給我患有自閉癥的弟弟:過去的奮斗會(huì)讓我們變得更強(qiáng)大。 《自閉癥的癥狀》
從我記事起，我就知道我迫切需要成功。
但是，你收獲的是不可替代的人生體驗(yàn)，讓你成為一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)、獨(dú)立、有愛心的成年人，懂得了愛、努力、耐心、家庭的真諦。
他仍然記得那天發(fā)生的一些微妙的事情。
不知道他是不是只認(rèn)我是他的治療師在書里畫的那個(gè)棕色頭發(fā)的簡筆畫，標(biāo)著“姐姐”的形象。每當(dāng)他想對(duì)我說什么的時(shí)候，他總是指著那個(gè)小個(gè)子。
他的大腦以一種我永遠(yuǎn)不會(huì)。
致我的弟弟帕特，我對(duì)你的愛無法用言語表達(dá)。我不能用任何東西來交換你。我不想改變?nèi)魏问?。我可以為你走到世界的盡頭。過去的奮斗會(huì)讓我們變得更強(qiáng)大。我是世界上最幸運(yùn)的女孩。因?yàn)槟悖抑懒耸裁词钦嬲纳睢?/p>
可以說，從我記事起，我就一直在為自閉癥群體做志愿者。參加這些社會(huì)活動(dòng)給了我強(qiáng)烈的歸屬感，也給了我一個(gè)渠道，可以把自己的精力貢獻(xiàn)給自己非常在乎的人。我被任命為梅德福德市長殘疾人委員會(huì)的成員，為波士頓自閉癥委員會(huì)服務(wù)，并管理“Pat & # 39PAL的一個(gè)自閉癥項(xiàng)目研究團(tuán)隊(duì)”。
有一天，我媽讓我照看他兩分鐘，他就悄悄溜走了。
這些孩子為什么盯著我哥哥看？他們?cè)诟`竊私語什么？請(qǐng)不要再揮舞你的手臂——你恨你的兄弟姐妹，但你必須愛你的兄弟姐妹。
生活充滿了壓力，而且經(jīng)常很亂。你會(huì)成長得很快。
我想成為父親希望我成為想象中的運(yùn)動(dòng)員，我也想成為最優(yōu)秀的學(xué)生，為母親爭光。這都是我的自我鼓勵(lì)，不是父母的要求。
哥哥有自閉癥，所以我有特別的成長經(jīng)歷。
我小的時(shí)候，醫(yī)生說帕特永遠(yuǎn)不會(huì)說話。我一直在想，如果我弟弟能和我說話，他會(huì)不會(huì)告訴我他的感受，為什么他總是哭著尖叫。
我不知道有多少六歲的孩子曾經(jīng)失去過自己的弟弟，如果他們能理解這有多內(nèi)疚。
他是個(gè)天才。
我在想，如果他明白我是他的妹妹，那有個(gè)妹妹還有什么意義？這意味著總會(huì)有人等著你，擔(dān)心你，祝福你！
有時(shí)候，做一個(gè)殘疾人的兄弟姐妹會(huì)讓你感到前所未有的壓力，但也會(huì)成為你彌補(bǔ)自己生活的動(dòng)力。我想做的每一件事都是最好的，在生活的每一個(gè)微小細(xì)節(jié)上都追求卓越。
他會(huì)說他最后一次吃蝦是在六年前的一個(gè)星期三，那種奇怪的味道和口感不適合他。他能讀十頁書，并能完整正確地背誦下來。
但他不適應(yīng)社會(huì)的“規(guī)范”，他驚人的才華往往得不到賞識(shí)。
不知道為什么他十歲的時(shí)候我媽就給他系鞋帶。
自成立以來，它已經(jīng)獲得了數(shù)萬美元的研究，在相關(guān)的地方和國家期刊上發(fā)表了許多文章，并發(fā)表了我對(duì)自閉癥干預(yù)的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)。分享我的故事是我的熱情所在。我喜歡和其他家庭(尤其是自閉癥患者的兄弟姐妹)分享我的經(jīng)歷，不管是好是壞。
然而，我們知道患有自閉癥的年輕人在尋找合適的工作時(shí)仍然會(huì)遇到很大的困難。美國的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，21-25歲的自閉癥患者就業(yè)率低得驚人，只有一半的自閉癥年輕人在離開家庭后獲得過帶薪工作。所以我創(chuàng)辦了一個(gè)網(wǎng)站叫做自閉癥作品，這樣每個(gè)人都可以聚集資源，不同的自閉癥患者家庭可以互相幫助，并鼓勵(lì)討論和分享他們的故事，以幫助更多有才華的自閉癥患者。
其實(shí)一切都源于愛。
事實(shí)上，例如，當(dāng)我今天早上吃早餐時(shí)，他鄭重地告訴我，賈斯汀比伯(歌手)和世界衛(wèi)生組織的羅杰·達(dá)爾·特里頓-阿瑪諾梅。
人們會(huì)擔(dān)心和害怕自己不了解的東西，而了解是接納的關(guān)鍵:了解每個(gè)人都是不同的，有些人需要額外的幫助、更多的時(shí)間、加倍的關(guān)注和一點(diǎn)特殊的關(guān)懷。
作為一個(gè)自閉癥孩子的姐姐，意味著每天都很瘋狂。你永遠(yuǎn)不知道會(huì)發(fā)生什么。
我不明白他為什么尖叫著他的名字“帕特里克！”一遍又一遍，還是沒有回應(yīng)。
雖然有很多事情我還不知道，但我現(xiàn)在知道，對(duì)帕特來說，沒有什么是不可能的.....他確實(shí)總是面對(duì)我們永遠(yuǎn)不會(huì)面對(duì)的挑戰(zhàn)，但他能戰(zhàn)勝自己去做任何事情。
謝謝你。
如果他跟我過一輩子，我會(huì)是全世界最幸運(yùn)的姐姐，因?yàn)樗刻於寄芙o我?guī)碜蚤]癥患者特有的誠實(shí)、天真、樂觀。你的障礙帶你回到人性最基本的善良。你樂于助人，有耐心和愛心是你最重要的品質(zhì)。
當(dāng)你的兄弟姐妹們還在努力學(xué)習(xí)基本的生活技能時(shí)，你抱怨自己想多睡一會(huì)兒或者最新款的手機(jī)，似乎完全無足輕重。
我們的故事開始于20年前，當(dāng)時(shí)我發(fā)現(xiàn)我有一個(gè)弟弟，他是整個(gè)家庭的焦點(diǎn)。我弟弟帕特在1990年被診斷出患有自閉癥，當(dāng)時(shí)他2歲。當(dāng)時(shí)相關(guān)的信息和資源還非常有限。我們家20年對(duì)自閉癥世界的探索，有歡笑，也有淚水?，F(xiàn)在Pat已經(jīng)讀完高中，是一名業(yè)余搖滾巨星吉他手，成為一名笑容迷人的工作青年。
這些情緒勢不可擋，但總會(huì)過去的。
我弟弟真的有一種我從沒見過其他人擁有的獨(dú)特超能力。
你失去了很多，比如去迪士尼旅行，因?yàn)樗麃聿涣?。你的第一堂小提琴練?xí)課可能會(huì)刺激他的感官問題。
如果你問他我們上一次去緬因州的古董店是什么時(shí)候，他會(huì)告訴你是2001年6月4日星期四，當(dāng)時(shí)下雨了，但他并不介意。
他的才華是無價(jià)的。
你和很多其他8歲的孩子打過交道，他們的心里從來沒有焦慮和情緒。
如果你說出甲殼蟲樂隊(duì)的一首歌的名字，我哥哥會(huì)告訴你這首歌發(fā)行的確切年份、月份和日期。如果你覺得這還不夠震撼，他甚至?xí)嬖V你今天是什么日子。
我和弟弟一起長大，他的需求永遠(yuǎn)比我的重要。我花了比想象中更長的時(shí)間來適應(yīng)這種感覺.....當(dāng)帕特和我在公共場合遇到陌生的目光時(shí)，經(jīng)過幾個(gè)月的家庭內(nèi)部討論，我終于決定邀請(qǐng)我的朋友們來玩，但他們臉上露出了不舒服的表情。
你要知道，殘疾并不能讓你有權(quán)利覺得自己比別人更有價(jià)值。誠然，自閉癥會(huì)導(dǎo)致一些困難和可怕的感覺，迫使你重新評(píng)估和放棄你可能想象的生活，開始一條新的、未知的和無計(jì)劃的道路。你不知道這條路會(huì)走向何方，但你只能牽著家人的手一路走下去。
自私地認(rèn)為，我是唯一可能的“據(jù)”，明我的父母是好父母，能養(yǎng)出“好”孩子。他們還能有誰？他們老了誰來照顧他們？我知道我不能再為他們犯錯(cuò)了。
我的父母是我認(rèn)識(shí)的最了不起的人。在他們的愛和奉獻(xiàn)下，我和帕特已經(jīng)成長為能夠相互尊重和感謝的年輕人。
然而最后他明大家都錯(cuò)了，他會(huì)說話了。當(dāng)我不知道他是否永遠(yuǎn)不會(huì)系鞋帶的時(shí)候，他學(xué)會(huì)了怎么系。后來，我認(rèn)為他可能永遠(yuǎn)不會(huì)騎自行車，但現(xiàn)在帕特可以獨(dú)自騎著自行車到處走。現(xiàn)在，他甚至可以在無家可歸者收容所、圖書館和醫(yī)院做志愿者……他的故事可能會(huì)激發(fā)每個(gè)人走過最黑暗日子的意愿。
我不知道為什么我們不能沒有眼淚地進(jìn)出房子。就連去超市都像打仗一樣。
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