信件|當(dāng)我的孩子被診斷為自閉癥時 《精神分裂癥》
因?yàn)橥砘?，我直到四十多歲才有了第一個孩子。那時候我和老婆都工作很忙，所以大兒子在上幼兒園之前，一年由婆婆帶，兩年由保姆帶。接下來的兩年，雖然我們每天晚上都帶他回家，但是一整天都是在工作場所，匆匆吃過飯，給孩子洗過澡，也差不多準(zhǔn)備睡覺了，平日和他的互動非常有限。
再者，他讓我們更加尊重差異，包括他和弟弟的性格差異。我知道他們是完全不同的孩子，以后會走完全不同的人生道路。至于何去何從，目前我們會陪他一起探索?？傆幸惶?，我們必須放手，讓他一個人走上陌生的路。
當(dāng)時我們只覺得這個孩子不好帶，除了不太愛說話，情緒有問題，其他行為都很正常。我們沒有去尋求心理咨詢，以為他只是“害羞，內(nèi)向，脾氣不好”，跟我小時候一樣。
不知道是不是這樣。大兒子的語言發(fā)育很慢。直到兩三歲，他都不太會說話。他只會跟著大人的話，重復(fù)最后一兩句話。比如問他吃飽了嗎？他會說“吃飽了”，很少陳述完整的句子。
那時候的孩子往往就像一個黑匣子，我們很難感知他的情緒，理解他的想法。但是，我開始帶他上早期治療課程，每周一次語言認(rèn)知和功能治療。我會帶他離開幼兒園，去我家附近的早期治療中心。我告訴他這是我們和父親的小小約會。
相比活潑開朗的小兒子，陪伴大兒子成長的過程自然要辛苦很多。然而，他的獨(dú)特性給了我們一些寶貴的教訓(xùn)。首先，他讓我們不要認(rèn)為撫養(yǎng)孩子是理所當(dāng)然的。尤其是他讓我在早療中心見了更多困難的父母，更多掙扎的孩子。其次，他要求我們重新審視對孩子的期望，及早避免精英教育的神話。對我們來說，沒有什么比他在充滿愛的環(huán)境中慢慢健康成長更重要的了。
我們在他的幼兒園度過了三年。每天晚上，只要有可能，我們會一起讀故事:快樂的故事，冒險的故事，有趣的故事，或有點(diǎn)悲傷的故事。雖然，他還是不一樣。每學(xué)期期末的音樂大會上，當(dāng)其他同學(xué)歡快地載歌載舞時，他總是站在臺上發(fā)呆，茫然不知所措，仿佛是路人。每次，老婆都覺得難過，想哭。
現(xiàn)在，他是一個小學(xué)四年級的孩子。他和我的肩膀一樣高，看起來像個少年，愛看書，能自己組裝復(fù)雜的樂高積木。只有當(dāng)他羞澀地微笑，或者當(dāng)他的第一個朋友害羞沉默的時候，他才能很容易地看到他童年的樣子。
所以我們盡量用同樣的標(biāo)準(zhǔn)和態(tài)度對待他和三歲的弟弟。有時候，我會忘記他是一個特別的孩子。只有在某些時刻，比如他僵硬的四肢擁抱我們的時候，或者他情緒爆發(fā)的憤怒和執(zhí)著的時候，我才會提醒自己，要想和他更相似，就必須讓他更努力的去和別人相似。
“輕微發(fā)育遲緩，輕微自閉癥”，當(dāng)我拿到大兒子的發(fā)育評估報告時，除了沉重的感覺，我的第一個想法是:好吧，那我們得多陪陪他了。
在他身上，我開始思考“正?！焙汀疤厥狻钡膮^(qū)別。
起初，他不能自己組裝積木。我會找出下一步行動所需的零件，抓住他的手，幫他按下并組裝。每次下課后，我們都在努力完成一輛簡單的汽車或一架小飛機(jī)。最后父子倆滿滿的成就感，一起回家了。
在他畢業(yè)的那一年，電影《賽德克巴萊》上映的時候，大班主任改編了一段充滿詩意的歌舞，讓孩子們了解原住民的故事和文化。他們特意為大兒子設(shè)計了一個角色，在彩虹橋上扮演莫娜·魯?shù)馈Ｗ詈笠粓鰪拈_始到結(jié)束，他只需要站在舞臺中央，一動不動，同學(xué)們拿著長長的七色彩帶，圍著他轉(zhuǎn)圈，唱著歌。
最后，他讓我們充滿了迷茫、心虛和未知，甚至懷疑自己是否稱職，而這些迷茫的心虛和自我懷疑成為了每天育兒的基本動力。所以，我知道父母對孩子的基因和孩子的未來無能為力，因?yàn)槲覀兾ㄒ荒茏龅木褪亲鹬?，陪伴，無盡的愛和祝福。
這幾年來，從他身上，我時不時會想到“正?！焙汀疤厥狻钡膮^(qū)別。我們接受他是一個“特殊的孩子”，知道他需要更多的幫助和陪伴。但是我們和他相處的時候，大部分人都把他當(dāng)成一個普通的孩子，但是他很安靜，很空虛，有時候還很固執(zhí)，不知道怎么和別人相處。
這件事對我影響很深。后來我們有了第二個兒子，恰巧我離開了媒體，母親突然去世。夫妻二人糾結(jié)了幾個月，最后決定我暫時不回去工作，把大部分時間留給家人。
他上幼兒園小班的時候，第一周，學(xué)校老師機(jī)智地告訴我們，這個孩子“與眾不同”。除了完全不回應(yīng)老師或其他同學(xué)，他堅(jiān)持不坐下來打游戲或上課，而是整天站在教室后面，玩自己帶來的車。
他上課的時候，我在課外等著，偶爾拿電腦上班。他下課后，我會帶他去附近的咖啡館。我會點(diǎn)一杯熱拿鐵，幫他點(diǎn)一杯冰橙汁和一個小蛋糕，同時陪他組裝樂高積木，訓(xùn)練他的小肌肉和空間邏輯。
當(dāng)我們得知大兒子發(fā)育遲緩時，另一個想法是“松一口氣”。因?yàn)槲覀兏萌绾闻c他相處，如何陪他走過一段坎坷的山路。
這封信是前資深記者黃哲斌和前《國語日報》記者陳舒婷之間的通信。它發(fā)表在《人文教育筆記》上。
于是，我們帶他去臺北聯(lián)合醫(yī)院兒童發(fā)展評估中心，完成了一個漫長的心理和行為評估。曾經(jīng)有朋友問我，看著自己珍愛的孩子被專業(yè)機(jī)構(gòu)歸為“特殊兒童”，會不會恐慌，會不會生氣，或者難以接受。我承認(rèn)那一瞬間我感覺很復(fù)雜，但我更清晰的反應(yīng)是有點(diǎn)心虛。首先，我責(zé)怪自己發(fā)現(xiàn)得太晚了。第二，我懷疑在他的語言發(fā)展過程中，我們夫妻倆和他的互動太少，導(dǎo)致他反應(yīng)遲鈍。
這是一個非常適合他的角色，也讓他可以參與到群體互動中，習(xí)慣在舞臺上被關(guān)注。感受著老師的親切，看著即將上小學(xué)的兒子，站在舞臺上毫無顧慮的樣子，眼睛里不禁一陣發(fā)熱。
我們倆都很愛自己的孩子，但因?yàn)榻?jīng)驗(yàn)不足，一開始也沒在意。直到兩歲以后，開始有自我意識的大兒子出現(xiàn)情緒異常、暴力、自殘等。例如，當(dāng)他第一次乘坐高鐵從左穎站出發(fā)時，由于高速產(chǎn)生的特殊音頻，他一直歇斯底里地尖叫。這是尖銳的金屬工具刮擦玻璃的刺耳聲音。無論我們怎么安撫它，都沒有用。為了避免打擾其他乘客，我不得不把他抬出車廂，站在列車的連接處。
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