面對(duì)自閉癥孩子的疲憊,父母如何在絕望中生存? <自閉癥的表現(xiàn)>
不要給自己留下任何遺憾。
這種故事是我最不想提的,但我知道它存在于生活中。我為他們感到難過,并提醒自己,我絕不能這樣做。我不想成為小丑里的亞瑟·弗蘭克。我不想患焦慮癥,更不想因?yàn)橐钟舳詺?。這也是我不希望孩子過的生活,所以盡量給他一個(gè)輕松的生活環(huán)境和心情。)
丹·麥克亞當(dāng)斯認(rèn)為,我們心中的故事模式會(huì)自然地暗示和指導(dǎo)我們的行動(dòng)。
夏升入二年級(jí)后,一次次用“實(shí)力”向老母親明,他是個(gè)不折不扣的學(xué)渣。
我承認(rèn),有了一個(gè)自閉癥的孩子之后,很多不好的事情都會(huì)隨之而來。我們常常疲憊不堪,解決焦慮的唯一方法就是解決問題。
這樣的故事通常有一個(gè)糟糕的開始。主角遇到各種各樣的困難,但隨著不斷的努力和探索,他會(huì)走出困境,過去的糾結(jié)會(huì)豁然開朗。即使不能完全消除痛苦,他也會(huì)積極接受,以獲得內(nèi)心的平靜。
孩子剛確診的時(shí)候,我當(dāng)時(shí)唯一的參考點(diǎn)就是電影《肖申克的救贖》,主人公在最痛苦最艱難的時(shí)候也沒有放棄學(xué)習(xí),教別人學(xué)習(xí)。
再舉個(gè)例子:栗子:前幾天輔導(dǎo)了一道暑期數(shù)學(xué)應(yīng)用題。我不明白,一個(gè)問題我重復(fù)了五遍他怎么還是聽不懂,于是我一遍又一遍的逼著孩子說,逼著孩子做。結(jié)果一個(gè)題型敲到晚上十一點(diǎn),孩子的情緒狀態(tài)幾乎崩潰,學(xué)習(xí)效率自然很低。最后,雖然他很努力地“背”了這個(gè)題型,但是第二天概括的時(shí)候不僅做不出來,一提到數(shù)學(xué),心情立馬崩潰。
三五個(gè)閨蜜無話不談,一起吐槽工作中的煩惱,一起吃飯,逛街,買衣服,擺姿勢(shì)拍照,然后互相吹捧,感覺自己是一個(gè)魅力四射的小公共行為,達(dá)到了人生的高潮。
我是第一種有故事思維的人,一直堅(jiān)持著“絕境”的心態(tài),對(duì)待一切出現(xiàn)在我面前的煩惱,因?yàn)槲移鋵?shí)已經(jīng)到了這樣的故事,現(xiàn)在也是。
如今,三年多過去了,雖然被問及感情,談及孩子時(shí),我仍有淚水,但我為自己成為一個(gè)積極努力的人而自豪,尤其是因?yàn)楹⒆?,我不放棄生活中的一切可能?/p>
你不能對(duì)撫養(yǎng)孩子太認(rèn)真。如果你只是盯著問題,你的眼里會(huì)充滿問題。所以本著生命健康第一的原則,適當(dāng)?shù)谋犚恢谎坶]一只眼吧!
所以,孩子被診斷為自閉癥,簡(jiǎn)直就是父母的噩夢(mèng)。心理學(xué)的專業(yè)術(shù)語(yǔ)是“創(chuàng)傷事件”。據(jù)調(diào)查,在沒有專業(yè)心理干預(yù)的情況下,每個(gè)人平均需要兩年時(shí)間才能走出“創(chuàng)傷事件”的陰影。
人生是一段艱難的旅程,你我都是過客,就像在不同的酒店走走停停,走走停停。人生重在過程,人生不能只追求結(jié)果。如果我們一定要追求結(jié)果,那一切最終都會(huì)生老病死,所以當(dāng)我們努力工作時(shí),莫問會(huì)有收獲。
血統(tǒng)對(duì)父母來說真的很難。
于是我開始尋找關(guān)于自閉癥的書籍。最早看到的是《讓愛重生》,作者是一位美國(guó)家長(zhǎng),他的孩子患有嚴(yán)重的自閉癥。因?yàn)楹⒆拥淖蚤]癥,父親成了單親爸爸,也是心理醫(yī)生。
中國(guó)古話:一個(gè)籬笆三個(gè)樁,一個(gè)好漢三個(gè)幫。獨(dú)自工作的母親工作太辛苦,特別容易抑郁,所以父母建立自己的社會(huì)支持系統(tǒng)很重要。
耶!撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥的孩子,對(duì)于任何父母來說,都是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān),尤其是精神壓力。
這種情況絕對(duì)是我們兩個(gè)人的問題。一般這種情況肯定需要我破冰。然而,夏紫的父親認(rèn)為我一開口就咄咄逼人,盛氣凌人,所以我干脆找了個(gè)“第三者”——我們共同多年的朋友。我們?nèi)齻€(gè)人會(huì)一起吃飯,追憶過去,感嘆現(xiàn)在,然后一起舉杯,喝一點(diǎn)酒,快樂地找回初戀的感覺,重新和好。
書中有一個(gè)細(xì)節(jié)。孩子20歲的時(shí)候,有一天上廁所的時(shí)候突然把褲子拉鏈拉上了。他非常高興。這是20年來第一次一個(gè)孩子自己拉上褲子拉鏈。他說寫這本書又一次治愈了自己,我讀著讀著就開始治愈自己。
這種故事,主角的人生一開始是美好的,卻被現(xiàn)實(shí)生活的煩惱、困難、不幸所打碎、壓垮。而這些不幸像病毒一樣污染了他和他原本的生活。從此他變得無助,一步錯(cuò)一步,最后墜入深淵,或者在遺憾中懷念過去。更糟糕的是選擇自殺而死。
心理學(xué)教育碩士,8歲自閉娃子夏。她曾經(jīng)在高中教書,為了去夏紫上學(xué),她被調(diào)到小學(xué)當(dāng)科學(xué)老師和心理咨詢師。
有些書讀起來很悲傷。蘇芒說,她很久以前就買了《爸爸愛西河》,但她仍然拒絕閱讀。
一本名為《爸爸愛熙和》的書是熙和爸爸寫的,她是蘇芒的朋友,也是她創(chuàng)辦《時(shí)尚芭莎》時(shí)的同事。
如果你有什么不能傾訴的困難,最好的傾訴對(duì)象是我們的家人,比如父母和公婆,他們也是我們養(yǎng)育孩子最有力的幫手。
作為譜系父母,從孩子確診的那一天起,接納孩子就是我們需要一輩子修煉的內(nèi)功。
那是我目前人生中最難過的時(shí)刻。
而如果你從未有過如此絕望的經(jīng)歷,那就借用我們作為自閉癥孩子家長(zhǎng)的困境,相信自己,不斷學(xué)習(xí),努力創(chuàng)造一個(gè)。
前段時(shí)間,微博中流傳一段半分鐘的“蘇芒談前同事”的視頻。
當(dāng)你被現(xiàn)狀壓得喘不過氣來,極度痛苦的時(shí)候,當(dāng)你覺得自己被箭射穿了心臟的時(shí)候,除非你真的想一直這樣活在痛苦中,請(qǐng)你從此刻開始,在腦海中辨認(rèn)出《絕境逢生》的故事模式。
“我真的真的希望每個(gè)人都能理解.....其實(shí)自閉癥孩子,他們的父母可能更需要幫助和支持。”
很難把寶寶“拉”進(jìn)一般的學(xué)校。每天如履薄冰,祈禱寶寶在學(xué)校不要出幺蛾子,時(shí)刻準(zhǔn)備迎接NT同學(xué)在學(xué)習(xí)成績(jī)上的碾壓和壓迫。
有了這個(gè)心理建設(shè),老母親很快就接受了自己的“人渣”兒子,繼續(xù)和兒子開心地游泳、爬山、做美食。
而孩子被診斷為自閉癥障礙的陰影,可能會(huì)“一直伴隨”他的余生。
這是你的第一個(gè)支持系統(tǒng)。不要說孩子的爸爸是豬隊(duì)友。如你所言,他真的會(huì)成為你口中的缺席父親。
4.永遠(yuǎn)記住,愛自己,懂得愛自己的人,才有愛別人的能力。
今天,兩位養(yǎng)育了自閉癥孩子的媽媽,在孩子疲憊不堪的時(shí)候,給米和小米發(fā)來了她們的自愈過程和建議。
讓自己有時(shí)間和空間去呼吸。只有情緒穩(wěn)定,積極向上,才能帶孩子更好的康復(fù),學(xué)習(xí),生活。
只要老公帶著寶寶,他就會(huì)喜歡。絕對(duì)的,一百個(gè)人放心,話不多說,也在朋友圈贊,加強(qiáng)。不要把自己弄成女強(qiáng)人或者女漢子。在老公面前示弱永遠(yuǎn)不會(huì)錯(cuò)。不要總是責(zé)怪你的丈夫。反思自己的溝通方式和工作方式是否也需要改進(jìn)。
廣西80后媽媽,帶著一個(gè)6歲中度自閉癥的孩子。
這個(gè)“絕境”的故事,雖然沒有電影里那么歡樂。然而,這種“絕望的故事”心態(tài),卻成了我在尋找克服一切困難的方法之前,手中的第一把武器,可以幫助我走出困境。
不要把自己和孩子往死里推。尋找自己孩子的優(yōu)點(diǎn)。學(xué)習(xí)能力有限的寶寶,千萬不要死在學(xué)習(xí)成績(jī)上。
大米和小米之前的文章從校服到婚紗,再到生個(gè)自閉癥寶寶...;快開學(xué)了!陪伴自閉癥寶寶順利融入一年的老師和媽媽發(fā)來了她的經(jīng)歷——曾經(jīng)講過他們家的故事。
即使是我們印象中那些有能力的、偉大的、優(yōu)秀的父母,甚至是創(chuàng)造了“育兒神話”的父母,也需要在一條不確定的人生道路上,不斷重建自己的心理護(hù)城河。
我再給你舉個(gè)例子:有一段時(shí)間我和夏紫的父親關(guān)系緊張。我們各種不悅的看著對(duì)方,幾乎沒有交流。一到家,環(huán)境氣氛就壓抑到窒息。
我恢復(fù)了這件事,意識(shí)到真的是為了自己的情緒,才逼迫孩子學(xué)習(xí),不僅影響孩子休息,還讓孩子更加害怕數(shù)學(xué),得不償失。
因此...很多時(shí)候,當(dāng)我們糾結(jié)于孩子的問題時(shí),其實(shí)并不是孩子的問題,而是我們自己的心態(tài)和情緒。
在我三十歲生日的時(shí)候,我第一次意識(shí)到它的存在。
想象一下,如果我們堅(jiān)持一個(gè)墮落和被污染的故事的想法。然后,當(dāng)我們深陷逆境的時(shí)候,比如現(xiàn)在,我們是自閉癥孩子的父母,我們會(huì)擔(dān)心自己的好日子一去不復(fù)返了。孩子現(xiàn)在活不下去,以后也沒人照顧。并且堅(jiān)信會(huì)有更糟糕的事情來結(jié)束現(xiàn)在。所以不敢見朋友,不敢交朋友,不敢和任何人說話,不敢一個(gè)人抗拒一切。我一刻也不敢放松。如果我放松了,我會(huì)感到非常內(nèi)疚。
無論我們是丈夫、親人還是朋友,建立自己的社會(huì)支持系統(tǒng)是自我療愈不可或缺的外部支持。
父母只有從零開始,重新規(guī)劃孩子的未來,安排我們的生活,才能接受孩子“殘疾”的事實(shí)。
想起年初確診時(shí),醫(yī)生刻骨銘心的建議:“趕緊去做康復(fù)訓(xùn)練。自閉癥需要持續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練和終身支持,有些人需要照顧一輩子?!?/p>
很多人無法想象,在媒體面前,一向雷厲風(fēng)行的時(shí)尚女王蘇芒創(chuàng)立了著名雜志《芭莎》,并發(fā)起了“芭莎明星慈善夜”??傆幸惶欤龝?huì)因?yàn)橐槐緯诠?jié)目中淚流滿面。
譜系圈知名家長(zhǎng)作者張艷曾表示,自閉癥家長(zhǎng)是焦慮、抑郁等心理疾病的高危人群。
孩子第一次確診帶來的影響,以及伴隨他成長(zhǎng)的諸多壓力,永遠(yuǎn)是我們心中痛苦的傷口。
原來是自閉癥,夢(mèng)想瞬間破滅的老母親來不及哭泣,只好一步一個(gè)腳印地開始康復(fù)之路。
一邊聽,我一邊哭,淚流滿面。毫不夸張地說,我的內(nèi)心悲痛欲絕。
說實(shí)話,我很感激我婆婆。這么多年,雖然三觀不同,生活習(xí)慣也大相徑庭,但她一直在身邊支持著我們,給了我們喘息的時(shí)間和空間,也給了我學(xué)習(xí)和做自己喜歡的事情的精力。
蘇芒想留下來,但熙和的媽媽告訴她,“芭莎對(duì)你很重要,但孩子對(duì)我們更重要。”

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