心中，在精神上鼓勵和陪伴媽媽的爸爸們。
硅谷有干凈的水，甚至有哈根達斯冰淇淋供他一年四季享用；有很好的緩解過敏的視頻和藥物。
真正的強者不會把鍋扔掉，而是面對現(xiàn)實，面對自己，從而走出一條應(yīng)對困難的路。
因為除了傳統(tǒng)的男女分工，做一個自閉癥孩子的父親更有挑戰(zhàn)性，也更難。
當(dāng)我盡力干預(yù)兩年多，孩子語言退步，他還是重度自閉的時候，我也很痛苦，很抑郁。
比如我家，一千年難得一次老公洗碗。結(jié)果他剛在池子里洗完碗，就去刷手機了。他似乎沒有看到水池邊放著的筷子，臺面上的案板，爐子上的炒鍋。
誠然，他的工作真的很辛苦，我也很感激他努力工作養(yǎng)家糊口。我給他送水送零食，保他隨時沖下來15分鐘吃飯的時候廚房里有吃的。
然后我的臉被打了一拳。
在他的世界里，只有工作和股票，甚至為了了解情況和跟上下一個網(wǎng)點，刷手機都是天經(jīng)地義的。
這些都是事實。
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