兒子確診重度自閉癥3年，我花了100萬。 {兒童自閉癥}
現(xiàn)在他可以玩拼圖，堆沙和其他有效的游戲。
問題是，從我們自身的情況來看，一旦移植的糞菌排出體外，孩子就會恢復(fù)到移植前的狀態(tài)。而且糞菌移植一年四季都需要做，而且這個手術(shù)需要給孩子全麻，不是所有醫(yī)生都支持的。
比如他可能會想一會兒才說出來，也可能是我在強(qiáng)化他方面比較弱。相反，如果他能在第一時間說出來，而且很標(biāo)準(zhǔn)，也許這個強(qiáng)化就很到位了。
但是，藥物是否真的有效，因人而異。
其實(shí)老師現(xiàn)在最希望我們這樣做，因?yàn)樗趯W(xué)校的表現(xiàn)很好，但是他的“好”是在特定的環(huán)境，特定的人的情況下。一旦他離開了那個環(huán)境，整個人就處于一種非常放松的狀態(tài)。他明白“以前是在學(xué)校，但現(xiàn)在是在家里，家里所有的人都得聽我的?！?/p>
回家后，我會花兩三個小時全心全意地和孩子一起干預(yù)。我不考慮任何與工作有關(guān)的事情。周末會帶孩子出去玩，然后就會好了。
老師說:“自閉癥的孩子都是刻板印象，但是有時候你正好可以用這種刻板印象去做一些事情?！?/p>
得知航航患有自閉癥，還是挺偶然的。
我也可以想象，將來他如果真的步入社會，比如將來遇到青春期，他在生理上會有正常孩子的青春期反應(yīng)，但是他可能不懂所謂男孩女孩的概念。
我們花了大約一年時間才離開。雖然我們也在到處為他求醫(yī)，但是我們還是心存僥幸，沒有辦法面對這些事情。
其實(shí)我們也很早就看出孩子有問題，只是我們以為孩子只是“笨”，沒想到會這么嚴(yán)重。
我們做過益生菌治療，也嘗試過“腸道菌群(糞便細(xì)菌)移植療法”，這是業(yè)內(nèi)比較熱門的話題，就是把健康人的糞便移植到自閉癥兒童身上。我們做了一個療程，現(xiàn)在確實(shí)有一些改善:他大便的顏色和狀態(tài)，包括味道，都和正常孩子一模一樣。
在戒斷+停課，極度焦慮的狀態(tài)下，只能選擇線上課程，于是報(bào)名了北大醫(yī)學(xué)腦健康遠(yuǎn)程家庭干預(yù)項(xiàng)目。
但是現(xiàn)在已經(jīng)過去了，已經(jīng)接受了他要去特殊的學(xué)校。所以他現(xiàn)在進(jìn)步很大，我也會很開心；他現(xiàn)在沒有進(jìn)步，我也能接受。
雖然我的干預(yù)能力還是有限的，但至少我能保我的教學(xué)方法是對的，和老師教的一樣。
因?yàn)樗F(xiàn)在還比較小，然后現(xiàn)在疫情比較小。相對于一些腦癱的孩子，只要他不說話，沒有自我刺激(自我刺激的時候會瞇眼，身體僵硬，會大喊大叫，別人馬上就看出這個孩子有問題)，無論從外表還是從他的正常生活來看，他都不太可能是一個自閉的孩子。很多家長只會覺得”。
現(xiàn)在我安慰自己:至少我為孩子做了一點(diǎn)事，以后不會覺得對不起他了。
以前如果他需要什么東西，只會用手勢或動作把大人拉到貨前告知。
現(xiàn)在他需要的時候會先叫“媽媽”。雖然他對每個人都說“媽媽”，但至少他懂得用兩種語言表達(dá)自己的需求。
但是現(xiàn)在可以連續(xù)模仿兩個不同的詞，比如“手機(jī)”、“剪刀”、“玩具”。
他在這方面的改變還是很明顯的。比如我們下班回家，他第一次見到我們就很開心，他知道“爸爸媽媽回來了”。
我不能讓他離開這個社交團(tuán)體。哪怕他做一些簡單的體力活，哪怕他不掙錢，最后沒有工作也沒關(guān)系。我會給他找個療養(yǎng)院住下。
他進(jìn)機(jī)構(gòu)的時候只會說“爸爸”“媽媽”之類毫無意義的音節(jié)(他根本不知道爸爸媽媽是什么)，基本都是毫無意義的表達(dá)，發(fā)音很差。
但是，最崩潰的應(yīng)該是確診的那一刻。
說實(shí)話，以它現(xiàn)在的狀態(tài)，我覺得一只成熟的拉布拉多都沒有它聰明。
我參加了大約三個月的在線課程。在課上，我從老師那里學(xué)到了很多有效的方法，然后我意識到我之前的干預(yù)都是錯的。
在機(jī)構(gòu)里，他是能力最差的孩子。他每次做比較，總覺得有說不出的感覺。
比如我們想叫孩子玩一個小游戲。我們一次又一次地給他打電話，但他仍然無動于衷。后來看了我們家庭干預(yù)的視頻，老師指出:要抓住孩子的動機(jī)和眼神，及時實(shí)施強(qiáng)化。而這些東西我們之前是完全不知道的。
雖然現(xiàn)在還沒辦法把他和正常孩子比，但我覺得各方面都有進(jìn)步。當(dāng)然，現(xiàn)階段還是要拿他和他過去的能力做對比。畢竟他落后同齡人太多了。
所以，為了孩子以后的安排，我一定不能讓他脫離社會。他以后可以上特殊教育，也可以去機(jī)構(gòu)，但我必須讓他走出去，接受外面的東西。
他以前特別怕陌生人，完全不可接近，對父母老師完全不感興趣。雖然我現(xiàn)在還是有點(diǎn)膽小，但至少不會害怕，不會被排擠。
也希望將來我們老了，他能照顧好自己。
比如為了讓他明白什么是“提出請求”，光這個過程就花了3個月，他根本不明白你要他做什么。當(dāng)然，我們的訓(xùn)練方法可能存在問題。
那次我們真的去醫(yī)院給航空公司看了腸胃。很巧的是，因?yàn)槲覀兊南漆t(yī)生剛學(xué)了兒童發(fā)育的知識，他一眼就看出了兒童發(fā)育的異常，叫我們不要再看消化科了，直接去兒童保健科。腸胃問題也與此有關(guān)。
所以，準(zhǔn)確的說，我們還沒有經(jīng)歷過異樣的眼光，長大后肯定會有很多不同的表現(xiàn)，會受到社會上一些人的質(zhì)疑。
得到診斷結(jié)果后，我們經(jīng)歷了大約一年半的藥物治療。很多家長對藥物治療很好奇。在這里我們分享我們的經(jīng)驗(yàn):
無論是模仿還是請求，包括大動作和細(xì)化，我覺得所有的干預(yù)都遵循一個規(guī)律:從全輔助過渡到半輔助，再慢慢過渡到無輔助，最后泛化。
試圖說出真相是沒有用的。你要努力，你可以有源源不斷的錢讓他介入更好的組織。有時候我們覺得他的進(jìn)步和我們付出的金錢真的不成比例。
杭航的精細(xì)動作比較好，我以后會在這方面培養(yǎng)他。我可以嘗試做這種機(jī)械的工作，至少讓他有一份小工作，讓他自己有事情做。
我們用的藥基本都是進(jìn)口的，對重度自閉癥的導(dǎo)航有一定效果。以前他根本不看人。接受藥物治療后，孩子的眼神交流改善了很多。而且也開始有了簡單單詞的發(fā)音。雖然還不夠好，但是在那之前根本沒有語言。
上班的時候，專心工作，強(qiáng)迫自己不去想孩子。每天工作10個小時，再加上路上的時間，就是一種逃避。其實(shí)也是一種釋放。
不管我們教什么，這是核心的標(biāo)準(zhǔn)方法。
正確的家庭干預(yù)+機(jī)構(gòu)的專業(yè)訓(xùn)練和強(qiáng)化康復(fù)，讓航海有了長足的進(jìn)步。
兒科醫(yī)生看了之后說，基本上所有的癥狀都符合，所有的癥狀都不好，但是因?yàn)槟挲g太小，不能確診，所以診斷為“疑似自閉癥”。那時候是一月七月。
對于這種情況我們無能為力。我經(jīng)常和老師交流，但是真的很難。我們要有耐心，要被教導(dǎo)無數(shù)次。比如這次他不理你，讓他玩一會兒，讓他忘了這件事，幾分鐘后讓他再來一次。
以前的航航對玩具和游戲完全不感興趣，只喜歡挖各種東西。簡而言之，它們非常無聊。
我不指望他賺錢，但也不希望他什么都不做。
現(xiàn)在他已經(jīng)能說出大約30種東西的名字，比如杯子、手機(jī)、水果等。，這些都是生活中常見的。雖然他的反應(yīng)可能較慢，但他已經(jīng)能夠識別并說出它們的名字。
也可能是因?yàn)槲覀兊慕巧?。其?shí)有時候可能不是方法不對，而是因?yàn)樗滥闶撬钣H近的人，他不會對他怎么樣或者真的懲罰他。
三歲時停止藥物干預(yù)，準(zhǔn)備進(jìn)行行為干預(yù)。當(dāng)時我們正趕上疫情。我們在機(jī)構(gòu)一上課，國家就發(fā)通知說停課。
這個研究在國內(nèi)還處于起步階段，價(jià)格昂貴，療效難以保，所以后來也沒有堅(jiān)持。
但即便如此，我也不會放棄對他的干預(yù)。
起初，它不像《以淚洗面》那么簡單。我抑郁了一段時間，我的丈夫也患有嚴(yán)重的抑郁癥，并有過短暫的自殺念頭。
記得及時強(qiáng)化，也要觀察孩子對你強(qiáng)化的反應(yīng)。
我花在他身上的錢累積起來能在二三線城市買套房子，大概100多萬。
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